måndag 29 oktober 2012

VAM

Vård av mamma dag idag, ja vård av mig själv alltså. Bättre i kroppen men galet trött så jag stannade hemma idag från jobbet. Riktigt skönt med vila när tösen är på korttids. Ja hon skulle sova där i natt för det är ju måndag. Men ordinarie personal har tagit semester i natt vilket är helt naturligt när det är lov vecka och har egna barn. Men in sätts en helt ny vikarie som inte funkar med tösen ens. Och ingen meddelar oss. Tösen som är orolig för vem som ska jobba fick ringa till korttids igår kväll och fråga och fick då beskedet. Hon blev orolig och vi lugnade med att hon inte behöver sova där i natt utan vi hämtar ikväll igen. Det funkade förra måndagen i alla fall, alltid nåt.
Vi bytte till måndagar för att det då skulle lösa sig med rätt personal. Och kan man inte det så kan man väl kräva ett besked om det bara så vi vet ?!! Personalen jag mötte på fm när jag lämnade visste inget heller och blev besviken och ledsen för tösens skull. Bara att ta nya tag och gå igenom det igen tydligen....

Är det konstigt att man blir trött.....


Var rädda om varandra därute, kramar Tina

lördag 27 oktober 2012

Kroppen skriker NEJ

Ja igår kväll kom skovet jag anade, jag har mått sämre och kroppen betett sig annorlunda sista dagarna . Beställt tid hos läkaren till på fredag nästa vecka. Jag mår inge vidare, ont , slut och känner mig överkörd. Kanske klarar inte min kropp träningen, eller så har nåt annat hänt. Piggar nog på mig lite snart.

Nåt helt underbart däremot är att Tösen sovit 2 nätter i sin säng....Törs knappt viska det, men det är sant ! Gissa om det är skönt just nu om någon gång ! Halleluja !!

Nu vilar jag lite och återkommer, kram och ha en fin helg.

tisdag 23 oktober 2012

Gissar och tror lite

Det blev korttids i natt, jag pratade med tösen i morse innan skolan och hörde direkt att hon inte sovit. Hon berättade själv att hon varit vaken hela natten och vait uppe. Får se vad personalen skrivit i boken men känns som det kan stämma. Tacksam för en natts sömn för nu är mannen bortrest 2 nätter och då måste jag orka själv om hon inte sover.
Om jag får sova i natt ska jag träna imorgon bitti när hon åkt, får jag inte det så orkar jag inte. Det är mycket som påverkas av sömnen som man märker skillnad på när man fått sova en bra natt eller inte.
Mitt minne sviker mig ofta och det skrämmer mig mycket, musklerna strejkar när jag blir för trött och värken ökar i lederna. Förutom allt annat som känns bara efter en dålig natt som för alla andra.
Jag blir frustrerad över att jag inte orkar det jag vill, även roliga saker tar emot och jag tackar nej ibland. Orkar inte fixa och lösa saker, lättare att hoppa över.

Men kroppen och hjärnan är väl kloka gissar jag. Sorterar bort det som inte är jätteviktigt i minnet och ger mig ond kropp så jag ska ta det lugnt ? Kan det vara så enkelt funtat ? Att den ser till i det längsta att jag inte klappar ihop. Jag tror det i alla fall.
Jag tog en skön lång promenad med hunden på fm och fick trevligt sällskap av pappa. Sen lite kaffe med mamma när vi kom tillbaka, alltid mysigt att prata en stund.
Nu laddar jag innan tösen kommer hem med taxin om en timma. Sen får hon vara hos mormor och morfar en stund för jag har tid hos tandläkaren på em. Fixa en lagning bara som inte är bra.
Ha det gott alla rara som tittar in, kramar Tina

måndag 22 oktober 2012

En bra helg

Jag har under en intensiv period när möten och papper kring ansökan om assistanstimmar fått mycket av min tid, behövt tänka på allt som är jobbigt och som kräver extra av oss som föräldrar. Letat alla problem på nåt sätt. När nåt plötsligt en stund funkar får jag nästan ont i magen eftersom jag uppgett det i ansökan... Och tänker att så farligt är det nog inte kanske. Tills det det som en stund var bra inte funkar igen och jag minns varför jag lagt ner all tid. Det svänger fort i diagnoslandet och ofta svårt att hänga med i svängarna.

I helgen var tösen med sin pappa på hockey, ja hon ville det och han är aldrig rädd att prova. Om han får lämna arenan efter en stund och åka 6 mil hem igen så får det väl bli så. Och vill hon är det positivt ! Det gick bra ! Hon förstår inte så mycket av hockeyn men var lika glad ändå !

Sen var vi på en födelsedagsmiddag som också gick bra, bara man bryter i tid när det fortfarande funkar så går det. Och inte några nya människor utan bekanta ansikten.

Sen blev det lite hängigt med halsont och febersläng på natten tror vi.
Men pigg i morse och iväg till skolan och korttids natt i natt om det funkar....

Ha det gott, kramar Tina

onsdag 17 oktober 2012

Utredning på G

Pratade med psykologen på Hab idag ang autismutredningen som inte blivit av. Nu kommer den dra igång och jag hoppas tösen orkar med bara.
Kommunen har nu tagit över ansökan om assistanstimmarna, får vi se vad det ger.
Tog en mysig promenad med mamma på fm ute vid havet och i skogen, blåste en del men är alltid rogivande ändå. Ger mycket kraft att se vågorna en stund.
Hunden nöjd och sover gott nu !
Dax att göra lite nytta kanske, och hungrig också ! Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

tisdag 16 oktober 2012

Blåser motvind

Ja då kom avslaget från FK om assistanstimmarna jag ansökt om. Anade väl innerst inne men hoppades verkligen in i det sista. Fattas ett par timmar enligt deras uträkningar och vi ligger över enligt våra. Nätterna är ju inte inräknade i det. Det är synd för då skulle det inte vara nån diskussion !
Men de barn som kan gå och prata ( oavsett om de förstår eller inte ) faller mellan stolarna trots all tillsyn och hjälp de behöver i vardagen. Fy på alla som fuskar så alla regler och kontroller blir hårdare för alla som verkligen behöver hjälp.

Tösen sov hos mormor i natt och sov väl ca 3 timmar. Jag jobbade kväll igår och mannen bortrest.  Hon kom nyss hem med taxin, fick mellis och somnade nu medans hon satt i soffan och pratade med mig. Hon är helt slut såklart.
Men det är tydligen okej för oss som familj att sova så lite som vi gör och alltid gjort. Det räknas inte.

Blir tyngd över att kämpa i motvind hela tiden, att det ska vara så svårt. Tack gode gud att skolan funkar bra !

Nu går assistansärendet vidare till kommunen så får vi se var vi hamnar. Bara att bita ihop och ta nya tag, ska bara leta lite kraft...


Kramar Tina

lördag 13 oktober 2012

Det är bra ! Bara fint !

Tösen ligger under ett lågt vardagsrumsbord och vilar lite. Men blev nog för trött för nu åker lite kläder av och filten fram i soffan istället.
En tuff natt tar på krafterna, plus att vi också putsat lite fönster tillsammans på fm. Får bra hjälp bara man är med i svängarna och ger lagoma uppgifter för det går undan. Vi har spelat fia, gått med hunden och hunnit med fika också. Ja här ska det gärna hända något hela tiden när det är ledigt från skolan. Ledighet är svårt för tösen.
På em åker vi och kollar på simtävlingar i Stockholm, tösen fick välja och valde såklart att vara hos mormor. Hon har varit med en gång förra året och det hade gått bra. Jag jobbade då. Men är lite för rörigt och för mycket folk och för mycket sitta still för att det ska vara lockande för henne.

Ja natten var  jobbig igen, hysterisk emellanåt med slag och stark ilska. Mina tårar rann en stund när jag bara känner maktlöshet i situationen. Blir knappt trött, jo trött är jag väl men inte sömnig. Gör för ont och är så galet hur det är. Ska det vara så här för oss ?
Ibland vill jag bara skrika att folk har ingen j-la aning hur tufft det är. Men sen biter man ihop igen . Och svarar duktigt när nån flyktigt frågar Allt bra ? Ja det är bra, bara fint !
Tränat i 15 år på att vara pigg och glad trots hur trött jag än är . Några stackars vänner får höra lite gnäll såklart, men det hjälper ju inte direkt. Lättar kanske lite ibland. Men räcker gott att bara veta att de förstår, ja det är ju de som är vännerna, de som vill förstå. Tösen tydligen vilat färdigt !
Ha nu en fin helg, kram alla fina som tittar in.
 Skriv gärna en rad så jag får se vem som läser ! Alltid skoj !

onsdag 10 oktober 2012

Förändringar skapar oro

Igår blev tösen arg för något vi inte förstod, gissa kan vi ju alltid. Jag hade dammsugit sängmadrassen i vårat rum och hade den ute på vädring. Bad mannen hjälpa mig lägga det på plats för det var lite tungt. Tösen bröt ihop och blev arg, tok arg ! Gissar att hon blev rädd att det var nån förändring på gång som inte var bra. Vi ska nämnligen köpa en till säng och ställa in i hennes rum för att försöka få henne trygg i sin säng. Mannen hade pratat om det med henne och hon köpte ideen att vi ligger i hennes rum i egen säng  istället för att hon ligger i vår säng och en av oss flyttar ut och ligger i hennes säng. Ja man vet aldrig var man vaknar på mornarna som det är nu. Ohållbart på alla sätt.
Hon ville tom följa med efter skolan och fixa säng som igår, men det blev ju inget efter utbrottet med vår säng. Kvällen var stökig och natten mycket orolig och mycket ångest och ilska.
Förändringar är ett stort problem numer. Men säng ska vi köpa och vi har inte gett upp att hon ska sova själv i sin säng tillslut.
Nu är det slut på säsongen i stugan, vattnet stängs av och allt plockas undan inför vintern. Alltid lite sorgligt på nåt sätt att säsongen är över. Men sen är det väl snart  vår och första turen ut igen  inte allt för långt bort.... Längtar redan till paradiset.

Ett provisoriskt korttidschema är nu gjort med personal som funkar och allt ska vara genomtänkt. Varje måndag är det som går att få ihop just nu , nästan ingen helg. Bättre än inget och en bra omstart hoppas vi. Men att det blev byte av dag störde tösen och skapade oro och ilska igår. Ändå var hon med och gjorde schemat på korttids. Men när det skrevs in hemma förstod hon mer och förändringen skapade stor oro. Så vi får se hur det går när det är dax om nästan 2 veckor. Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

tisdag 9 oktober 2012

Tomhet

Alla som varit med om härliga möten och saker man väntat på länge har nog också känt tomheten efter. Ja när det är över i ett nafs. Lite så är det nu efter alla roligheter och nya vänner jag mött. Men en trygghet att de finns därute i landet, utspridda lite här och där. Så var jag än befinner mig så har jag nära till en vän, en förstående och fin vän.

Tösen känns rätt lugn just nu, det har flytit på både igår kväll och på morgonen. Det är så här det kan vara alltså.....
Jag är mest trött ändå, lite för ont är väl det som ställer till det. Men blev inte sämre efter träningen så det är bara att hålla i nu !
Ha en fin dag i regnet eller om ni har bättre hos er , kramar Tina

måndag 8 oktober 2012

Helg med högsta vinst x 2

Ja helgen när vi mammor med diagnosbarn skulle träffas kom äntligen ! Kändes som vi känt varandra länge fast de flesta aldrig setts ! Härlig stämning med goa skratt och varma kramar och byte av tankar avlöste varandra. Ville inte riktigt säga hejdå när det var dax, men kände bestämt att vi kommer ses igen ! Nåt så fint och trevligt kommer vi nog kämpa för att få uppleva igen ! Känner mig lyckligt lottad att fått träffa alla. Kärlek och respekt till er alla som var med <3
Nästa högvinst var att tösen sov kvar på korttids när jag var borta ! Ja hon var där 2 nätter till och med !! Wow vilken lycka ! Med rätt anpassning så verkade hon trygg och glad ! Första natten hade hon sovit skapligt och andra sov hon inte mycket men var kvar !! Det är mer värt än nåt annat !! Nu har de lagt upp ett korttids schema för henne med den personal som funkar. Vi anpassar oss efter de tiderna. Blir inte mycket helg tid alls men det spelar ingen roll , bara vi får det att funka !!
Nu trött efter att jobbat och tränat och ätit. Får bli lite soffhäng medans mannen tar medicinfajten....
Ha en fin kväll alla fina, kramar Tina

torsdag 4 oktober 2012

Man vänjer sig

Jag har nog funnit svar på frågan -Hur orkar ni ? Jag tror man vänjer sig vid att vara trött och ändå behöva funka. Jag säger inte att kroppen inte tar stryk för det gör den. Psyket med på sitt sätt. Men vi kan inte gå runt och vara griniga och folkilskna för att vi sovit för dåligt. En del skyller sitt dåliga uppförande på en dålig natt. Jag säger bara att det funkar inte så ! Är ju inte mina arbetskamraters, vänners eller familjs  fel att vi inte sover normalt. Och man mår bättre av att bära på ett leende och få ett tillbaka.
När jag nu under en tid varit iväg några nätter och fått sova och känna känslan av att vakna pigg så kan jag inse att livet är lättare då när man har mer kraft. Kanske skulle jag bli odräglig om jag sprang runt och var utvilad ;) !
Till och med tandläkaren konstaterade igår att det syntes på tungan att jag lever med stress. Hm... Det var mitt första besök där så han visste inget om mitt liv men sa vad han såg och jag berättade kortfattat att det kan stämma att det är lite tungt emellanåt. Han sa att informationen var bra att ta med sig, det förklarar en del. Så visst påverkas jag av allt.
Vi fick höra en gång av en psykolog på hab att vi är för starka som föräldrar för att riktigt tas på allvar hur läget är. Måste man gråta och skrika för att bli förstådd ? Hela tillvaron bygger ju på att vara lugn och stark runt tösen för att det ska funka !
Hej....
Nu fixa lite innan en trip till Stockholm på em med lite föreläsning och nöje blandat. Sen imorgon en spännande dag med alla fantastiska kvinnor jag ska få möta och krama på riktigt äntligen ! Ladies night här kommer vi ! Den energin vi kan skapa tillsammans kommer nog märkas ! Kärlek till alla fina därute// Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...