måndag 23 februari 2015

Vardag igen

Hela familjen på plats igen och det är såklart skönt ! Helgen med mina vänner var otroligt mysig och rolig som alltid. Har skrattat väldigt mycket !
Det var inte tyst många sekunder :)
Oj vad de ger mig styrka och energi ! Går runt och ler lite fånigt !
Känns väldigt tråkigt att det är så svårt och kräver så mycket för att få ihop en helg tillsammans. Det var inte ens helt säkert att vi skulle bli alla förens i torsdags ,  vi höll alla tummarna hårt och vi hade tur att det sjuka barnet han bli frisk. Så det är mycket som kan hända på vägen fast vi lyckats få till ett datum .
Nåväl nu är det dags att börja planera nästa träff snart, var i landet och när ?
Men nu är det vardag och jobbet kallar, ha en fin måndag .
En utflykt till havet med kaffetermosen hann vi med .

tisdag 17 februari 2015

Tjejvecka hela veckan

Tösen och jag är hemma själva denna vecka. Mannen och lillasyster är i värmen och hälsar på farmor och farfar som bor utomlands på vintern. Eftersom tösen inte vill flyga och förmodligen skulle tycka att alla moment det innebär skulle vara svåra så är vi hemma. Vi har det bra men natten som ni kunde se på inlägget jag gjorde i morse var ingen höjdare. En natt till sen är det korttids en natt och jag får sova. Sen korttids i helgen också. Då ska jag tanka energi med några underbara tjejer som kommer hit och förgyller min helg. Kanske hinner vi inte sova så mycket men det blir energi på annat sätt ! Lääääääängtar <3 Ett år sedan vi sågs och mycket har verkligen hänt hos alla. Bara rädd att helgen går för fort !
Goare, knasigare, roligare och mer gemensamt än jag har med dessa mammor med egna diagnos barn/ungdomar kan jag inte ha ! Är en mycket speciell relation vi fått.
Ikväll ska tösen och jag gå på restaurang och mormor och morfar ville hänga med. Restaurangen känner hon igen sen tidigare och brukar funka bra. Vi måste också ha lite extra fest när de andra i familjen är ute och reser !


Även naturen kan ha det trassligt :)

Nu har tösen däckat med wii kontrollen i handen, hon snarkar gott. Jag passar på och tar lite rast.
Ha en fin dag !

Sömnregistrering

Lite intressant att kunna se  hur aktiva vi är på nätterna. När vi upplever en bra natt för oss och en mindre bra. Jag köpte för ett tag sen en klocka som bla är stegräknare och registrerar sömnen.
Översta bilden är söndags natten och kändes ganska bra. Aktiviteten är ganska låg syns det men lite för många toppar med vakenhet för att vara lugnt. Nedre bilden är natten till idag. Ingen bra natt alls ! Första timmarna sov vi lite till och från sen var det inte mycket sova, de toppar som är höga då har jag varit uppe lite mer.
Ville bara visa ! Kramar !

söndag 8 februari 2015

Lite återhämtning

Igår en mysig tripp med mannen och lillasyster . Mat och konsert förgyllde kvällen. God natts sömn och somnade om i morse när mannen åkte tidigt och jobbade. Hör inte till vanligheterna att jag kan somna om, men var väl behövligt. Frukost och promenad med hunden innan mannen kom hem utan tösen som han skulle hämta kl 10 när han slutade. Hon längtade efter mormor och morfar så hon blev skjutsad dit där hon var kvar över lunch.
Vi har nyss berättat att mannen och lillasyster åker till Thailand på sportlovet för att hälsa på farfar och farmor som bor där över vintern. Lite mutter men ingen större reaktion på den informationen. Vi får väl se hur det blir när det närmar sig mer.
Jag har tagit ledigt från jobbet den veckan ifall nätterna fortsätter vara så illa som de varit ett par veckor. Så jag har chans att vila lite då hon är på korttids.
Jag ska också få mycket trevligt besök den helgen av några fina vänner som betyder otroligt mycket för mig. Då har tösen sin korttids helg plus att mormor och morfar får jobba lite extra som assistenter ! Som jag längtar efter att krama de goa tjejerna <3
Tränar med nya kameran !
 
Ha en skön söndag eftermiddag, här spelas det Wii Mario och tösen ropar sopa åt mannen :)
Kramar

onsdag 4 februari 2015

Tårar som trillar

Läkaren ringde men kunde inte säga om tösens symptom beror på plåstret och den kraftigt ökade dosen eller inte. Vi sänker nu dosen och hoppas krypningarna/klådan i kroppen går över. Om det inte gör det sa jag vad gör vi då ? Så här kan vi inte ha det ? !
Vem ringer jag som svarar och hjälper oss ? Svaret var inte helt enkelt för henne att svara på , hon började prata om folk som inte var på plats full tid osv , jag upprepade frågan - vem hjälper oss om det fortsätter för det här är omänskligt. Och sjukt frustrerande att se tösen må dåligt.
Ring mig sa hon och skulle skriva in det så den som än tog emot mitt samtal ser att det är uppgjort.
Hon tog till sig det jag sa och det kändes lite tryggare.
När jag lagt på kom tårarna, utan hejd. När jag berättar för nån hur jobbigt det är så blir det verkligt och det brister ibland. Just när jag satt kvar där vid köksbordet med tårarna rinnande kom lillasyster hem alldeles för tidigt. En lärare var sjuk. Hon kramar mig och jag blir nästan mer ledsen över att hon ska behöva ta del av allt. Även om hon vet allt ska hon inte behöva trösta mig. Jag förklarade och hon förstod, en otroligt klok tonåring <3
Vi år lunch ihop och skrattade en del som vi brukar och allt kändes lättare.
På fm var vi till korttids på möte och det kändes bra, vi tog upp ett par saker som de lovar ta tag i. Annars flyter det på helt okej för tösen nu att vara där.
Nu skjutsa lillasyster till träningen, kramar till den som vill.

tisdag 3 februari 2015

Om vi inte orkar ?

Nätterna är värre än på länge. Vi misstänker att det kan vara biverkningar på hormonplåstret som orsakar krypningar och klåda i hela hennes kropp. Hoppas läkaren tar sig tid och ringer idag trots att det inte fanns nån telefontid på hela veckan.... Vi vill inte sluta med plåstret innan vi vet om det kan vara biverkningar för då blir tösen orolig och sen  är det nog kört att få med henne på att ha det igen om det inte var så. Men problemen har ökat markant sen vi höjde dosen .
Nattmedicinen vi kunde ta till ibland förut hjälper inte alls längre, märks inte ens att hon tagit när vi provade häromnatten . En svår sits med dessa nätter ? Svårt att hitta nån lösning för att få mer vila. Jag hoppas hela tiden att det ska komma en bra period, för vad händer om vi inte orkar ?
Tösen vill helst vara hemma hos oss på natten, jag förstår henne. Skulle inte heller vilja vara borta om jag mådde som henne på nätterna. Mormor och morfar är undantaget, där vill hon vara ibland och det känns bra. Korttids funkar som det är nu, men inte värt att ändra till fler nätter så det blir bakslag och hon inte vill dit igen.
Håll en tumme att läkaren ringer är du rar.

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...