tisdag 31 mars 2015

Ostabilt

Tösen mår inge vidare, vare sig fysiskt eller psykiskt. Hon har haft mycket ont i sin mage . Och hon är oroligare än vanligt. Fixade inte ens att sova kvar hos mormor och morfar och det säger rätt mycket.
Magen är ett ständigt problem och har alltid varit. Men när hon för några år sedan fick en allvarlig förstoppning utan att vi visste det under en ganska lång tid. Inte ens sjukvården kunde komma på det trots att hon var inlagd en vecka. Efter det blev det inte bättre. En hemsk period för tösen, och vi kan säga att hon var en tjej innan och en efter den perioden. En stor förändring skedde och då upptäcktes också hennes mitokondriella sjukdom som förklarade mycket av alla symptom för oss. Men de går inte att bota tyvärr.
Psykiskt är hon argare/oroligare och mycket skörare än normalt. I skolan skolas elever hon känner sen tidigare in i klassen, den förändringen räcker numer för att sätta hennes tillvaro i obalans. Skolan märker av hennes oro och försöker backa och vara lyhörda hela tiden. Men det är hemma reaktionerna kommer fram mest. Och nätterna har varit fullkomligt hysteriska. Vi är trötta och ganska maktlösa, lite orolig blir jag också över hennes mage. När hon väljer att inte äta , då har hon ont !

Mannen och jag har planerat in en resa senare i vår, kvalitetsvila, mysigt och välbehövligt :)
Önskar er en fin påskhelg , med god mat och så mycket kvalitetsvila ni kan få <3

fredag 6 mars 2015

Lätt att skapa en vana

Att skapa en vana  kan gå på en minut, men att få bort vanan kan ta ett halvår. Ja visst kan man komma på att saker man hoppats på inte blev så bra och det måste ändras. Men innan man presenterar nya saker för tösen bör de vara genomtänkta så långt det går. Och om personal runt henne får egna ideer rörande rutiner så kan det vara bra att kolla med oss först. För att det inte ska bli en stor grej.
Det har blivit en sån händelse och nu har korttids några kvällar med diskussioner med tösen framför sig gissar jag. Vi har fått det hemma med och jag har fått hitta på lite svar så hon nöjer sig. Har väl gått sådär. Svårt blir det i alla fall. Av olika anledningar vill jag inte skriva exakt vad det gäller ,en anledning är av respekt mot tösen.
Annars rullar det på , tösen fortfarande förkyld och hon är tröttare och mycket skörare än vanligt. Blir arg för allt och inget . Hoppas den här infektionen inte gör henne sämre i sin sjukdom bara.
Strax iväg och hämta henne, sen på tjejmiddag ikväll, mycket trevligt ! Jobba imorgon och tösen har korttids.
Trevlig helg på er !


måndag 2 mars 2015

Tuffaste veckan

Tur att jag hade fått extra energi förra helgen av mina härliga vänner. För förra veckan krävde extra mycket av oss här hemma. På tisdagen fick jag på fm hämta tösen i skolan som snabbt fick hög feber och var förkyld. Det är något hon hatar, att vara snorig. Onsdagen gick ändå bra och tösen tog det lugnt och orkade inte mycket. Lillasyster kom hem på em och frös. Ja sa att risken att hon får feber är stor så ta Alvedon. Hann inte mycket mer förens hennes ögon tårades och hon fick svårt att andas. Vi har varit med om det många gånger men bara när hon ansträngt sig. Det blev snabbt värre och Alvedonet hann inte verka och eftersom tösen var hemma kunde vi inte åka till lasarettet båda och själv med henne i bilen kändes inte tryggt. Det blev ambulans in till lasarettet och snart lugnade det sig med syrgas och trygg sjukhuspersonal. Alla prover bra och det berodde förmodligen på att när febern steg snabbt, halsen lite svullen och andningen blev lite påverkad blev hon rädd eftersom hon inte ansträngt sig. Då hyperventilerade hon och allt blev värre. Så det var aldrig farligt men såg  otäckt ut. Tösen upplevde det  jobbigt även om nån av oss var med henne i princip hela tiden. Nätterna sedan dess har varit värre än vanligt och det beror väl på att allt varit så annorlunda hela veckan. Att jag sen fick feber  i helgen gjorde det inte bättre.
Att ha så extremt tuffa nätter med i princip ingen sömn är tufft , men att samtidigt vara hängig själv gör det inte bättre.
Tösen och lillasyster är bättre och i skolan idag. Jag också bättre men varit hemma och vilat och sovit lite idag, välbehövligt !
Nu hoppas vi att det vänder för energi nivån hos oss är inte på topp.
Snart vår va ? Ha en bra vecka, kramar
Fin present jag fick av vännerna mina förra helgen <3

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...