torsdag 20 februari 2014

Oslagbar känsla

Jag önskar att tösen kunde längta till korttids, att det vore samma glädje som skolan. Att det inte vore -jag vill inte till det där jäkla skitkorttids , det här är min sista gång där !!!! Varför ska jag dit ???
Det gör ont att höra , vill behålla henne hemma. Men den känslan det är att gå och lägga sig en natt i veckan och veta att man får sova är oslagbar.
Vet att vi behöver det.
Men att motivera henne är inte lätt. Hon var där i natt och det gick bra , ja inte mycket sömn men  hon var inte jätteorolig eller arg. Stackars barn. Nu somnade hon i soffan, inte konstigt. Hon får sova en stund innan maten, sen kommer mannen och lillasyster hem från fjällen så det är nog bra med lite energi påfyllning.

I natt ska vi prova den nya medicinen. Nu kommer ni få sova, det lovar jag sa läkaren. Jag har hört det förr de orden, hoppas han har rätt den här gången. Hoppet överger en aldrig, tur det. Nya halmstrån att gripa tag i är positivt tills de går av....

Tösen är snabb och det gäller att ha koll och vara med i svängarna. En vän var här på kaffe häromdagen och hade sin hund med. När de skulle gå hem igen hade tösen byggt om hundens sele .... Min vän var alldeles lugn och lyckades få fram av tösen hur ett spänne hade suttit och sen löste det sig ! Men insåg hur snabb hon är !
Samma kväll var tösen hos mormor en stund då jag var på föreläsning och hennes mobil lyckades försvinna. Morfar hittade den nästa morgon i köket bakom kaffebryggaren ! Såna här saker kan leda till utbrott för hon blir så arg att hon inte vet var hon lagt saker eller varför hon gjort saker, dessa gånger gick det bra. Skönt !

Nu längtar jag efter att krama övriga familjen och att få lite avlastning :)
Kramar till er alla.
Handduks hund ! 


onsdag 19 februari 2014

Positivt besök

Det gick bra hos tösens läkare, hon samarbetade i det mesta och var lugn. Provsvaren var oförändrade och det känns kanon ! Vi fick en ny medicin på prov till natten, hoppas den funkar ! Vi ska till ortopedtekniska och få inlägg till tösens ostadiga fötter. Det är skönt när det händer lite positiva saker. Vi har haft en bra natt och två sämre, nu är hon på korttids tills jag slutar imorgon på jobbet. Väldigt tomt här hemma ! Lite svårt att njuta av lugnet faktiskt. Varit väldigt trött idag och somnade en stund efter långpromenad och handling. Borde kanske städa men orkar inte idag faktiskt. Får räcka med tvätta !
Ha det gott, kramar

söndag 16 februari 2014

Mamma tös vecka

Jag har varit dålig på att skriva här ganska länge nu. Det har varit och är ganska mycket med tjejerna ett tag. Möten, sjukhusbesök , behandlingar och annat avlöst varandra. Imorgon till habiliteringsläkaren med tösen. Är väl dax att få alla provsvar på proverna vi tog sist. Lite nervöst varje gång att nåt ska ha försämrats i hennes mitokondriella sjukdom.
Mannen och lillasyster åkte till fjällen i morse för deras årliga skidresa. Kommer hem torsdag kväll igen. Jag ska jobba hela dagen imorgon efter läkar besöket och sen är vi lediga på tisdag tösen och jag. Sen korttids ons till torsdag och jag hämtar när jag slutar på torsdag em.
Blir nog en bra vecka, men säkert skönt när dom kommer hem på torsdag !
Tösen är  lugnare när man är själv med henne , men intensivt är det ändå.

Nåt intyg har inte kommit än från psykologen , ska efterlysa det imorgon när vi ska in dit. Lite less på hur saker sköts på habiliteringen....
Nu lite kvällsbestyr, dusch och mat.

Önskar er en fin vecka, kramar




lördag 1 februari 2014

Turbulent men nöjd

Mötet med korttids, skola och psykologen kommer nog leda till nåt bra. Det slutade lite turbulent och vi avslutade all framtida kontakt med den psykologen. Det blev ett sista bevis på mötet hur oproffisig och osympatisk hon är och att hon efter alla år inte har förstått våra svårigheter . Jag går inte in på detaljer av respekt för andra människor, handlar inte om att hänga ut någon. Hennes chef har jag pratat med och det känns mycket bra att det är avslutat. Bara vi får vårat intyg som hon skulle  skicka i början på december. Jag har sparat vår mailkontakt där hon lovar skicka ett nytt då det första innehöll felaktiga påståenden. Det skulle chefen lösa, vi behöver inte stångas mer ! Helt slut efter mötet men nöjd. Samarbetet då skolan nu deltar känns jättebra, känns hoppfullt ! Livet går vidare, kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...