onsdag 26 oktober 2011

Livet här och nu

Just nu är det lite för mycket i livet. För mycket runt tösen och för mycket runt mig själv. På olika sätt suger det kraften ur mig och jag är tröttare och mer dämpad än på länge. Och det är så få som läser och kommenterar min blogg just nu att det inte ger mig så mycket heller. Jag vet att många av er kämpar hårt i livet och har inte så mycket kraft kvar till det. Det är ingen kritik utan ett konstaterande bara.
Jag orkar bara inte just nu dela med mig av allt som händer. Kanske jag återkommer snart, kanske inte.
Kämpa på därute, och var rädd om dig.

Kramar Tina

torsdag 20 oktober 2011

Ja, ja

Psykologen ringde igår och undrade vad jag ville. Hon mindes inte att hon skulle höra av sig efter semestern och inget om ett möte med oss. Men du pratade ju om Autism utredning i höst sa jag till henne. - Jo tösen är uppsatt på väntelista, men den är lång så det hinner jag inte nu utan får bli i vår.
Jag påpekade sovprogrammet hon skickat och som hon var så spänd på hur det skulle gå eftersom det inte testats.
Hon verkar jätte intresserad som inte ens hört av sig......
Jag sa att det gjorde mig mest förbannad, tösen är 14 år och programmet gjort för små barn. Ja ha sa hon då får vi titta på det. Jag frågade om hon ens läst det innan ? Och det hade hon visst.....
På onsdag ska vi in och träffa henne ang sömnen, eller ja bristen på sömn.... Ja, ja vi försöker allt vi kan.

Jag själv ska på en omfattande utredning ang min egen förmåga med min diagnos fibromyalgi. Än så länge en halv och en hel dag. Käns bra och jobbigt.
Ja det är nåt hela tiden ! Men tog en skön promenad i skogen på morgonen med hunden, härligt. Idag samtal på skolan med tösen och lärarna, trevligt ! Sen jobba lite också.
Ha det gott därute, kramar Tina

tisdag 18 oktober 2011

Frustrerad

I somras fick vi frågan av Barn Hab om vi funderat på autism. Psykologen sa att vi skulle utreda det i höst. Och då först ha ett möte med oss, henne och läkaren. Hon skickade också ett sovprogram eftersom det fortfarande var kaotiskt och familjen sov i olika hus på semestern för att nån skulle få sova. Hon var så nyfiken på hur det skulle gå och om det skulle funka då det aldrig testats. Sen gick hon på sin semester. Sovprogrammet var ett hån, jag har skrivit om det tidigare. Hon har ännu inte hört av sig trots att jag pratat med läkaren som skulle prata med henne. Jag ringde igår och bad om en telefontid till henne, men såna hade hon inte. Sekreteraren skulle lägga en lapp att hon skulle ringa upp mig idag eller imorgon. Har inte hört nåt än....
Tycker det är höjden av oproffsighet att göra som hon. Att dra igång funderingar och sen inte fullfölja.
Tur att vi är så härdade och luttrade att vi inte grubblar över en diagnos till eller inte. Men tösen är en gåta för läkare och psykologer. Sömnen ett mysterium. Visst vill vi ha svar, kunna göra det bästa.

Men framför allt bli behandlade med respekt. Jag blir ledsen när jag inte tas på allvar. Jag säger att det är katastrof, sömnen är minimal och ilskan enorm. Borde inte det räcka ? Vet att de inte har svar, men stå för vad man säger och gör trodde jag gällde.
Sömnen var bättre en period när jag la om intervallerna på natt medicinen. Men nu funkar inte det heller längre. Frustrerad är ordet.

Ha det gott i ruskvädret, kramar Tina

måndag 17 oktober 2011

Ensam men ändå inte

Jag är berikad med många fantastiska människor runt mig. I helgen träffade jag fyra barndomsvänner, 4 kvinnor med 4 olika liv. Jag beundrar och är stolt över dom alla. Vi växte upp ihop och delade det mesta. Vi kan prata om allt tror jag. Känner en stor trygghet med dom fina vackra och enastående kvinnorna runt mig. Hoppas vi ses snart igen, att det inte går flera år.

Men trots alla människor som vill mig väl så känner jag mig ensam. Otroligt ensam ibland. Vårt liv är så annorlunda, jag förstår om folk inte vill eller orkar umgås. När utbrott och hårda ord skrämmer. Det är svårt, och det gör ont.

Jag är social men orkar och vågar inte riktigt att bjuda hem eller gå bort till vem som helst. Det gör för ont när det inte funkar. Är rädd att ensamheten bara ska bli större hela tiden, allt var lättare när tösen var yngre.
Jag oroar mig för framtiden, hur allt ska gå. Jag kände mig pigg förra veckan. Men luften går lätt ur, en tuff natt och ilska på det tar ner mig direkt.

Men det går väl över igen, och kraften kommer tillbaka. Att känna ensamhet bland andra människor är säkert inget unikt,men det är jobbigt och tungt. Och jag är rädd att belasta och vara gnällig. Jag känner mig oerhört begränsad. Visst har livet med tösen lärt mig mycket, men kan inte tycka att det
är det jag skulle välja om jag fick. Mest för hennes del, även om jag tror att hon är lycklig mitt i allt. Så mår hon också dåligt med all ångest och nattskräck och är ledsen ofta när hon inte kan klara saker. En medvetenhet som gör ont. Men vi kämpar så mycket vi förmår,och kommer alltid göra. För att älska och ge henne ett så bra liv som möjligt är vår uppgift i livet. Hur ensamt det än kan kännas så är vi många som kämpar på olika håll.
Take care, kramizar Tina

En gåva

Lägger upp en text jag hittade på Mamma Annorlundas blogg. Läs när du behöver lite extra styrka.

En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda? 
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.
Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.” 
”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”. 
”Men har hon tålamod?” frågar ängeln. 
”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”. 
”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”. 
Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”. 
Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?” 
Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.” 
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. 
”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. 
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida. 
”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln. 
Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.” 
Författare okänd


Var rädda om er, kram Tina

onsdag 12 oktober 2011

Arg

Sen 4 oktober har jag inte kunnat ta emot kommentarer på bloggen. Men det krånglade innan det också. Frustrerande ! Vet inte hur jag ska göra heller för att fixa det. Hittar inget synligt fel. Då vet ni om nån har skrivit och undrar varför det inte läggs ut. Kramar Tina

måndag 10 oktober 2011

Saknad och längtan

Min farmor sa till mig när hon levde att tiden bara går fortare och fortare. Trodde inte riktigt på henne då, men kan ana nu att det stämmer. Hon blev 93 år och lämnade oss för drygt 7 år sedan. När nåt är extra jobbigt för mig kan jag  tänka att det är skönt för henne att slippa uppleva det. Hon skulle tagit det så hårt. Jag saknar henne verkligen ibland. Hon och jag hade nåt speciellt, vi pratade mycket om allt mellan himmel och jord. Hon bjöd på kaffe och hembakat och det var mysigt att lyssna på henne. Jag skulle helst följa henne till doktorn, handla och allt sånt. Jag vakade över henne när slutet närmade sig. Oj vad hon betydde mycket för mig. Hoppas mina barn får uppleva den relationen med nån.

Stor del av livet så saknar vi eller längtar efter någon eller något. Särskilt om det är jobbigt här och nu. Svårt att alltid stanna upp andas och vara närvarande. Jag märker det i alla fall på mig själv. Lättare att sakna eller längta. Vardagen är svår och jobbig ofta, för ofta. Då är det lättare att fly i tankarna.
Tösen stod bredvid mig imorse när vi väntade på taxin, vi hade en mysig stund. Pratade lugnt om dagen som väntade. Blev så varm i hjärtat när jag tittade på henne. När taxin åkt  ringer strax min mobil, - Hej mamma ! Vi sitter i kö igen , Och du, jag älskar dig !    Härligt att höra !!
Sen blir det som vanligt bråk när det är matdax ikväll. Men ljusglimtarna värmer verkligen.
Håller med mamma z om att vara skör, det behövs inte mycket för att bli trött och ledsen.
Ha det gott alla fina därute, kramizar Tina

fredag 7 oktober 2011

Kompisar

Jag vet hur mycket mina vänner betyder för mig. Hur viktiga lillasysters kompisar är för henne. Det gör ont att tösen inte har några egna kompisar, inte kan leka på det sättet. Det är en sorg för henne med, det märks. Lillasyster låter henne vara med ibland, eller rätt ofta faktiskt. Kompisarna trivs här och det glädjer mig enormt. Det är en del gap och skrik och ganska annorlunda här nästan jämt.... Lillasyster har lärt sig att säger hon ja till tösen när frågan kommer om hon får vara med så blir hon nöjd och vi slipper utbrott. Tösen tröttnar snabbt och det har jag förklarat. Tösen känner att hon är med fast hon ganska snart gör annat för sig själv. Men det är ett jobbigt problem, önskar av hela mitt hjärta att hon kunde hitta nån som funkade för henne. Nån att viska med och som var en trygg bästis. Vet att det är mina drömmar, och hon kanske inte har de önskningarna själv. Små barn funkar bäst, inte så konstigt heller. Mer samma nivå och köper henne mer och enklare som hon är.
Kusiner på båttur
Tösen är rastlös och saker är inte roliga så länge, eller som min bror upptäckte i somras när tösen var där ett par timmar att 2 minuter är nåt skoj. Hjälp sa han vad svårt det är då. Ja jag vet, det är inte lätt att roa henne längre. Nu mamma , pappa ,barn lek med lillasyster och kompis. Tösen är med på sitt sätt, tjejerna är fantastiska på att låta henne hålla på !   Men det svänger fort, nu är tösen jättearg över nån sak som hon kom på är hennes... Saker kastas och cirkusen är igång. 2 minuters lek är över. Dax att laga mat.
Trevlig helg, kramizar Tina

torsdag 6 oktober 2011

Änglar finns

Igår fick jag ett mail av en jobbarkompis som värmde mer än jag tror hon kan ana. Hon tog sig tid att maila mig när det tydligen inte funkade att kommentera på bloggen igen. Det var så jag blev tårögd av alla fina ord och hennes omtanke. Hon är en ängel utan tvekan ! Ser fram emot att ge henne en stor kram på jobbet i em.

Orkan på Sicilien
Igår kväll var det dusch dax och det är alltid förenat med ett smärre världskrig. Men hemska som vi är så måste tösen duscha några gånger i veckan som alla andra. När det är över så är allt bra igen. Varför ska det krigas så om en sån sak man gjort regelbundet i hela hennes liv ?
Skapliga nätter igen, det är skönt.

Utsikt från Akropolis

Nu öser regnet ner och jag är glad att hunden nyss är rastad ! Idag bjuder mamma mig på lunch innan jag ska jobba. Alltid mysigt att ses en stund själva utan barnen. Sen får hon sällskapa med hunden på em innan pappa dyker upp från sina aktiviteter. Jag jobbar kväll och mannen borta till sent så tösen blir hämtad av min svägerska på fritids och får vara där till jag slutar. Tösen är mycket nöjd med det ! Käns skönt att hon får vara nån annanstans ibland än hemma, fritids och mormor och morfar eller farmor och farfar. Hon behöver verkligen det.

Saknar dessa vyer från semestern.
Ha en fin dag trots ev regnväder alla fina därute. Kramizar Tina

tisdag 4 oktober 2011

"Välkommen till Holland"

En dikt av Emily Perl Kingsley, en beskrivning om hur det kan kännas att leva med barn med funktionshinder.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum, Michelangelos David, Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på Italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg.
Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland"
Holland ?!? Säger du. Vad menar du med Holland ?? Jag bokade en resa till Italien ! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
- Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig har mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring.....
Och upptäcker att Holland har väderkvarnar......
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien......
Och alla skryter om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du säga - ja det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna.....därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men.......om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga......med Holland

Emily Perl Kingsley, 1987.


En rätt tänkvärd beskrivning, kramar Tina

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...