onsdag 15 april 2015

Full rulle

I måndags hade vi återbesök för lillasyster i huvudstaden kl 10 på fm så vi fick åka kl 7 på morgonen för att hinna i morgontrafiken då vi också skulle åka bilfärja en bit.
Det kändes som hoppet tändes igen även fast hon inte blivit bättre på dessa tre månader sen vi var där sist. Det vi nu tror har orsakat hennes andningsbesvär är vaccinationen mot livmoderhalscancer som hon fick för två år sedan. Det är då allting började och tester som gjordes nu i måndags gör att vi tror det. Så nu ska kroppen få hjälp att ta hand om det  och ska förhoppningsvis kunna läka. Återbesök om en månad igen. Vi lever på hoppet !
Gör som grodan , lev på hoppet !

Sen åkte vi hem och åt lunch innan det var dags för möte på lasarettet som habiliteringen bjöd in till. Inför vuxenlivet var temat. Informationen var mellan kl 15 och 18 och vi fick en del bra och viktig information. Sen hade de som har lindrigare diagnoser/handikapp mer nytta av all information totalt sett då det mycket handlade om sånt. Men vi kände oss rätt nöjda. Ifrågasatte vuxenhabiliteringen när de sa att från 18 års dagen kan vi inte prata med er om inte tösen samtycker. Så jag kan inte fråga er saker om hon inte vill menar ni ? Nej så är det ! Då kommer vi inte ses nåt mer sen ! För hon förstår inte varför vi ska träffa er och då är det nej som blir svaret ! Okej men det kanske går och du kan alltid ringa och ställa allmänna frågor.
Hm.... Då är vuxenhabiliteringen bara till för de som själva klarar att ta till sig det och förstår varför.
Då vet vi det !
Båten sjösatt och en underbar tid framför oss !
Sen åkte vi till jobbet och det var personalmöte som avslutades med en härlig föreläsning . Tösen ville inte sova hos mormor så vi hämtade henne strax innan kl 22.
Dagen var intensiv men flöt på bra och gav mycket !
Nu är mannen bortrest i jobbet från idag, kommer hem och byter väska imorgon för en härlig resa med ett grabbgäng och kommer hem måndag natt igen. Men i natt har tösen korttids och även lördag när jag jobbar. Kommer nog gå bra.
 
Hade telefontid idag med tösens hormonläkare och vi prövar att höja dosen igen och ser om det går denna gång. Tösen verkar extremt känslig så vi håller tummarna att det funkar !
Kramar <3

onsdag 1 april 2015

Va ? Skulle föräldrarna veta mest om sitt barn ?.....

Det är dags för tösen att gå till tandläkaren. Hon som många andra människor tycker det är jobbigt. Men den tandläkaren tösen haft sista två åren har funkat mycket bra och lyssnat på oss och tom lyckats ta röntgenbilder. Nu har hon slutat tydligen och när kallelsen kom stod ett nytt namn som tandläkare. Tösen ska också träffa en tandreglerare för att få en bedömning om en tand som växer fel kan dras ut. Ytterligare en ny människa.
Jag känner en som jobbar inom tandvården och vi kom fram till att vi skulle önska en remiss till specialist tandvården där det är samma människor i team som jobbar.
Jag blev uppringd av en verksamhetschef som inte alls tyckte som jag och förstod inte varför remiss skulle skickas nu när hon ska fylla 18. Vid 19 skulle hon ändå få byta till vuxensidan.
Och hon tänkte inte skriva nån remiss utan att just hon träffat tösen, vad andra skrivit som träffat henne var ointressant. Det visade sig också att det inte stod i journalen att tösen är autistisk, när jag nämnde det ändrades tonen från mycket tråkig till tråkig.
När hon tjatat färdigt så blev resultatet när nya kallelsen kom i brevlådan att tösen ska få träffa den nya tandläkaren vi inte ska ha och den nya tandregleraren samtidigt på den visningen. och chefen nästa dag. Så efter alla mina förklaringar i telefonen om att det inte funkar med massa nya människor blev det tre nya på 2 dagar.
Ja för vi föräldrar vet väl inte bäst vad som funkar ?
Men nu har hon stött på en envis mamma så än är inte sista ordet sagt ;)
Nu utflykt till havet med fin vän och kaffe <3 kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...