lördag 31 mars 2012

Hallå våren ???

En tuff natt för tösen, magen var inte snäll alls. Tror den börjar bli sämre igen, lider så med henne. Men hon har varit på got humör på fm ändå. Hon har bakat en sockerkaka med lite hjälp men jätteduktig ! Stolt och nöjd ! Vi har en innedag idag för vädret är inte på vår sida....
Japp det är vitt ute och snön faller än. Blommorna är nog inte helt nöjda !
På em ska jag på en träff med lite jobbarkompisar, vi blir nog ca 15 personer som ska hem till en tjej och leka och laga mat tillsammans. Ska bli mysgt ! Ett härligt gäng !

Det här kommer målaren och avslutar på måndag, blir nog bra ! Ett nytt kort kommer nog när det är klart.
Lite rörigt när man renoverar, men roligt också !
Ha nu en fortsatt bra helg, kramar i massor från Tina

torsdag 29 mars 2012

Suck

Ringde nyss och sökte Lss handläggaren på kommunen, vi behöver fler korttids nätter i månaden. Tänkte be om nya blanketter. Hon var på hembesök i slutet på förra året när vi ansökte om korttids, hon var då ny för oss för hon hade varit mamma ledig. Nu visade sig att hon var tjänstledig till 31 augusti ! Är det inte fantastiskt !
Vem ska jag prata med då då ? Jo då blir det hon vi träffade innan vi fick byta av nån anledning. Men hon har ju tel tid så det kanske hinns med imorgon bitti på väg till jobbet !

Fick tag på psykologen igår också tillslut. Hon hade sååå mycket att göra och det var olika listor och kort om folk och.... Jag vill bara veta om det blir nån utredning eller inte sa jag, inte era personalproblem !
Ja jag kanske inte hade jätte tålamod med henne, men det händer ju inget ! Bara snackas hela tiden. Utredningen skulle varit i höstas och sen sköts upp till våren och nu ???? Hon undrade varför jag vill utreda , är det inte bra att kunna och veta så mycket som möjligt för att det ska funka ??
Och det var du som påtalade misstänkt autism sa jag åt henne ?
SUCK !!!!!
Blir sååååå trött på allt tjat !!!

Så nu ska häxan surtant sluta gnälla och önska er en fin dag ! Kramar Tina

måndag 26 mars 2012

Trött, tröttare, Tina

Jag är så slut, jobbade kort dag idag 9-14. Hem och halvlång promenad med hunden, sen sov jag en halvtimma innan jag hämtade tösen. Har ändå sovit i natt för tösen var hos mormor och morfar. Skulle kunna gå och lägga mig igen men det funkar ju inte nu. Min kompis Cissi sa att jag ligger väl efter med sömn, ja 14 år sa jag spontant och stort skratt från henne för det lät väl rätt galet !! Men sant !
Jag återkommer när jag har nåt att komma med. Må gott, kramar Tina

torsdag 22 mars 2012

Hemsk tanke

Tösen har haft korttids natt igen, hon var orolig hela natten innan hemma och sov inte mycket. Orolig för vilken personal det skulle vara, hon får ändå schema på vilka som kommer att vara med henne varje vecka i veckan innan. Den här gången vet jag inte varför hon fick för sig att det inte stämde.
Hon ringde igår kväll och ville som vanligt kolla att vi var på plats och beredda att kunna hämta henne OM det skulle behövas.
Återigen peppa att det kommer gå bra och hon sa massa godnatt till alla.
Sen ringde hon imorse från taxin som hon brukar, berättade att hon knappt sovit alls utan mest varit uppe hela natten och var jättetrött. Känns skönt att vi fått sova en hel natt, men också lite skönt att nån får se hur vi har det. Hemsk tanke kanske , synd om tösen såklart. Men börjat tro att det är fel på oss snart som inte kan få ordning på det. Men det är väl bara att tösen är sån, vi får gilla läget och sova dåligt eller inget alls när hon är hemma. Måste ansöka om fler nätter på korttids innan vi stupar bara. 2 i månaden är inte nog för att orka. Och inte ett skäl till att få vara sjukskriven heller. Livet är inte rättvist, bara att konstatera !


Dax att ringa hab igen, de har inte ringt upp trots att jag lämnat meddelande. Men det är väl bara att tjata ... Var rädda om er alla fina, kramar Tina





lördag 17 mars 2012

Vem drog ner rullgardinen ?

Jag är bara så trött, längtar efter att sova när jag går upp. Igår på jobbet kändes det som nån drog ner rullgardinen för mina ögon mitt på dan. Jag slutade kl 15 och hade sen tid för däckbyte( ja jag är tidig, men nu är det gjort ;) ) sen hämta tösen kl 16. Vi åkte då och hämtade de nya fina glasögonen som hon var jätteglad för. Ända tills hon blev trött igår kväll och nu vägrar hon....
Mannen jobbar långpass idag, 7-21.30 , så är det inte normalt som tur är.
Lillasyster hade kompis som sov över och vi har hunnit med lite ärenden i stan som behövdes. Var mycket nära ett utbrott i skoaffären, jag lyckades stoppa det i tid och hålla mig själv lugn hela tiden. Undviker såna här turer så mycket det går. Nu var det klart på under en timma och det viktiga fixat.
Tösen hittade 2 kortärmade tröjor som hon föll för, och skulle prova också. Det gick bra och vi köpte dom fast det inte var det vi skulle, men hon brukar inte bry sig så annars så det kändes kul !

Önskar nu mer sol och värme, det blir man piggare av ! Tösen ska sova hos mormor ikväll för imorgon bitti åker mannen och jag med lillasyster på simtävlingar en bit iväg. Ska bli jättekul och spännande att kunna vara med henne ! Så kvällen blir det bara lillasyster och jag och det är mysigt nån gång. Och natten blir lugn, kanske blir jag lite piggare och rullgardinen åker upp en bit ?! Var rädda om er och fortsatt trevlig helg önskar Tina med en bamsekram

onsdag 14 mars 2012

Tom

Jag känner mig rätt tom och trött. Sömnen är katastrof igen och då kommer all ilska och utbrotten som ett brev på posten ( fast snabbare....;) )
Tösen kommer hem nu vid 17 idag och jag kan bara ana hur humöret är efter natten.
Den nya medicinen vi fick från Bup som skulle ges till natten vid behov, ja när det börjar stressas upp på kvällen och vi inte orkar fler nätter. Den funkar inte den heller. Jag känner en sorg  över att det lilla halmstrået jag igen klamrade mig fast vid gick av. Som så många gånger förr.
Utredningen som aldrig blir av och allt annat som bara susar runt i huvudet.

Var rädda om er därute, kramar Tina

tisdag 13 mars 2012

Praktikant

Jag känner mig rätt ofta som en praktikant- mamma i diagnoslandet. Inte färdigutbildad på långa vägar, osäker på hur nästa moment ska lösas, om jag löser det. Vill vara förberedd så det verkar som jag kan det här, eller i alla fall gör mitt bästa. Skillnaden är att den här praktikperioden kommer aldrig ta slut, aldrig nånsin ta examen i att vara diagnosmamma. Saknas också handledare som svarar på mina frågor.
Jag är ofta rädd och orolig för vad som ska komma härnäst ?
Kommer tösen bli sämre i sin konstiga mitokondriella sjukdom ?
Kommer hon orka utveckas mer och bli mer självständig ?

Det sliter så enormt med allting. Igår till sjukhuset igen och då ultraljud på tösens hjärta. Hon tycker det är jobbigt med allt det här, ligga på en brits är hemskt för henne. Men de lyckades genomföra det. Mannen är bra på det här, jag slapp. Allt såg bra ut vid första titten men bilderna ska granskas mer. Nu är väl alla kontroller gjorda för den här gången, hennes organ verkar inte tagit stryk av sjukdomen. Jätteskönt att höra. Tänk om hon kunde få sova lite lugnt också bara.

Funderar på hur vi ska göra den här sommaren på vår semester. Tösen kan inte vara ledig på samma sätt som förra. Då var det krisläge och vi sov inte på 3 veckor.
Får försöka varva lite med korttids som vi har fått nyligen.
Mycket funderingar blir det !



Torkat tårarna och nu fått ett leende på läpparna ! Kan man annat än längta till i höst ?!!!
Ha en fin dag, kramar Tina

måndag 12 mars 2012

Handbromsvändning

Igår morse bakade mannen och tösen småfralla som hon önskade att få göra, hon var inte hela tiden på topp direkt men frallor blev det. Sen bestämde vi tillsammans at vi skulle göra mackor på de nybakade frallorna och ta med på en utflykt ut till havet.
Mackorna klara och kaffet i termosen och då blir det en tvärvändning i hallen. Jag hör henne stå och säga j-la utflykt i ett upprepande mantra. Jag går dit och undrar vad som händer och sen är det kört och utbrotten avlöser varandra under ett antal timmar. Vi hängde inte med alls på vad som hann hända på 2 minuter. Ja jag blev ledsen när mackorna åkte in i kylen och ännu en grej som inte blev av. Jo vi är vana men det hjälper inte alltid. Bita ihop och gå vidare är vardag, men det gör lite ont ändå.
Ja, ja, vad är väl en bal på slottet......
Kram och var rädda om er därute/ Tina

onsdag 7 mars 2012

pyssel

Idag ska tösen sova på korttids igen, 3e gången och hon längtade ! Det är fantastiskt skönt att höra !
Jag har ängnat lite tid åt att hitta bilder, klippa, skriva ut, klistra till

bildschemat som levererades igår. Har fått ihop en liten enkel grund med bilder som tösen ska få se imorgon när hon kommer hem. Tavlan har hon sett och verkade nöjd.
Fick även hem den här


tavlan som ska hjälpa till med att ha mer koll på dygnet och tidsuppfattningen . Ska bli spännande att se om hon tar det till sig.

Har också hunnit med en promenad i blåsten, men skönt ändå.


Sen hem för lunch och mer bildpyssel och lite wordfeud mot Nina som har trist i sjukstugan !
Tog en kaffe på altanen i solen och då hade den här killen


lite extra energi och tyckte vi skulle leka !
Nu kom lillasyster hem och dags för mellis och sen lite projekt inför skolresa. Och hämta hem hennes nya snygga cykel, gissa om hon är ivrig ?
Ha en fortsatt bra dag, kramar Tina

söndag 4 mars 2012

magkänslan sa fel

Igår trotsade vi det mesta och tog med tösen på melodifestivalens andra chansen. Hon tycker om musik och vi ville så gärna kunna ha henne med oss. Men alla ni kan förstå alla andra moment i det som kan gå snett.  Allt gick bra dit , vi har inte så lång resväg, och in. Mycket folk och en bit att gå men hon var duktig. Magkänslan hos mannen och mig var att det kommer funka ! Hon kommer gilla det här ! Men det gick inte så bra tyvärr. Rastlösheten satte in och tröttheten tog över direkt och det blev gnälligt och nära ett utbrott. Snälla farfar var i beredskap och kom och hämtade henne. Men det gjorde ont, jag fick dåligt samvete att vi utsatt henne för det, för att vi hoppades så mycket. Men det är väl så det är, bara att prova sig fram. Hon fick en tablett för oron innan, mycket svag men tar udden av det. Kanske var hon för trött.
Får släppa det och gå vidare, nya tag igen. Idag en bra dag än, och natten blev inte kaotisk trots allt.
Var rädda om er därute. Kramar Tina

torsdag 1 mars 2012

You and me


Med denna härliga låt och video ( som tösen älskar och vill höra om igen !) önskar jag trevlig helg ! Var rädda om er så hörs vi om några dagar ! Kramar Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...