söndag 30 december 2012

Gott nytt -2013

Julen är över och det har gått bra, allt har flytit på och tösen har varit riktigt pigg och glad ! Tror vi hittade en bra balans med vad som hände och inte på dagarna. Anpassat på ett bra sätt eller bara tur ?
 Vi har slutat med medicinen som skulle ge henne mer energi som hennes sjukdom gör att hon inte tillverkar nån. Men den hjälpte inte tyckte vi. Sen vi slutade har hon varit piggare än på länge.... Ja inte blir vi kloka som vanligt när det gäller tösen och mediciner !!!
Tösen hade även korttids från igår till idag utan några problem ! Törs knappt andas om det än.... Sovit bra hade hon inte men var kvar och var nöjd ! Rätt personal och lite barn är nog lösningen . När vi jobbade i mellandagarna hade hon turen att vara själv där 2 dagar med 2 personal ! Vilken lycka !
Imorgon kommer våra fina vänner som vi åkte till Åland med. Det blir god mat och dryck och trevligt helt enkelt !
Ett nytt år väntar och jag gör som till jul och önskar lugn och ro, funkade ju då :) !
Nu ska jag ägna lite tid åt en trött tjej som är lite otålig.

Gott nytt år och tack för det här !!  Kramar Tina

söndag 23 december 2012

God Jul !

God Jul till er alla , från oss alla. Önskar er alla lugn och ro. Det är min önskan i alla fall. Kramar om er alla var ni än är därute.

torsdag 20 december 2012

Ny jacka

Jag skickade efter en ny jacka till tösen som hon fick igår. Hon provade direkt och var jätteglad över alla fickor ! Hon var så fin i den. Men gissa om hon har den idag ? Nej det blev min gamla för där hade hon lagt mobilen... Men nya saker brukar behöva "hänga" till sig innan det funkar. Kan vara jobbigt att ändra och verkar jobbigt om nån säger nåt ?
Nu har tösen snart jul ledigt och är bara på fritids när vi jobbar. Det är samma lokal som korttids men funkar och är inte laddat alls när det inte handlar om sova och korttids. Fritids är positivt och kul ! Oftast i alla fall.

I natt fick tösen sov medicin så vi har haft en skaplig natt. Men hela nätter har vi aldrig och har aldrig haft .
Blodproven är inte tagna än utan blir nästa vecka. Hon vet att det ska ske men lugnade sig med att det dröjer ett tag till. Är ju inga akuta prover alls utan mest intressant att veta vissa saker. Vad som händer i henne, vad sjukdomen påverkar och inte.

Önskar er en fin dag, kramar Tina
Stranden i Oman

tisdag 18 december 2012

Oro som tär

Nån stans där inne tycker jag om julen, riktigt mycket till och med. Minns min barndoms och många andra jular med värme och glädje. Just nu orkar jag inte riktigt glädjas, mina tårar rinner av smärta i kropp och själ. Jag mår dåligt av att vara utan tösen, rädd att mista tid. Rädd att hennes tid med oss inte är för alltid. Ingen vet och kan svara och jag måste sluta tänka så. Men oron tär på mig. Jag känner mig liten, maktlös och irriterar mig på allt ytligt tjafs överallt. Jag handlar och bakar och pyntar och försöker hänga med. Men mitt inre är trött och ledset och jag glömmer saker som sägs. Jag är trött redan efter nån timma på jobbet. Jag biter ihop och visar inget. Vad ska jag säga ? Jag är så orolig för livet eller ?

Tösen kramar tomten förra julen !
Jag håller hennes knutna hand och smeker hennes rygg och vill inte släppa taget. Hjälp vad jag älskar dig mitt barn. Hur mycket frågar tösen ? Till brevlådan ska jag svara för så har det alltid varit ! Men om hon bara visste hur mycket.
Hur ont så mycket har gjort, nätterna framförallt men all kamp för allting hela tiden. All oro och undran.
Men ändå vill jag inte missa en minut.
Tösen sov på korttids i natt, jag beundrar henne för att hon försöker och stannar kvar. Trots all oro och ilska innan. Jag vill helst hämta henne när hon ringer men peppar henne att stanna, vet att vi behöver sova. Det känns i hjärtat att vi måste för att orka, att hon måste dit trots oro för att vi behöver det.
Lätt för andra att tycka vi behöver och att vi måste. Jag vet också men det är svårt.
Jag bävar för framtiden. När andra säger att det är skönt när barnen är större och klarar sig mer och mer så är det tvärtom för oss. Det är mer och mer tösen inte klarar.
Svackor kommer och går och jag reser mig igen....
Kram till er alla fina, stressa inte för mycket och glöm inte att andas !

söndag 16 december 2012

Fix ide´ och cupcakes

För ett tag sen fick tösen en hand under snowracern när mannen drog henne. Handen är inte skadad för hon kan använda den har jag sett och kollat lite när hon sov. För hon har haft den knuten sen dess och vill inte använda den helst. Det är inte första gången hon har lite saker för sig och kan ta tid innan det släpper, ibland lång tid. Och det hjälper inte att prata om det. Bara att avvakta och fälla ut fingrarna när hon sover ibland om det går. Fix ideér är väl kanske vanligt vad vet jag ? Nån gång gjorde hon nåt ljud som vi tröttnade rätt fort på men inte tösen. Tog nån månad innan det byttes mot nåt annat som hon kom på eller bara blev. Nån som har erfarenhet av liknande ?
Sen halkade hon utför trappen ute idag vår olycksfågel som ändå har änglavakt för hon klarade sig med skrapsår. Det är inte skönt att duscha med skrapsår som svider men vi fick det gjort under höga toner. Och belöningen blev en bok jag hade på lur. Hoppas på att få läsa den ikväll, men det är inte alltid så populärt så vi får väl se. Men glad för överraskningen blev hon och tårarna torkade och humöret bra igen.

Lillasyster fick för sig att utmana sina baknings kunskaper idag och gjorde cupcakes !  Härlig  fantasi när hon dekorerade dem !

Det blå som ser ut som stenar är klippt marsmallows som är färgade med karamellfärg ! Sött och mumsigt !
En fin vän kom och fikade på em och vi spelade också fia med tösen och la nalle puh pussel.
Imorgon blir jag avlöst tidigare på jobbet för att hämta mormor och åka till tösens skola på jul sång stund och fika ! Ska bli så mysigt ! Sen när vi åker hem tar tösen taxin till korttids. Hoppas det går bra fast dagen ser annorlunda ut än vanligt. Det är därför hon får åka taxin som vanligt fast vi är där. Så det inte blir mer som förändras för att vi ska skjutsa också. Hoppas det funkar för vi har biljetter till julkonsert imorgon kväll och det vore synd att missa. Men de har gjort ett bra schema på personal för tösens skull på korttids nu och händer inget så ska det nog gå bra !
En vecka kvar till jul mina vänner, var rädda om er och varandra och hoppas ni har det så bra det går. Kramar Tina

onsdag 12 december 2012

Hemliga familjen

Man får vänja sig vid att inte prata om allt här hemma. Inte sånt som Tösen inte kan eller egentligen inte heller vill vara med på är ett exempel. Som skulle skapa oro för hon är på korttids då och dit vill hon oftast inte. Vi kan inte prata om saker hon inte hänger med på för det skapar oro. Diskutera är bara att glömma för då blir det utbrott . Hemligt och enkelt får det bli. Problemet är väl när man ska hinna prata och då orka om saker. Alla som klarar en sån relation på en bra nivå är fantastiska tycker jag. För det är nog inget unikt för oss gissar jag.
Vi har haft våran kris för några år sen men kom ur den och lärde oss massor. En tuff läxa på många sätt men gav mycket i slutändan.
En barndomsvän till mig åker idag utomlands med sin familj och närmsta släkt över jul och nyår. Det har vi alltid velat göra ! Jag glädjs med dom på alla sätt, tro inget annat. Men kan erkänna att det svider lite i hjärtat att vi inte kan. Vår familj lever annorlunda och kommer alltid göra, en sorg som alltid ändå finns där då och då.
Hoppas att mina barn känner att deras jular varit bra när de är vuxna, hur vi nu än firar dom. Som jag känner att mina jular alltid varit riktiga och bra  när jag var barn. Att lillasyster inte bara tycker allt är anpassat efter tösens behov.
Haft en bra dag med lite shopping med min fina mamma. Fika med lillasyster och hennes bästis som nu pysslar. Igår bakade tösen och mannen pepparkakor och det gick bra ! Hon strålade av lycka !
Ha nu en fin em och kväll, snart ska tösen hämtas. Snöiga kramar Tina

måndag 10 december 2012

Bus, glädje, pulka och oro med utbrott

Helgen har varit bra med mycket pulka, bus och goa kramar. Bara igår morse som blev lite utbrott då lillasyster hade bästisen sov över och de skulle göra frukost till oss andra. Funkar inte alls. Det var lika på fars dag när vi skulle göra nåt extra och det blir annorlunda. Oro och utbrott och samma mening eller ord som upprepas gång på gång på gång.... Humöret satt i tills vi åkte till farfar och farmor och fikade och åkte mer pulka. Det är intensivt på helgerna och ska gärna hända nåt hela tiden så det inte blir oroligt. Ganska trött när det är måndag. Nu har vi korttids till imorgon då tösen kommer hem efter skolan . Bästa favorit personalen jobbar i natt så vi hoppas det går bra. Jag jobbar själv till 19.30 ikväll så det blir lite ledigt ikväll och imorgon på dan då jag är ledig från mitt jobb.


På julafton i år blir vi hemma igen, enklast för oss. Mormor och morfar och min bror med familj kommer på em och äter. Julklappar öppnar vi när vi är själva då det är alldeles för rörigt och laddat för tösen. Hon sa att hon inte ville ha några för hon har inte tid att öppna dom . Tror det blir bra i år. Mannen jobbar alltid på julafton till lunch så tösen får öppna sina klappar när hon vill . Så det inte blir stressigt och oroligt i onödan. Jag ska försöka fixa så mycket det går innan så jag känner att vi har tid att spela spel och sånt som hon mår bäst av på fm.
Jag känner att vi i alla fall har tänkt till och hoppas på en skapligt pigg och glad tös så ska det nog gå bra.
Blev lite julgodis fixat i helgen med lillasysters hjälp, mannen och tösen höll sig undan och det gick bra.
Jag önskar er en fin vecka, var rädda om ryggarna med all skottning ! Kramar Tina

onsdag 5 december 2012

Snöskottning och forskning

Ja snön som faller har väl ingen missat gissar jag ! Jag skulle haft möte här hemma idag med assistansbolaget men de kunde såklart inte ge sig iväg 7 mil i bil i detta väder. Så det får bli en annan dag tyvärr.
Jag försöker skotta lite i omgångar men det hinner snöa och yra igen innan jag hinner ut igen ! Men vackert är det i alla fall !
Tösens läkare från Huddinge som forskar i mitokondriella sjukdomar ringde nyss och svarade på våra frågor som dykt upp under det här året. Svarade så gott hon kan för mycket vet dom inte heller. Men att tösen kommer bli sakta eller snabbare sämre är ett faktum. Det gör riktigt ont att höra trots att jag vet det. Förhoppningsvis går det sakta och håller sig som det är nu. Medicinen hon äter verkar inte göra nån nytta så den ska vi trappa ner och sätta ut och sen ny kontakt med läkaren efter en tid för att se om vi märker nån skillnad.
Nya blodprover ska tas framöver på tösen och kanske på mannen också i forsknings syfte som de gjorde på mig för ett år sedan.
Vi gör vad vi kan för att de ska bli klokare förhoppningsvis.
Ha det gott , kramar Tina

torsdag 29 november 2012

Blodspill och trevligt samtal

Igår kväll gjorde tösen små pappersdrakar som hon tejpade ihop. Sen skulle det göras hål för snöre i dom och det skulle jag hjälpa henne med. När jag gjort det i den första som var klar gjorde jag något annat för ett ögonblick och hon fortsatte göra hål istället för ny drake. Hålet blev både i draken och i fingret tyvärr och blodet verkligen rann. Det gick åt fyra plåster innan det lugnade sig. Sen var hysterin på topp och höll i sig halva natten. Det var mitt fel allt och lite pappas. Inte hennes i alla fall och så är det alltid när hon gjort nåt som blir fel, då skäller hon på oss i timmar. Vet inte om det lindrar och förtränger att hon gjort galet.
Idag skulle det vara sista badet med glass efter. Bada blir inget för då går det väl upp, och bada med plåster får man inte. Vilket inte är så konstigt. Hon får nog följa med ändå hoppas jag och äta glass.

Det stör inte mig att du bäddar matte.....
Imorse gick det ändå bra och var ganska lugnt.
Sen ringde min mobil och det var tösens skolsköterska. Hon hade träffat tösen och var intresserad av hur det är med allt. Lyssnade intresserat och ställde frågor. Kändes mycket bra och var ett trevligt och givande samtal. En bra skola med fantastisk personal. Hoppas gymnasiet blir lika positivt nästa år. Tror vi vet hur det kommer bli, troligen på samma ställe i huset bredvid. Vilket nog är viktigt och tryggt. Imorgon korttids eftersom det inte blev nåt i måndags när de var magsjuka . Hoppas det kommer funka för hon börjar redan knorra om det. Ha en fin torsdag och helg om vi inte hörs och ses ! Kramar Tina

tisdag 27 november 2012

Tackar ödmjukast

För alla tips och ideér ang sömnproblemen vi har. Tyvärr har vi prövat allt som hittills dykt upp utan resultat. Ligga nära är ibland lite bra och ibland hjälper det inget. När hon var mindre hjälpte det nog mer än nu.  Men vara själv funkar nästan inte alls för tösen i dagsläget. Mediciner funkar i princip inte alls heller, förutom två som inte får användas för mycket. Dels beroendeframkallande men mest för att de inte har effekt efter två nätter. Då måste vi göra uppehåll i ca en vecka. Vi får alltså planera lite för när vi mest "behöver" sova. Vi har en bra dialog med vår läkare på barn Hab som slitit sitt hår för att försöka bli klok på hur allt är. Men tösen verkar vara lite extra svår nöt att knäcka , kanske har hon för mycket olika saker som stör och krånglar till det.
Som det kan vara nu på kvällarna kan det ha varit en lugn kväll men när det drar ihop sig för läggdax så letar hon saker att bli arg för. Ett exempel är igår när hon skulle haft korttids men vi fick avstyra det då de hade magsjuka där. Vi fick veta det när hon var i skolan och kontaktade  Tösens lärare med ett sms så hon kunde berätta för tösen att taxin åker hem istället. Det var inga större problem , hon blev lite besviken då hon var laddad för korttids och väskan var med. Men kvällen var som sagt lugn och sen blev hon arg för att vi inte berättat för  henne istället för läraren.... Ja det som inte känns bra tidigare dyker upp på kvällen och på nätterna. Då bearbetas allt verkar det som. Förstår om hon blev besviken och det glädjer mig lite, att hon vill dit alltså !
Ett stort framsteg att det inte är katastrof för henne att packa väskan och åka dit. Med rätt personal för henne funkar det bättre.

Skönt i den fuktiga sanden !
Bäst att göra mat, nån som är lätt irriterad där uppe på övervåningen och spelar just nu.....Just precis Fia med sin pappa !
Ha det gott, kramar Tina

lördag 24 november 2012

Bakning och fiaspel

En vanlig ledig dag brukar se ut så hos oss. Och idag bakade tösen chokladmuffins som blev goda ! Jag är med såklart och styr lite ordning och hur mycket som hälls i. Men hon är duktig när hon vill. Jag får inte märkas för mycket utan bara fixa lite diskret så går det lugnt och bra. Annars kan det sluta med utbrott om man har otur.
Sen spelade vi fia med knuff och jag fick stryk ! Det klarar hon  bra att spela och räkna steg funkar bra när hon tar det lugnt och inget annat stör runtomkring. Blir mycket Fia hemma hos oss ! Ett tag var det ett kort spel , och bara det. Lite brist på variation men roligt att kunna göra något tillsammans. Annars pysslar hon med garn eller papper och tejp. Blir inte alltid så mycket av det men det är inte det viktigaste utan att hon nån stund kan roa sig själv är guld värt !! För ja jag kan tröttna på Fia spel..... ;) !!!
Det är ganska lugnt men lite skört och behövs inte mycket förrens det blir irriterat men flyter på idag.
Tösen fick ringa mormor och morfar och bjuda dom på em fika idag, det gillar hon ! Hon gjorde kaffe och planerade länge hur vi skulle sitta. Alla detaljer är viktiga. Idag satt hon med och fikade för det är inte alltid hon har ro till det utan allt runt omkring tar över.
Snart dax för mat och hoppas sen på en lugn kväll, vi är lite sega efter för många oroliga nätter.
Ha en fin lördag kväll, kramar Tina

torsdag 22 november 2012

Sovskräck eller vad ?

Natten till igår var en av de värre . Vi sov ingenting för Tösen var hysterisk, arg, rädd, ångest, sparkade, slogs och SKREK hela tiden. Jag kände mig bakis och överkörd av en ångvält på morgonen efter att sovit korta stunder under ett par timmar när mannen gick upp med henne tillslut.
Hon är rädd att ligga i sängen, somnar hon så vaknar hon med ett ryck nästan direkt och är genast arg. Hon vill inte prata om nätterna för det är så laddat för henne. Det är fruktansvärt att se sitt barn såhär. Det är en kamp att hålla sig lugn vid tre fyra på morgonen efter fem- sex timmars skrikande. Och sen funka dagen efter med jobb, möten och inte vara irriterad på tösen som självklart också är trött.
Andra märker nog inte så mycket på oss, ser väl att jag har röda ögon och mörk under dom kanske. Men inte annars. Vi kan bara välja att vara glada ändå, trots tröttheten. Annars skulle vårt liv bli ännu jobbigare.
Det handlar om inställning och attityd. Jag har inget till över för de som gnäller för småsaker, det ger inget. Jag är inte bättre än nån annan, handlar inte om det. Men jag väljer inte att påverkas av det jobbiga hela tiden. Livet går vidare och vi måste göra det bästa av det.
Nu vill jag hylla en bloggvän lite extra idag. Nina !!  Om du inte läst hennes blogg så gör det ! Klicka på hennes namn så kommer du dit. Hon har mycket erfarenhet, tips, fina bilder och skriver bra ! Ha en fin torsdag därute alla fina, kramar Tina

söndag 18 november 2012

Ett inre lugn

Det är svårt att beskriva men jag känner ett lugn som jag inte känt på länge. Även om inte så mycket direkt påverkas av att vi fått assistansen godkänd, för nätterna blir lika jobbiga osv. Men jag kan ändå andas ut. Vi har fått förståelse för det jobb vi gör och gjort i alla år och jag kan jobba halvtid på mitt jobb som är det min kropp orkar just nu pga mina egna krämpor. Jag behöver inte förklara och försvara varför då jag nu faktiskt har två jobb och jobbar fler timmar än de flesta andra. När jag såg schemat på datorn hos assistansbolaget så var min spontana kommentar- inte konstigt jag är trött ........
Kanske är jag tjatig just nu om det här, men det känns som det har öppnats möjligheter för framtiden som kommer underlätta. Alla som lever lite som vi tror jag förstår, för oj vilken kamp allting är. Om det rör skola, sjukvård , korttids eller vardag är olika för oss alla, men kampen den samma. Det förenar oss föräldrar att kämpa för barnen och ungdommarna med olika diagnoser.
Tillsammans är vi starkare........
Jag har mött så mycket fantastiska människor sista året , föräldrar som har sin historia att berätta och en enorm styrka. Och jag har bloggen att tacka för det ! Tack till er som läser, och fråga gärna om det är något ni undrar. Kommentarer är ett bra bränsle för energi till fortsatt skrivande !
Tack till er vars bloggar jag följer så fort jag hinner och orkar, ni ger kraft och energi !

Nu har mannen kommit hem och det är skönt. Vi fixade duschningen på fm tösen och jag och det gick bra. Nätterna har varit stökiga och att hon blev förkyld igår natt gör det inte bättre. Blir mycket slemmigare förstås så hon fick inhalera igår natt efter att hon knappt fick luft och vaknade skräckslagen av det korta andningsuppehållet. Lite obehagligt är det. Men blev bättre sen så vi kunde sova lite.

Dagen idag har varit lugn, kanske känner hon av mitt inre lugn lite. Ha en fin vecka, kramar Tina

torsdag 15 november 2012

Provsvar och nya kunskaper

Mina provsvar såg bra ut, skönt det blir inte nöd slakt ;) ! Skämt åsido så får det väl klassas som utmattning gissar jag och måste väl lära mig att ta det lugnare med vissa saker....
Annars har jag varit på min första assistans träff som var jätterolig och trevlig ! Plus massa ny information om allt jag behöver kunna nu som assistent till tösen. Lite data och lite andra nya kunskaper. Men det är bara roligt när man har härliga människor runt sig ! Som framförallt kan sin sak så min överhettade hjärna inte behöver jobba för hårt !! Jag kan varmt rekomendera att kontakta ett assistansbolag om man går i de tankarna. Jag hade aldrig orkat detta själv.

I helgen är mannen bortrest och jag hoppas vi får en lugn helg.
Ha en fin helg alla därute, kramar Tina

måndag 12 november 2012

Scones och vägran

Igår var det ju fars dag och lillasyster ville baka scones till frukost. Så vi gick upp och jag fixade med resten och försökte engagera tösen som sprang runt och var irriterad över denna nya aktivitet på morgonen. I såna lägen blir lillasyster lite less och tycker det är tråkigt att det inte går att överraska för tösen avslöjar det mesta då hon är arg. Frukosten gick sen bra i alla fall och dagen flöt på utan större problem.

Ja det är som att ha ett litet barn i huset kan jag ofta känna. Men i en tonårings kropp. Svårt att hålla en lagom nivå ibland !

Imorgon ska jag på trevlig tripp med trevliga människor från assistansbolaget.
Men innan är det utvecklingssamtal med tösen i skolan. Brukar vara trevligt då hon själv är med och håller i en del av samtalet med hjälp av bilder som de förberett.

Idag är det korttids efter skolan om det funkar för morgonen var irriterad och hon skulle inte till skit korttids som hon själv sa. Nåväl det svänger kanske till ikväll hoppas jag. Vi skulle behöva en hel natts sömn.
Min mage börjar bråka igen och det är ofta så när det är lite mycket av allt.

Lämnade in bilen i morse på verkstad också då vi upptäckte att den läckte bensin. Jag jobbar em idag och hoppas de hinner fixa den under dagen. Jag har tid imorgon bitti på ett annat ställe för däckbyte innan min tripp på 7 mil sådär i morgon em. Det löser sig nog...

Tösen har just nu börjat försöka vägra ta sin inhalations medicin och magmedicin. Så det är en kamp varje dag, förstår om hon tröttnar men ack så viktigt. Att det bubblar slem eller gör ont i magen gör inte nätterna lättare.
Ha en fin måndag alla fina, kramar Tina

onsdag 7 november 2012

Skönt med medvind

Igår fick jag besked att vi får rätt till assistanstimmar av kommunen ! Känns mycket skönt med medvind just nu ! Har inte fått det på papper än men lät som de lyssnat på oss och beslutet verkar bra.
Det gäller att fortsätta kämpa när det tar emot och inte ge sig i första taget. Och skönt att vi haft god hjälp av Svensk Personlig Assistans som kan sin sak och ger bra stöd.
Så mycket man hela tiden lär sig i diagnoslandet, saker man aldrig haft en aning om hur det fungerar. Men det mesta måste man ta reda på själv genom fina vänner, ringa eller nätet. Det serveras inga förslag och idéer bara för att barnet faller inom LSS lagen. Det kan säkert låta så på lagen men så är det inte. Kämpa och fixa och trixa hela tiden, och orka hela tiden. Sen ligga steget före för sitt barn för att allt ska funka, och gärna jobba heltid på det. Är det nån som ifrågasätter varför jag behöver mer tid hemma så gör det, jag vet och många med mig vilket jobb vi gör i det tysta. Experter på att planera, vara flexibla, alltid komma i sista hand själv, ringa och förklara, sitta i möten och förklara och försvara, ja listan kan göras lång. Så jag är tacksam över beslutet om assistans, att bli trodd och hörd är en seger efter 15 år !

Skulle vilja visa dom pappren för en rad människor som passerat i livet, men jag gör inte det fast de tvivlat på situationen och på oss. Ingen ide´att lägga energi på okunskap !

Tog en skön promenad vid havet på fm och andades en fantastisk höst luft, oj vad det är härligt !

Jag slutar där idag med ett positivt inlägg, lämnar annat åt sidan . Ha en fin dag, kramar Tina

söndag 4 november 2012

Ibland gör det bara ont...

Jag vet att vi kanske ändå har det bra som kan få hjälp av våra föräldrar med tösen så vi kan göra saker själva men framförallt med lillasyster ibland. Men ibland gör det bara ont när vi får avstå saker för att vi inte har det som andra med friska barn. Mest ont gör det när det påverkar lillasyster, fast vi gör allt vi kan för att hon ska ha det bra och göra roliga saker.
Jag vet att det bara är att "gilla läget" och göra det bästa av det. Och tro mig vad vi försöker och vill inte att folk ska tycka synd . Men ibland gör det bara ont.....

Det är en sorg , och vissa stunder kommer den nog alltid finnas och poppa upp och göra mig ledsen. Även om jag är realistisk och har tagit diagnoserna till mig. Men när det späs på med obotlig sjukdom och ovisshet då känner jag sorg.
Kan också bli arg över hur mycket vi får kämpa och ständiga bakslag. Kan bli arg över att jag var tvungen att bli sjuk så jag inte orkar det jag vill.
Kan bli sorgsen över att läsa om vad andra familjer gör, inte för att jag inte unnar andra utan bara för att ibland gör det bara ont.

Jag är orolig för framtiden, vad ska hända med tösens sjukdom. Var ska hon bo, vad ska hon göra ? Hur kommer jag må och massa andra funderingar.
Och konstaterar igen att livet är inte rättvist, men vi är fantastiska på att klara det mitt i allt ! Och alla ni andra kämpande på olika sätt är också fantastiska !

Kärlek till er och tack för att ni finns därute, kramar Tina


fredag 2 november 2012

Utredning, blodprover och sjukbesök

Idag ledig för jag jobbar imorgon. Tösens autismutredning startade på fm. Det gick bra, hon medverkade  och var jätteduktig ! Orolig innan men det släppte när vi kom dit.
Sen lämnade jag henne på korttids som fixat så favoriten jobbar i natt och tösen verkade nöjd när jag nyss pratade med henne i telefon.
Sen var jag till min läkare som tog massa prover och skickade in om halv sjukskrivning till FK , får se om det blir godkänt denna gång. ... Jag är fortfarande otroligt trött mellan varven och får som lite feber och musklerna trötta. Får se om proverna visar nåt.
Sen åkte jag till sjukhuset och hälsade på mamma som opererades i onsdags och fick nya delar i knäet. Hon mådde relativt bra och får komma hem på söndag.

Ja det var den dagen ! Nu återstår middag med mannen, brorsan och pappa och sen bio ! Hoppas jag håller mig vaken ;) !

Önskar er en fin helg, kram Tina

måndag 29 oktober 2012

VAM

Vård av mamma dag idag, ja vård av mig själv alltså. Bättre i kroppen men galet trött så jag stannade hemma idag från jobbet. Riktigt skönt med vila när tösen är på korttids. Ja hon skulle sova där i natt för det är ju måndag. Men ordinarie personal har tagit semester i natt vilket är helt naturligt när det är lov vecka och har egna barn. Men in sätts en helt ny vikarie som inte funkar med tösen ens. Och ingen meddelar oss. Tösen som är orolig för vem som ska jobba fick ringa till korttids igår kväll och fråga och fick då beskedet. Hon blev orolig och vi lugnade med att hon inte behöver sova där i natt utan vi hämtar ikväll igen. Det funkade förra måndagen i alla fall, alltid nåt.
Vi bytte till måndagar för att det då skulle lösa sig med rätt personal. Och kan man inte det så kan man väl kräva ett besked om det bara så vi vet ?!! Personalen jag mötte på fm när jag lämnade visste inget heller och blev besviken och ledsen för tösens skull. Bara att ta nya tag och gå igenom det igen tydligen....

Är det konstigt att man blir trött.....


Var rädda om varandra därute, kramar Tina

lördag 27 oktober 2012

Kroppen skriker NEJ

Ja igår kväll kom skovet jag anade, jag har mått sämre och kroppen betett sig annorlunda sista dagarna . Beställt tid hos läkaren till på fredag nästa vecka. Jag mår inge vidare, ont , slut och känner mig överkörd. Kanske klarar inte min kropp träningen, eller så har nåt annat hänt. Piggar nog på mig lite snart.

Nåt helt underbart däremot är att Tösen sovit 2 nätter i sin säng....Törs knappt viska det, men det är sant ! Gissa om det är skönt just nu om någon gång ! Halleluja !!

Nu vilar jag lite och återkommer, kram och ha en fin helg.

tisdag 23 oktober 2012

Gissar och tror lite

Det blev korttids i natt, jag pratade med tösen i morse innan skolan och hörde direkt att hon inte sovit. Hon berättade själv att hon varit vaken hela natten och vait uppe. Får se vad personalen skrivit i boken men känns som det kan stämma. Tacksam för en natts sömn för nu är mannen bortrest 2 nätter och då måste jag orka själv om hon inte sover.
Om jag får sova i natt ska jag träna imorgon bitti när hon åkt, får jag inte det så orkar jag inte. Det är mycket som påverkas av sömnen som man märker skillnad på när man fått sova en bra natt eller inte.
Mitt minne sviker mig ofta och det skrämmer mig mycket, musklerna strejkar när jag blir för trött och värken ökar i lederna. Förutom allt annat som känns bara efter en dålig natt som för alla andra.
Jag blir frustrerad över att jag inte orkar det jag vill, även roliga saker tar emot och jag tackar nej ibland. Orkar inte fixa och lösa saker, lättare att hoppa över.

Men kroppen och hjärnan är väl kloka gissar jag. Sorterar bort det som inte är jätteviktigt i minnet och ger mig ond kropp så jag ska ta det lugnt ? Kan det vara så enkelt funtat ? Att den ser till i det längsta att jag inte klappar ihop. Jag tror det i alla fall.
Jag tog en skön lång promenad med hunden på fm och fick trevligt sällskap av pappa. Sen lite kaffe med mamma när vi kom tillbaka, alltid mysigt att prata en stund.
Nu laddar jag innan tösen kommer hem med taxin om en timma. Sen får hon vara hos mormor och morfar en stund för jag har tid hos tandläkaren på em. Fixa en lagning bara som inte är bra.
Ha det gott alla rara som tittar in, kramar Tina

måndag 22 oktober 2012

En bra helg

Jag har under en intensiv period när möten och papper kring ansökan om assistanstimmar fått mycket av min tid, behövt tänka på allt som är jobbigt och som kräver extra av oss som föräldrar. Letat alla problem på nåt sätt. När nåt plötsligt en stund funkar får jag nästan ont i magen eftersom jag uppgett det i ansökan... Och tänker att så farligt är det nog inte kanske. Tills det det som en stund var bra inte funkar igen och jag minns varför jag lagt ner all tid. Det svänger fort i diagnoslandet och ofta svårt att hänga med i svängarna.

I helgen var tösen med sin pappa på hockey, ja hon ville det och han är aldrig rädd att prova. Om han får lämna arenan efter en stund och åka 6 mil hem igen så får det väl bli så. Och vill hon är det positivt ! Det gick bra ! Hon förstår inte så mycket av hockeyn men var lika glad ändå !

Sen var vi på en födelsedagsmiddag som också gick bra, bara man bryter i tid när det fortfarande funkar så går det. Och inte några nya människor utan bekanta ansikten.

Sen blev det lite hängigt med halsont och febersläng på natten tror vi.
Men pigg i morse och iväg till skolan och korttids natt i natt om det funkar....

Ha det gott, kramar Tina

onsdag 17 oktober 2012

Utredning på G

Pratade med psykologen på Hab idag ang autismutredningen som inte blivit av. Nu kommer den dra igång och jag hoppas tösen orkar med bara.
Kommunen har nu tagit över ansökan om assistanstimmarna, får vi se vad det ger.
Tog en mysig promenad med mamma på fm ute vid havet och i skogen, blåste en del men är alltid rogivande ändå. Ger mycket kraft att se vågorna en stund.
Hunden nöjd och sover gott nu !
Dax att göra lite nytta kanske, och hungrig också ! Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

tisdag 16 oktober 2012

Blåser motvind

Ja då kom avslaget från FK om assistanstimmarna jag ansökt om. Anade väl innerst inne men hoppades verkligen in i det sista. Fattas ett par timmar enligt deras uträkningar och vi ligger över enligt våra. Nätterna är ju inte inräknade i det. Det är synd för då skulle det inte vara nån diskussion !
Men de barn som kan gå och prata ( oavsett om de förstår eller inte ) faller mellan stolarna trots all tillsyn och hjälp de behöver i vardagen. Fy på alla som fuskar så alla regler och kontroller blir hårdare för alla som verkligen behöver hjälp.

Tösen sov hos mormor i natt och sov väl ca 3 timmar. Jag jobbade kväll igår och mannen bortrest.  Hon kom nyss hem med taxin, fick mellis och somnade nu medans hon satt i soffan och pratade med mig. Hon är helt slut såklart.
Men det är tydligen okej för oss som familj att sova så lite som vi gör och alltid gjort. Det räknas inte.

Blir tyngd över att kämpa i motvind hela tiden, att det ska vara så svårt. Tack gode gud att skolan funkar bra !

Nu går assistansärendet vidare till kommunen så får vi se var vi hamnar. Bara att bita ihop och ta nya tag, ska bara leta lite kraft...


Kramar Tina

lördag 13 oktober 2012

Det är bra ! Bara fint !

Tösen ligger under ett lågt vardagsrumsbord och vilar lite. Men blev nog för trött för nu åker lite kläder av och filten fram i soffan istället.
En tuff natt tar på krafterna, plus att vi också putsat lite fönster tillsammans på fm. Får bra hjälp bara man är med i svängarna och ger lagoma uppgifter för det går undan. Vi har spelat fia, gått med hunden och hunnit med fika också. Ja här ska det gärna hända något hela tiden när det är ledigt från skolan. Ledighet är svårt för tösen.
På em åker vi och kollar på simtävlingar i Stockholm, tösen fick välja och valde såklart att vara hos mormor. Hon har varit med en gång förra året och det hade gått bra. Jag jobbade då. Men är lite för rörigt och för mycket folk och för mycket sitta still för att det ska vara lockande för henne.

Ja natten var  jobbig igen, hysterisk emellanåt med slag och stark ilska. Mina tårar rann en stund när jag bara känner maktlöshet i situationen. Blir knappt trött, jo trött är jag väl men inte sömnig. Gör för ont och är så galet hur det är. Ska det vara så här för oss ?
Ibland vill jag bara skrika att folk har ingen j-la aning hur tufft det är. Men sen biter man ihop igen . Och svarar duktigt när nån flyktigt frågar Allt bra ? Ja det är bra, bara fint !
Tränat i 15 år på att vara pigg och glad trots hur trött jag än är . Några stackars vänner får höra lite gnäll såklart, men det hjälper ju inte direkt. Lättar kanske lite ibland. Men räcker gott att bara veta att de förstår, ja det är ju de som är vännerna, de som vill förstå. Tösen tydligen vilat färdigt !
Ha nu en fin helg, kram alla fina som tittar in.
 Skriv gärna en rad så jag får se vem som läser ! Alltid skoj !

onsdag 10 oktober 2012

Förändringar skapar oro

Igår blev tösen arg för något vi inte förstod, gissa kan vi ju alltid. Jag hade dammsugit sängmadrassen i vårat rum och hade den ute på vädring. Bad mannen hjälpa mig lägga det på plats för det var lite tungt. Tösen bröt ihop och blev arg, tok arg ! Gissar att hon blev rädd att det var nån förändring på gång som inte var bra. Vi ska nämnligen köpa en till säng och ställa in i hennes rum för att försöka få henne trygg i sin säng. Mannen hade pratat om det med henne och hon köpte ideen att vi ligger i hennes rum i egen säng  istället för att hon ligger i vår säng och en av oss flyttar ut och ligger i hennes säng. Ja man vet aldrig var man vaknar på mornarna som det är nu. Ohållbart på alla sätt.
Hon ville tom följa med efter skolan och fixa säng som igår, men det blev ju inget efter utbrottet med vår säng. Kvällen var stökig och natten mycket orolig och mycket ångest och ilska.
Förändringar är ett stort problem numer. Men säng ska vi köpa och vi har inte gett upp att hon ska sova själv i sin säng tillslut.
Nu är det slut på säsongen i stugan, vattnet stängs av och allt plockas undan inför vintern. Alltid lite sorgligt på nåt sätt att säsongen är över. Men sen är det väl snart  vår och första turen ut igen  inte allt för långt bort.... Längtar redan till paradiset.

Ett provisoriskt korttidschema är nu gjort med personal som funkar och allt ska vara genomtänkt. Varje måndag är det som går att få ihop just nu , nästan ingen helg. Bättre än inget och en bra omstart hoppas vi. Men att det blev byte av dag störde tösen och skapade oro och ilska igår. Ändå var hon med och gjorde schemat på korttids. Men när det skrevs in hemma förstod hon mer och förändringen skapade stor oro. Så vi får se hur det går när det är dax om nästan 2 veckor. Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

tisdag 9 oktober 2012

Tomhet

Alla som varit med om härliga möten och saker man väntat på länge har nog också känt tomheten efter. Ja när det är över i ett nafs. Lite så är det nu efter alla roligheter och nya vänner jag mött. Men en trygghet att de finns därute i landet, utspridda lite här och där. Så var jag än befinner mig så har jag nära till en vän, en förstående och fin vän.

Tösen känns rätt lugn just nu, det har flytit på både igår kväll och på morgonen. Det är så här det kan vara alltså.....
Jag är mest trött ändå, lite för ont är väl det som ställer till det. Men blev inte sämre efter träningen så det är bara att hålla i nu !
Ha en fin dag i regnet eller om ni har bättre hos er , kramar Tina

måndag 8 oktober 2012

Helg med högsta vinst x 2

Ja helgen när vi mammor med diagnosbarn skulle träffas kom äntligen ! Kändes som vi känt varandra länge fast de flesta aldrig setts ! Härlig stämning med goa skratt och varma kramar och byte av tankar avlöste varandra. Ville inte riktigt säga hejdå när det var dax, men kände bestämt att vi kommer ses igen ! Nåt så fint och trevligt kommer vi nog kämpa för att få uppleva igen ! Känner mig lyckligt lottad att fått träffa alla. Kärlek och respekt till er alla som var med <3
Nästa högvinst var att tösen sov kvar på korttids när jag var borta ! Ja hon var där 2 nätter till och med !! Wow vilken lycka ! Med rätt anpassning så verkade hon trygg och glad ! Första natten hade hon sovit skapligt och andra sov hon inte mycket men var kvar !! Det är mer värt än nåt annat !! Nu har de lagt upp ett korttids schema för henne med den personal som funkar. Vi anpassar oss efter de tiderna. Blir inte mycket helg tid alls men det spelar ingen roll , bara vi får det att funka !!
Nu trött efter att jobbat och tränat och ätit. Får bli lite soffhäng medans mannen tar medicinfajten....
Ha en fin kväll alla fina, kramar Tina

torsdag 4 oktober 2012

Man vänjer sig

Jag har nog funnit svar på frågan -Hur orkar ni ? Jag tror man vänjer sig vid att vara trött och ändå behöva funka. Jag säger inte att kroppen inte tar stryk för det gör den. Psyket med på sitt sätt. Men vi kan inte gå runt och vara griniga och folkilskna för att vi sovit för dåligt. En del skyller sitt dåliga uppförande på en dålig natt. Jag säger bara att det funkar inte så ! Är ju inte mina arbetskamraters, vänners eller familjs  fel att vi inte sover normalt. Och man mår bättre av att bära på ett leende och få ett tillbaka.
När jag nu under en tid varit iväg några nätter och fått sova och känna känslan av att vakna pigg så kan jag inse att livet är lättare då när man har mer kraft. Kanske skulle jag bli odräglig om jag sprang runt och var utvilad ;) !
Till och med tandläkaren konstaterade igår att det syntes på tungan att jag lever med stress. Hm... Det var mitt första besök där så han visste inget om mitt liv men sa vad han såg och jag berättade kortfattat att det kan stämma att det är lite tungt emellanåt. Han sa att informationen var bra att ta med sig, det förklarar en del. Så visst påverkas jag av allt.
Vi fick höra en gång av en psykolog på hab att vi är för starka som föräldrar för att riktigt tas på allvar hur läget är. Måste man gråta och skrika för att bli förstådd ? Hela tillvaron bygger ju på att vara lugn och stark runt tösen för att det ska funka !
Hej....
Nu fixa lite innan en trip till Stockholm på em med lite föreläsning och nöje blandat. Sen imorgon en spännande dag med alla fantastiska kvinnor jag ska få möta och krama på riktigt äntligen ! Ladies night här kommer vi ! Den energin vi kan skapa tillsammans kommer nog märkas ! Kärlek till alla fina därute// Tina

söndag 30 september 2012

Gammal vänskap rostar aldrig

Jag har varit på vift i helgen. Åkte nästan 40 mil neråt landet i fredags efter jobbet för att hälsa på en gammal granne och fin vän. Min mamma följde med och bodde hos min väns mamma. Det är nåt magiskt med gammal vännskap och de man vuxit upp ihop med. Vi hörs inte ofta men när vi ses så är det som igår. Det är väl så med riktiga vänner man delar djupa saker och minnen med. Det blev många goa skratt och minnen som dök upp. Lite allvar om hur livet är för oss fast på olika sätt. Fick också träffa en ny trevlig bekanskap och två goa barn !  Oj vilken härlig helg med alldeles underbara E & I som finns djupt i mitt hjärta. Tack igen till er som ordnat allt så fint, det här gör vi om <3 !
Och som bonus sovit 2 nätter ! Jag är tacksam att jag kan åka iväg ganska lätt ändå, inte alla som kan.
Nu en vecka med ganska normalt tempo, vi väljer att dela upp oss på 2 möten för att slippa ordna barnvakt 2 kvällar. Känns som en bra vecka som avslutas med spännande fredag-lördag med 11 andra fantastiska kvinnor som jag inte träffat IRL mer än 2 av dem ! Det ser jag fram emot då vi har våra barn med (olika) diagnoser gemensamt i livet .

Annars väntar jag på slutgiltigt beslut från FK om assistans timmar, dröjer väl en vecka till kanske.
Var rädda om er därute, kram Tina

tisdag 25 september 2012

Jävla skit nätter

Jag kan inte uttrycka mig annorlunda idag. Orkar inte linda in det så det låter bättre... Vi har inte sovit alls, om inte en halvtimma i morse vid sextiden räknas. Den känns inte så i alla fall, bara ett hån till knopp och kropp. I natt rann tårarna. Trött, frustrerad, totalt opedagogisk ett tag, arg inombords men mest uppgiven. Alla hårda fula ord man får öst över sig under en natt kan nog sänka vem som helst. Även om jag vet att tösens ångest och frustration är 10 gånger värre. Så gör det ont, sliter så galet.
Nu handlat och städat av det värsta inför hembesök av kommunen ang assistanstimmar . Är så trött på att prata om oss och alla problem och hur svårt det är. Ska bli skönt när det är över och blir lite lugnare ett tag.
För kan det inte bara få vara så ett tag, vardag, helg,vardag helg..... Kräver inte mer än så.
Önskar jag kunde nå fram till tösen och lindra hennes alla orosmoln över allt som vi inte förstår är svårt och jobbigt. Vi lär oss hela tiden att backa och begränsa men det är svårt att hänga med. Ibland vill jag bara hålla om henne, men då vill ju inte hon ! Att vara tonåring mitt bland hennes diagnoser måste vara ett inre kaos utan dess like.... Lider med henne.
Ja alla fina därute, vem har sagt att livet ska vara lätt ? Ha det gott, kramar Tina

fredag 21 september 2012

Tillbaka på ruta 1

Vi var på möte igår ( för ovanlighetens skull ,  ironi..) . Vi träffade personal och chef på korttids. Det var väl ett bra möte på många sätt. Ja vi fick fram våra åsikter och önskemål. Sen hur de kan lösa det och inom vilken tidsram vet vi inte. Vi kom fram till att backa till ruta 1 för att försöka få tösen trygg där igen. Och endast ordinarie personal måste jobba med henne under så lång tid det behövs för att hon ska bli trygg igen.
Med andra ord så har vi nog ingen natt avlastning därifrån på ett tag. Lite tungt men vad gör man ?
Söker också assistans timmar som går trögt men än har jag inte gett upp och sista ordet är inte sagt....
Tyvärr faller barnen som kan äta och gå och har ett tal mellan stolarna lite. Hur mycket stimulans och stöd de än behöver till att utföra det så är det jättetufft att få fram och reglerna hårda.
Natten räknas i princip inte heller och det är ju otur för oss som har störst problem med det.
Vi fick hämta tösen i Onsdags kväll på korttids eftersom hon inte fixade att vara kvar över natten. Hon sov inget den natten hemma sen. Sen var det mötet med korttids och jobba kväll efter det. Jag vet inte hur vi orkar ? Kan inte svara på det faktiskt. Men tårarna var nära under mötet och vad har vi för val ?
Idag varit ledig, hade en mysig fm med min pappa på sjön i stugan. Vi klippte gräs, tömde frysen ( hade varit strömavbrott) , satte lökar och fikade på bryggan. Gäller att samla energi på alla sätt !
Dax att laga mat, mannen och tösen på ingång . Imorgon jobba igen. Ha en fin helg, och var rädda om varandra. Kramar T

onsdag 19 september 2012

önskar

Jag önskar att jag hade mer kraft,energi och tid att lägga på mina vänner och bekanta. Att jag inte var så förvirrad och glömde saker jag tänkt. Önskar att alla jag känner inte känner sig bortglömda och bortvalda av mig. Jag vill så mycket mer än jag förmår och det svider ibland. Jag har efter olika smällar och erfarenheter i livet äntligen lärt mig att kunna säga nej ibland när det inte bara går. Så den där roliga glada Tina som fixar allt med ett leende kanske inte riktigt är kvar, kanske orkar inte andra heller ta del av mitt liv som det ser ut numer.

Min farmor blev 93 år och vi hade en speciell relation. Varm och nära. Hon gick bort för ca 8 år sedan och hennes vänskap och våra samtal saknar jag än ! Hon sa att tiden bara går fortare ju äldre man blir, jag log lite och tänkte nej det kan inte vara möjligt. Jag  är benägen att hålla med henne nu.... Ändå har jag långt till 93....
Jag önskar det kunde vara lite lugnare i vardagen, mindre kämpande för varje moment och mindre bakslag hela tiden. Då skulle jag få mer kraft över till annat.
Önskar er också en fin dag, kramar

söndag 16 september 2012

Påfylld energi

Kom hem igår från Turkiet och har sovit hela nätter och vilat massor ! Haft en mysig vecka med lillasyster och mormor och morfar. Vi har varit på ett nybyggt akvarium och tittat, åkt vattenrutchkanor och bara mått bra !
Nu är energin påfylld och jag är redo för veckans möten och telefonsamtal som väntar. Har skrivit ut nya bilder till tösens bildschema och plastat in idag. Hennes sömn har inte varit bra när vi var borta, utan som vanligt orolig fram till ca 4 tiden och sen sova bättre. Den här natten var helt okej faktiskt. Men nu börjar hon stressa upp sig inför kommande korttids övernattning på onsdag. Hon vill sluta där säger hon... Vi ska ha möte med personalen på torsdag, känns mycket viktigt som läget är just nu.
Det var lite kort om här och nu, återkommer. Ha det bra därute, kram

fredag 7 september 2012

Feber & semester & korttidsvägran

Imorgon bitti åker jag och lillasyster på semester till sol och värme och sova hela nätter ! Lite trist att vi båda åkte på halsfluss i veckan. Lillasyster ligger ett par dar före mig i penicillinet och mår helt okej nu. Jag började äta igår och har feber än men mindre ont i halsen i alla fall ! Det blir nog bra när vi är på plats.

Tösen trivs inte på korttids längre, vi fick hämta henne i onsdags kväll för hon fixade inte att vara kvar.
Det har hänt några incidenter när hon varit där som skapar oro. Och för många vikarier är inte bra heller.
Dagtid går hon på fritids i samma lokaler och det funkar, men nätterna är tuffa. Vi ska ha möte med dom och försöka göra det så bra som möjligt igen för Tösen, vi får börja ställa krav. Hon är mycket orolig på nätterna just nu och sömnen är inte mycket att räkna med. Rätt hysteriskt faktiskt. Det är extra tufft när man är sjuk själv också. Jag försökte gå och lägga mig i källaren en natt men det var inte populärt, så jag gav upp. Så en veckas vila känns behövligt nu. Känns hårt mot mannen som får vara hemma, men han får nån natt för han ska iväg lite sen när vi är hemma.
Ha det gott alla så hörs vi om en vecka ! Kramar

Jag har precis fyllt 8 år !!

måndag 3 september 2012

Sjukstuga

Igår somnade Tösen i soffan på em och sov i 3 timmar !! Inte vanligt ! Och när hon vaknade var hon förkyld ! Då förstod vi varför hon sovit. Lillasyster började samtidigt känna sig hängig och fick efter en stund feber och ont i halsen. Hon är hemma idag men Tösen var snorig men pigg så hon åkte iväg med taxin i morse. Sen ringde skolan och sa att hon blivit varm och hängig så nu har jag hämtat henne. Hon är ju tyvärr inte så stillsam ändå, men kanske kan få henne stilla en stund sen. Jag får avlösning av mannen senare i em så jag kan jobba sista timmarna ikväll .
Hoppas nu att jag klarar mig och att lillasyster piggar på sig då hon och jag åker till Turkiet på lördag morgon. Det ser vi fram emot såklart ! Riktigt mysigt med egen tid med henne.


Mys på klippan
Imorgon läkartid med Tösen ang hennes försämring under sommaren, den här förkylningen var inte bra för henne att få. Risken att hon blir sämre igen är stor. Annars löser möten av varandra och vardagen efter skolstart är ett faktum .
Lovade visst pannkakor till sjuklingarna, bäst att hålla det ! Ha det gott därute, kram.


fredag 24 augusti 2012

Flexibel bläckfisk

Jag står i köket och ler, ja för en stund sen när vi lagade mat. Tösen hade just utbrottat sig igenom  duschningen och inhalerar med protest sin medicin. Bredvid förväller jag dagens skörd av kantareller medans jag stöttar lillasyster som steker kyckling. Vi slänger gemensamt ihop en tzatsiki också. Ändå är det lugnt, ja lugnt för att vara hos oss. Jag kan ana att många skulle få "spel" i samma situation och tycka det var rörigt. Men med viss stolthet kan jag känna att vi vant oss vid ett visst kaos och kan oftast må rätt bra ändå. Vi sover alldeles för lite mot vad alla forskare säger, men vi lever än. Kanske lite för runda om magen, men vad är väl det här i världen. ...
Jag går med glädje till mitt jobb trots sömnbrist och värk i kroppen. Jag tar alla tillfällen att skratta och vara glad ! Min Tös är sjuk och det är tufft att acceptera och svårt att förstå , men livet fortsätter utanför dörren vare sig man vill eller inte. Lika bra att försöka göra det så bra som möjligt. Man kan gråta när man är själv för att sen gå vidare. Jag är ingen supermorsa men en stark flexibel bläckfisk som inte tänker ge upp nåt !!! Vi kämpar på !! Min man är på en 3 dagars trip i goda vänners lag och det förtjänar han verkligen !!
Varmaste kramen till er alla bläckfiskar därute för att ni kämpar på med gott humör !

tisdag 21 augusti 2012

När är det morgon ?

Vi ska lämna urinprov på tösen för att kolla en sak innan läkarbesöket om 2 veckor. Det ska vara morgonurin, när kan vi då säga att det är morgon om vi är uppe 10 gånger på toa under natten ? Ja jag vet att det är sista svängen det får bli men lite svårt är det om gränserna när det är dag eller natt suddas ut. ...
Positivt att höra igår var att hennes fysiska försämring inte behöver vara bestående, det kan gå tillbaka så sakta . Skönt om det stämmer.
Idag är vi lediga och har varit en sväng till en fin vän och fikat. Sen har tvättstugan stått på schemat med storröjning ! Tösen somnade i soffan när jag var där inne och fixade , det behövde hon efter natten som var.
Känner mig också rätt seg nu så dax för kaffe !
Ha det fint alla fina, kramar

måndag 20 augusti 2012

Mys & sorg

I onsdags kväll kom en familj på besök som vi inte umgåtts med på 5 år. De är så härliga och Tösen trivs med dom också. Hon valde ändå att sova hos mormor i onsdags för vi skulle åka ut sent till stugan och installera oss alla. Alla nöjda och glada och Tösen kom ut till oss på torsdag fm och de hade en lugn dag,  jag jobbade till kvällen. Vi hade en bra kväll och Tösen sov kvar och sen var det fritids på fredagen och mormor hämtade på em. Tösen sov en natt till hos mormor vilket hon valde själv. På lördagen skulle vi vara en familj till som hon känner och äta i stugan. När jag berättade det när jag hämtade henne på lördage bröt hon ihop och höll om sitt huvud och skrek att det blir för rörigt mamma. Jag ringer mormor !! Jag tyckte vi kunde vara hemma tösen och jag men mormor sa att vi kan ta en natt till så kan ni koppla av lite till och umgås med alla.
Men det känns sorgligt att välja bort sitt barn, att inte kunna vara hela familjen som de andra.
Mormor och morfar räddade helgen så tösen fick må bra. Är så tacksam för förståelsen.
Stolt över att tösen kunde uttrycka sin oro och att vi kunde lösa det innan en katastrof. I söndags fm kom mormor och morfar ut till oss med tösen så hon fick kramas hejdå en stund med familjen N.  Det kändes bra ! Men lite tomt när de åkte hem .

Nu har jag bokat läkartid och telefontid med Tösens läkare på hab. Hon är så pass mycket sämre att det måste undersökas. Risken är ju att det bara tillhör hennes mitokondriella sjukdoms förlopp och inget kan göras. Men måste få svar.
Dax att jobba, ha det gott. Kramar Tina

måndag 13 augusti 2012

Över förväntan

Ja vår semestertrip gick över förväntan och blev de lugnaste dagarna på semestern. Inga krav, alla på samma ställe, alla gick och la sig samtidigt. Om det är det som krävs kanske ? Sällskapet var kanon också och deras sätt underlättar.
Tösen till och med sov bättre ! Ja vi fick ett lugnt avslut i alla fall och det tackar jag innerligt för. Sen blev det mindre aktiviteter för oss men det löste sig smidigt. Tösen har däremot blivit mycket sämre rent fysiskt, hon orkar inte och hennes ben klarar inte att hålla upp kroppen . Promenader blir plågsamt för henne. Måste ringa om ny tid igen till läkaren. Det är lite oroväckande hur det blivit på kort tid.

Idag har jag börjat jobba igen efter semestern. Tösen varit på fritids men det var inte utan protest och jag hämtade henne lite tidigare. Hennes kommentar när vi kom hem var att - mamma jag vill sluta där, det är tråkigt.
Ja vad säger man....
Ser fram emot skolan som varit positivt för henne och hoppas det lättar lite då.
Imorgon är vi lediga, ha det gott därute. Kram Tina

tisdag 7 augusti 2012

Det gör ont

Just nu gör det ont att vara mamma Tina. Jag känner mig misslyckad i att trösta, stötta, lindra, förklara begripligt, göra rätt val. Jag lämnade för första gången en gråtande Tös på korttids i morse med orden -jag vill inte vara här mamma !!!
Personalen som vet hur läget är just nu gav mig en kram och sa åk det löser sig. Mina tårar rann och jag grät som ett barn hela vägen hem. Ifrågasatte varför jag lämnar henne ? Vad har vi för rätt att kräva vila när inte hon får nån ?
Det gör så jävla ont just nu bara. Tösen mår inge vidare, ur balans och orkeslös. Jag vill kunna göra nåt !!
Personalen skickade sen ett sms att allt funkar. Jag andas in djupt och känner mig lite mindre hemsk.
Får se om hon fixar att vara kvar i natt, ringer hon och är orolig så hämtar vi henne.
Jag blir rastlös och vet inte vad jag ska göra, kollar om tvättmaskinen är klar flera gånger. Lägger bort saker och viker tvätt och packar i ett enda virr varr.
Men det är världsliga saker, mycket värdsliga mitt i allt.
Jag tror att jag är galen (mer än vanligt ;) ), ja jag längtar efter Tösen när hon är iväg så det värker i bröstet och är så trött när hon är hemma samtidigt.
Jag önskar en mysig resa, vore så härligt med lite lugn och trevliga stunder som familj. Ni kan väl hålla en tumme sådär ibland. Kramar Tina

måndag 6 augusti 2012

Laddar

Då är vi inne på sista semesterveckan och den kommer bli kanon, ja det har jag bestämt !
Vi laddar med att Tösen har korttids ti morgon till ons em, rekordlänge men ska nog funka. Sen åker vi på vår Ålands tripp på torsdag morgon med en toppen familj !
Sen börjar vi jobba och sen är det inte länge till skolan drar igång. Det är både skönt och lite jobbigt på samma gång. Skönt för Tösen men jobbigt med alla tider och hinna planera flera steg före hela tiden .
Kommer sakna mornarna vid stugan, men hoppas på en fin sensommar och höst så kan det bli fler. Jag tycker mycket om hösten men det är ändå nåt sorligt ändå, är väl allt man inte har kunnat göra, alla man inte kan träffa kanske. Alla spontana turer till olika  ställen som är så mysigt som vi aldrig kan. Göteborg, Stockholm kan jag längta efter, men livet går vidare ändå och vi har ju stugan !


Idag har jag lämnat in ny licensansökan till apoteket på Tösens medicin, men tar nog bara en vecka innan den är godkänd och jag är ute i god tid så vi har medicin kvar.
Tösen är trött, orolig, rastlös och nära till utbrott hela tiden. Hennes muskler känns svaga och det gör henne ostadig och vinglig. Hon ramlar mycket och vi plåstrar om hennes blå knän hela tiden. Det oroar mig att hon känns svagare, är det sjukdomen som påverkar henne och gör henne sämre ? Jag googlar och läser och det är ingen rolig läsning, jag borde inte men vill veta allt fast det gör mig räddare och ledsen. Hon måste inte bli sämre, jag vet...
Nej, torkar bort en tår och veckan skulle ju bli toppen !
Var rädda om er därute, kramar Tina

torsdag 2 augusti 2012

Osäkerhet & utbrott

Tösen ringde själv i förrgår och bokar med farmor att hon ska komma dit nån timma och hälsa på som igår. Men när morgonen kommer så märker man att hon börjar stressa upp sig och ju närmare lunch vi kommer så kommer ilskan och osäkerheten allt mer. Det slutar med ett rejält utbrott och hon stannar kvar hemma i stugan. Hon är förmodligen besviken mitt i allt på att hon både vill men inte fixar det. Allt är jobbigt utanför hemmet och mycket innanför väggarna också.
Morgonen med dusch innan dagens korttids var ilsken men vände sen och frukosten gick bra. Känner mig trött och tom när hon åkt iväg. Hur vilar man bäst och laddar batterierna på en dag ? Sen en alltför lång ledighet innan ett korttidsdygn nästa vecka innan vår lilla trip till Åland. Dit hon inte vill säger hon, men så är det ju alltid hela tiden med allt så det är bara att låta det vara  så.
När hon hade korttids över dagen i tisdags så var vi hemma och tvättade och handlade och så. Men jag fick göra en utryckning till korttids efter att ett par små olyckor hänt med bla lite blodiga kläder . Hon bytte om och lugnade sig och jag kunde åka och fortsätta med mitt ett par timmar till innan hämtning.
Stressnivån är för hög för att vara semester, men brukar ju vara tröttare efter än innan allttid.
Idag ska lillasyster få ut en kompis, bäst att passa på för hennes del.
Var rädda om er därute, kram Tina

tisdag 31 juli 2012

Balanserar på gränsen

Ett utbrott ligger hela tiden på lur, behövs nästan inget för att utlösa ett. Grann barn som dök upp helt plötsligt på bryggan vid stugan skapade hysteri och magont och jag lovade att prata med dom att plötsliga besök med en vattenskoter är inte jättebra. Tyvärr är det ju så att sånt andra uppskattar funkar inte så bra för oss.
Nätterna oroliga och korttids skapar också oro. Den lugna sommaren jag hade förhoppning om verkar inte infinna sig. Idag är vi hemma och tvättar och laddar om när Tösen har korttids över dagen. Hon är trött och skör och vi blir också trötta av att hela tiden rycka in och försöka balansera så gott det går.
Hon har några få korta stunder när den glada tjejen tittar fram, då är hon för härlig ! Synd att de är så få bara.


Nåväl, dagarna går och skolan närmar sig och då mår Tösen säkert bättre. Rutiner och vardag funkar bäst helt enkelt.
Ha det gott därute, kramar Tina

torsdag 26 juli 2012

Kontrollbehov

Tösens behov av att kontrollera allt och alla och alla moment har bara ökat med åren. Är det sagt att pappa ska skjutsa till korttids och han blir sjuk i hög feber och halsont som tösen hade nyss. Så funkar inte det att ändra på i hennes värld. Det blir oro och utbrott. Nu var vi ju på sjön i natt också så vi packade ihop oss imorse och åkte hem och då blev det bättre. Jag kunde sen ta skjutsningen till korttids med bilen. Vi hade tänkt vara kvar över dagen när Tösen var lämnad men nu är ju ändå mannen sjuk.
Det är oroligt och argt när vi är lediga mest hela tiden. Inget är roligt att göra när man föreslår. Igår spelade vi kort en gång men det gick knappt. Sen var det bara lugnt när vi bollade i längre stunder. Det är bara att bita ihop och bolla på.
Känns skönt nu när lugnet lagt sig, otroligt skönt faktiskt.
Men jag måste åka till korttids med Tösens mobil som hon glömt under sin säng på sjön i morse. Utan den blir det ännu oroligare inför övernattningen som är mycket laddad redan. Så dax att hämta lillasyster och mobilen i hamnen ! Nu ringde de ! Ha det gott därute, kram Tina

måndag 23 juli 2012

Kontraster...

Mitt tjejdygn med två fina vänner i en mysig sjöstuga var så härlig ! Åh vad jag trivs med dom !! Och bortskämd blev jag med mat, dryck, tunnbad och båttur....wow !!
Här tog vi ett glas gott på bryggan på kvällen <3
Idag fyller tösen 15 år, konstigt på många sätt. Inte bara att det gått 15 år utan allt som hänt och inte hänt. Ja hon är ju som ett litet barn på många sätt. Lillasyster sa i bilen på fm när vi var och handlade lite som saknades : jag ska försöka få henne glad när vi kommer hem mamma, det brukar kunna gå.
Lite galet att hon tackar nej till kompis på fm för att Tösen fyller. Ja Tösen sov inget nästan i natt och morgonen och fm var ett stort och långt utbrott förutom när hon öppnade paket. Sen drog det igång igen eftersom den radiostyrda bilen hon önskat sig behövde laddas, inte bara batterier. Borde kollat det såklart men det missade vi. Tänkte ställa in lunchen för kusinerna och våra föräldrar men bet ihop. Konstigt nog gick det bra och ingen kunde ana hur vi haft det. Det kan göra mig gråtfärdig att det ska vara så jobbigt alltid, ändå vill jag inte ta ifrån henne allt för att jag inte orkar. Svår balansgång.
Kontrasten från tjejdygnet är inte att leka med.....
Imorgon har tösen korttids över dan, vi drar ut till stugan och hämtar henne sen kl 17. Jag ser fram emot lugnet och sen ha en trevlig grillkväll i paradiset med mina föräldrar och kraft till en  ny natt kanske .
Hennes feber försvann och halsen blev svullen, fast nu är hon som vanligt igen, ja fullt ös medvetslös ;) !
Om jag hade hälften av energin....
Det finns jordgubbstårta kvar om nån är sugen ?
Annars säger jag att jag är bra på att vara ledig (än ett tag), kramar till er därute. <3 Tina

lördag 21 juli 2012

Semester & sjukling

Igår em gick jag på semester, känns rart såklart ! Men Tösen fick feber igår kväll som steg under natten och hon blev förkyld och magen värker som den brukar då.
Bra på ett sätt att vi ändå är lediga och hoppas hon hinner bli pigg till måndag då hon fyller 15 !
Men lite trist kan jag väl erkänna att det blir ändå.
Mannen går på semester på em idag när han jobbat klart. När han kommer hem stämplar jag ut och åker på mys dygn med två goa vänner .
Vi ska äta och dricka gott och bara vara , känns just nu som vi valde rätt dygn .
Nyfiken !
Önskar er alla en fin helg, kramar Tina

tisdag 17 juli 2012

Håller andan

När tösen hade korttids natt i lördags så åkte vi på bio med lillasyster och såg filmen cocpit. En underbar film med mycket humor och tankar. Klart sevärd !
 Men jag känner lite att vi håller andan nästan när hon ska sova där. Hon är orolig och ringer många gånger under en kväll. Jag hade 4 missade samtal på min mobil efter filmen och mannen likaså. Sista samtalet kom 22.30 då hon ville förvissa sig om att vi kunde hämta henne om det inte skulle gå.
Ja vi kunde gå på bio vilket vi inte kan annars, men det är ingen större avkoppling. Blir inget glas vin till maten tex för vi kanske måste åka och hämta. Jag vet att det kan bli bättre men gör ont att hon är så orolig och var vaken nästan hela natten där. Hon ville själv lägga sig vid 8 på kvällen ?? Är det för att hon är orolig och inte kan ta sig för nåt ? För att det snart ska vara morgon och jag hämtar henne ? Känns inge bra i magen i alla fall. Personalen är bra och dagtid funkar det kanon, det är dessa magiska nätter som förföljer oss.
Efter denna vecka har vi 3 veckor semester. Känns skönt att koppla bort lite moment. Jag är sååå trött just nu. Men har ju haft en värkperiod och dålig sömn på det ger extra trötthet. Mår lite bättre nu och ser fram emot lördag som jag ska dela med två fina vänner i en sjöstuga några mil härifrån.
En bra start på ledigheten.
Ha det gott därute alla fina, kram Tina

fredag 13 juli 2012

Premiär, ansökan och värk

Imorgon när jag åker till jobbet lämnar jag Tösen på korttids för att vara första gången en helg natt. Hon är lite pirrig och förväntansfull. Bra personal och hon verkar trygg i det. Nu jobbar vi till  imorgon em men sen har vi ledigt till söndag kl 10 då hon ska hämtas. Bättre än inget !!
Får se vad vädret säger om det blir stugan eller bio.
Tösen har en ont i magen period igen och då blir det lite sömn och mycket trötthet och oro. Natten till idag var något bättre vilket jag tackar för eftersom jag själv inte är på topp. Mer värk = trötthet.
Läkaren ringde från Karolinska och vi beslutade att vi fortsätter med Tösens licens medicin en period till innan vi gör uppehåll för att se om den har effekt eller inte. Ny licensansökan ska in på apoteket och det borde inte bli några konstigheter.
För övrigt har jag lämnat in papper och ansökt om assistanstimmar till Tösen. Möte i slutet på augusti och de har 4 månader på sig att besluta om vi har rätt eller inte.
Håll en tumme....

Nu ut med hunden, handla och hämta Tösen på fritids.
Ha en fin helg och var rädda om er därute, kram Tina

söndag 8 juli 2012

Gäsp...

Ja den här natten var inte bra heller. Oroligt. Vi var på kalas igår och det var en del folk, men tösen kände igen alla och det gick bra. Jag hade koll på henne så att vi skulle hinna hem innan tröttheten och allt vad det innebär tar över. Vi lyckades hinna hem och sen drog det igång. Och det är segt idag kan jag lova. Morgonen och fm har varit lite hetsig men just nu lyssnar hon på musik så det är lite lugnt. Vi har nyss skjutsat iväg lillasyster på lite äventyr så nu blir det kaffe och rabarberpaj bara för att vi är värda det !!
Ha en bra dag därute, kram Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...