fredag 20 september 2013

Orolig och smärtor

Tösen var orolig i onsdags när hon var på korttids. Hon var inte särskilt arg den här gången utan ledsen och orolig. När hon varit arg har vi "lättare" kunnat vara bestämda att hon ska vara kvar för vi vet vad som väntar om vi hämtar henne. Den här gången gjorde det ont att peppa henne till att vara kvar, jag sökte tom goda råd av Nina . Hon sa vad jag behövde bli stärkt i att försöka låta henne vara kvar. Vi lyckades med det utan att hon blev ledsnare och det vände till lite ilska och då kändes det enklare.
Tösen ringde på morgonen och var ledsen då med, har aldrig hänt tidigare. Hon hade inte sovit och hade haft ont i magen. Om det var oro eller hennes jobbiga magproblem var svårt att veta.
Det var riktiga magsmärtor som hon pga hennes mitokondriella sjukdom får ibland. Smärtor som kan bli å rejäla att man kan jämföra med tarmvred sägs det. Ja tösens tarmar jobbar inte naturligt utan står nästan stilla, vi håller magen i schack med flytande medicin som hon kväljs av och nån dag får hon slippa . Det är inte ofta det blir så här jobbigt. Mannen fick hämta henne i skolan på fm då det blev värre och hon var trött och smärtpåverkad stundvis men en cykeltur tog dom vilket är bra för magen och magmedicinen togs. Jag löste av mannen kl 14 och under em sov hon till och från.
Vi gav smärtlindring till natten och hon sov riktigt bra, det var över för den här gången.
Jag frågade tösen vad vi ska göra med hennes mage ? Vet inte, slänga i soporna sa hon. Vi byter sa jag, jag tar din ? Nej då får du ont mamma..... Vilken förmåga att koppla ihop det, jag blev lite rörd .

Vid såna här tillfällen slår mina funderingar till om framtiden, hur det ska bli med sjukdomen och hur hon ska ha det. Var hon kan bli trygg och trivas utan oss. Även om det är flera år dit så gnager det i bakhuvudet till och från.
Jag blir rädd, och inga svar kan jag få för ingen vet nåt om förloppet eller prognosen.
Och det är sant att du inte vet hur stark du är förens att vara stark är ditt enda alternativ .
Fast ibland vill jag inte vara stark, jag vill inte kämpa, jag vill bara vara. Bara skjutsa barn till träningar, kompisar och sitta med en kopp kaffe med barnen och kunna prata om allt. Men nu blev livet så här, så då gör vi det bästa av det mellan sjukhusbesök, oro, utbrott och vaknätter. För tösen är en supergo tjej med med mycket bus i blicken och goa kramar när hon orkar !
Det ger energi ! Trevlig helg alla rara, det ska jag ha ! Kramar

3 kommentarer:

Nina sa...

Ja, hua! Förstår din oro. Ja, rätt bra iaf, fast din måste vara mycket värre än den vi har haft. Att inte veta nånting tär... <3

Och lilla Tösen, att hon ska behöva ha så ont :( Men ni gjorde rätt ändå! Det är ju viktigt både för er, tösen och lillasyster att ni får vila lite nån gång. För det är ni ju inte precis bortskämda med..

Kanske känner Tösen nånstans ändå att det gick ju bra, fast hon var ledsen och hade ont, och att ni finns för henne ändå, när hon kommer hem sen.

Kramar om! Snart på riktigt :)
Nina

Lena sa...

Usch vad hemskt för henne att behöva så ont. Det är verkligen en jävulsk sjukdom det där. Tufft för henne och tufft för er som familj. Tänk om de kunnde hitta nåt, nån medicin som kunde lindra och bromsa förloppet. Största kramen // Lena F

Bellan sa...

Oj, vet inte vad jag ska skriva..... Stackars Tösen och stackars er.... jobbigt för er alla.

Tippar en skottkärra med kramar till er här! <3
//Bellan

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...