onsdag 25 september 2013

Pausar

Jag pausar lite, hittar inte orden just nu. På återseende framöver. Kramar så länge till den som vill ha.

fredag 20 september 2013

Orolig och smärtor

Tösen var orolig i onsdags när hon var på korttids. Hon var inte särskilt arg den här gången utan ledsen och orolig. När hon varit arg har vi "lättare" kunnat vara bestämda att hon ska vara kvar för vi vet vad som väntar om vi hämtar henne. Den här gången gjorde det ont att peppa henne till att vara kvar, jag sökte tom goda råd av Nina . Hon sa vad jag behövde bli stärkt i att försöka låta henne vara kvar. Vi lyckades med det utan att hon blev ledsnare och det vände till lite ilska och då kändes det enklare.
Tösen ringde på morgonen och var ledsen då med, har aldrig hänt tidigare. Hon hade inte sovit och hade haft ont i magen. Om det var oro eller hennes jobbiga magproblem var svårt att veta.
Det var riktiga magsmärtor som hon pga hennes mitokondriella sjukdom får ibland. Smärtor som kan bli å rejäla att man kan jämföra med tarmvred sägs det. Ja tösens tarmar jobbar inte naturligt utan står nästan stilla, vi håller magen i schack med flytande medicin som hon kväljs av och nån dag får hon slippa . Det är inte ofta det blir så här jobbigt. Mannen fick hämta henne i skolan på fm då det blev värre och hon var trött och smärtpåverkad stundvis men en cykeltur tog dom vilket är bra för magen och magmedicinen togs. Jag löste av mannen kl 14 och under em sov hon till och från.
Vi gav smärtlindring till natten och hon sov riktigt bra, det var över för den här gången.
Jag frågade tösen vad vi ska göra med hennes mage ? Vet inte, slänga i soporna sa hon. Vi byter sa jag, jag tar din ? Nej då får du ont mamma..... Vilken förmåga att koppla ihop det, jag blev lite rörd .

Vid såna här tillfällen slår mina funderingar till om framtiden, hur det ska bli med sjukdomen och hur hon ska ha det. Var hon kan bli trygg och trivas utan oss. Även om det är flera år dit så gnager det i bakhuvudet till och från.
Jag blir rädd, och inga svar kan jag få för ingen vet nåt om förloppet eller prognosen.
Och det är sant att du inte vet hur stark du är förens att vara stark är ditt enda alternativ .
Fast ibland vill jag inte vara stark, jag vill inte kämpa, jag vill bara vara. Bara skjutsa barn till träningar, kompisar och sitta med en kopp kaffe med barnen och kunna prata om allt. Men nu blev livet så här, så då gör vi det bästa av det mellan sjukhusbesök, oro, utbrott och vaknätter. För tösen är en supergo tjej med med mycket bus i blicken och goa kramar när hon orkar !
Det ger energi ! Trevlig helg alla rara, det ska jag ha ! Kramar

onsdag 18 september 2013

Inställt bad

Ja vi fick tyvärr ställa in badet igår för jag var alldeles för förkyld . Tror aldrig jag nyst så mycket på en dag ! Idag bättre och tösen var bättre redan i måndags. Men det gick bra att ställa in, tösen blev inte orolig av förändringen. Jag hade gjort en bildberättelse om badet och den verkade hon gilla och jag börjar förstå hur viktigt det är med bildstöd. Korkat att jag inte gjort den till första gången, men det var svårt att få veta hur det skulle gå till innan vi varit där. Man lär sig något hela tiden och att hur tydligt man än berättar så hjälper det inte i närheten så bra som bilder !
Ikväll blir det soffhäng för tösen har korttids, det är en skön vardagslyx att se på tv i lugn och ro ! I helgen blir det lite roligheter, återkommer om det senare.

Och nu är det höst, lite mysigt att tända ljus och filt i soffan också. Jag tycker om hösten med den klara luften och vackra färger !
På fm gick jag och två goa vänner på långpromenad och hamnade vid vattnet där vi fikade för ena tjejen hade överraskat och tagit med ryggsäck med kaffe ! Livskvalitet på hög nivå i solen vid havet !

Ha det gott alla, tar lite ledigt nu. Kramar

fredag 13 september 2013

Vi vill så väl, men svårt att veta vad som är bra.

I tisdags började tösen på varmvatten träning via barnhabiliteringens sjukgymnaster. Det var positivt kvällen innan och vi packade en väska med våra badkläder och allt som skulle med. Jag ska nämligen vara med i vattnet.
Jag kände då att det nog kunde bli bra det här, att det var en bra aktivitet för tösen. Att ha något att göra som är hennes. 
Jag hade nog fel.
När hon kom hem från skolan var hon arg, när vi åkte dit var hon arg, när vi bytte om var hon arg, och när vi kom in var hon arg.
Ja det var nytt allt och nya barn och sjukgymnaster. Fel grupp för tösen kände jag med två yngre pojkar som  verkade träna musklerna och nog inte uppskattade en arg autistisk tjej på 16 år.... 
Vi fick  henne att gå i vattnet  men hon tyckte inte det var kul informerade hon oss om ett antal gånger. Lite skönt kanske och var lugn en liten stund i vattnet.
Arg när vi duschade efteråt och inte ville hon dit igen sa hon. 
Vi får väl se.... Jag var också trött efter !
På tisdag är det nya tag, kanske det går för att hon vet mer eller så kommer vi inte iväg. Vi får se, skolan skulle peppa lite också. 
Det är mycket ilska mot oss och det är tufft på nätterna att få den öst över sig. Vi är trötta och stundvis ledsna över hur det är. Hur maktlösa vi är i situationen.
Jag köpte hälsokost mediciner idag till tösen. Kanske kan det hjälpa henne med Q10 som går ner i cellerna och selen och magnesium som tillskott. Kanske hjälper det inte men det är inte skadligt i alla fall. Griper efter halmstrån och lever på hoppet.
Trevlig helg alla rara därute



onsdag 4 september 2013

Möte och läkarbesök

Mötet igår med korttids gick bra, vi kom fram till lite bra planer att testa. Lite regler för mobilen och kvällsrutiner. Nytt möte i november, vi blir tagna på allvar känner jag och fick fram det vi ville.
Vi behöver den här avlastningen, att få sova och låta tentaklerna vila en kväll. Det är intensivt, går åt en av oss hela tiden för att det ska funka. Så kanske det är för många, det svåra är att tösen inte roar sig själv alls just nu. Hon går och vilar en stund ibland men det är det enda. Gäller att vara med i svängarna för att inte allt ska krascha och resten av dagen och natten blir fyllt med ilska och utbrott. Nätterna är mest ilska i alla fall just nu , allt som sägs och görs av oss är fel....

Så var vi till hab läkaren också igår och det var inga större konstigheter. Vi ska få träffa en specialist ang ett prov svar som var lite lågt sist och se om nåt ska medicineras. Inga allvarliga saker men viktiga ändå. Nya prover ska tas efter det för att ha koll på hennes organ så de inte tagit stryk av hennes mitokondriella sjukdom. De tas varje år.
Nya recept skrevs och sen var det klart.
Sen blev det fika efteråt och tösen åt en räkmacka och njöt verkligen !
Nu en kväll med vila, kramar till er alla rara därute.


Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...