När man lever med ett barn med diagnoser/handikapp så förlorar man vänner. Folk orkar inte och vi har få möjligheter numer att kunna umgås normalt.
Tösen är snart 15 år och hennes liv med allt vad det innebär är vårt största jobb för att få det att funka så bra som möjligt. Jag kräver inte av någon att läsa min blogg för att få en bild av hur vi lever och öka förståelsen, men oj vad det skulle underlätta. Jag skulle slippa förklara och försvara för en del.
Att efter 15 år tro att man plötsligt kan hjälpa oss med avlastning utan kunskap om vad det kräver av oss och av tösen gör mig bara sorgsen. Bevis på okunnskap. Kanske verkar jag otacksam när jag förklarar att den förberedelsen det kräver inte är värt det för en natt.
Men när min vän L möter mig på stan och kramar mig och bara konstaterar- Det är lite tungt nu va ? Läste din blogg. - Ja det är lite slitigt.
Sen kan vi prata om annat och allt går vidare. Vet inte om hon förstår, om jag varit tydlig med hur varm i hjärtat jag blir av hennes omtanke.
Finns fler som är så rara och bara hänger med och kan ana hur jag mår inuti just nu. För jag tror inte att det syns utanpå så mycket. Tränat i 15 år på att se pigg och glad ut på jobbet oavsett hur det är.
Tösen har en komplicerad sjukdom som knappt vi förstår, hon är måttligt utvecklingsstörd med adhd och utreds för autism. Det är inte enkelt att förklara vad som är bäst och varför saker funkar ibland och inte alls nästa gång. Varför hon reagerar som hon gör och att hon inte är bortskämd och ouppfostrad och att vi släppt henne för långt.....
Men livet går vidare oavsett hur andra väljer att göra, att delta eller inte.
Men ytliga kontakter tar mer energi än det ger, vill inte att nån ska tycka synd om oss, utan bara förstå lite mer.
Vi har fått 2 dygn till beviljade på korttids och hoppas på helg när de om drygt en månad fått nya lokaler !! Känns skönt med möjligheten framför oss, men tösen vet inget än och det får vänta tills de kommit in i nya huset.
Enhetschefen på FK ringde inte igår som hon lovade, förvånad ? -Nej.
Ha nu en fin dag därute, plikten kallar snart ! Kramar Tina