tisdag 26 juni 2012

Irriterade

Jag känner hur det kryper i kroppen... Mail från Hab igår och autism utredningen skjuts fram igen. Även om jag inte trodde på att det skulle ske innan psykologens semester som hon sa så blir jag irriterad på deras ständiga tidsoptimistiska planering. Jag skrev det i mitt svar faktiskt. Först skulle detta skett i höstas, sen i våras och sista budet var nu. Det positiva nu var att hon ändå hörde av sig och skrev att det inte blir nåt, det har inte hänt förut. Blir bara less....
Tösen vaknade 6.30 och var arg, sen höll irritationen i i två timmar. Inget var bra, ledighet är så frustrerande fast vi har planerat vad som ska hända idag. Ja inte varje minut men lunch på Max , skjutsa lillasyster, hälsa på mormor och morfar bla.
Tacksam att vi har planerat in korttids under hela lovet med jämna mellanrum.
Jag är trött och seg idag, men tvättmaskinen jobbar snällt och lite annat smått och gott finns alltid att roa sig med ;) så jag kommer nog igång !
Var rädda om er därute, kram Tina

söndag 24 juni 2012

Härligt trots avbrott för utbrott

Helgen har varit bra och mysig i det stora hela. Ett rejält utbrott på midsommaraftons em gav lite tårar efter lite för hårda knuffar och en förstörd dator.
Familjen vi hade med är fantastiska och gjorde ingen sak av det och kvällen blev bra. Deras dotter var kvar när de vuxna åkte hem och valde sen att stanna ända till idag. Lillasyster nöjd och jag blir varm i hjärtat att hon är så varm och förstående.
Vi har haft växlande väder men det har varit skönt. Båtturen hem gick bra idag, inga stora protester alls ! Skönt ! Vi fick båten i torsdags och det underlättade såklart då mannen åkt emellan och jobbat idag och skjutsat lite hit och dit som det blir.
Jag älskar verkligen att vara därute i stugan. Mornarna med kaffe när havet är stilla är så sagolikt vackert.

Och kvällarna har sin tjusning så klart.


Där är gudagott att vara. Nu hemma och Tösen duschat, bildschemat klart inför veckan. Ja vi är redo för vardag igen ! Ha det gott, kramar Tina

torsdag 21 juni 2012

Midsommar

Då har det gått ett år sedan vi klädde den här midsommarstången. Oj vad ett år går fort. Imorgon dax för en ny och allt jag önskar är lite lugn, resten är inte viktigt. Det blir sill lunch på sjön imorgon med mamma och pappa som blivit tradition. I år får vi trevligt sällskap av familjen vi åker till Åland med. De funkar kanon med Tösen och hon med dom. Ska bli mysigt om allt flyter på. Sen blir vi kvar och grillar på kvällen och är kvar över helgen tror vi.
Sen jobbar vi 4 veckor till innan det är semester i 3. När Tösen inte ska vara helt ledig med oss i år så känns det konstigt och inte på samma sätt. Men hoppas det blir vår räddning ändå.
Ett nytt sätt att tänka, men inte smärtfritt. Känns som ett nederlag att det inte funkar med ledighet trots allt. Ja jag vet att det är min sorg och inte hennes förmodligen, men gör ont ändå.

Önskar er alla en fin, lugn och trivsam Midsommarhelg, kramar Tina

tisdag 19 juni 2012

Flytbrygga och kärlek

Flytbryggan är på plats och bygget fortsätter av min pappa och svärfar. Deras hjälp är guld värd då vi varken har deras kunskap eller tid till det. Det ska firas när det är klart med mat och bubbel !
Idag är Tösen iväg med en alldeles speciellt härlig fd arbetskamrat och nu pensionär, finaste S hämtade Tösen på fm här hemma. Tösen har varit med henne och hennes man förut och de trivs ihop ! Gissa om Tösen är  lycklig ! Sen blir hon hemskjutsad på em när de varit på lite utflykt. Jag blir varm i hjärtat av deras värme och kärlek de delar till vår dotter. De har en rad egna barnbarn som pockar på uppmärksamheten också ! Åh vad ni är underbara S och J ! Tack ! Jag saknar dig på jobbet, mycket !


Annars har det funkat med upplägget än så länge med fritids och korttids och ledighet. Hoppas vi hittat en bättre lösning i år. Jag känner mig lugnare faktiskt.
Igår jobbade jag och hann sen klippa gräset innan Tösen skulle hämtas. Kroppen var inte lika nöjd efter den dagen, får sota lite för det men det kan det vara värt för att kunna göra nåt vettigt som syns nån gång.
Idag står klippning av håret på schemat istället, det är inte lika krävande ;) !

Ha en fin dag, kramar Tina

måndag 18 juni 2012

Stort ansvar

För några månader sen var vi på Bup och tösen skulle pröva en ny medicin. Jag frågade om den går att ta ihop med den licensmedicin hon äter för sin mitokondrie sjukdom. Det visste inte Bup läkaren och hon kunde inte se det i sin dator eftersom det just är licens preparat. Jag talade om vad läkaren på Huddinge heter så hon kunde ta reda på detta. Men hon skrev ut recept och sa att jag kunde ringa själv och kolla. Så skulle hon höra av sig om ett par veckor och se hur det funkade. Hon har inte ringt än.
Klart jag ringde Huddinge och kollade, jag är ju rädd om mitt barn. Men borde hon inte gjort det själv ?
Ett ganska stort ansvar som läggs på oss föräldrar kan jag tycka.

Vi skulle få träffa en läkare nu som var kunnig på andning och hjälpa oss med Tösens jobbiga slembildning. Sen skulle sköterskorna på barn instruera oss på inhalationsapparaten istället. Men då får min man ett samtal att vi bara kunde komma och hämta den för det var så enkelt. Den var inte monterad ens när jag kom och alla blev förvirrade. Men en gullig sköterska visade mig lite snabbt och berättade att medicinen fanns att hämta ut på apoteket.
Vi vet inte hur länge vi ska hålla på eller om nån hör av sig. Vi lär väl få ringa tillslut som vanligt....
Återigen så är vi ju bara föräldrar, men det har gått bra och Tösen är duktig.
Men känns ibland som man blir lite utlämnad, att det inte är så viktigt för vi brukar vara starka och självständiga. Ja hur skulle det annars gå ??
Nåväl, jag vill ge en eloge till alla er kämpande och starka föräldrar därute. Ni är fantastiska ! Kram Tina

lördag 16 juni 2012

Albatross

Nu har jag hämtat Tösens inhallator vid namn Albatross, mediciner och tillbehör. Hon var inte alls nöjd inför detta nya moment när jag hämtade henne igår på fritids. Men jag sa att igår behövde hon bara titta på maskinen och vi skulle börja idag. Hon tänkte inte titta på den sa hon, argt...
Jag dröjde lite i hallen när vi kom hem och hon hade ganska bråttom in och stod och kikade på den själv.
Bra sa jag nu är det gjort ! Det gick att visa den lite senare med lite koksalt i bara så provade både mannen och jag den och lite tösen med !
Idag var det då dax för medicin också. Hon surade lite och försökte slippa men sen gick det kanon och hon skötte det nästan själv ! Vi andra peppade och var imponerade hela tiden ! Oj vad stolt hon blev och jag mer än nöjd för var beredd på fajt !
Härligt när nåt funkar så bra !! Hoppas det håller i sig.

Hoppas också att det hjälper henne med allt slem som gör det ännu jobbigare på natten. Det låter ofta som hon ska kvävas av slemmet hon inte orkar få upp. Håller tummar och tår....
Ha det gott , kram Tina

tisdag 12 juni 2012

Snor och provsvar

Tösens läkare ringde igår kväll för att stämma av inför sommaren . Nya medicinen funkar inte bättre än den gamla tyvärr. Och nu när hon är jätteförkyld så blir inte sömnen bättre precis. De sista provsvaren hade kommit också och de var bra, skönt !
Men vi har inget mer att ta till den här sommaren heller, jag vet inte vad jag ska säga eller hur jag ska tänka. Klart den kan bli bättre, men 11 veckor är länge.
Ännu ett litet hopp som suddades ut. Känner för första gången på länge att tårarna bränner i ögonen, det blir så påtagligt när han ringer och vi hörs inte förrens till hösten. Läkaren hörde hur Tösen skrek i bakgrunden och hennes oro över att vara förkyld och hennes trötthet. Han suckade och lät uppriktigt sorgsen över att inte kunna hjälpa oss mer. Det värmer i alla fall med hans omtanke och tappra försök.
Känner mig liten och maktlös. Men det går över och allt går vidare som vanligt igen. Så är det ju här i livet.


Nu hoppas jag att tösen piggar på sig så jag kan åka på en tripp med Lena till Nina imorgon och ha en mysig dag, för oj vad jag sett fram emot det ! Ha det gott därute, kramar Tina

söndag 10 juni 2012

Kraftansträngning

Vårt paradis ligger som sagt på en ö i skärgården. Det tar ca 5 min med båt dit bara. Där släpps alla krav och det är vackert så det ibland nästan gör ont att titta ut över vattnet. Jag är uppväxt med båt och havet och detta med stuga gjorde en dröm som blev uppfylld för några år sedan.
Men Tösen har låst sig vid att hon inte ska dit. Eller hon trivs just nu när vi är där, men rädd för bryggor och vatten. Blev ju inte bättre när bryggan gick sönder och sen båten stulen häromveckan.
Men det löser sig, en bagatell mitt i allt. Tösen verkar inte ta det så hårt.
Hur får vi däremot henne att sluta bli hysterisk varje gång. Det är en kraftansträngning för oss alla varje gång och tar bort lite av glädjen. Jag har gjort bildberättelse, vi håller i henne och alla kämpar för att göra det så bra som möjligt. Och inget har hänt eller varit otäckt av nån anledning nån gång. Och vi är ju lugna för vi är alla sjövana så vi kan inte påverka fel på det sättet tror jag.
Vi kommer fortsätta kämpa, och säkert blir det bättre nån gång. Idag var det utbrottigt värre innan vi satt i den lånade båten då gick det helt okej. Blir inte riktigt klok bara.

Det är väl värt att kämpa för i alla fall.
Hoppas ni haft en bra helg mellan skurarna. Kramar Tina

lördag 9 juni 2012

Pigg och aktiv

Idag har Tösen varit på ett bra humör och lugn sen vi vaknade. Ja med lugn menar jag humöret, inte tempot.
Det gäller att vara med i svängarna för här går det undan när hon är på det humöret.
Hon är snabbt uppe och börjar själv stöka i köket så lika bra att hasta upp ! När kl är 10 har vi rastat hunden, ätit frukost, dammsugit, sorterat tvätt, torkat golven, laddat ny tvätt i maskinen, bäddat och ställt in en sockerkaka i ugnen....... Nu kaffe och lite dator för oss båda innan nästa övning som nog blir att gå ut. Ja allt har gått bra, bara man parerar hennes hjälpsamhet så hon känner att hon gör nytta och är duktig. För en del extra arbete medför hennes hjälpsamhet alltid men okej så länge hon är glad !

Oj nu piper tvättmaskinen, strax tillbaka....

Ja att ha en 15 åring som i mycket är som ett småbarn medför en del pyssel och plockande av saker, kläder, papperslappar.  Allt som hinner användas på en dag syns vart det använts. Ute som inne, och ja det går undan !
Funkar bra när man är någorlunda pigg och fått sova och inte har så ont, annars är det lite tröttsammare.

Nu dax att gå ut, ha en fin helg. Kramar Tina

fredag 8 juni 2012

Anpassat och ståpäls !

Varit på en av de mysigaste skolavslutningarna nånsin ! Tösens särskola hade en fm med sång och musik som alla deltog i på sitt unika sätt ! Ja jag erkänner att jag fått både ståpäls och tårar i ögonen idag !
När vi kom gick vi in i lokalen tillsammans till fiolmusik av musikläraren. Sen fortsatte det med olika sånger och lite mer spelande av eleverna och läraren.
När tösen började på den skolan deltog hon inte i mycket utan var blyg och rädd.
Idag sjöng hon en liten kort sång i mikrofonen med läraren på gitarr inför oss alla ! Oj vad stort och vad stolt hon var , och vi med !
Hur de får fram att alla kan och alla vågar är helt enormt !! Allt är genomtänkt och förberett och anpassat på bästa sätt ! Eloge till dom alla inblandade !
Sen blev det fika med jordgubbstårta och kramkalas !

När vi kom hem släppte väl spänningarna lite och det blev lite irriterat en stund, men det gick över igen. Hoppas det håller i sig ikväll också. Ha en fortsatt fin dag ! Kramar Tina

onsdag 6 juni 2012

6 juni

Tösen har kört den här låten säkert 10 gånger idag ! Lite glad blir man så delar den med er ! Vi har kört mycket musik och jag skulle sjunga och dansa tyckte hon, ja det delar jag inte med mig av !! Hon skrattade gott i alla fall.... Ha en fin dag ! Kramar Tina

tisdag 5 juni 2012

Maraton i sommarlov

Skolavslutning på fredag och ett långt sommarlov hägrar, ja faktiskt ovanligt långt i år. Ett maraton i sommarlov lockar inte mig. Många barn är säkert glada ! Det unnar jag dem naturligtvis !
Men om man som Tösen och många andra diagnosbarn med henne inte mår så bra av förändringar och ledigheter så skapar det mest kaos.
I år har vi tänkt om och insett att vi inte är snälla för att Tösen får vara sammanhängande ledig med oss. Vi har ju sen förra sommaren fått korttids beviljat också, och det känns som en räddare i nöden. En natt i veckan blir det utökat till om ca 2 veckor.
Förra sommarens semester var inte lätt, utbrotten avlöste varandra och vi sov från knappt 1till max 4 timmar per natt.
Så kan man inte ha det, det var otroligt krävande av oss alla.
Tösens lillasyster måste också få sitt och känna att sommarlov är mysigt. Vi gjorde så gott vi kunde och emellanåt funkade det tror jag.

Att ha kompisar hemma och sova över är inte det lättaste. Men lillasyster har flera tåliga och förstående vänner som accepterar läget och lärt sig lite vad som funkar och inte funkar lika bra.
Men ibland måste vi säga Nej och det uppskattas inte alltid även om hon är otroligt förstående väldigt ofta. Och reagera måste man få göra, för att ha ett annorlunda syskon är svårt ofta.


Bryggan tog isen i vintras !

Båten tog tjuvarna förra veckan !
Vi får hjälp av snälla morfar och farfar att bygga ny brygga som kommer bli toppen ! Hur det blir med båten vet vi inte än. Men allt ordnar sig, matriella ting är inte viktigast i livet men underlättar praktiskt !
Ha en fin kväll alla fina, kramar Tina 

söndag 3 juni 2012

Seg

Jag lyckades avstyra Tösens önskan om badhuset idag. Jag ville verkligen inte dit.Tösen uttryckte tydligt sitt missnöje och hur tråkig jag är. Jag ville verkligen inte ha ett utbrott. Jag lyckades avleda med muffinsbak och spela spel och sen lite fika i soffan. Ibland går det !
Igår när jag jobbade var mannen till stan med Tösen och lillasyster. Klippa håret stod på schemat och det hade gått jättebra ! Vad skönt att det är gjort och fint blev det !
Jag känner mig frusen, trött och seg. Ändå har nätterna varit skapliga, för oss är väl ärligast att tillägga....
Kan vara att jag haft inflammation i kroppen en månad nu kanske. Väntar på att reumatologen ska ringa tillbaka och säga vad jag ska göra. Lite less på att ha ont. Men jobba full tid tycker FK att jag ska göra ( lite bitter kanske) !!
Oj nu börjar Tösen prata om badhuset igen...dax att ingripa med lite ny fantasi med nån ny aktivitet !
Kram och ha det gott.


fredag 1 juni 2012

Ja men varför inte..........

Igår när jag var på jobbet fick jag ett telefonsamtal som fick mig lite disträ och dyster. Vår båt hade hittats i vassen på en ö i närheten där den normalt ligger. Båten var skadad och fullkomligt plundrad på allt . Motor, instrument och till och med ratten.......
Nu är den transporterad till varv för att se skador och så.
Ingen rolig start på säsongen när vi har stuga på sjön. Och vi är inte ensamma om att behöva uppleva detta utan det verkar ske på löpande band numer.
Ja ja, livet är en fest !
Kram och trevlig helg !

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...