fredag 29 november 2013

Fint, roligt och sorgligt samtidigt

Igår var det Julmarknad på tösens skola, hemlagad soppa och hembakat bröd serverades och luciatåg och uppträdande av eleverna. Dom var helt fantastiska ! Alla utom tösen deltog i det.
Innan den här kvällen har hon pratat om den och vi skulle komma hela familjen och även mormor och morfar. De har bakat och pysslat och gjort fantastiska saker som dom sålde. Pengarna går till en skolresa en dag i maj.
En av sakerna eleverna tillverkat !

Vi märkte under veckan att hennes funderingar blev fler och oron steg hela tiden. Vi pratade med skolan och dom hade börjat märka det också. De la ner mycket jobb på att förbereda, anpassa och stötta tösen i detta. Problemet är när det är mycket folk. Och allt sker på hennes mark, trygga skolan. Alla förändringar är svåra.
Em kom och mannen skulle hämta tösen på fritids, sen mormor och morfar och oss på vägen. Inga stopp och kliva ur bilen och hinna fundera. På vägen till mormor och morfar slog oron över och hon fixade inte att de åkte med. Påklädda i hallen fick de besked att det inte gick, tur jag har kloka föräldrar som förstår att det inte sker utan orsak.
Vi kom iväg och vi höll låg profil i bilen, vi ville inte att hon skulle missa det här.
Vi var först som planerat i skolan och tösen visade runt lillasyster och sen tog assistent J över och det gick bra ! Underbar personal som såg till att tösen deltog på sitt vis, skötte ljudet med assistenten under elevernas show och sen skötte de kassan ihop under försäljningen. En nöjd tjej hade varit med hela kvällen !
Sen kom tröttheten och ilskan när vi kom hem när alla spänningar släppt, men det hade vi väl räknat med. Blev sov medicin innan sängen och natten blev bra .
När de andra eleverna sjöng och spexade så härligt så brände tårarna lite över att inte tösen fixar att vara med, att det blir mer och mer begränsningar med henne. Vad hon förändrats sista åren. Lite sorgligt.
Men får tänka att vi i alla fall kom dit och det gick bra ! Tycker det var bra av tösen att fixa det trots oron. Ordet är anpassa och åter anpassa så går det i alla fall så bra det kan !
Önskar er en fin advent med mycket mys, kramar Tina

lördag 23 november 2013

Hur många procent ?

Just nu har tösen ett stort behov av att ha koll på hur många procent laddad hennes mobil och Ipad är hela tiden. Och vad betyder det när det står 17, 58 eller 92 % ? När behöver de laddas och hur länge räcker det ? Sen måste hon ha koll på våra grejer också, och vips är min mobil på laddning ! Det är inte ett problem men lite tjatigt ! Tösen har gärna mobilen med över allt hela tiden och är väl rädd att den inte ska funka. Glasskärm nr 2 har nu gått sönder och ska på lagning men ett superskydd har nu införskaffats. Ja det verkar betydligt mer skyddande än alla roliga skal med motiv i alla fall.
Nu sitter väl det här med laddare i ett tag, månader eller år sen kommer nåt nytt som ska styras med. Känner ni igen det på nåt sätt ?
Jag försöker ta hand om mig själv lite just nu och går hos en jättebra naprapat med min rygg, det gör ont men gott ! Sen började jag på varmvatten träning igår igen, mycket skönt !
Lite mör idag men det är okej !
Fortsatt trevlig helg, kramar till er var ni än är därute.

torsdag 21 november 2013

Slutar aldrig att förvånas

Jag fick besked igår kväll att tösen var själv på korttids. Kvällen var lugn, inte ett samtal. Tösen ringde i morse och var lugn. -jag har sovit hela natten mamma.
- vad skönt !
-mmm...varför sov jag här men inte hemma ? Vad ska vi göra då ?
- du kommer nog sova hemma med nu när du börjat sova .
- ja det är nog plåstret som är bra

Lilla gumman som hon funderar. Plåstret är den nya hormonmedicinen vi börjat med. Hon vet inte riktigt varför hon har det för det är svårt att förklara. Mer än att det är bra för hennes kropp och ben.
Så mycket enklare det skulle vara om hon fick sova på nätterna, i alla fall fler sovande än vakna vore bra.

Föreläsningen igår var trevlig och underhållande och en nyttig påminnelse om att vara rädd om sig om man vill orka länge här i livet. Han som pratade var pastor Tomas Sjödin . Han har skrivit 10 böcker och den sista om vila.

Var rädda om er, och försök vila nån stund ibland <3

onsdag 20 november 2013

Oroliga förändringar och fånigt leende

En sak som har varit en stor del i de möten vi haft med tösens korttids är hennes otrygghet på nätterna. Onsdagar när hon är där har hon varit själv och personalen finns för henne.Ändå är det oroligt att vara i sitt rum på natten.Vi har bett om en plan B inför att hon inte skulle få vara själv längre.Men det verkar inte vara så aktuellt. From i natt kommer hon inte vara ensam längre och oron stegrade sig såklart. Det är en personal på natten oavsett hur många barn ,med vissa speciella undantag då en kan sova där som jour. Tösen ringde nyss och hade ont i magen. Om det är oro eller hennes magsmärtor eller både och är svårt att veta.
Det har gått bra en tid nu att få henne att vara kvar, även om hon inte sover så mycket så har hon i alla fall varit kvar. Jag hoppas inte det blir bakslag nu. Vi måste få sova nån gång.

Mannen bortrest över natten i jobbet och jag ska på föreläsning i kväll med en vän. Föreläsning om hur viktigt det är med vila och återhämtning i  livssituationer som kräver lite mer..... Återkommer om hur det var sen.
När jag ser små nyfödda barn idag så tänker jag helt andra tankar än när jag inte hade mina egna barn. Jag blir fortfarande varm i hjärtat och ler lite fånigt sådär  men samtidigt önskar jag mest att det lilla oskyldiga knytet får vara friskt . Barn får på sin höjd vara förkylda tycker jag !
Så ovetande vi var när vi lämnade BB för drygt 16 år sedan, och sån resa vi gjort och gör än idag i landet annorlunda. Och som föräldrar till ett normalt barn.
Jag är inte bättre än nån annan förälder som inte går igenom en sån resa, men jag får andra kunskaper och andra värderingar det vet jag. Jag väljer bort det som inte tillför oss något, eller mig. Jag är björnstark för mina barn mitt i min svaghet som utmattad diagnosförälder med galen sömnbrist. Finns inget svar på hur man orkar. Jag kan skratta och vara äkta glad och njuta av saker i stunden, jag har lärt mig att ta tillvara på de små stunderna som ger energi. Väljer mina vänner med omsorg.
Jag är rädd för att prata om oss och vårat liv med nya bekantskaper för att de ska tycka det är jobbigt och tycka synd om oss. Vi har det tuffare än många andra kanske men vi har det oftast bra ändå. Vi har humor och ironi i det jobbiga och det kommer man långt med !
Jag har lärt mig ta strid och inte ge upp, att ringa samtal om allt och lite till. Att vara flexibel, ja det blir oftast inte som vi tänkt men kan bli bra ändå. Många bra saker mitt i allt diagnoskaos som jag inte önskar någon annan. Men det här är vårat liv, du får ta det som det är och lita på att våra val och beslut är rätt och att vi är de som vet bäst vad som funkar. I alla fall att allt vi gör är i tron om att det är det bästa.

Kramar till den som vill var ni än är därute.

Lästips

Läs här en blogg som jag tycker är bra skriven av en mamma som är rak och ärlig och har mycket kloka tankar. Mamma annorlundas blogg.

Nästa tips är Ninas blogg, hon är min fantastiska ledstjärna i autism djungeln. Hon ligger mycket före mig och har så mycket bra att komma med ! Läs och lär !

Sista tipset idag handlar just nu mycket om  skolproblem och hur det blir när det inte funkar. Bellans  blogg är mycket viktigt att ta del av för så här ser det ut i skolsituationen för alldeles för många.

Nu har ni mycket intressant läsning att ta del av, kram Tina

tisdag 19 november 2013

Missat möte och mediciner

Vi skulle tydligen varit på ett uppföljningsmöte på tösens korttids häromdagen. Ingen av oss hade skrivit upp det och ingen klocka ringde ens när de påpekade det . Inte likt oss men kan tydligen hända. Nytt datum satt för möte. I mailet skrev psykologen att det gick bättre med sömnen på korttids och de nya reglerna vi satt upp gick bra från första dagen ! Kanske inte vår uppfattning som får ta smällarna hemma , nej vi har inte hämtat henne och det är bra. Men det är för vi måste sova och vägrat hämta fast hon vill hem....
Sömnen är inte bättre, i natt har vi inte sovit alls.

Lillasyster har fått nya mediciner och det är astma som man tror att det är,  två olika sorter som inhaleras morgon och kväll plus en tablett varje kväll. Vila två veckor från träningen så får vi se effekten sen.

Tösen har fått hormonplåster som ska sättas på varje kväll för att hennes kropp inte producerar det själv. Inte populärt hos henne ! Annars är risken stor för benskörhet. Ett resultat på behandlingen tar nog två år tror dom. Prover kommer tas för att hålla koll på dosen.

Vi hade en mysig helg i landet det normala, med goda vänner och trevlig utflykt med dom. Att bara vara och inte behöva fundera är lyxigt , och två nätters sömn var rart. Tösen hade det toppen hos mormor och morfar, allt hade gått bara bra. Då njuter man ännu mer !
Var rädda om er därute, kramar Tina

tisdag 12 november 2013

Regnoro och Tjorvens tvilling

En morgon med regn är inte helt okej. Det borde jag kunna lösa lixom.... Men idag hade jag inte det utan regnet smattrade mot rutorna. Det tar lite extra tid när det ska gås igenom hur besvärligt allt blir när tösen måste gå ute en bit till matsalen i skolan. Paraply storleken var inte okej men funkade tillslut. Ja tösen hatar regn ! Regnbyxor och regnjacka på och sen gick det bra ut till taxin faktiskt. Lillasyster fick åka med mannen för jag hämtar efter skolan då vi ska direkt till lasarettet. Undersökning på öron näsa hals av stämbanden. Kamera ner genom näsan igen är det vi vet. Lider med henne, men hon är otroligt stark inför allt hon går igenom. Hon vill bli frisk och att kunna förklara för henne som inte har nån diagnos och förstår handling och konsekvens är väldigt enkelt, till skillnad mot tösen. Tösen ska till läkare på torsdag och det finns nu med på bildschemat och det är inte populärt. Det värsta verkade ändå vara att hon missar en stund i skolan, det vet vi skapar oro men den här tiden kan vi inte styra och det förstår hon inte. Då blir det  lite oro och ilska. Blev medicin den här natten för det har varit väldigt dåliga nätter ett tag. Medicinen gjorde nytta några välbehövliga timmar.

När tösen då åkt iväg med taxin var det dax för hundens promenad. Jag tycker det är okej med busväder bara jag är klädd för det. Jag har köpt en sydväst och med full utrustning och stövlar kände jag mig som Tjorven på Saltkråkan när jag gick ut ! Men skönt var det !

I helgen ska mannen, jag och lillasyster åka iväg till goa vänner några timmar bort. Tösen fixar inte att vara med och vi behöver koppla av lite också. Mormor och morfar tar henne hela helgen och det kommer bli mysigt för henne att vara där själv. Hon slipper korttids och kunde få välja själv, ska vi ha skoj ska hon må bra och slippa oroa sig för korttids en helg när det går. Känns bra i magen att vi gör så.
Ja hon verkar nöjd !
Ha det bra därute, var ni än är. Kramar Tina


torsdag 7 november 2013

Hemska Halloween och en perfekt ledig dag

Tösen har varit rädd för masker i hela sitt liv och då är inte Halloween en bra tid. Om det ändå bara var en kväll det handlade om, men det pågår flera dagar med att stora och små monster ringer på och tigger godis. Ja jag är inte mycket för sånt själv heller. När man är i tonåren och har en mask på sig och räcker fram en kasse och förväntar sig godis så har det väl ändå passerat en gräns till tiggeri. Men det var inte det jag tänkte skriva om utan att tösen verkligen skakade av rädsla. Först sa hon att vi inte skulle öppna, men när ingen öppnade började monstren knacka också och då blev det jobbigt ändå. Jag avvisade dom och satte upp en lapp att ingen utklädd fick ringa på. Då blev det lugnt och tösen nöjd. Måste göra det tidigt nästa år bara. ...

Igår en ledig dag som började med en långpromenad med en god vän, en kopp kaffe tillsammans efter det var mysig start på dagen. Sen handla god mat till kvällen, fixa lite hemma och sen ett skumbad innan det var dax att laga mat. Middag med mannen och lillasyster och hon hade chansen att berätta saker ostört vilket är på onsdagar när tösen har korttids. Sen såg vi en film och kvällen avslutades med programmet om autism.
En perfekt ledig dag i mina ögon ! Jag valde bort datorn och njöt av lugnet hela dagen.

Tösen ringde imorse strax efter 7 och frågade om jag kunde göra henne en tjänst ? Vad frågade jag ? Gå till min låda och räkna mina pengar sa hon då. Varför frågade jag ? Jag måste veta för mormor och jag ska på stan i dag ! Ha ha, goa unge vilka ideer ! Jag skulle skriva upp på en lapp hur mycket pengar hon har i plånboken också ! Ja, ja det blir nog bra, jag jobbar kväll så får se hur det där ordnar sig !

Nästa vecka är det läkartider för både tösen och lillasyster men olika dagar. Båda är spännande men på olika sätt för framtiden.

Ha det gott därute var ni än är, kramar Tina


Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...