söndag 30 december 2012

Gott nytt -2013

Julen är över och det har gått bra, allt har flytit på och tösen har varit riktigt pigg och glad ! Tror vi hittade en bra balans med vad som hände och inte på dagarna. Anpassat på ett bra sätt eller bara tur ?
 Vi har slutat med medicinen som skulle ge henne mer energi som hennes sjukdom gör att hon inte tillverkar nån. Men den hjälpte inte tyckte vi. Sen vi slutade har hon varit piggare än på länge.... Ja inte blir vi kloka som vanligt när det gäller tösen och mediciner !!!
Tösen hade även korttids från igår till idag utan några problem ! Törs knappt andas om det än.... Sovit bra hade hon inte men var kvar och var nöjd ! Rätt personal och lite barn är nog lösningen . När vi jobbade i mellandagarna hade hon turen att vara själv där 2 dagar med 2 personal ! Vilken lycka !
Imorgon kommer våra fina vänner som vi åkte till Åland med. Det blir god mat och dryck och trevligt helt enkelt !
Ett nytt år väntar och jag gör som till jul och önskar lugn och ro, funkade ju då :) !
Nu ska jag ägna lite tid åt en trött tjej som är lite otålig.

Gott nytt år och tack för det här !!  Kramar Tina

söndag 23 december 2012

God Jul !

God Jul till er alla , från oss alla. Önskar er alla lugn och ro. Det är min önskan i alla fall. Kramar om er alla var ni än är därute.

torsdag 20 december 2012

Ny jacka

Jag skickade efter en ny jacka till tösen som hon fick igår. Hon provade direkt och var jätteglad över alla fickor ! Hon var så fin i den. Men gissa om hon har den idag ? Nej det blev min gamla för där hade hon lagt mobilen... Men nya saker brukar behöva "hänga" till sig innan det funkar. Kan vara jobbigt att ändra och verkar jobbigt om nån säger nåt ?
Nu har tösen snart jul ledigt och är bara på fritids när vi jobbar. Det är samma lokal som korttids men funkar och är inte laddat alls när det inte handlar om sova och korttids. Fritids är positivt och kul ! Oftast i alla fall.

I natt fick tösen sov medicin så vi har haft en skaplig natt. Men hela nätter har vi aldrig och har aldrig haft .
Blodproven är inte tagna än utan blir nästa vecka. Hon vet att det ska ske men lugnade sig med att det dröjer ett tag till. Är ju inga akuta prover alls utan mest intressant att veta vissa saker. Vad som händer i henne, vad sjukdomen påverkar och inte.

Önskar er en fin dag, kramar Tina
Stranden i Oman

tisdag 18 december 2012

Oro som tär

Nån stans där inne tycker jag om julen, riktigt mycket till och med. Minns min barndoms och många andra jular med värme och glädje. Just nu orkar jag inte riktigt glädjas, mina tårar rinner av smärta i kropp och själ. Jag mår dåligt av att vara utan tösen, rädd att mista tid. Rädd att hennes tid med oss inte är för alltid. Ingen vet och kan svara och jag måste sluta tänka så. Men oron tär på mig. Jag känner mig liten, maktlös och irriterar mig på allt ytligt tjafs överallt. Jag handlar och bakar och pyntar och försöker hänga med. Men mitt inre är trött och ledset och jag glömmer saker som sägs. Jag är trött redan efter nån timma på jobbet. Jag biter ihop och visar inget. Vad ska jag säga ? Jag är så orolig för livet eller ?

Tösen kramar tomten förra julen !
Jag håller hennes knutna hand och smeker hennes rygg och vill inte släppa taget. Hjälp vad jag älskar dig mitt barn. Hur mycket frågar tösen ? Till brevlådan ska jag svara för så har det alltid varit ! Men om hon bara visste hur mycket.
Hur ont så mycket har gjort, nätterna framförallt men all kamp för allting hela tiden. All oro och undran.
Men ändå vill jag inte missa en minut.
Tösen sov på korttids i natt, jag beundrar henne för att hon försöker och stannar kvar. Trots all oro och ilska innan. Jag vill helst hämta henne när hon ringer men peppar henne att stanna, vet att vi behöver sova. Det känns i hjärtat att vi måste för att orka, att hon måste dit trots oro för att vi behöver det.
Lätt för andra att tycka vi behöver och att vi måste. Jag vet också men det är svårt.
Jag bävar för framtiden. När andra säger att det är skönt när barnen är större och klarar sig mer och mer så är det tvärtom för oss. Det är mer och mer tösen inte klarar.
Svackor kommer och går och jag reser mig igen....
Kram till er alla fina, stressa inte för mycket och glöm inte att andas !

söndag 16 december 2012

Fix ide´ och cupcakes

För ett tag sen fick tösen en hand under snowracern när mannen drog henne. Handen är inte skadad för hon kan använda den har jag sett och kollat lite när hon sov. För hon har haft den knuten sen dess och vill inte använda den helst. Det är inte första gången hon har lite saker för sig och kan ta tid innan det släpper, ibland lång tid. Och det hjälper inte att prata om det. Bara att avvakta och fälla ut fingrarna när hon sover ibland om det går. Fix ideér är väl kanske vanligt vad vet jag ? Nån gång gjorde hon nåt ljud som vi tröttnade rätt fort på men inte tösen. Tog nån månad innan det byttes mot nåt annat som hon kom på eller bara blev. Nån som har erfarenhet av liknande ?
Sen halkade hon utför trappen ute idag vår olycksfågel som ändå har änglavakt för hon klarade sig med skrapsår. Det är inte skönt att duscha med skrapsår som svider men vi fick det gjort under höga toner. Och belöningen blev en bok jag hade på lur. Hoppas på att få läsa den ikväll, men det är inte alltid så populärt så vi får väl se. Men glad för överraskningen blev hon och tårarna torkade och humöret bra igen.

Lillasyster fick för sig att utmana sina baknings kunskaper idag och gjorde cupcakes !  Härlig  fantasi när hon dekorerade dem !

Det blå som ser ut som stenar är klippt marsmallows som är färgade med karamellfärg ! Sött och mumsigt !
En fin vän kom och fikade på em och vi spelade också fia med tösen och la nalle puh pussel.
Imorgon blir jag avlöst tidigare på jobbet för att hämta mormor och åka till tösens skola på jul sång stund och fika ! Ska bli så mysigt ! Sen när vi åker hem tar tösen taxin till korttids. Hoppas det går bra fast dagen ser annorlunda ut än vanligt. Det är därför hon får åka taxin som vanligt fast vi är där. Så det inte blir mer som förändras för att vi ska skjutsa också. Hoppas det funkar för vi har biljetter till julkonsert imorgon kväll och det vore synd att missa. Men de har gjort ett bra schema på personal för tösens skull på korttids nu och händer inget så ska det nog gå bra !
En vecka kvar till jul mina vänner, var rädda om er och varandra och hoppas ni har det så bra det går. Kramar Tina

onsdag 12 december 2012

Hemliga familjen

Man får vänja sig vid att inte prata om allt här hemma. Inte sånt som Tösen inte kan eller egentligen inte heller vill vara med på är ett exempel. Som skulle skapa oro för hon är på korttids då och dit vill hon oftast inte. Vi kan inte prata om saker hon inte hänger med på för det skapar oro. Diskutera är bara att glömma för då blir det utbrott . Hemligt och enkelt får det bli. Problemet är väl när man ska hinna prata och då orka om saker. Alla som klarar en sån relation på en bra nivå är fantastiska tycker jag. För det är nog inget unikt för oss gissar jag.
Vi har haft våran kris för några år sen men kom ur den och lärde oss massor. En tuff läxa på många sätt men gav mycket i slutändan.
En barndomsvän till mig åker idag utomlands med sin familj och närmsta släkt över jul och nyår. Det har vi alltid velat göra ! Jag glädjs med dom på alla sätt, tro inget annat. Men kan erkänna att det svider lite i hjärtat att vi inte kan. Vår familj lever annorlunda och kommer alltid göra, en sorg som alltid ändå finns där då och då.
Hoppas att mina barn känner att deras jular varit bra när de är vuxna, hur vi nu än firar dom. Som jag känner att mina jular alltid varit riktiga och bra  när jag var barn. Att lillasyster inte bara tycker allt är anpassat efter tösens behov.
Haft en bra dag med lite shopping med min fina mamma. Fika med lillasyster och hennes bästis som nu pysslar. Igår bakade tösen och mannen pepparkakor och det gick bra ! Hon strålade av lycka !
Ha nu en fin em och kväll, snart ska tösen hämtas. Snöiga kramar Tina

måndag 10 december 2012

Bus, glädje, pulka och oro med utbrott

Helgen har varit bra med mycket pulka, bus och goa kramar. Bara igår morse som blev lite utbrott då lillasyster hade bästisen sov över och de skulle göra frukost till oss andra. Funkar inte alls. Det var lika på fars dag när vi skulle göra nåt extra och det blir annorlunda. Oro och utbrott och samma mening eller ord som upprepas gång på gång på gång.... Humöret satt i tills vi åkte till farfar och farmor och fikade och åkte mer pulka. Det är intensivt på helgerna och ska gärna hända nåt hela tiden så det inte blir oroligt. Ganska trött när det är måndag. Nu har vi korttids till imorgon då tösen kommer hem efter skolan . Bästa favorit personalen jobbar i natt så vi hoppas det går bra. Jag jobbar själv till 19.30 ikväll så det blir lite ledigt ikväll och imorgon på dan då jag är ledig från mitt jobb.


På julafton i år blir vi hemma igen, enklast för oss. Mormor och morfar och min bror med familj kommer på em och äter. Julklappar öppnar vi när vi är själva då det är alldeles för rörigt och laddat för tösen. Hon sa att hon inte ville ha några för hon har inte tid att öppna dom . Tror det blir bra i år. Mannen jobbar alltid på julafton till lunch så tösen får öppna sina klappar när hon vill . Så det inte blir stressigt och oroligt i onödan. Jag ska försöka fixa så mycket det går innan så jag känner att vi har tid att spela spel och sånt som hon mår bäst av på fm.
Jag känner att vi i alla fall har tänkt till och hoppas på en skapligt pigg och glad tös så ska det nog gå bra.
Blev lite julgodis fixat i helgen med lillasysters hjälp, mannen och tösen höll sig undan och det gick bra.
Jag önskar er en fin vecka, var rädda om ryggarna med all skottning ! Kramar Tina

onsdag 5 december 2012

Snöskottning och forskning

Ja snön som faller har väl ingen missat gissar jag ! Jag skulle haft möte här hemma idag med assistansbolaget men de kunde såklart inte ge sig iväg 7 mil i bil i detta väder. Så det får bli en annan dag tyvärr.
Jag försöker skotta lite i omgångar men det hinner snöa och yra igen innan jag hinner ut igen ! Men vackert är det i alla fall !
Tösens läkare från Huddinge som forskar i mitokondriella sjukdomar ringde nyss och svarade på våra frågor som dykt upp under det här året. Svarade så gott hon kan för mycket vet dom inte heller. Men att tösen kommer bli sakta eller snabbare sämre är ett faktum. Det gör riktigt ont att höra trots att jag vet det. Förhoppningsvis går det sakta och håller sig som det är nu. Medicinen hon äter verkar inte göra nån nytta så den ska vi trappa ner och sätta ut och sen ny kontakt med läkaren efter en tid för att se om vi märker nån skillnad.
Nya blodprover ska tas framöver på tösen och kanske på mannen också i forsknings syfte som de gjorde på mig för ett år sedan.
Vi gör vad vi kan för att de ska bli klokare förhoppningsvis.
Ha det gott , kramar Tina

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...