tisdag 31 januari 2012

Aj aj aj.....

Igår fick jag hålla mig hemma från jobbet för min nacke ville inte som jag i nåt läge ! Men med kyla och piller och vila kan jag idag röra mig och köra bil ! Skönt att det är ledig dag idag. Så en långpromenad med hunden bla längs vattnet fick det bli. Fick trevligt sällskap av goa mamma som sen bjöd på en kopp kaffe och mysig stund själva.
Sen en tur till veterinären för vacination av hunden. Veterinären fick en kärleksfull puss så jobbigt var det med spruta !
Igår fick jag äntligen tag i en arbetsterapeft på Hab. Det är nu 3 månader sen vi var där och vi skulle få tid och material till bildschema. Den 10 feb fick jag tid. Psykologen erkände att de inte har koll på alla familjer så de har nu delat upp sig i team. Hoppas det blir bra för det har varit kaos och ohållbart. En månad tog vårat ärendes papper att byta från psykologens rum till arbetsterpeftens..... Nåväl, nya tag hoppas jag !!!

Lite brödsmulor tyckte dessa smakade gott i kylan !
Tösen var på ögonkliniken igår, men de hade missat att hon skulle ögonbotten lysas av läkare och en läkare fanns inte där. Så ny tid om en månad. Det är ännu en del av alla kontroller som görs pga hennes mytokondriella sjukdom.
Nu lite bloggläsning och annat en stund innan tösen kommer med taxin. Take care ! Kramar Tina

fredag 27 januari 2012

Lycka

Är att få ett sms av tösen  en stund efter taxin hämtat där det står : Jag ärframe i skolan
Otroligt vad hon lärt sig mycket , jag blir så varm i hjärtat !

Just nu är mornarna jobbigast för tösen. Hon har mycket funderingar på när man ska gå upp och att alla ska vara uppe. Förut kunde hon en helg vara uppe lite själv och stöka även om man inte fick sova så kunde vi ligga kvar i sängen. Det går inte nu, och vi vet inte vad det är som hänt. I morse gick hon orolig ut på tomten i snön vid 7 och lekte. Sen lugnade hon sig och kunde komma in och äta frukost innan taxin kom.                   

För två månader sen var vi på Hab och skulle få lite olika hjälpmedel, men har inte hört nåt än. försökt få tag på arbetsterapefterna utan resultat. Bara att ringa igen.... Blir lite less på att behöva tjatadå vi påminde dom när vi var där på kurs för en månad sen.                                                                                                      
På måndag dax för besök hos ögonläkare, men det brukar gå bra. Bättre än hos vanliga läkare i alla fall !

Ha nu en bra helg, kramar Tina



måndag 23 januari 2012

Mediciner

Tösen startade 1 juni med en medicin för Adhd. Vi trodde att hon skulle bli lugnare och sova bättre då också. Men tiden efter vi satte in medicinen blev inte bättre utan snarare mer ångest på nätterna, mer arga och hysteriska utbrott. Nu har vi tagit bort medicinen igen och det har blivit lite lugnare. Framför allt mindre ångest. Ja inte blir vi kloka på vad som händer i hennes kropp och hjärna. Tiden på Bup i februari käns lite intressantare nu, de borde om några kunna ge mer förklaringar hoppas jag.


Tjejkvällen i lördags var mysig, rolig och god mat på det ! Sånt man behöver ibland. Denna vecka känns som en vanlig vecka, inga läkarbesök eller annat konstigt. Skönt ! Ha en fin dag, kramar Tina

lördag 21 januari 2012

Ledighet = oro

Ingen bra start på morgonen, tösen uppjagad och arg direkt. Jag ledig och mannen jobbar idag. Det räcker för att skapa kaos. Hon ringde själv till morfar och undrade om hon fick komma till dom en stund. De hade inget för sig och strax ringde det på dörren och morfar hämtar henne. Vi förstod läget sa han, det går bra att hon är hos oss till efter lunch. Tusen tack !
Vi har tur som har hjälp, är tacksamma för det.

Jag läste just Mamma z blogg . Jag undrar också ofta vilka som läser min ? Så otroligt få som kommenterar så det är svårt att veta. Hoppas hennes undersökning ger nåt bra ! En fantastisk blogg jag kan varmt rekomendera om du inte läst den.
Jag har den i min lista.

Ikväll blir det tjej ( tant on ni frågar barnen :) ) kväll med matlagning, prat och god dryck. Ser fram emot det mycket. Hoppas er helg blir bra därute. Kramar Tina

tisdag 17 januari 2012

Känns bra

Tösen var till barnläkaren igår och EKG var bra. Ultraljud av hjärtat ska också göras om några veckor för det visar mer noggrant hur hjärtat mår. Vi fick nya recept på det som var slut och ska även pröva minirin igen för hennes sängvätning som också ger henne mycket ångest  på nätterna. Jag gjorde en bildberättelse innan för att hon mer skulle förstå och inte vara rädd. Men även om hon gillar mina mer än enkla streckgubbar jag ritar i berättelserna och verkar förstå budskapet så är det  jobbigt med sjukhus. Inget är enkelt och inget går utan kämpande. Men det lyckades och det blev gjort det som skulle göras denna gång och en stolt tös som åkte därifrån ! Ja det känns bra att saker händer och att denna barnläkare som vi inte träffat förut var bra.
Livet går vidare och det finns kanske hopp att saker blir bättre. Ska bli intressant att se vad Bup har att komma med också sen. Hoppas på mer hjälp för att få det lite lugnare för oss alla. Nu kommer tösen med taxin så jag säger må gott och ses snart igen ! Kramar Tina

torsdag 12 januari 2012

Hoppsan

Vad tiden går fort, inte skrivit på en vecka ser jag. Tösen har haft en skaplig sov period på ledigheten. Varit uppe 10 gånger / natt kanske men inte hysterisk däremellan, det är bra nätter för oss.
Nu började skolan i tisdags och de här 2 nätterna har varit mycket oroliga. Hon trivs i skolan och längtat dit men det blir mycket som snurrar i huvudet. Och magen är besvärlig, har mycket ont på nätterna.
Annars har jag inte så mycket att komma med just nu. Barnkliniken på måndag, hoppas allt är okej med det som ska kollas då. Var rädda om er därute, kram Tina

fredag 6 januari 2012

Alla dessa älskade ungar

Inte var det såhär jag tänkte att det skulle bli när jag väntade barn. Att blåsa på skrapsår och sätta plåster på sin höjd. Men att ha barn som har ångest som inte går att lindra. Att se den svarta blicken som visar all smärta som finns inuti, inga plåster som hjälper.
Att få arga ord kastade mot mig i tid och otid, i värsta fall nyp och slag.
Alla dessa älskade ungar i vårt land som mår såhär, det är så orättvist så det finns inga ord.
Om det finns nåt som kan lindra så borde det vara en självklarhet. Som skolan för många, det är väl ändå enkelt i Sverige på 2000 talet ???
Vår situation är inte skolan och tackar ödmjukast för det. Men lika svårlöst är det, vår tös är en gåta.
En älskad unge som alla andra, men vad hjälper det när oron kryper i hennes kropp. 14 år och hormoner som bubblar, utvecklingsstörd och behov som ett litet barn, adhd och antagligen autistisk. Mitokondriell sjukdom som bonus på det. Allt detta i en kropp, förstår att det blir kaos. Tid på Bup i februari, trots att de vet hur illa det är eftersom det var Hab läkaren som bad de kalla oss. När han inte kunde göra mer för att lindra alla svåra nätter.
Men vi alla kämpar på, kramar till er fina kämpar därute. Nån gång måste det väl vända.... Kram Tina

tisdag 3 januari 2012

Vardag fast lov

Igår morse var tösen till tandläkaren, hon fick inget veta förrens på morgonen. Hon blev jätteorolig men jag lyckades på nåt konstigt sätt lugna henne. Så när mannen tog över för att gå dit med henne och jag kunde jobba så var hon glad. Det vände på plats och hon vägrade sa hon. Men en envis och duktig tandläkare lyckades ta röntgenbilderna som behövdes och det var härligt att höra att det inte var några hål !!!
För tandborstning är en av sakerna som är ett tjatande om och en kamp.
Oj vad glad man kan bli för att en sak lyckas genomföras på ett besök !

Vi har fått klartecken från korttids och övernattningen börjar i februari. Käns både skönt, lite nervöst och konstigt samtidigt. Hoppas att det kommer funka bra och att hon tycker det är skoj då som hon säger att det ska bli nu. Vi är vana att det vänder fort och ofta i svängarna.
Så kanske kan detta år bli lättare :)
Fått tid för undersökning av tösens hjärta också, så det inte tar skada av hennes mitokondriella sjukdom.
Ja vardagen har tagit fart.
Ha det gott alla som besöker mig här, kramar Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...