onsdag 4 september 2013

Möte och läkarbesök

Mötet igår med korttids gick bra, vi kom fram till lite bra planer att testa. Lite regler för mobilen och kvällsrutiner. Nytt möte i november, vi blir tagna på allvar känner jag och fick fram det vi ville.
Vi behöver den här avlastningen, att få sova och låta tentaklerna vila en kväll. Det är intensivt, går åt en av oss hela tiden för att det ska funka. Så kanske det är för många, det svåra är att tösen inte roar sig själv alls just nu. Hon går och vilar en stund ibland men det är det enda. Gäller att vara med i svängarna för att inte allt ska krascha och resten av dagen och natten blir fyllt med ilska och utbrott. Nätterna är mest ilska i alla fall just nu , allt som sägs och görs av oss är fel....

Så var vi till hab läkaren också igår och det var inga större konstigheter. Vi ska få träffa en specialist ang ett prov svar som var lite lågt sist och se om nåt ska medicineras. Inga allvarliga saker men viktiga ändå. Nya prover ska tas efter det för att ha koll på hennes organ så de inte tagit stryk av hennes mitokondriella sjukdom. De tas varje år.
Nya recept skrevs och sen var det klart.
Sen blev det fika efteråt och tösen åt en räkmacka och njöt verkligen !
Nu en kväll med vila, kramar till er alla rara därute.


2 kommentarer:

Maria sa...

Härligt att ni blir tagna på allvar! Lycka - Härligt - Kram

Nina sa...

Åh, vad jag önskar att det fick funka på korttids. Åtminstone.. Jag håller tummarna för att dom nya idéerna ska funka <3

Sandra blir orolig om hon får alternativ. Alltså om man säger att hon får komma hem från korttids om hon vill, då blir hon orolig och vill genast hem. Så hon får aldrig frågan, utan personalen får kolla om hon behöver hem (om hon är trött) och då kontakta oss innan Sandra får veta nåt.

Jag vet ju att ni har testat allt, men hoppas att det finns nåt litet som får Tösen lugn.

Kramar om och saknar ju hur mycket som helst!
Nina

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...