onsdag 23 oktober 2013

Vilsen i livet annorlunda

Jag vet inte hur jag ska förklara, men jag är nog lite trög eller hemmablind. Jag går på föreläsningar och kan berätta för andra om tösen och vad som är bra för henne. Om hennes diagnoser och sjukdom är jag ganska påläst. Men hemma i livet annorlunda är jag vilsen, vet inte hur jag ska bryta mönster och tvivlar på mitt sätt att vara mamma till tösen. Är nätternas kamp vårat fel ? Är hennes oro för saker mitt fel att jag inte är tillräckligt förberedd och tydlig innan ? Skulle hon må bättre om jag gjorde rätt hela vägen ? Måste vi fatta att vi måste anpassa varje moment numer, att det inte är lika enkelt som när hon var liten ? Att tösen förändrats och inte klarar samma saker längre är svårt att förstå. Jag har legat vaken på nätterna ibland sista tiden och ångesten lurar hela tiden. Var finns verktygen när man får ytterligare en diagnos till sitt barn ? Ett team borde kopplas in och kunna ge stöd i funderingar. Ingen fanns där för att hjälpa, allt får man nästan lösa själv .
Vi har fått beröm genom åren för saker vi gjort som utvecklat tösen socialt och verbalt, skönt att höra. Men kan hon ta det till sig eller blir det svårare för henne för att hon är verbal men inte förstår allt. Att alla tror hon är "duktigare" än hon är ?
Frågorna är många i mitt huvud men svaren få. Allt jag vill är hennes och familjens bästa, men en svår kombination .

Tösen har fått tid om ett par veckor till en specialist, får se om det ska sättas in nån medicin för att skydda hennes kropp så det inte blir skador i onödan av hennes sjukdom. Mot själva sjukdomen finns inga mediciner utan man får ha koll på organ och sätta in mediciner om det blir avvikelser. Mitokondriella sjukdomar är vidriga.

Lillasyster har tid samma vecka till öron näsa hals för kontroll av stämbanden. Svar på fys och andningstest har inte kommit än.
Jag ska till min läkare på fredag för min värk, ska försöka få lite remisser skickade.

Nu njuta lite ledigt ett dygn, kramar till den som vill !


fredag 18 oktober 2013

Vila

Trevlig helg alla, för det ska jag ha . Dax för vila på hög nivå ! Kramar

tisdag 15 oktober 2013

Tester , kontrollbehov och trött i huvudet

Jag börjar hamna rätt med lillasysters utredningar om hennes andningsproblem tror jag. Imorgon till ett sjukhus en timmas resväg bort för ny spirometri ( andningstest) och arbets EKG och sen direkt en ny spirometri för att se hur påverkad hon blir av ansträngning. Känns bra att få se det. Sen tid hos öron näsa hals för ytterligare tester. Nu händer nåt i alla fall !

Tösen och jag var själva hela helgen och det gick bra även om det tar på krafterna för det är intensivt.  Jag hade också möte med mina närmsta arbetskompisar här på lördag em. Med avslutande middag. Mycket trevligt ! Tösen var då hos farfar och farmor några timmar och kom sen hem och var med en stund innan de sista gick hem.
Men det som slog mig i helgen var hur lugnt det är att vara själv med tösen, inga utbrott och ingen oro direkt. Lite irriterat när vi kom till duschningen men det är det alltid, men gick bra. Jag tror hon njuter av lugnet, bara en att ha koll på och inga andra som pratar och stör. Jag har förstått att det här är vanligt, att flera andra delar upp sig hemma. Jag blir lite sorgsen över att det blir svårare och svårare med såna här bitar, att vi får tänka om hela tiden och begränsa mer.
Vi har lillasyster att tänka på också, hon måste också få ta sin plats. Jättesvårt att få att funka om vi måste göra så hela tiden. Hur gör ni andra ? Kan ni aldrig vara alla tillsammans ?

När tösen visste att de var på väg hem i bilen började hennes oro komma stegrandes om allt. Om korttids i helgen, om mediciner hon inte vill ta, om duschning, men mest om korttids. Ilskan dök upp och kvällen blev orolig. Alla kvällar är jättejobbiga, jag tar gärna in tips på hur ni andra har rutiner eller vad ni gör som funkar. Börjar tröttna på det här bråkandet .

Det har varit och är så mycket just nu att jag är extra trött i huvudet och kroppen, hjärnan är lite överhettad tror jag. Jag glömmer för mycket och det är jobbigt att märka det.
Kommer aldrig den där lugna perioden....
Mannen bortrest igen två nätter och jag hoppas det kan bli lite lugnt ikväll. Imorgon korttids som jag hoppas funkar bra.

Ha det gott alla rara därute, kramar


onsdag 9 oktober 2013

Skam den som ger sig

Ja läkaren ringde aldrig tillbaka igår. Men envis och luttrad som man blivit så ringde jag i morse igen.
Jag begärde en annan läkare och att få en telefontid med den. Det gick efter lite tjat och ett par timmar senare blev jag uppringd och fick jag svar på vad som hade sagts och vad som ska hända framöver. Och att anstränga sig för lillasyster var inte farligt.
Tur att jag inte gav mig ! En fantastisk läkare som hade svar och förstod mina funderingar och att jag inte var nöjd med hur det skötts hittills. Remiss skickad för vidare utredning om det är ansträngningsastma eller inte.
Nu städat lite och handlat och nu lite ledigt ett dygn :) Känns skönt att inte ha några mer måsten idag eller imorgon mer än att jobba imorgon kväll då.
En kopp kaffe och lägga upp fötterna <3 Kramar till den som vill ha .

tisdag 8 oktober 2013

Tar strid

Jag håller på för fullt och kämpar för lillasyster just nu, hon har ansträngningsastma(vad man tror) men ingen fungerande medicin. Läkaren som tillfälligt poppade upp från annat land skriver ut medicin och ger direktiv hur vi ska göra. Men inte på det sätt som det skulle skötas här om hon bara frågat om råd. Tre månader skulle första medicinen ätas och sen nya andningstester. Efter 2 månader utan resultat ringer jag igen och läkaren som lämnat Sverige hade gjort fel. Max 10 dagar äter man den sorten om den inte gör nytta.Nästan inga anteckningar eller att vi skulle kallats på nya tester. En ledsen lillasyster som kämpar med sin simträning hon älskar och tävlade med andnöd i två dagar. Ny hyrläkare från annat land och lika svårt att förstå henne sätter efter mycket krångel in ny medicin. Medicinen har ingen effekt och jag ringer igen. Nu ska hon konsultera med andra läkare och jag blev uppringd igen på fm. Nu får inte lillasyster ta den nya medicinen eller anstränga sig tills fys tester är gjorda och remiss är skickad. Jag ifrågasätter om det är akut när man säger att en 13 åring inte får anstränga sig men det är det inte påstår hon. Jag når inte fram utan lägger på och ringer upp sköterskan, ja eller hon ringer upp mig när jag tryckt in alla siffror igen. Hon skulle prata med läkaren och läkaren ringa upp mig igen. Jag vet inte när eller vad det ska leda till den här gången när det är så svårt att förstå vad hon säger. Tro inte att jag har något emot människor från andra länder, tvärtom. Men ska man jobba som barnläkare i Sverige tycker jag att det måste gå att förstå vad som sägs. Tårarna började rinna på mig, varför ska det alltid vara sån kamp. Nåväl, jag väntar på samtal och hoppas vi förstår varandra så jag har en förklaring att ge till en 13 årig tjej som kommer hem från skolan och ska plötsligt få besked att hon inte ska träna idag eller tävla hela helgen med sitt härliga simgäng.

Med tösen är det som tidigare,inget nytt tror jag.
Mina och mannens föräldrar var på anhörig informationsdag om autism igår som barnhabiliteringen ordnade. Det verkar varit en bra och givande dag.
Ha det bra alla därute, jag återkommer väl om vad som händer. Kramar Tina

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...