lördag 31 december 2011

Gott nytt år alla fina därute, var rädda om er så hörs vi nästa år !!
Kramar Tina

torsdag 29 december 2011

Nytt år och nya förhoppningar

Julen är över och det nya året lurar inte långt bort nu. Tid på Bup som väntar och hos en barnläkare och utredning om Autism på hab. Kanske kan året bli lugnare än förra, kanske kan vi få hjälp ?
Aldrig slutar man hoppas och tro att denna gång kanske det ger nåt ?
Julafton gick bra på em, fm var orolig.
Dagen igår var en av de värre, vi som hade en sån bra plan och tösen var nöjd och glad innan. Hon hade skrivit lista vad vi skulle handla för vi skulle baka småfralla med recept ur hennes bok med bilder. Vi skulle också hälsa på mormor och morfar.
Allt sprack då hela morgonen var ett enda långt utbrott som aldrig riktigt tog slut. Jag var dum och trög och elak från jag slog upp ögonen.
Det gick inte att lösa och slutade med att morfar hämtade henne och hon var kvar till idag. Hon hade det bra och lugnade sig och sov gott.
Jag vet fortfarande inte riktigt vad som hände, men kan ana lite små saker som kanske kan räcka i starten.
Oj vad jag kände mig misslyckad när hon åkt och mina armar sved av slagen och tårarna brände.

Men snart ett nytt år med nya förhoppningar..... Nu jobba, kramar Tina

tisdag 20 december 2011

Tankar om Julen

" Jul är ett avbrott i vardagen, lite galenskap mitt i vintern, hemlighetsmakeri. Många kramar  och överraskande besök, kort från nästan bortglömda vänner. Den tillåter en smula oförnuft, vi får släppa på tyglarna och sluta räkna kalorier.
Vi tänder ljus, samlar släkten, äter och skrattar.
Gröt med mycket kanel och socker tack !

Jag önskar dig många kort och brev, glada skratt och pussar med smak av knäck.
Jag önskar dig värme och trygghet , mat och dryck, sinnesfrid, vänskap, kärlek och en känsla av frihet ! "

God Jul önskar Tina


måndag 19 december 2011

Jul igen

Ja det blir ju jul i år med, trots väder och allt annat. Har inte kraft att stressa så det får vara helt enkelt som det är. Vi ska vara hemma vilket käns skönt, det är på våra premisser och inget att försöka leva upp till. Är nog en orsak att jag känner mig lugn. Mormor och morfar och farfar och farmor kommer. Alla bidrar med nåt så det blir nog bra. Resten går inte att styra över, tösens humör och dagsform visar sig då.

Granen är klädd, knäcken just kokt och vörtbrödet i frysen. Nu är det bara att  hoppas på lite mer vitt från himlen ! Och som bonus lite god sömn kanske..... och lite lugn och ro :)
Kramar Tina

torsdag 15 december 2011

Insikt

Efter en skaplig natt och en alldeles stillsam med god sömn så inser jag ännu mer vad sömn betyder. Jag är lugn när jag vaknar, inte gråtfärdig och bara längtar efter vila. Jag funderade på julafton och när jag ska baka vörtbröd och göra knäck, och tänkte det med glädje inte förtvivlan över hur jag ska orka.
Att vi fått sova är förmodligen bara tillfälligt och det vet jag, men skjuter det framför mig. Vi har gett medicin som hon bara kan få tillfälligt och inte stå på. Men nu var det mer än lägligt för vila för oss alla.
Tösen blir ju mer den där goa tjejen igen som vi saknar annars. Härligt så länge det varar. Kanske en natt till innan hon övervinner medicinen igen.
Ha det bra därute och var rädda om er, kram Tina

tisdag 13 december 2011

Tillbaka på ruta 1

Tösens läkare ringde igår kväll. Vi ska trappa ner stratteran för att ta bort den om några veckor. Läkaren står maktlös och har inget mer att komma med ang sömnen. Bup får ta över den biten igen, sist gav det inget.
Vi har skrik dygnet runt och stor ilska. Det gör så fruktansvärt ont att inte kunna hjälpa mitt barn, hjälpa oss.
Vi sjunker sakta sakta, jag vet inte vad vi ska ta oss till. Nästippen är ovanför ytan, men inte mer.
Julefrid..........
Kram Tina

söndag 11 december 2011

Kraftlös och utmattad

Igår sa min kropp ifrån igen och golvade mig till liggande. Farfar hämtade tösen mitt i allt tack och lov. Höll på att svimma i badrummet och sen kräktes jag för att sen bli liggande ett par timmar.
Sömnbristen håller på att knäcka mig och inte blev jag starkare av en veckas influensa.
Natten till idag hade morfar och mormor tösen hos sig, kan inte säga att hon sov där för det var det inte mycket med. Tack älskade ni för er hjälp.
Vi åt mat i lugn och ro igår kväll , spelade spel och halvsov till en film i soffan. Sånt vi annars aldrig kan göra utan avbrott och utbrott.
Kan bli sorgsen av upptäckten att vi så sällan har det lugnt och mysigt, att vårt liv är så slitigt. Men glädjer mig att vi fortfarande kan ha trevligt tillsammans när vi får chansen trots att vi är så slut.
Idag badade jag hunden för han ska klippas på tisdag hos uppfödaren. Dit åker jag med glädje, underbara människor jag mår så bra hos. Får lite extra energi och massa goa kramar !
Jag dammsög lite sen och då var kraften slut och fick lägga mig en stund. Helt kraftlös.
Vet inte hur depåerna ska kunna fyllas på, men ser fram emot kontenuerlig sömn när korttids övernattningarna kommer igång.
Nu har mannen dragit upp båten och julbord väntar, om vi kommer iväg. Lite oro för tösen är det nu fast hon sett fram emot det innan. Nu är det lite jobbigt med att det kommer vara mycket folk.
Vi får väl se......
Varma adventkramar från Tina


Längtar till havet och sommaren......

onsdag 7 december 2011

Hembesök

Igår hade vi hembesök av LSS handläggare ang övernattning på korttids. Vi börjar med 2 nätter i månaden och får se hur tösen funkar i det. Bör väl starta i jan-feb som det verkar.
Tösen bjöd på fika och hade full service hela tiden ! Svarade på frågor om skola och fritids( som är samma ställe som korttids). Ja den halvtimman flöt på jättefint.
Hoppas det håller i sig att det är spännande med övernattning på korttids så det blir en rolig sak för henne att vara ifrån oss. Att det är hon som är iväg och inte vi, vi får hoppas som sagt. Vi är vana att hon ändrar sig när det väl gäller i det mesta som händer.

Själv verkar jag äntligen vara feberfri idag ! Såååå skönt ! Sen ska hostan bli bättre, men det brukar kunna vara segare kanske. Nöjd ändå !

Vi väntar på material till bildschema att ha hemma på väggen. Men det verkar dröja...... Trött på att tjata.
Får fråga imorgon när det är kurs på Hab igen om det händer nåt.

Ha det gott, kramar Tina

måndag 5 december 2011

Influensa ?

5 dagar nu med hög feber, hosta och huvudvärk. Hoppas snart orka vara på benen och tillbaka. Ha det gott därute, kram Tina

torsdag 1 december 2011

Begravning

Jo i söndags natt dog lillasysters hamster. Mycket tårar såklart även om den var sjuk hela helgen och hon visste vad som skulle komma. Så i måndags morse när tösen åkt med taxin hann vi begrava den lilla hamstern i trädgården. Tösen sa hejdå till den innan men verkar inte förstå det riktigt och inte varför lillasyster var ledsen. När jag kom hem på kvällen hade hon gjort ett kors.
Jag är hemma och sjuk idag, hostar och förkyld. Och väldigt trött. Sista veckan har vi inte sovit mycket, skrik som får tavlor att skallra och stor ångest.
På tisdag får vi besök av LSS handläggare ang övernattning på korttids. Vår räddning snart innan vi blir som våta fläckar. Det är en oro över hur länge vi ska orka.
Måste prata med hab läkaren igen ang Adhd medicinen, om den kan ställa till det ännu mer för tösen och nattångesten. För inte har det blivit bättre utan snarare tvärtom.
Ha det gott därute, kramar Tina

söndag 27 november 2011

Gamla papper

När jag gick igenom lite gamla papper igår dök mitt specalarbete upp från 3 året på gymnasiet. Jag skrev om autism, käns lite speciellt nu i livet när jag har en dotter som ska utredas för det. Fastnade för en text ur en bok som heter "sätt ut dom i skogen" av Gunilla Rudling . Dikten var med i arbetet som avslut. En beskrivning hur det kan kännas som förälder.

Man blir inte tokig
fastän man tror att man ska bli.
Livet går vidare
fastän det har hänt.
Folk handlar på Åhlens,
54:ans buss stannar.
Det har börjat snöa.
Yngste sonen vill ha blodpudding.
Fastän världen har spruckit,
jorden rämnat
och lämnat svarta hål
under mina fötter.
Man tror inte man ska orka
men det gör man.
Blodpudding blir det
och godnattsagor.
Man kan sova
fast man tror att man inte kan.
Men man sover illa,
oroligt och utan vila.
Man tror att man inte kan leva
med en sådan smärta
men det kan man.

Visst kan det kännas så här. Särskilt efter ännu en vaken och tuff natt.
Var rädda om er därute. Kramar Tina

lördag 26 november 2011

Vill stämpla ut

Känner mig som en urvriden tvättsvamp, misslyckad och svag. Är kanske så att jag bara säger fel saker och gör fel hela tiden ? För varför skulle det annars bara vara bråk dygnet runt annars ? Jag vill stämpla ut nu, orkar inte mer. När jag vaknade imorse efter ett par timmars sömn förstod jag inte hur jag skulle orka vara vaken tills ikväll. Ville inte vakna, ville inte bråka, ville bara sova.
Tösen är trött också så klart, och arg hela tiden. Dumma idiot mamma ringer i mina öron.
Om det finns en gud som bestämt detta för att jag skulle vara en som orkar så är det läge att ge mig lite extra kraft nu, då menar jag nu.
Kram till alla som kämpar på i livet.

torsdag 24 november 2011

" Den högsta lyckan i livet är vissheten om att vara älskad för sin egen skull,
 eller rättare sagt ;
 att vara älskad trots att man är som man är"

onsdag 23 november 2011

Plötsligt händer det

Tösen följde med till Huddinge igår, hon var lugn och trygg hela tiden. Härliga doktor Karin fick till och med känna och klämma på henne. Tösen blev inte ens irriterad när vi pratade om henne ! Mäkta imponerad !

Vi fick gå igenom allt som gjorts och setts på proverna som tagits. Veta vad som händer framöver och fick lite medicin utskrivet. Finns ingen medicin som botar men för att hålla henne så frisk och stark som möjligt så ska hon äta extra tillskott vitaminer, så kan jag förklara det .
Nya prover ska tas och inre organ ska så kontrolleras så de inte tar stryk av den energibrist hennes celler i kroppen har. ( enkelt beskrivet). Hjärtat ska undersökas med ultraljud och ögonen ska göras tester på.

Käns skönt att få svar på varför saker är som de är, samtidigt käns det jobbigt med allt ovanligt som händer.
Men börjar förstå att vårat liv är långt ifrån vanligt.

Var rädda om er därute, kramar Tina

söndag 20 november 2011

Fundersam

På tisdag bär det av mot Huddinge sjukhus för information om den mitokondriella sjukdom tösen har. Vi har förklarat för henne att vi ska dit men denna gång ska inget göras men läkaren vill gärna träffa henne. Sist blev hon sövd för att göra en muskelbiopsi i benet. Det besöket var mycket jobbigt med stor oro och tösen var hysterisk ända från vi åkte tills hon blev sövd.
Men hon har nu valt att åka med, mycket fundersam hur hennes tankar går. Vi gör ett försök och hoppas humöret håller i.
Helgen har varit bra, inga större saker har hänt som krånglat till det. Tiden går så galet fort bara, var tog hösten vägen. Inte långt till Jul och ännu ett lov. Har nu fyllt i ansökan om övernattning på korttids. Vi borde ha all rätt till det. Skulle vara rart att få sova ett par hela nätter i månaden.
Ha det gott , kramizar Tina

fredag 18 november 2011

1 klar, 1 kvar

Ja då är jag färdigutredd åt försäkringskassan. I 8 timmar har jag totalt pratat om mig själv och min situation i livet. Rätt less på det nu men alla 4 jag träffat har varit jättebra på alla sätt. (Läkare, sjukgymnast, arbetsterapeft och psykolog) Trodde de skulle vara emot mig, ja vara på FK sida. Jag hade fel, de gör allt för att jag ska bli bedömd rätt i FK fyrkantiga system. Där helheten i livs situationen inte räknas utan bara min sjukdom jag fått av situationen.
Då återstår tösens utredning om autism, när den nu blir av.
Jag känner just nu att min sjukdom är en bagatell mitt i allt. Visst är jag sjuk och har värk, men livet går vidare och det finns saker som är värre och viktigare.

Jag är tacksam över att min dotter trivs i skolan och har fantastiska lärare runt sig. Har ett underbart gäng på fritids som hon är trygg med. Jag har egentligen bara en önskan i livet, att få sova normalt.
Jag skulle må bättre, bli starkare och orka mer.
Lider med alla som inte har en fungerande skolsituation för sina barn. Kanske ska jag vara tacksam att vår dotter är utvecklingsstörd och har rätt till särskola där allt är anpassat för just henne.
Just nu när alla andra verkar vara förlorare i skolsystemet. Jag får nästan dåligt samvete för hur bra vi har det då.
Jag trivs på mitt jobb, har underbara arbetskamrater som ger mig otrolig glädje och inspitation och förståelse.
Jag har fantastiska vänner som finns kvar även när det stormar !
Men om jag bara fick sova normalt .
Dax att laga mat och ett glas rött, imorgon arbete och sen ett "möte" med jobbet med middag och vin. En fin helg alltså ! Kramar till alla fina därute, Tina

onsdag 16 november 2011

Oro i lägret

Idag är jag hemma med tösen som är sjuk. Feber och förkyld. Natten var ingen höjdare, inte alls.
Mannen bortrest till imorgon vilket tösen inte uppskattar alls. Oro i lägret alltså. Det går inte längre att prata bort saker och få humöret tillbaka. Hon kan bestämma sig för att vara arg en hel dag och kan nästan hålla det också. Hon är arg för hon är sjuk och för att pappa är iväg. Jag är trött för värken har inte varit snäll sista dagarna. Får se om tösen kan gå med på att spela spel eller nåt senare. Jag gnäller visst känner jag men det kan vara skönt ibland :)
Det kommer bättre dagar. Ta hand om er alla fina därute. Dax för lite kaffe ! Kramar Tina

torsdag 10 november 2011

Orolig

Tösen hade en orolig natt, drömde och pratade i sömnen om skolan och en  klasskompis. Nåt hade visst hänt som hon gick igenom i natt. Att hon också plötsligt blev förkyld i natt gör det inte bättre eftersom det irriterar henne mycket.
Vi hoppas att tösen slipper följa med till Huddinge om ett par veckor när vi ska dit på information. De skulle kolla upp om det behövs av nån anledning som är viktig, annars är vi tacksamma om hon kan vara i skolan.
Sjukhus är ett stort orosmoment efter alla turer vi haft. Hon blir hysteriskt orolig och mycket energi går åt i många dagar och nätter efteråt.
Jag själv samlade vuxenpoäng i tisdags då jag var på lasarettet på min första mammografi ! Vilket gick bra också. Veckan har varit ganska fullspäckad och helgen fortsätter lika. Så jag önskar en trevlig helg, må gott därute alla kämpar. Kramizar Tina

fredag 4 november 2011

crazy

Jag är lite impulsiv ibland.... Ja när jag får chansen så är jag snabb ! Vi har idag fått 16 nya medlemmar i familjens cirkus ! Små men rogivande !
Hade alla prylar som behövs sen tidigare så jag är inte helt crazy ! Men otroligt nöjd ! Undrar om mannen blir lika glad när han kommer hem ?? Äh han är van !!

Tösen är nu hos farfar och farmor till imorgon för vi råkar jobba samtidigt imorgon fm. Hon valde och kom på att övernatta själv. Käns så skönt just nu.

Det här badet med ett glas rött gjorde det inte sämre !
Nu har jag lämnat alla deppiga tankar och skrivit ett helt positivt inlägg !! Wow !
Önskar er en trevlig helg alla fina därute, kramizar Tina

torsdag 3 november 2011

Nattkaos

Natten till igår var det orkanstyrka på ända fram till 4 på morgonen. Jag orkar inte ens gråta, huvudet blir mer som en seg deg i slowmotion. Timmarna en sån natt hackar sig fram mellan utbrotten som haglar mot oss som vassa ispikar. Hårda ord som hatar och idioter varvat med ångest fyllda kramar och fysiska attacker genom att slita i oss och våra täcken. Jag önskar psykologen kunde titta förbi då och komma med tips.....

Morgonen efter några timmars sömn var inte heller bra och mannen började ställa in sig på att bara skjutsa lillasyster med kompis till badet istället.
Men det blev faktiskt bad som gick bra så länge de var i vattnet, sen kom väl tröttheten efter natten.

Jag var på min heldags utredning med fysiska tester blandat med massor av frågor. Det gick väl bra men var trött efteråt. Får se vad de kommer fram till.

Kvällen igår blev bra, lugnt och skönt. En lugn middag också. Även natten till idag funkade. Käns lättare att åka till jobbet nu .

Ha en fin dag alla fina därute. Kramizar Tina

tisdag 1 november 2011

Höstlov

I lördags sjönk jag ännu mer ner i tron på mig själv som mamma. Morgonen började kaotiskt direkt, vilket inte är ovanligt just nu. Glasögonen var borta och humöret las på en arg nivå på den högre skalan. Jag hittade dom i fotändan på hennes säng där de hamnat efter nattens övningar. Men då gick inget att rädda, allt blev fel. Jag kände att nåt måste hända för att försöka bryta mönstret. Jag och lillasyster packade en ryggsäck och köpte en engångsgrill och korv på vägen mot havet. Allt under tydlig protest från tösen.
Tyvärr hjälpte inte mitt försök, folk tittade på mini cirkusen runt oss och tösen hade bestämt sig för att inte gilla utflykten. Jag tänkte minsann grilla korv först innan hemfärd. Men inte ens pappret i grillen brann......
Så vi packade ihop och åkte hem. Tårarna rann då allt bara fortsatte med skrik och bråk och allt var äckligt.
Har nog inte känt mig så slut på länge.

Vi har nu fått tid till Huddinge för information om den mitokondriella ( eller hur det stavas) sjukdom tösen också har. Får se vad det ger.
Jag ska vara en hel dag på vårdcentral imorgon för att fortsätta utredningen runt mig och hur min sjukdom påverkar mig. Hade 2 timmar förra veckan hos läkare och två kortare besök kvar efter imorgon.

Ja så är det höstlov också. Idag lyckades jag mota morgonhumöret och det vände när jag bakade bullar och tösen kakor. Sen blev det fika med mormor och morfar. Mumsigt ! Promenad med hunden och tösen som pysslade med lövplockning som sen limmades på papper. Blev fint med härliga färger.Vi fortsatte med våfflor till lunch med 2 kompisar till lillasyster. Det har blivit lite små utbrott när kompisarna stojar för mycket, men ingen katastrof än. Skolsköterskan ringde också och kollade läget, då blev det lite argt. Tösen avskyr när hon hör att det handlar om henne.
Mannen tar dagen imorgon och planerar badhuset med tjejerna medans jag är iväg.

Mötet hos psykologen gav lite tankar. Men jag kände mig också väldigt påhoppad som att jag bara tänker och säger saker på fel sätt hela tiden. Mannen verkade inte göra fel på det sättet för det var bara jag som fick läxa att lyssna hur jag låter och säger saker och låna och läsa en bok. Jag grät på vägen hem, kändes bara som allt är fel. Vi ska gå en kurs framöver som käns bra, och få lite hjälpmedel som käns rätt.
Men som sagt, det är lite mycket just nu.
Kramar om er alla fina därute.

onsdag 26 oktober 2011

Livet här och nu

Just nu är det lite för mycket i livet. För mycket runt tösen och för mycket runt mig själv. På olika sätt suger det kraften ur mig och jag är tröttare och mer dämpad än på länge. Och det är så få som läser och kommenterar min blogg just nu att det inte ger mig så mycket heller. Jag vet att många av er kämpar hårt i livet och har inte så mycket kraft kvar till det. Det är ingen kritik utan ett konstaterande bara.
Jag orkar bara inte just nu dela med mig av allt som händer. Kanske jag återkommer snart, kanske inte.
Kämpa på därute, och var rädd om dig.

Kramar Tina

torsdag 20 oktober 2011

Ja, ja

Psykologen ringde igår och undrade vad jag ville. Hon mindes inte att hon skulle höra av sig efter semestern och inget om ett möte med oss. Men du pratade ju om Autism utredning i höst sa jag till henne. - Jo tösen är uppsatt på väntelista, men den är lång så det hinner jag inte nu utan får bli i vår.
Jag påpekade sovprogrammet hon skickat och som hon var så spänd på hur det skulle gå eftersom det inte testats.
Hon verkar jätte intresserad som inte ens hört av sig......
Jag sa att det gjorde mig mest förbannad, tösen är 14 år och programmet gjort för små barn. Ja ha sa hon då får vi titta på det. Jag frågade om hon ens läst det innan ? Och det hade hon visst.....
På onsdag ska vi in och träffa henne ang sömnen, eller ja bristen på sömn.... Ja, ja vi försöker allt vi kan.

Jag själv ska på en omfattande utredning ang min egen förmåga med min diagnos fibromyalgi. Än så länge en halv och en hel dag. Käns bra och jobbigt.
Ja det är nåt hela tiden ! Men tog en skön promenad i skogen på morgonen med hunden, härligt. Idag samtal på skolan med tösen och lärarna, trevligt ! Sen jobba lite också.
Ha det gott därute, kramar Tina

tisdag 18 oktober 2011

Frustrerad

I somras fick vi frågan av Barn Hab om vi funderat på autism. Psykologen sa att vi skulle utreda det i höst. Och då först ha ett möte med oss, henne och läkaren. Hon skickade också ett sovprogram eftersom det fortfarande var kaotiskt och familjen sov i olika hus på semestern för att nån skulle få sova. Hon var så nyfiken på hur det skulle gå och om det skulle funka då det aldrig testats. Sen gick hon på sin semester. Sovprogrammet var ett hån, jag har skrivit om det tidigare. Hon har ännu inte hört av sig trots att jag pratat med läkaren som skulle prata med henne. Jag ringde igår och bad om en telefontid till henne, men såna hade hon inte. Sekreteraren skulle lägga en lapp att hon skulle ringa upp mig idag eller imorgon. Har inte hört nåt än....
Tycker det är höjden av oproffsighet att göra som hon. Att dra igång funderingar och sen inte fullfölja.
Tur att vi är så härdade och luttrade att vi inte grubblar över en diagnos till eller inte. Men tösen är en gåta för läkare och psykologer. Sömnen ett mysterium. Visst vill vi ha svar, kunna göra det bästa.

Men framför allt bli behandlade med respekt. Jag blir ledsen när jag inte tas på allvar. Jag säger att det är katastrof, sömnen är minimal och ilskan enorm. Borde inte det räcka ? Vet att de inte har svar, men stå för vad man säger och gör trodde jag gällde.
Sömnen var bättre en period när jag la om intervallerna på natt medicinen. Men nu funkar inte det heller längre. Frustrerad är ordet.

Ha det gott i ruskvädret, kramar Tina

måndag 17 oktober 2011

Ensam men ändå inte

Jag är berikad med många fantastiska människor runt mig. I helgen träffade jag fyra barndomsvänner, 4 kvinnor med 4 olika liv. Jag beundrar och är stolt över dom alla. Vi växte upp ihop och delade det mesta. Vi kan prata om allt tror jag. Känner en stor trygghet med dom fina vackra och enastående kvinnorna runt mig. Hoppas vi ses snart igen, att det inte går flera år.

Men trots alla människor som vill mig väl så känner jag mig ensam. Otroligt ensam ibland. Vårt liv är så annorlunda, jag förstår om folk inte vill eller orkar umgås. När utbrott och hårda ord skrämmer. Det är svårt, och det gör ont.

Jag är social men orkar och vågar inte riktigt att bjuda hem eller gå bort till vem som helst. Det gör för ont när det inte funkar. Är rädd att ensamheten bara ska bli större hela tiden, allt var lättare när tösen var yngre.
Jag oroar mig för framtiden, hur allt ska gå. Jag kände mig pigg förra veckan. Men luften går lätt ur, en tuff natt och ilska på det tar ner mig direkt.

Men det går väl över igen, och kraften kommer tillbaka. Att känna ensamhet bland andra människor är säkert inget unikt,men det är jobbigt och tungt. Och jag är rädd att belasta och vara gnällig. Jag känner mig oerhört begränsad. Visst har livet med tösen lärt mig mycket, men kan inte tycka att det
är det jag skulle välja om jag fick. Mest för hennes del, även om jag tror att hon är lycklig mitt i allt. Så mår hon också dåligt med all ångest och nattskräck och är ledsen ofta när hon inte kan klara saker. En medvetenhet som gör ont. Men vi kämpar så mycket vi förmår,och kommer alltid göra. För att älska och ge henne ett så bra liv som möjligt är vår uppgift i livet. Hur ensamt det än kan kännas så är vi många som kämpar på olika håll.
Take care, kramizar Tina

En gåva

Lägger upp en text jag hittade på Mamma Annorlundas blogg. Läs när du behöver lite extra styrka.

En gåva....

I år kommer nästan 100 000 kvinnor att bli mammor till handikappade barn. Har du aldrig undrat hur mammorna till handikappade barn blir utvalda? 
Jag ser på något vis gud sväva över jorden, väljer sina instrument med noggrannhet och medvetenhet. Medan han observerar ger han sina änglar instruktioner att skriva i en stor dagbok.
Gud ger ängeln ett namn och ler ”Ge henne ett handikappat barn”.
Ängeln blir nyfiken, ”Varför just henne Gud? Hon är så lycklig.” 
”Precis”, ler Gud. ”Kan jag ge ett handikappat barn till en som inte kan skratta? Det vore grymt”. 
”Men har hon tålamod?” frågar ängeln. 
”Jag vill inte att hon ska ha för mycket tålamod för då skulle hon drunkna i en sjö av självömkan och vanmakt. När väl chocken och misstron lagt sej kommer hon ta itu med det. Jag har tittat på henne i dag. Hon har rätt känsla för sej själv och en självständighet som är ovanlig och som så väl behövs hos en mamma. Du förstår, barnet som jag ska ge henne lever i en egen värld. Hon måste hjälpa honom att leva i hennes värld och det kommer inte bli lätt”. 
”Men herre, jag tror inte ens hon tror på dej”. 
Gud ler. ”Det spelar ingen roll, det kan jag ordna. Hon är perfekt. Hon är tillräckligt självisk”. 
Ängeln flämtar, ”Självisk? Är det en dygd?” 
Gud nickar. ”Om hon inte kan skiljas från sitt barn ibland kommer hon inte överleva.” 
Ja. Här är en kvinna som kommer välsignas med ett barn som inte är perfekt. Hon vet inte om det än men hon ska avundas. Hon kommer aldrig att betrakta ett steg som vanligt. När hennes barn säger ”mamma” för första gången så har hon ett mirakel och hon kommer veta det. När hon beskriver ett träd eller en solnedgång för sitt barn, kommer hon vara en av de få som någonsin får se mina verk. 
”Jag ska ge henne kraften att se det jag ser... okunskap, grymhet, fördomar och ge henne styrkan att stå över detta. 
Hon kommer aldrig vara ensam. Jag kommer vara vid hennes sida varje minut, varje dag hela hennes liv, lika säkert som att hon står här nu vid min sida. 
”Och hur blir det med en skyddsängel?” frågade ängeln. 
Gud ler. ”En spegel kommer vara tillräckligt.” 
Författare okänd


Var rädda om er, kram Tina

onsdag 12 oktober 2011

Arg

Sen 4 oktober har jag inte kunnat ta emot kommentarer på bloggen. Men det krånglade innan det också. Frustrerande ! Vet inte hur jag ska göra heller för att fixa det. Hittar inget synligt fel. Då vet ni om nån har skrivit och undrar varför det inte läggs ut. Kramar Tina

måndag 10 oktober 2011

Saknad och längtan

Min farmor sa till mig när hon levde att tiden bara går fortare och fortare. Trodde inte riktigt på henne då, men kan ana nu att det stämmer. Hon blev 93 år och lämnade oss för drygt 7 år sedan. När nåt är extra jobbigt för mig kan jag  tänka att det är skönt för henne att slippa uppleva det. Hon skulle tagit det så hårt. Jag saknar henne verkligen ibland. Hon och jag hade nåt speciellt, vi pratade mycket om allt mellan himmel och jord. Hon bjöd på kaffe och hembakat och det var mysigt att lyssna på henne. Jag skulle helst följa henne till doktorn, handla och allt sånt. Jag vakade över henne när slutet närmade sig. Oj vad hon betydde mycket för mig. Hoppas mina barn får uppleva den relationen med nån.

Stor del av livet så saknar vi eller längtar efter någon eller något. Särskilt om det är jobbigt här och nu. Svårt att alltid stanna upp andas och vara närvarande. Jag märker det i alla fall på mig själv. Lättare att sakna eller längta. Vardagen är svår och jobbig ofta, för ofta. Då är det lättare att fly i tankarna.
Tösen stod bredvid mig imorse när vi väntade på taxin, vi hade en mysig stund. Pratade lugnt om dagen som väntade. Blev så varm i hjärtat när jag tittade på henne. När taxin åkt  ringer strax min mobil, - Hej mamma ! Vi sitter i kö igen , Och du, jag älskar dig !    Härligt att höra !!
Sen blir det som vanligt bråk när det är matdax ikväll. Men ljusglimtarna värmer verkligen.
Håller med mamma z om att vara skör, det behövs inte mycket för att bli trött och ledsen.
Ha det gott alla fina därute, kramizar Tina

fredag 7 oktober 2011

Kompisar

Jag vet hur mycket mina vänner betyder för mig. Hur viktiga lillasysters kompisar är för henne. Det gör ont att tösen inte har några egna kompisar, inte kan leka på det sättet. Det är en sorg för henne med, det märks. Lillasyster låter henne vara med ibland, eller rätt ofta faktiskt. Kompisarna trivs här och det glädjer mig enormt. Det är en del gap och skrik och ganska annorlunda här nästan jämt.... Lillasyster har lärt sig att säger hon ja till tösen när frågan kommer om hon får vara med så blir hon nöjd och vi slipper utbrott. Tösen tröttnar snabbt och det har jag förklarat. Tösen känner att hon är med fast hon ganska snart gör annat för sig själv. Men det är ett jobbigt problem, önskar av hela mitt hjärta att hon kunde hitta nån som funkade för henne. Nån att viska med och som var en trygg bästis. Vet att det är mina drömmar, och hon kanske inte har de önskningarna själv. Små barn funkar bäst, inte så konstigt heller. Mer samma nivå och köper henne mer och enklare som hon är.
Kusiner på båttur
Tösen är rastlös och saker är inte roliga så länge, eller som min bror upptäckte i somras när tösen var där ett par timmar att 2 minuter är nåt skoj. Hjälp sa han vad svårt det är då. Ja jag vet, det är inte lätt att roa henne längre. Nu mamma , pappa ,barn lek med lillasyster och kompis. Tösen är med på sitt sätt, tjejerna är fantastiska på att låta henne hålla på !   Men det svänger fort, nu är tösen jättearg över nån sak som hon kom på är hennes... Saker kastas och cirkusen är igång. 2 minuters lek är över. Dax att laga mat.
Trevlig helg, kramizar Tina

torsdag 6 oktober 2011

Änglar finns

Igår fick jag ett mail av en jobbarkompis som värmde mer än jag tror hon kan ana. Hon tog sig tid att maila mig när det tydligen inte funkade att kommentera på bloggen igen. Det var så jag blev tårögd av alla fina ord och hennes omtanke. Hon är en ängel utan tvekan ! Ser fram emot att ge henne en stor kram på jobbet i em.

Orkan på Sicilien
Igår kväll var det dusch dax och det är alltid förenat med ett smärre världskrig. Men hemska som vi är så måste tösen duscha några gånger i veckan som alla andra. När det är över så är allt bra igen. Varför ska det krigas så om en sån sak man gjort regelbundet i hela hennes liv ?
Skapliga nätter igen, det är skönt.

Utsikt från Akropolis

Nu öser regnet ner och jag är glad att hunden nyss är rastad ! Idag bjuder mamma mig på lunch innan jag ska jobba. Alltid mysigt att ses en stund själva utan barnen. Sen får hon sällskapa med hunden på em innan pappa dyker upp från sina aktiviteter. Jag jobbar kväll och mannen borta till sent så tösen blir hämtad av min svägerska på fritids och får vara där till jag slutar. Tösen är mycket nöjd med det ! Käns skönt att hon får vara nån annanstans ibland än hemma, fritids och mormor och morfar eller farmor och farfar. Hon behöver verkligen det.

Saknar dessa vyer från semestern.
Ha en fin dag trots ev regnväder alla fina därute. Kramizar Tina

tisdag 4 oktober 2011

"Välkommen till Holland"

En dikt av Emily Perl Kingsley, en beskrivning om hur det kan kännas att leva med barn med funktionshinder.

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum, Michelangelos David, Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på Italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg.
Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland"
Holland ?!? Säger du. Vad menar du med Holland ?? Jag bokade en resa till Italien ! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
- Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig har mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring.....
Och upptäcker att Holland har väderkvarnar......
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien......
Och alla skryter om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du säga - ja det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna.....därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men.......om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga......med Holland

Emily Perl Kingsley, 1987.


En rätt tänkvärd beskrivning, kramar Tina

torsdag 29 september 2011

Batteriladdning

Resan var härlig och spännande ! Mycket vackra vyer längs färden på medelhavet med ett fantastiskt kryssningsfartyg. Tösen hade det bra hemma, hon var glad när vi pratade med henne de få gånger vi hade täckning på mobilerna på havet.
När vi var hemma igen kom hela veckans ihop samlade aggressioner över oss. Ingen direkt sömn och alla hårda ord har haglat över oss.
Är det värt att resa bort verkligen ? All oro och ilska innan och sen resten efter ?
Men intalar mig att det är det verkligen ändå. Att få leva ett "normalt familjeliv" en vecka utan att fundera på varje steg och beslut man tar. Att vara spontana och göra plötsliga infall på nåt som dyker upp.
Att få sova hela nätter är nog värt det bara det.

Men utvilad verkar jag inte bli på en vecka, tyvärr. Batterina har absolut fått laddning, de är inte fulla men lyser inte rött längre.
Man kastas fort in i vardagen med buller och bång och den där sköna feelingen i kroppen börjar blekna. Men ler när jag tittar på korten.
Det gör ont i min själ när tösen är arg och utbrotten duggar tätt. När duscha är en katastrof i hennes värld och ilskan är på topp i timmar bara på grund av det.
Jag skulle vilja kunna vara i mor och farföräldrarnas sits och få rå om den härliga tös som hon kan vara när inte vi föräldrar är med. Men så funkar väl många tonåringar, bara att för en utvecklingsstörd och andra diagnosbarn blir det 10 resor värre.


Hoppas ni har det bra där ute, kramizar Tina

lördag 17 september 2011

Tom

Jag vet inte längre vad jag ska skriva, har inget att förmedla. Känner mig tom innombords på nåt sätt. Även om semester väntar så är jag inte upprymd . Jag längtar efter vila, så visst ska det bli skönt. Men har ingen kraft, kan inte tänka klart vad jag behöver packa. Men det som är med är med. Tösen är arg mest hela tiden nu för att vi ska åka. Det käns svårt, är vi hemska kanske ? Man gör kanske inte såhär och lämnar henne hemma ? Jag kan inte tänka klart längre ?
Även om det behövs vila, det förstår jag mitt i allt.
Nåväl mina fina vänner därute, jag tar en paus från skrivandet ett tag. Återkommer när kraften är tillbaka. Var rädda om er så länge. Kramizar Tina

måndag 12 september 2011

Vänskap

Finns det nåt finare och varmare än vänskap ? Vi hade ett underbart dygn i vår stuga i helgen, jag och fyra varma och goa tjejer. Bastu och bad, mat och vin och massa prat ! Batterina laddade och själen glad.
Tösen har börjat sova sämre, hon bearbetar att vi snart ska åka bort en vecka och hon ska vara hemma. Hon vill inte flyga, och resten skulle vara för krävande av henne just nu.
Men hon vill ändå vara med. Det är svårt och käns lite tufft men ska bli riktigt skönt att koppla av också.
Vi hoppas det blir bra för oss alla.
Just nu har jag inte så mycket att berätta känner jag, får återkomma. Imorgon på föräldramöte, käns spännande. Kramizar Tina

torsdag 8 september 2011

Höstkänsla

Ja nu är det höst med allt vad det innebär. Regnrusk och vackert om vart annat. Men tror jag njuter av de vackra stunderna på ett annat sätt än på sommaren. Var ute i stugan häromdagen och tittade till innan helgen då tjejhelg väntar. Vi ska som vi gjort i över 10 år, träffas och laga mat ihop och kanske tjattra lite ! Vi går runt hos alla och den man är hos planerar meny och handlar. Nu var det min tur och då blev det stugan med övernattning denna gång. Bastu och bad också för de som vill. Käns så härligt att träffa dessa härliga tjejer, de är verkligen energigivare !
På hemmafronten är det som vanligt, ingen förändring direkt. Tösen trött och irriterad(arg) när hon kommer hem . Vi gör så lite som möjligt för att inte spä på utbrotten.
Jag har fått ny medicin mot min värk, den funkar ! Halleluja ! Jag kan resa mig ur soffan på kvällen och var uppe till kl 22 igår !!


Men...magen tar stryk. Äter en annan medicin för magen för att tåla den, men känner av den ändå. Bara att välja med andra ord, värk eller ont i magen.
På återseende alla fina, kramizar Tina

måndag 5 september 2011

Filmkväll

Tösens lärare ringde mig förra veckan och vi pratade om hur sommaren varit och om skolans första tid. De upplever att tösen är lugnare och orkar vara med lite längre stunder i gruppen.  Låter ju fantastiskt ! Kanske gör Adhd medicinen nytta ändå ? Även om det inte märks hemma. Ikväll ringer läkaren för att kolla hur det varit de här 2 veckorna vi höjt dosen på medicinen. Hade inte lärarna sagt att det är nån skillnad så hade vi nog gett upp. Om det nu är nyhetens behag för tösen när skolan nyss börjat eller om det är medicinen är svårt att veta. Men är nog värt att försöka ett tag till. Nätterna är bättre sen vi la om schemat på nattmedicinen, en del nätter till och med bra.
Helgen hemma har varit tuff, mycket ilska och utbrott som avlöst varandra. All energi går väl åt i skolan, och hemma får vi ta det som finns kvar av orken.
Inget har varit bra som vi föreslagit. En bra sak, maten igår älskade hon och åt bra ! Levergryta och ris ! Sen vände det lite för henne.
Jag passade på att simma när lillasyster tränade igår em, skönt. Sen åt vi grönsaks stavar, chips och dipp och kollade på den underbara filmen "Hur många lingon finns det i världen " . Rekomenderar den med värme !  Tösen satt med oss och smaskade glatt och tittade väl inte så mycket men var med i alla fall. Världsrekord ! Så länge i soffan, bra med godsaker ibland !

Natten var bra och morgonen flöt på och tösen var precis klar när taxin kom och hämtade henne. Hon åt frukost utan problem, hon satt ute själv och det funkar bra. Så länge temperaturen håller i sig !


Idag fyller jag 7 år !
Hoppas ni får en fin dag alla fina därute, kramizar Tina

fredag 2 september 2011

Testa gränser

Tösen var arg nästan direkt när jag hämtat henne och vi kommit hem. Det började med att hon inte fick sitta i fåtöljen och fika. Jag hade gjort mig till och köpt kokosboll till oss. Men den var äcklig och saften står kvar för sen var kriget igång när jag sa nej till fåtöljen. De andra 3 ställena som fanns att välja att sitta på  på dög inte. Vi har en tonåring i huset..... Testa testa testa..... När blir mamma arg ? Hur långt kan jag gå ? Och får jag så ändrar jag mig till nåt jag inte får ! Det tog tydligen på krafterna en fredag att protestera så nu har hon somnat i soffan. Hon får sova en stund så går kanske maten lättare sen ? Eller inte ?

Jag saknar redan sommaren, även om jag tycker om hösten. Jag saknar att vandra i fjällen på hösten med alla underbara färger och det totala lugnet. Men nån gång mer ska det bli av ! Jag älskar inte vintern längre, all snö sista åren har tagit på krafterna. Käns som vintern är mycket längre än sommaren !
Men helgen ska visst bli fin, hoppas ni alla får nån stund att njuta. Ta hand om er och varandra. Kramizar Tina

onsdag 31 augusti 2011

Min dag

Började morgonen när barnen åkt till skolan med en långpromenad i det härliga vädret med hunden. Nu en kopp kaffe och datorn en stund. Strax åka på vattengympa i varmvattenbassäng. Skönt för ömma muskler och leder. Sen efter lunch ska jag och klippa mig och träff med en rar vän. En egen härlig dag, sen orkar jag kvällens middags bestyr med mer eller mindre muntra barn !

Hunden sover tungt bakom ryggen på mig, oj vad det är härligt med tystnad och lugn ett tag. Att njuta när tillfälle ges och samla kraft. Mycket diskussioner om medicinering av diagnosbarn just nu. Jag tror inte nån förälder medicinerar utan att försökt allt och kämpat länge, ofta omänskligt länge. Jag säger det av erfarenhet
för jag önskar ingen att behöva kravla på botten själv av utmattning. Jag har gjort det och det är hemskt.
Det är inte fult att behöva hjälp, för vi är till mer nytta om vi orkar stå på benen och fungera i vardagen. Och kanske kunna ge barnen en chans till en lugnare och mindre kaotisk tillvaro.
Kämpa på därute, kramizar Tina

fredag 26 augusti 2011

Varför ?

Ja allt som har med mat att göra är bara så jobbigt. Vår tös har älskat äta och vi har kallat henne vår lilla gourmet ! Ja hon har ätit sånt som barn oftast inte älskar, kräftor, mögelost och allt smaskigt. Nu är snart inget gott, hjälp vad gör jag för fel ? Hon behöver inte sitta med oss om hon inte vill, det hjälper lite. Varför blir det så här ?
Känner mig rätt värdelös just nu.


Känner mig ofta som Hälge !



Undrar hur man finner styrka när ord som idiot, du fattar inget och hatar är vardag. När handling och konsekvens inte existerar. När det bara gör j-ligt ont att allt är så svårt. När man känner sig misslyckad för det blev ilska och utbrott. Ja Hälge har rätt i att skogen är terapi. Att förstående vänner är som syrgas. Och bara synen av havet kan göra att jag andas lättare. En dag i taget, en natt och en vecka till. Jag är inte superwomen , även om det kunde vara bra. Jag har inget val, därför orkar jag. Det är svaret, inget annat. Att kunna skratta och se ironin i livet och leva för stunden är resten av svaret på hur orkar du ?  Att möta människor som inte dömer utan nickar förstående och igenkännande ger styrka. Bloggen har gett mig nya förstående människor. Har till och med fått träffa en som är helt fantastisk och ger så mycket kraft. Tack Lena ! Önskar att fler av oss kan ses, tror vi behöver varandra. Tillsammans är vi starkare. Trevlig helg, kramizar från Tina


torsdag 25 augusti 2011

Tänkvärda ord

Särskilda behov?
Jag kallas ett barn med
särskilda behov.
Barn med särskilda behov
blir så lätt barn
med särskilda besvär.
Barn med särskilda besvär
blir så lätt särskilda.
Särskilda barn blir så lätt
isär-skilda.
Isärskilda barn får så lätt
särskilda behov.
Särskilda behov är inte
särskilda - bara STÖRRE -
STÖRRE BEHOV
har väl även Du - ibland.     

Av: Berit Schaub



tisdag 23 augusti 2011

Sensommarsurr

Sammanfattar en mysig fm någonstans vid havet med knas-goa-Lena med orden på bilden ! Ja inte att umgänget med henne bara underlättar om man är lite knäpp, utan hela livet ! Tror vi kom fram till det ? Typ så i alla fall ! Och detta :
Vi gick igenom ganska viktiga saker alltså ! Vi var väl lite djupare emellanåt och pratade om:
barnen och sånt. Ja en mycket trevlig fm med andra ord !

Igår ringde tösens doktor, och vi ska göra ett sista försök med Adhd medicinen och höja den lite igen. Händer inget nu så tar vi bort den om en månad. Vi ska bli kallade till möte med doktorn och psykologen snart och se hur vi går vidare. Ja, ja vi får väl se vad som händer. 
Känner inga stora förhoppningar om förändring längre, svårt att tro att det plötsligt ska bli lättare. Men lever på hoppet gör man väl så länge man lever !
Ha en fin kväll därute alla fina, kramizar Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...