tisdag 22 december 2015

torsdag 17 december 2015

Dagarna rullar på

Tösens första två nätters helg på korttids gick bra ! Och vi fick gjort det vi hade tänkt och behövde mest. Känns skönt, hoppas hon accepterar nästa gång också. Lite synd att det är massa helger mitt i starten som stör henne men det ska nog ordna sig.
Min läkare ringde och jag ska få röntga ryggen , hela ryggen som det verkar. Känns bra att bocka av lite som jag ändå funderar på. Förhoppningsvis hittar dom inga skador. Bara att vänta på remissen !
Jag fick lite värktabletter utskrivet, bra att ta till när det blir jobbiga dagar.

Jag hoppas ni inte stressar för mycket till jul, finns viktigare saker än att allt är perfekt.
Kramar

fredag 11 december 2015

Oro, positivt och tungt i en salig blandning.

Positivt är att lillasyster inte hade en fraktur i handen efter att hon ramlat från en klättervägg. Hon var gipsad två veckor innan magnetkamera röntgen gjordes och gipset kunde tas av. Lättnad för en tjej som älskar simning :)
Hunden fick i veckan operera bort ett par knölar i munnen, kan vara tandköttet men kan också vara tumör , lite oroligt och får vänta ett par veckor på svaret. Positivt att han har inte ont och är pigg :)

Tösen var till sjukhuset och kollade synen i veckan också , den hade tyvärr försämrats. Känns lite tungt att den hela tiden försämras. Positivt att hon fixar undersökningen så bra , mycket duktig tjej !

Positivt att hon klarat att byta rum i skolan, att det inte blev rörigt och jobbigt , härligt !
De är så fantastiska i skolan, ja jag kanske tjatar om det men det är så värdefullt att hon trivs så bra där .


Jag har varit till läkare äntligen igen i veckan, det kändes bra för han lyssnade och gick igenom min rygg. Prover togs som vanligt men blir röntgen också som det lät framöver. Han skulle tom konsultera en annan läkare då detta inte var så vanligt. Han ringer på tisdag och då med mer information hoppas jag.
Det är tungt att ha mer och mer ont, jag blir så trött. Fick avboka julbord med assistansbolaget tyvärr för kroppen orkade inte, hade för ont för att kunna få nån behållning av det.
Positivt att det finns bättre dagar !

Igår fick vi underhållning och glädje i massor då tösens klass hade luciafirande i skolan. Tösen deltog inte i luciatåget men hälsade oss som kom och tittade välkomna ! Bra gjort att prata inför alla !
Kaffe och lussekatt efteråt och lite mysig pratstund med andra föräldrar.

Idag är det första helgen tösen är kvar på korttids från fredagen, två nätter istället för en. Har varit lite protester och natten var lite orolig men det var också magen som bråkade. I morse var det ändå lugnt.
Vi ska  fixa julklappar och bara vara lite också , känns både skönt och konstigt att inte hämta henne idag på em. Hoppas det går bra.

Veckan har varit ganska fullproppad , jag han med ett besök hos tandhygienisten också och jag fick godkänt :)
Nu tar jag lite helg .

fredag 6 november 2015

Betar av

Det har varit nytt möte angående assistansen, ny ansökan inlämnad. Nya blodprover tagna på tösen i veckan igen. Jag har betat av mammografi och cellprov, känns bra att fått det gjort. Ja vi betar av sjukhus besök och möten ett efter ett och nu känns det lugnt på den fronten , kanske året ut om vi har tur ;) !
Jag nöter på hos naprapaten med jämna mellanrum men måste nog beställa en läkartid för min rygg och nacke (och resten av skitkroppen ). Och hoppas att bli tagen på allvar också ....

Vi har fått beslut på fler korttids dygn och får se när det drar igång , blir nog inom närmaste tiden. Just nu lite lugnare nätter, inte samma ilska. Skönt när de perioderna kommer, önskar lite försiktigt att det håller i sig ett tag.

Ikväll blir det restaurang besök med tre jobbarkompisar, mysigt att hinna prata med varandra !
Önskar en fin helg var ni än är och gör , kramar T

tisdag 6 oktober 2015

Septembers resor

Husbilsresan med tösen gick mycket bra, måste säga att hon var otroligt duktig och ibland behövs tydligen inte alla saker förberedas i detalj när det stora hela är tryggt .
Lite skolarbete under resan !
 



 
Tösen duschade  på camping, visst var det bara vi där men ändå ! Vi stannade både här och där och det var inte ett utbrott, hon var så nöjd. Nätterna är som de är men de var inte värre än vanligt. Det var en rolig resa och jag är så glad att vi gjorde det ! Jo visst är det ett pysslande och fixande men vi gjorde det bra , trötta men nöjda efteråt !

Sen var jag hemma några dagar innan jag åkte med ett glatt tjejgäng till Italien på mat och vinresa !
Oj vad roligt vi hade ! Och vilken lyckad resa ! Trots lite dåligt väder två halv dagar så var humöret på topp ! Vi har varit på båttur på Gardasjön , vinprovningar , besök på 3 vingårdar med guidning, vinfestival i Bardolino ,och strosat i gränder och njutit massor !
Julias balkong där Romeo trånade !

Vingårdsbesök


52000 liters vintunna !

Mer vin på lagring .
Vi kom hem i söndags vid midnatt från våran härliga resa . Jag tänkte på när vi pratade om på vägen hem hur skönt det skulle bli att få sova i sin egen säng,( hotellets var inte så skön direkt...) hur några hade sovmorgon dagen efter. Jag kastades in i vardagen när jag klev över tröskeln. Mannen trött och tösen igång, gick inte att berätta nånting hur vi haft och inte kändes det så speciellt att komma hem heller. Vi sov nästan inget och sen var det måndag morgon. Nätterna är så sjukt jobbiga nästan hela tiden och i natt funderade jag mycket. Men det finns inte så mycket att göra mer än att utöka korttids.

Kramar till den som behöver därute// T

måndag 21 september 2015

Det pirrar i magen !

I morse när vi stod ute och väntade på taxin lutade sig tösen mot husbilen , kikade in och sa - mamma det pirrar i magen ! Imorgon åker vi ! Ja det är härligt att se hennes glädje och förväntan ! Igår åkte vi och hämtade den och efter en halvtimma somnade hon på vägen hem uttröttad av all spänning gissar jag .
Helgen var mycket trevlig och musikalen Jersey Boys kan jag varmt rekommendera , vi log hela tiden och lika när vi kom ut därifrån. Vilka artister , säger bara wow ! Se den om du har möjlighet Vilken glädje boozt ! Tyvärr blev jag rejält förkyld , men inte konstigt då tösen varit sjuk och lillasyster är förkyld än. Idag hemma och snorar, funkar inte riktigt att jobba bland människor då .

Så nu tar vi snart lite anpassad tösen semester så jag återkommer när vi är hemma igen !
Ha det gott därute , kram T

torsdag 17 september 2015

Fantastiska föräldrar !

När det blir så att korttids uteblir för tösen är sjuk eller av annan anledning så vet vi att det kommer slita extra på oss den veckan. Så var det förra veckan när hon i onsdags blev hemma. Då blev det alldeles för många nätter med mer eller mindre dålig sömn. 10 nätter är tufft. I natt fick vi sova och jag sa till mannen i morse att tänk om man fick  sova varje natt, så mycket enklare allt skulle vara !
Jag är trött på att tjata om dessa nätter men när det är såna nätter som i tisdags natt då undrar tom med jag hur vi orkar.
Tösen var arg för hon inte ville vara i sitt rum, hon skrek riktigt högt, sprang på toaletten hela tiden,  språket blir riktigt otrevligt och det pågår i timmar, blev fysisk och hysterisk och sen tillslut efter 3 tiden sov hon lite.

Jag var hemma från jobbet i måndags, kroppen gjorde ondare än vanligt och jag ville inte bli sämre så lyssnade på signalerna för en gångs skull. Det hjälpte , även om jag har ont så är det bättre.
I helgen blir det både sova två nätter och roligheter och mys med mannen och lillasyster, känns så härligt !
Så otroligt tacksam att mina föräldrar ställer upp så mycket på oss, de tar en natt och korttids en. De är bara helt fantastiska <3

Just nu annonserar assistansbolaget efter en assistent som vi ska ha som  timanställd med några bestämda timmar till att börja med. Inte fått nåt passande svar ännu, vi får väl se.

Nu laga lite mat, trevlig helg. Kramar T

torsdag 10 september 2015

Förmågan att vila

Tösen var igår hemma från skolan för kvällen innan bröt förkylning ut. Hon nös och snorade men var ovanligt lugn . Sista halvåret tror jag det är har hon kommit på att det är skönt att vila, och mysigt. Hon har lite olika saker för sig men kryper gärna ner i sängen hemma. Igår låg hon både ute och inne under sängen men hon har fått  förmågan att vila . Det har påverkat henne positivt för det är lättare att klara dagen för henne utan att bli arg hela tiden av utmattning. Så tacksam att hon kommit på det ! Vila är inte lika laddat som sova, sen att hon ibland somnar och snarkar några minuter är bara bra ! Inget man behöver nämna ! Igår kväll hände en annan positiv sak, hon tittade på film i sitt rum själv och kom på det själv ! Ni som vet hur det brukar vara på kvällarna förstår att det är stort !
Kanske börjar vårt slit med att vara på rummet ge resultat, men ropar inte högt än :)
En kväll i taget .
Kram T

fredag 4 september 2015

Höst med allt vad det innebär

Visst är det skönt att skolan börjat, att det är ännu mer fasta rutiner . Även om vi levt under väldigt lika veckor och dagar hela sommaren så är det skillnad. Jag får till exempel lite mer ledig tid nu, det känns rart. Men nu drar också alla möten, samtal, läkarbesök och provtagningar igång . Barnkliniken och hormonläkaren lämnar över till kvinnokliniken, barnhabiliteringens läkare till vårdcentral. Vi har ännu inga namn på någon läkare eller sköterska att kontakta, men det faller nog mer på plats på sista träffen med habiliteringsläkaren som är snart.
Otryggt angående tösens mitokondriella sjukdom tycker jag att det är, nu har vi ingen som kämpar med oss längre. Ingen som söker svar och trycker på hos forskarna. Även om vi är vana att söka svar och strida själva och gjort i 18 år nu så var hab läkaren en trygghet.

Vi har under några veckor kämpat med att tösen ska sova i sitt rum och tillslut själv. Ja att vara där inne och vara trygg med det. Det har blivit några vakna timmar på hennes soffa, men det har sakta blivit mindre hysteriskt och mest muttrande om hur elaka vi är. Kanske sover vi inte mer men en viktig sak inför framtiden att inte ha oss bredvid. Kan verka galet att vi inte gjort det förens nu, men tro mig, vi har försökt. Oftast har vi efter en vaken vecka med skrikande gett upp av utmattning. Nu var det som en tyst överenskommelse mellan mannen och mig att nu räcker det att vandra runt och knappt veta var man vaknar. Nu ger vi oss inte.
 
 
På lördag fyller den här fina killen 11 år, hoppas han orkar ett tag till att förgylla våra liv för jag bävar för när han inte gör det :(  Min trogna följeslagare som ger mig så mycket styrka och glädje !

När tösen fyllde 18 i somras så ville vi ge henne något som skulle kännas speciellt för henne. Så nu har vi hyrt en husbil som vi ska åka med några dagar om ett par veckor ! Hon är glad och pirrig ! Vi har tittat på bilder hur den ser ut inuti, var man sover, äter och går på toa. Lite var vi ska åka, och det viktigaste är stoppet hos släkten ! Lillasyster är hemma och går i skolan , de har mycket på gång där som hon inte kan missa. Och detta är tösens grej och det räcker det att vi är med båda. Håll tummarna att det blir en bra upplevelse för henne

Ja september är fullbokat med roligheter, nu tar vi igen allt som andra gör på semestern på sommaren ! Helg i huvudstaden med musikal som jag fick när jag fyllde blir det när tösen har korttids en helg, mysigt med lillasyster och mannen.

Sen avslutar jag september månad med en alldeles fantastisk resa till Italien med fem väninnor som umgåtts i vi tror 15 år . Vissa känt varandra sen lekis ! Träffats hos varandra och lagat mat under åren. Åkt på spa en gång och nu denna mat och vinresa. Oj vad jag letade innan jag hittade den här resan som vi föll för.
Ska bli så härligt !
Så september blir något alldeles extra, och det känns bra att det blir något skoj för oss alla !

Återkommer, kramar om du vill, var du än är och gör // T

fredag 10 juli 2015

Dags för jobb nr 2 igen

 Semestern är slut och på måndag börjar vi jobba igen. Ja jobbar gör vi såklart mest hela tiden med tösen men nu även det andra jobbet. Det har varit skönt att vara två under stora delar. Annars är det väl inte i närheten av en "vanlig " semester med allt som det innebär. Vädret har väl inte direkt varit på topp men några härliga dagar på sjön har det varit. Under två veckor bodde vi i stugan, det är rart med miljöombyte när vi inte kan åka iväg nånstans. Och miljön där är den jag älskar mest, havet. Jag klagar inte !
Vi har idag när tösen var iväg på "fritids" hunnit rensa hemma och kört iväg massa skräp vi inte behöver, sånt vi inte hinner annars utan att tösen är med. Ja det går en aning enklare utan henne faktiskt !
Imorgon har hon korttids och vi ska iväg på kvällen och lyssna på en rad artister som spelar vid havet, picknick korg och mysigt ! Håll tummarna för uppehåll !
Detta väder är inte bra för min kropp och jag har haft mycket värk denna vecka, och tröttheten kommer på köpet. När vi kört lite skräp idag så somnade jag efteråt en stund. Kraften tar liksom slut. Tur det kommer bättre dagar !
Sen är det snart 18 års kalas för tösen, återkommer om det !
Kramar

onsdag 1 juli 2015

Dagarna rullar på

Det går mestadels  bra, tösen är inte oroligare än vanligt. Igår var en formsvacka men annars rätt lugnt på dagarna. Hon gillar nya altanen vid stugan med en soffa att ligga i. Det blev så otroligt mycket bättre med mer plana ytor. Formsvackan med ilska igår finns förklaring till men inget som gick att göra så mycket åt. Nu är hon till korttids och hon verkade lugnare när mannen och hon kom hem och hämtade korttidsväskan jag packat. Jag har sovit hemma själv i natt då jag var på en trevlig tjej middag igår. Jag sov mycket gott i natt !
Morgon
Tösen har rott gummibåt som vi har en tamp fäst i och det gillar hon. Hon är med och spelar kubb och lite andra spel. Anpassar vi oss så funkar det bra ! Gäller att vara lagom nära så hon inte ramlar. Igår när hon var arg så slog hon upp knät igen som precis läkt, när hon är arg får man inte vara så nära som behövs och oftast så ramlar hon då . I natt hade hon haft ont i knät och inte mycket sömn. Och oro inför korttids med en ny personal som inte jobbat natt med henne tidigare. Håller tummarna att det funkar .
 Snart ut på sjön igen och äntligen sommarväder ! Vi hörs ,kramar !
Kväll

tisdag 16 juni 2015

Skolavslutning & Hembesök & Hjärnceller på högvarv

Så då är det sommarlov , eller maraton i tålamodsprövning kan man också kalla det ;)
Skolavslutningen gick bra när vi var på plats. Tårar som fälldes av både lärare och föräldrar då tre elever tog studenten <3 Alla fick en data sticka med bilder och filmer från året. Det är så härligt att se hur tösen sitter klistrad och tittar ! Bra när längtan efter alla slår till. Blommorna fick vi ställa inne på tösens rum och sen kom de aldrig fram. Vi viskade att de fick gå in där och hämta dem när vi åkt hem . En bild på blomma och tack kom sen på mobilen. Goaste personalen ! Tacksam för att det är två år kvar .
Imorgon hembesök av en Advokat , vi har ansökt om förvaltarskap inför 18 års fyllandet. Det räckte tydligen inte med läkarintyg och ansökan då. Advokaten vill samtala helt kort med tösen och bilda sig en uppfattning om hennes insikter i frågan samt behov i övrigt , stod det i brevet. Ska bli intressant att se vad hon svarar.... Jag måste hämta hem henne den stunden från korttids också vilket inte är så bra men det var inte lätt med tider så här års. Återkommer om hur det gick !
Idag kl 12 satt jag och tösen vid köksbordet och pärlade pärlplattor.
Då ringer det på dörren och en kvinna räcker fram handen och presenterar sig vid förnamn och säger att hon skulle vara här kl 12 ! Jag såg nog minst sagt lätt förvånad ut och frågade ang vad ? Hjärncellerna på högvarv vad jag har glömt för möte nu ?? Hon var från ett assistansbolag men inte det vi har. Hon hade fått våran adress . Mitt röriga huvud säger mig att det är fel adress och bara ett sammanträffande att vi har assistans. Hon ser också ut som en fågelholk och ber om ursäkt och åker vidare. Ja ja, tacksam att det inte var hit och jag missat något !!
 
Torsdag kväll åker jag och tösen och morfar och mormor ut till stugan . Mannen och lillasyster jobbar midsommarafton på fm och tar sen med oss våra vänner vi brukar fira med och kommer ut . Då får mannen sova en natt och vi är på plats . Håll tummarna att det är uppehåll på torsdag kväll en stund !
Visst är jag duktig ;)
Ha det gott alla fina, tösen somnat nu , varit vaken sen minst 4 i morse . Kramar till den som vill <3

onsdag 10 juni 2015

52 veckor om året

Ångesten stegrar sig ikapp med att sommarlovet närmar sig. -jag hatar sommarlov skriker tösen. Allt borde vara lika 52 veckor om året 7 dagar i veckan för att det skulle vara harmoniskt för henne. Lika verksamhet som skolan bedriver med tydligt upplägg och underbar personal. Då skulle hon säkert klara att flytta hemifrån framöver också med mindre ångest. Men drömma går att göra en stund . Jag känner mig stressad inombords. Många möten har det varit och många samtal. Och fler blir det. Vi har semester efter midsommar 3 veckor. Det som brukar kännas skönt med sommar är just att det är uppehåll med möten. Årets blir inte riktigt så.
Jag skulle helst åka ut till stugan och vara där tre veckor utan avbrott, men får vara glad för de dagar det blir i år känns det som. Tösen vill inte alls och lillasyster ska sommarjobba . En dag i taget och midsommar blir där i alla fall <3
Imorgon kväll är det avslutning på tösens skola, brukar vara riktigt härligt med uppträdanden och mycket känslor. Jag har beställt små blommor till lärare/assistenter och tösen får ge till den hon vill. Annars blir det för laddat om vi försöker styra. Blir nån utan för nån som går förbi får en blomma istället så har de om några förståelse :) Hon ska ha klänning och vara fin , det är viktigt !
Jag brukar alltid ha dubbla känslor på tösens avslutningar , glädje och sorg. Jag tror många av mina vänner kanske också känt så genom åren.
Jag kommer särskilt ihåg lågstadiet när alla stod där i slänten och sjöng och solen sken, fantastiskt fint. Så står och sitter tösen mitt i med sönderslagna knän och ser bara orolig ut. Nåt år fick jag stå med annars var det en fröken som höll handen. Jag kämpade bort tårarna och log som alla andra.
I snart 18 år har vi kämpat med sömnlöshet, oro , smärtor vi inte kan förklara, okunskap inom sjukvården, ointresse av sjukvården och jag är stolt över att vi aldrig gett med oss och alltid varit steget före.
Det som normalt blir lättare ,om jag jämför med lillasyster så är det tvärt om med tösen. Det har bara krävts mer och mer av oss som föräldrar hela tiden.
Ibland blir jag så trött på folk som gnäller över småsaker i livet, lev istället och gör det bästa av det. Vi som alla andra som lever i landet annorlunda blir proffs på att se det lilla och njuta i stunden.
När jag åker till jobbet passerar jag alltid havet och ser horisonten . Jag tittar alltid och tar ett djupt andetag och njuter varje gång. Livskvalitet att bo så nära det som ger mig så mycket kraft och glädje.
Så jag ska tänka så på semestern också , en stund i taget och njuta när jag kan och kämpa när jag måste. Kramar till er alla fina var ni än är och vad ni än gör.  

 

fredag 29 maj 2015

Gäller att ha koll

Ännu en kallelse kom i brevlådan igår, ett läkarbesök som var planerat till efter sommaren och nya prover ska tas innan." Bara" att ringa och kolla om detta stämmer att vi ska dit nu istället och om prover ska tas nu ?
Blev uppringd och nej det hade gått ut en felaktig kallelse, tur jag ringde då sjukhusbesök är otroligt laddat för tösen. Nu borde vi kunna få ihop de prover vi ska ta till ett tillfälle  i slutet av sommaren istället .
Mina fina vänner , mammorna som jag mött genom bloggens värd har det otroligt tufft allihopa just nu. De är såna otroliga kämpar och jag är så otroligt stolt över att känna dom. Saknar er så galet mycket mina vänner <3
Idag ska jag på lite ompyssling en stund, fick presentkort när jag fyllde år på ansiktsbehandling och strax är det dags. Ska bli rart !
Tösen har korttids helg vilket betyder lö 10-sö 10 . Jag jobbar alltid på mitt andra jobb den lördagen tösen har korttids, men bara till kl 14. Sen åker jag med lillasyster på simtävling på söndag, håll tummarna att hon kan simma utan andningsbesvär <3
Jobbar måndag, möte med assistansbolaget tisdag, möte med korttids på tisdag eller onsdag ja det rullar på. Vi betar av, nu ringa lite mer samtal och förhoppningsvis få lite svar.
Var rädda om er därute <3

tisdag 26 maj 2015

Svajigt humör och dåligt tålamod

Tösen är svajig och det behövs inte stor droppe för att bägaren ska rinna över. Raslösheten fortsätter och det är aldrig tyst ! Pratar hon inte väldigt högt och mycket så skriker hon.... Att kombinera det med mitt dåliga tålamod blir sådär. Ja jag borde väl sprudla av energi efter semestern kanske? men känns mer som kroppen kom på hur rart det kan vara....
Vi blir fort trötta och det är lite mycket just nu runt oss. Läkarintyg som beställts, personbevis, nya recept på mediciner och provtagning ska fixas för tösen. Två olika personalmöten inbokade, ett imorgon kväll när tösen har korttids. Tösen har två tandläkarbesök hos två olika nya tandläkare på två dagar....deras lösning trots min tydliga förklaring att det kommer bli mycket svårt. Lillasyster på återbesök imorse, vi åkte kl 6 och farfar kom hit och var med tösen tills taxin kom. Ett återbesök till innan sommaren med nytt fystest den gången.
Mannen borta i jobbet från em idag till torsdag.
Lillasyster simtävling i helgen 10 mil bort. Skolavslutningar och en hel simtävlings helg på det.
 En dag i taget så reder det sig . Reda ut vem som åker var och när på alla olika saker brukar lösa sig.
Men vi är inte ensamma om att ha det såhär gissar jag.

Våren är alltid tuff tycker jag, men denna lite extra eftersom det är extra att tänka på när tösen ska fylla 18 mitt i sommaren.
Imorgon åker jag ut till stugan några timmar på dagen och tankar lite energi, längtar !
Kramar till den som vill <3

tisdag 19 maj 2015

Tacksam

Vi har haft en fantastiskt skön vecka på Rhodos . Hyrde bil 2 dagar och såg oss runt på ön, gjorde spontana stopp och njöt av det. Vi tog promenader på vägar och omvägar som inte fanns på kartan :)
Vi har skrattat och sovit och haft det otroligt avkopplande. Är så tacksam att vi kunde komma iväg.
Vandringstur


Före och efter vi varit här !
Hemma funkade det bra och tösen kändes lugn och glad när vi pratade med henne i telefonen några gånger. Ända tills vi var på flygplatsen och skulle flyga hem. Hon ringde mig och märktes direkt att hon var orolig och rastlös. Lillasyster hade ingen rolig em och kväll , hon var med kompisar och tösen hade ringt henne 30 gånger. Tösen var på korttids, ska ta upp det såklart.
Sen har det bara ökat sen vi kom hem, ilska och utbrott. I natt har vi inte sovit alls och det har varit galet jobbigt för alla. Blir nog att tassa på tå på em.....
Hoppas det vänder snart, kramar

torsdag 7 maj 2015

Rastlös

Tösen är rastlös väldigt mycket, går från en sak till en annan. Något ska hända hela tiden fast hon egentligen inte orkar. Hon vill ringa och prata med släktingar av olika slag mest hela tiden. Hon går undan med sin almanacka och försöker boka upp allt möjligt. Låter fantastiskt kreativt säkert , och ja det är det naturligtvis. Men hon har tyvärr ingen större koll på vad som funkar och inte eller tidsbegrepp . Kan bli rörigt ibland och det är vi som sen är dumma när det inte går att genomföra. Nu har vi såklart pratat med de hon ringer så de försöker så gott de kan svara henne på ett bra sätt. Men hon kan vara rätt envis !
Tror att tösen vill så mycket men förstår inte sina begränsningar, lite sorgligt men bra kanske också för hennes självkänsla ? Ja det är inte lätt alla gånger att veta hur hon tänker vår fröken bråttom.
Tösen vet nu om att jag och mannen ska åka bort på semester snart, vi ligger inte direkt på plus men ingen katastrof heller. Bara för att ni vill slippa mig ! Det säger hon alltid när vi gör något utan henne oavsett vad . Vet inte varför hon börjat säga så för det har vi förstås inte sagt !
Det blir nog bra när vi väl åkt, det brukar det i alla fall.
Ska bli skönt att sova hela nätter och koppla av , stänga av tentaklerna och kunna prata med varandra.
Tösen blir fort trött ,energin räcker inte till så mycket längre.
Igår somnade hon i skolan efter en aktivitet, tacksam hur de hela tiden anpassar sig efter hennes ork.
Jag bävar lite för sommarlovet som alltid, det är alldeles för långt ! Men vi har korttids på semestern och fritids , annars skulle det aldrig funka överhuvudtaget. En dag i taget så går det väl igen.
Ha det gott därute, kramar

onsdag 15 april 2015

Full rulle

I måndags hade vi återbesök för lillasyster i huvudstaden kl 10 på fm så vi fick åka kl 7 på morgonen för att hinna i morgontrafiken då vi också skulle åka bilfärja en bit.
Det kändes som hoppet tändes igen även fast hon inte blivit bättre på dessa tre månader sen vi var där sist. Det vi nu tror har orsakat hennes andningsbesvär är vaccinationen mot livmoderhalscancer som hon fick för två år sedan. Det är då allting började och tester som gjordes nu i måndags gör att vi tror det. Så nu ska kroppen få hjälp att ta hand om det  och ska förhoppningsvis kunna läka. Återbesök om en månad igen. Vi lever på hoppet !
Gör som grodan , lev på hoppet !

Sen åkte vi hem och åt lunch innan det var dags för möte på lasarettet som habiliteringen bjöd in till. Inför vuxenlivet var temat. Informationen var mellan kl 15 och 18 och vi fick en del bra och viktig information. Sen hade de som har lindrigare diagnoser/handikapp mer nytta av all information totalt sett då det mycket handlade om sånt. Men vi kände oss rätt nöjda. Ifrågasatte vuxenhabiliteringen när de sa att från 18 års dagen kan vi inte prata med er om inte tösen samtycker. Så jag kan inte fråga er saker om hon inte vill menar ni ? Nej så är det ! Då kommer vi inte ses nåt mer sen ! För hon förstår inte varför vi ska träffa er och då är det nej som blir svaret ! Okej men det kanske går och du kan alltid ringa och ställa allmänna frågor.
Hm.... Då är vuxenhabiliteringen bara till för de som själva klarar att ta till sig det och förstår varför.
Då vet vi det !
Båten sjösatt och en underbar tid framför oss !
Sen åkte vi till jobbet och det var personalmöte som avslutades med en härlig föreläsning . Tösen ville inte sova hos mormor så vi hämtade henne strax innan kl 22.
Dagen var intensiv men flöt på bra och gav mycket !
Nu är mannen bortrest i jobbet från idag, kommer hem och byter väska imorgon för en härlig resa med ett grabbgäng och kommer hem måndag natt igen. Men i natt har tösen korttids och även lördag när jag jobbar. Kommer nog gå bra.
 
Hade telefontid idag med tösens hormonläkare och vi prövar att höja dosen igen och ser om det går denna gång. Tösen verkar extremt känslig så vi håller tummarna att det funkar !
Kramar <3

onsdag 1 april 2015

Va ? Skulle föräldrarna veta mest om sitt barn ?.....

Det är dags för tösen att gå till tandläkaren. Hon som många andra människor tycker det är jobbigt. Men den tandläkaren tösen haft sista två åren har funkat mycket bra och lyssnat på oss och tom lyckats ta röntgenbilder. Nu har hon slutat tydligen och när kallelsen kom stod ett nytt namn som tandläkare. Tösen ska också träffa en tandreglerare för att få en bedömning om en tand som växer fel kan dras ut. Ytterligare en ny människa.
Jag känner en som jobbar inom tandvården och vi kom fram till att vi skulle önska en remiss till specialist tandvården där det är samma människor i team som jobbar.
Jag blev uppringd av en verksamhetschef som inte alls tyckte som jag och förstod inte varför remiss skulle skickas nu när hon ska fylla 18. Vid 19 skulle hon ändå få byta till vuxensidan.
Och hon tänkte inte skriva nån remiss utan att just hon träffat tösen, vad andra skrivit som träffat henne var ointressant. Det visade sig också att det inte stod i journalen att tösen är autistisk, när jag nämnde det ändrades tonen från mycket tråkig till tråkig.
När hon tjatat färdigt så blev resultatet när nya kallelsen kom i brevlådan att tösen ska få träffa den nya tandläkaren vi inte ska ha och den nya tandregleraren samtidigt på den visningen. och chefen nästa dag. Så efter alla mina förklaringar i telefonen om att det inte funkar med massa nya människor blev det tre nya på 2 dagar.
Ja för vi föräldrar vet väl inte bäst vad som funkar ?
Men nu har hon stött på en envis mamma så än är inte sista ordet sagt ;)
Nu utflykt till havet med fin vän och kaffe <3 kramar

tisdag 31 mars 2015

Ostabilt

Tösen mår inge vidare, vare sig fysiskt eller psykiskt. Hon har haft mycket ont i sin mage . Och hon är oroligare än vanligt. Fixade inte ens att sova kvar hos mormor och morfar och det säger rätt mycket.
Magen är ett ständigt problem och har alltid varit. Men när hon för några år sedan fick en allvarlig förstoppning utan att vi visste det under en ganska lång tid. Inte ens sjukvården kunde komma på det trots att hon var inlagd en vecka. Efter det blev det inte bättre. En hemsk period för tösen, och vi kan säga att hon var en tjej innan och en efter den perioden. En stor förändring skedde och då upptäcktes också hennes mitokondriella sjukdom som förklarade mycket av alla symptom för oss. Men de går inte att bota tyvärr.
Psykiskt är hon argare/oroligare och mycket skörare än normalt. I skolan skolas elever hon känner sen tidigare in i klassen, den förändringen räcker numer för att sätta hennes tillvaro i obalans. Skolan märker av hennes oro och försöker backa och vara lyhörda hela tiden. Men det är hemma reaktionerna kommer fram mest. Och nätterna har varit fullkomligt hysteriska. Vi är trötta och ganska maktlösa, lite orolig blir jag också över hennes mage. När hon väljer att inte äta , då har hon ont !

Mannen och jag har planerat in en resa senare i vår, kvalitetsvila, mysigt och välbehövligt :)
Önskar er en fin påskhelg , med god mat och så mycket kvalitetsvila ni kan få <3

fredag 6 mars 2015

Lätt att skapa en vana

Att skapa en vana  kan gå på en minut, men att få bort vanan kan ta ett halvår. Ja visst kan man komma på att saker man hoppats på inte blev så bra och det måste ändras. Men innan man presenterar nya saker för tösen bör de vara genomtänkta så långt det går. Och om personal runt henne får egna ideer rörande rutiner så kan det vara bra att kolla med oss först. För att det inte ska bli en stor grej.
Det har blivit en sån händelse och nu har korttids några kvällar med diskussioner med tösen framför sig gissar jag. Vi har fått det hemma med och jag har fått hitta på lite svar så hon nöjer sig. Har väl gått sådär. Svårt blir det i alla fall. Av olika anledningar vill jag inte skriva exakt vad det gäller ,en anledning är av respekt mot tösen.
Annars rullar det på , tösen fortfarande förkyld och hon är tröttare och mycket skörare än vanligt. Blir arg för allt och inget . Hoppas den här infektionen inte gör henne sämre i sin sjukdom bara.
Strax iväg och hämta henne, sen på tjejmiddag ikväll, mycket trevligt ! Jobba imorgon och tösen har korttids.
Trevlig helg på er !


måndag 2 mars 2015

Tuffaste veckan

Tur att jag hade fått extra energi förra helgen av mina härliga vänner. För förra veckan krävde extra mycket av oss här hemma. På tisdagen fick jag på fm hämta tösen i skolan som snabbt fick hög feber och var förkyld. Det är något hon hatar, att vara snorig. Onsdagen gick ändå bra och tösen tog det lugnt och orkade inte mycket. Lillasyster kom hem på em och frös. Ja sa att risken att hon får feber är stor så ta Alvedon. Hann inte mycket mer förens hennes ögon tårades och hon fick svårt att andas. Vi har varit med om det många gånger men bara när hon ansträngt sig. Det blev snabbt värre och Alvedonet hann inte verka och eftersom tösen var hemma kunde vi inte åka till lasarettet båda och själv med henne i bilen kändes inte tryggt. Det blev ambulans in till lasarettet och snart lugnade det sig med syrgas och trygg sjukhuspersonal. Alla prover bra och det berodde förmodligen på att när febern steg snabbt, halsen lite svullen och andningen blev lite påverkad blev hon rädd eftersom hon inte ansträngt sig. Då hyperventilerade hon och allt blev värre. Så det var aldrig farligt men såg  otäckt ut. Tösen upplevde det  jobbigt även om nån av oss var med henne i princip hela tiden. Nätterna sedan dess har varit värre än vanligt och det beror väl på att allt varit så annorlunda hela veckan. Att jag sen fick feber  i helgen gjorde det inte bättre.
Att ha så extremt tuffa nätter med i princip ingen sömn är tufft , men att samtidigt vara hängig själv gör det inte bättre.
Tösen och lillasyster är bättre och i skolan idag. Jag också bättre men varit hemma och vilat och sovit lite idag, välbehövligt !
Nu hoppas vi att det vänder för energi nivån hos oss är inte på topp.
Snart vår va ? Ha en bra vecka, kramar
Fin present jag fick av vännerna mina förra helgen <3

måndag 23 februari 2015

Vardag igen

Hela familjen på plats igen och det är såklart skönt ! Helgen med mina vänner var otroligt mysig och rolig som alltid. Har skrattat väldigt mycket !
Det var inte tyst många sekunder :)
Oj vad de ger mig styrka och energi ! Går runt och ler lite fånigt !
Känns väldigt tråkigt att det är så svårt och kräver så mycket för att få ihop en helg tillsammans. Det var inte ens helt säkert att vi skulle bli alla förens i torsdags ,  vi höll alla tummarna hårt och vi hade tur att det sjuka barnet han bli frisk. Så det är mycket som kan hända på vägen fast vi lyckats få till ett datum .
Nåväl nu är det dags att börja planera nästa träff snart, var i landet och när ?
Men nu är det vardag och jobbet kallar, ha en fin måndag .
En utflykt till havet med kaffetermosen hann vi med .

tisdag 17 februari 2015

Tjejvecka hela veckan

Tösen och jag är hemma själva denna vecka. Mannen och lillasyster är i värmen och hälsar på farmor och farfar som bor utomlands på vintern. Eftersom tösen inte vill flyga och förmodligen skulle tycka att alla moment det innebär skulle vara svåra så är vi hemma. Vi har det bra men natten som ni kunde se på inlägget jag gjorde i morse var ingen höjdare. En natt till sen är det korttids en natt och jag får sova. Sen korttids i helgen också. Då ska jag tanka energi med några underbara tjejer som kommer hit och förgyller min helg. Kanske hinner vi inte sova så mycket men det blir energi på annat sätt ! Lääääääängtar <3 Ett år sedan vi sågs och mycket har verkligen hänt hos alla. Bara rädd att helgen går för fort !
Goare, knasigare, roligare och mer gemensamt än jag har med dessa mammor med egna diagnos barn/ungdomar kan jag inte ha ! Är en mycket speciell relation vi fått.
Ikväll ska tösen och jag gå på restaurang och mormor och morfar ville hänga med. Restaurangen känner hon igen sen tidigare och brukar funka bra. Vi måste också ha lite extra fest när de andra i familjen är ute och reser !


Även naturen kan ha det trassligt :)

Nu har tösen däckat med wii kontrollen i handen, hon snarkar gott. Jag passar på och tar lite rast.
Ha en fin dag !

Sömnregistrering

Lite intressant att kunna se  hur aktiva vi är på nätterna. När vi upplever en bra natt för oss och en mindre bra. Jag köpte för ett tag sen en klocka som bla är stegräknare och registrerar sömnen.
Översta bilden är söndags natten och kändes ganska bra. Aktiviteten är ganska låg syns det men lite för många toppar med vakenhet för att vara lugnt. Nedre bilden är natten till idag. Ingen bra natt alls ! Första timmarna sov vi lite till och från sen var det inte mycket sova, de toppar som är höga då har jag varit uppe lite mer.
Ville bara visa ! Kramar !

söndag 8 februari 2015

Lite återhämtning

Igår en mysig tripp med mannen och lillasyster . Mat och konsert förgyllde kvällen. God natts sömn och somnade om i morse när mannen åkte tidigt och jobbade. Hör inte till vanligheterna att jag kan somna om, men var väl behövligt. Frukost och promenad med hunden innan mannen kom hem utan tösen som han skulle hämta kl 10 när han slutade. Hon längtade efter mormor och morfar så hon blev skjutsad dit där hon var kvar över lunch.
Vi har nyss berättat att mannen och lillasyster åker till Thailand på sportlovet för att hälsa på farfar och farmor som bor där över vintern. Lite mutter men ingen större reaktion på den informationen. Vi får väl se hur det blir när det närmar sig mer.
Jag har tagit ledigt från jobbet den veckan ifall nätterna fortsätter vara så illa som de varit ett par veckor. Så jag har chans att vila lite då hon är på korttids.
Jag ska också få mycket trevligt besök den helgen av några fina vänner som betyder otroligt mycket för mig. Då har tösen sin korttids helg plus att mormor och morfar får jobba lite extra som assistenter ! Som jag längtar efter att krama de goa tjejerna <3
Tränar med nya kameran !
 
Ha en skön söndag eftermiddag, här spelas det Wii Mario och tösen ropar sopa åt mannen :)
Kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...