måndag 30 april 2012

Paradiset

120428
Fick äntligen uppleva en vacker kväll i paradiset igen ! Helgen gick bra, inga direkta utbrott trots dålig sömn. Det är full rulle hela tiden och nya saker på gång där tösen drar fram. Har vi nämnt att vi ska grilla så åker kolen fram och tändstickorna i ett ögonblick och det gäller att hela tiden hänga med och vara på sin vakt. Det går verkligen undan och vänta finns inte för då hör hon inte utan har redan gått vidare med sina planer. Allt ska ske nu eller helst nyss....

Andra tycker hon är duktig som hjälper till, ja visst men det blir mycket efterarbete och det är bara på hennes villkor .
Natten var orolig och inte mycket sömn alls, tösen fick gå över till mormors och morfars stuga vid 4.30 på morgonen och vi fick sova lite.

Men vid 8 hade tösen väntat färdigt och det var dags att sjunga och ge mannen paket som fyllde år !
De hade haft svårt att hålla henne kvar och hon lurade dem en gång och sa att hon skulle på toa men gick in till oss och kollade läget och hämtade ett spel, lurig tjej ibland !
Det som verkar svårast för henne med sjön är att gå på bryggan, det är läskigast. Ändå är bryggan bra och stadig som tur är. Men det är svårt när det är vatten överallt antar jag. Då skriker hon och blir orolig.
Hoppas det ska ge sig nån gång också, åka båt går oftast bra när vi väl kommit iväg.
Ha nu en fin valborg, själv jobbar jag till kl 19 drygt. Men det gör inget. Kramar Tina

lördag 28 april 2012

Oh vilken härlig dag !

Ja även om tösen är jätteförkyld så flyter det på, hon hjälper till att packa för ett dygn i stugan. Känns lite skört emellanåt men ändå positivt ! Jag vet att vi inte är på plats än och många kritiska moment kvar. Men jag njuter av stunden och fångar den med ett leende ! Som jag förmedlar såhär....

Trevlig helg ! Kram Tina som kan skriva nåt positivt ibland ;) !

torsdag 26 april 2012

Okunnskap föder oförståelse

När man lever med ett barn med diagnoser/handikapp så förlorar man vänner. Folk orkar inte och vi har få möjligheter numer att kunna umgås normalt.
Tösen är snart 15 år och hennes liv med allt vad det innebär är vårt största jobb för att få det att funka så bra som möjligt. Jag kräver inte av någon att läsa min blogg för att få en bild av hur vi lever och öka förståelsen, men oj vad det skulle underlätta. Jag skulle slippa  förklara och försvara för en del.
Att efter 15 år tro att man plötsligt kan hjälpa oss med avlastning utan kunskap om vad det kräver av oss och av tösen gör mig bara sorgsen. Bevis på okunnskap. Kanske verkar jag otacksam när jag förklarar att den förberedelsen det kräver inte är värt det för en natt.
Men när min vän L möter mig på stan och kramar mig och bara konstaterar- Det är lite tungt nu va ? Läste din blogg. - Ja det är lite slitigt.
Sen kan vi prata om annat och allt går vidare. Vet inte om hon förstår, om jag varit tydlig med hur varm i hjärtat jag blir av hennes omtanke.
Finns fler som är så rara och bara hänger med och kan ana hur jag mår inuti just nu. För jag tror inte att det syns utanpå så mycket. Tränat i 15 år på att se pigg och glad ut på jobbet oavsett hur det är.


Tösen har en komplicerad sjukdom som knappt vi förstår, hon är måttligt utvecklingsstörd med adhd och utreds för autism. Det är inte enkelt att förklara vad som är bäst och varför saker funkar ibland och inte alls nästa gång. Varför hon reagerar som hon gör och att hon inte är bortskämd och ouppfostrad och att vi släppt henne för långt.....
Men livet går vidare oavsett hur andra väljer att göra, att delta eller inte.
Men ytliga kontakter tar mer energi än det ger, vill inte att nån ska tycka synd om oss, utan bara förstå lite mer.
Vi har fått 2 dygn till beviljade på korttids och hoppas på helg när de om drygt en månad fått nya lokaler !! Känns skönt med möjligheten framför oss, men tösen vet inget än och det får vänta tills de kommit in i nya huset.
Enhetschefen på FK ringde inte igår som hon lovade, förvånad ? -Nej.

Ha nu en fin dag därute, plikten kallar snart ! Kramar Tina

tisdag 24 april 2012

En skit dag

Jag ringde till FK igen för att få besked om min teamutredning som blev inlämnad till dom i december.
Fick besked att de hade lagt ner utredningen eftersom det saknades ett intyg, vilket  handläggaren inte nämnde i januari när jag ringde sist. Jag har också fått en ny handläggare men inte fått besked om vem.
Ingen har hört av sig och berättat att intyget behövs eller nåt besked alls. Jag har inte fått pengar sen januari från dom men trott att utredningen nån gång ska bli klar. Men är ju svårt när dom lagt ner den....
Djupt besviken och tröttare än vanligt kontaktade jag enhetschefen på FK som ska kolla upp detta och höra av sig. Hon tyckte jag lät ovanligt samlad i situationen som insåg var konstig, om hon bara visste hur van jag är vid bakslag och krävande samtal. Ska bli intressant imorgon och höra vad hon kom fram till, men räknar inte med nåt. Det viktiga är att det kommer fram vad som händer.
Nu på em åkte vi för att köpa nya gympaskor till tösen att ha i skolan på gympan. Vi startade med en glass och skulle sen gå vidare till sportaffären. Då drog kriget igång, utbrottet ett faktum och vi fick åka hem med folk som publik. Tårarna brände och hon är arg än. Jag orkar inte mer idag.
Vi skulle gå på en lokal restaurang ikväll och äta tillsammans för tösen önskade det , det är inställt.
Nu försöka andas och lugna ner stämningen inför middag och natten.
Kram Tina


förmiddagens promenad

fredag 20 april 2012

Det rullar inte på, inte på långa vägar.

När vi för ett antal år sedan fick diagnosen utvecklingsstörd på tösen var det både en lättnad att äntligen bli förstådd efter år av oro och funderingar. Men också en sorg att det inte "går över" utan är ett faktum.
Jag trodde att nu får vi hjälp till allt med alla rättigheter som LSS för med sig. Återigen är det tur att vi inte visste att man ändå får ta reda på allt själv och kämpa för det hela tiden. Ringa alla samtal för att komma nån stans. Bloggen har gett mig stöd och mycket information från andra som hunnit längre än vi. Och jag har kommit så långt att jag vet att det inte är fult eller elakt att behöva och få hjälp ibland. Att jag gör mer nytta i tösens liv om jag orkar stå upp.
Min stock en solig vårdag, oj vad jag längtar dit.
Livet är en lång kamp för alla familjer i diagnoslandet. Nu har vi startat lite smått inför utredning om autism, frågeformulär som ska fyllas i av oss och av skolan. Alltid är det nåt nytt , det rullar aldrig bara på.
När nån gammal bekant dyker upp och glatt frågar-Hur är det ? Jo det är bra, det rullar på. Men det är ju just det det inte gör har jag kommit på. Men att stå där och försöka förklara är inget alternativ.
Dom få gånger jag gör det blir jag själv lite skrämd över hur mycket vi går igenom hela tiden.
Jag är nog ändå ganska positiv mitt i allt och ser små möjligheter som inte allt för ofta sen funkar, men hoppet är ändå det sista som överger .
Min fina vän C har det galet tufft, skolan för sonen är en katastrof och jag är djupt oroad hur länge hon orkar. Känner mig maktlös.
Jag har börjat forska lite och bokat möte för att ytterligare försöka förenkla vårat liv. Berättar mer när jag vet nåt hur det går. Ja den lediga tiden går mest åt till telefonsamtal och möten, har knappt tid att jobba ;) !

Ha nu en fin dag och helg, kramar Tina

måndag 16 april 2012

Högljudda protester

Dygnet på spa var skönt och mycket härliga skratt ! En härlig laddning av två trötta mammors batterier. Att bara vara och bli ompysslad och inte behöva fundera på reaktioner vid varje steg. Att ha Cissi med mig som inte behöver förklaringar utan bara förstår är också skönt. Det gick för fort bara, alldeles för fort ! Men tack Cissi för ett härligt dygn !
Igår i det fina vädret kände vi att vi ville ut till stugan och titta till och börja öpna upp för säsongen, det är alltid lite speciellt med premiären.
Men......tösen satte all sin kraft och röstresurser på att försöka stoppa det. Men jag hade väl lite extra krafter nu efter mitt dygn iväg så vi bara bestämde oss för att vi ska ut.
Oj vad hon skrek och hjälp vad arg hon var. Vi hördes lång väg. Visst var det risk att det skulle sitta i hela tiden, men vi tog den chansningen. Det vände när vi kom ut faktiskt och var riktigt bra nästan hela tiden. Så det var värt kampen även om det tar på psyket med utbrott. Vi kan inte bara isolera oss hemma heller, det blir inte alltid bättre.

Vi fick en hel del gjort, krattat ute och städat undan inne efter vinterns små matsökande besökare.
Men jag tänkte på igår att vi har det som småbarnsföräldrar hela tiden, och har haft så i 15 år snart. Vaknätter, måste ha barnvakt till allt och alla små stunder vi måste vara borta, massor av tvätt och en mängd planering av allt som ska hända. Förståelsen när folk har småbarn är stor, att dom är trötta osv men jag kan tycka att den tiden var betydligt enklare på många sätt. Vi är mycket mer låsta nu.
Ibland är det bara svårt att höra gnäll om småsaker, och när folk har haft en dålig natt.....
Men alla har vi det olika och man kan inte jämföra med andra och alla har väl rätt att beklaga sig lite ibland.

Den stora bryggan lossnade av höstens och vinterns höga vatten och hårda vindar. Blir till att bygga en ny !

Ja den gamla är inte mycket att ha längre ! uppdragen på land en bit bort. Spännande tycker Alfonz !
Ha en bra vecka , kramar Tina

tisdag 10 april 2012

Sjuka & glädje

Lördagen jobbade jag till kl 14 och sen åkte vi till mina föräldrar på mat. Det var en jättetrevlig em och vi avslutade med kortspel och tösen skrev resultaten på pappret. Allt flöt på och det var så mysigt. Sen skulle mannen gå hem med hunden, det tar ca 30-40 min att gå. Och tösen skulle gå med bestämde hon plötsligt, och visst får hon gå ! Men hon brukar gnälla och vara arg för att gå runt kvarteret annars så vi var mest chockade över hennes beslut ! Jag och mannen kom lite tyst överens om att han får ringa om det krisar så hämtar jag upp henne. Det dröjde en halvtimma innan telefonen ringde, jag och lillasyster var hemma sedan en stund. Tösen i luren och jag beredd på att åka - hej mamma, jag är snart hemma ! Får jag en glass när jag kommer hem nu när jag gått så långt ? -självklart att du får !
Vilken stolt tjej som kom hem sen ! Men glassen orkade hon inte utan den åt hon dan efter !
På söndagen åkte vi och badade när lillasyster ändå tränade. Vi var nog i vattnet en halvtimma och myste, det var lugnt och även duschen efter gick bra. Vilken helg ! Wow vad varm i hjärtat man blir när saker funkar så bra !

Vardagsrummet nästan helt klart !

Sen kraschade tyvärr min mage på söndagskvällen, värk och kräktes. Men det är nog för mycket värktabletter för ryggen sista tiden som ställde till det. Har hänt förut. Äter magmedicinen nu som jag slarvat och glömt ta för att tåla värktabletterna. Magen bättre i alla fall, ryggen och jag inte helt överrens....

På fredag morgon hämtar jag finaste Cissi för ett dygn på spa tillsammans ! Jag fick ett dygn i 40 års present och Cissi hänger med. Ska bli helt fantastiskt härligt att fnissa och bli ompysslade tillsammans ! Åh vad vi har längtat !! Och nu är det snart dax ! Efter en bra helg och det framför mig så känns det riktigt skönt.
Var rädda om er därute så hörs vi. Kramar Tina

onsdag 4 april 2012

Hoppfullt !

Möte med korttids igår kväll och det blir nya lokaler till sommaren !!! I ett hus med inhängnad trädgård och många rum ! Så positivt för oss alla för lokalen nu har varit trång och inte bra alls för nån. Vi kan nu få chans till helg korttids också. Vilket vi behöver för att kunna orka och för lillasysters skull. Väntar på blankett för att ansöka om fler dygn och sen får vi se vad som händer.


Bild från morgonens promenad.

I natt har tösen korttids och hon ville inte igen, får se hur det går denna gång. Sist var hon kvar men sov inget där heller. Men vi fick sova i alla fall. ...
Snart lov igen och det är förenat med oro, även om dagarna fylls med fritids när vi jobbar så är det inte som vanligt och det är jobbigt.
Tösen har redan nämnt att hon inte vill ha lov.
Och det är en vecka, ser inte fram emot sommarlovet....
Må gott och krama varandra, Tina

Kärlek på gång....



måndag 2 april 2012

Syskonkärlek

Igår var en ovanlig dag, ja det var lugnt och mysigt bara. Tösen hängde med på en lite längre tur än runt kvarteret  på cykeln och vi andra gick. Inget gnäll och allt gick bra ! Vi bara tittade på varandra och log ! Lillasyster sa när vi kom in - Så här kan vi väl göra fler gånger, alla tillsammans !
Man har inte höga krav på aktiviteter direkt och det som är en vanlig sak för andra är stort för oss att genomföra ! När vi kom in blev det glass som belöning till tösens stora lycka ! Och en stolt och glad tjej som fick mycket beröm !
Sen på em åkte hon till mormor och morfar för att sova där till idag. Hon var glad och nöjd . Ändå är natten dålig, morfar bara skakade på huvudet när han lämnade henne imorse innan taxin kom.
Natten innan var  bra, hon somnade visst i soffan och låg där till 00.30 men ändå okej. Hon var lugn. Var sen uppe tidigt men stökade mest på sitt rum tills det var morgon på riktigt.
Nu beställt blankett för fler korttids dygn, gick inte att skriva ut på kommunens hemsida för den var inte uppdaterad. Inte ens rätt namn stod som kontakt för hon är inte kvar sen ett bra tag, de skulle se över det nu...


Sill lunch full av syskonkärlek sista helgen i maj-11
Längtar efter min och brorsans spartanska men härliga sjöhelg tillsammans. Hoppas den blir av i år med !

 Nu är det måndag och en ny vecka med nya möjligheter mina vänner. Var rädda om er därute, kramar Tina

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...