måndag 29 december 2014

God fortsättning och gott slut på 2014

Julen har susat förbi och det har gått bra. Lite korttids för tösen har det också varit så vi har hunnit med långpromenader själva jag och mannen och film i soffan och hockey live ! Riktigt avkopplande mellan varven alltså. Tösen var lite skör kvällen innan julafton och fick ett utbrott då hon blev mer fysisk än hon varit tidigare. Sånt är jobbigt, men det var ingen fara och jag kunde hålla mig lugn och det var bra mitt i allt. Nätterna är som de är och inget att tillägga .
Assistansen fick vi förlängd ett år och det känns otroligt skönt !
Jag fick en julklapp av mannen som jag verkligen blev glad för ! En ny kamera ! Nu går det att ta lite andra bilder. Jättekul !
Jag har just nu mindre värk, bättre väder för mig än höstrusket. Men min hud är fortfarande ur balans och jag får nog ta och söka om det inte går över. Får nässelutslag då och då utan anledning, kliar som f-n !
Ja ja, nytt år och nya möjligheter ! Ha det gott nu och ha respekt för alla skotträdda två och fyrbenta i nyår !
Vi hörs 2015 ! Kramar och tack för i år <3


torsdag 4 december 2014

Ledsen och ARG !

Jag har fått flera fina fantastiska vänner genom bloggen. Just nu kämpas det mer än nånsin hemma hos dom flesta. Lite olika anledningar men mycket handlar om att det saknas resurser för de som behöver, för de som har olika diagnoser. Resurser i skolan och resurser efter skolan när vuxenlivet ska börja. Jag blir ledsen och fruktansvärt ARG ! Det är föräldrar som kämpar och sliter för sina barn/tonåringar och deras rättigheter och många som mår dåligt, stora som små.
Vart är Sverige på väg ?
Barn som samhället inte kan ta hand om och se till att de har en värdig plats i skolan, som de inte har råd att ge de resurser och den miljön de behöver för att utvecklas som alla andra. Specialskolor som stängs och barn som då inte mår bra i den vanliga skolmiljön med stora grupper och att inte få hjälpen de behöver. Ja bara för att ditt barn får en diagnos så betyder det inte att det får rätt hjälp om nån trodde det ?
Just nu är jag tacksam över att tösen vår har sin utvecklingsstörning också så hon får gå i en anpassad skola där de gör allt för henne och hon utvecklas i sin takt. Med kompetent personal som är fantastisk ! Som läser av henne och backar när hon inte orkar och går framåt när det funkar bra.
Att ha det så under sin skoltid borde väl vara en rättighet för alla barn i Sverige idag ?
Att det då ska bli ett omval som beräknas kosta en halv miljard känns galet mitt i allas kämpande och brist på pengar .
Att sen ha haft det så att man älskat skolan där man är trygg och ska ut i vuxenlivet och det då inte finns resurser, varken anpassat boende eller verksamhet . Så kan det tyvärr också se ut i vårt fina trygga land.
Ja jag vet vad jag önskar att tomten har i säcken i år, en trygg skolgång och värdigt liv åt alla våra fina barn , ungdomar och vuxna.
Kramar till er alla kämpar <3



tisdag 2 december 2014

Ett mysigt ryck i advent

Just nu är tösen inne i en lugnare period på nätterna, ja det är otroligt skönt. Det har hänt i perioder förut i hennes liv och bara hoppas att det håller i sig ett tag. Jag har varit dålig att skriva här för jag vet inte riktigt vad jag vill förmedla här längre. Men behåller bloggen och tackar ödmjukt till er som fortfarande tittar in <3
Vi har haft nytt möte angående ny ansökan om assistans igen och nu är det inlämnat och bara att avvakta på besked.
Tösen har varit tröttare en period men det är vi väl alla den här årstiden, annars flyter det på med skolan och korttids. Hon är lugnare på korttids och har bara haft en kväll nu sista tiden då hon ringde hela tiden, men det var nog för att mannen var bortrest och jag var på klassaktivitet i skogen med lillasysters klass. Tösen blir orolig när hon märker att vi är på olika håll. Normalt berättar vi inte allt som sker av den anledningen, men nu gick det inte att hindra. Den natten sov hon dåligt såklart.
Klassaktiviteten gick mycket bra med marschaller längs en stig där det var samarbetsövningar som ledde fram till  en plats med brasa och korvgrillning . Mysigt och uppskattat var det av ungdomarna !
I helgen som var hade tösen korttids och vi fick ett ryck och åkte ut med båten till stugan med mina föräldrar och firade in advent ! Vattnet är avstängt men lite tog vi med och diska ute med sjövatten vi värmde  gick bra och dasset funkar utan avlopp och vatten så vi klarade oss ! Mysigt var det med sprakande brasa och glöggen smakade extra gott ! Sen blev det skinkmacka på söndagsmorgonen innan vi åkte hem för att hämta tösen kl 10 på korttids.
 
En vacker morgon var det !
Hunden blev alldeles tossig av lycka när vi kom ut, han sprang runt och rullade i ljungen och njöt !
Tänk så härligt med lite miljöombyte och vad gott det gör !
Ha det gott därute alla rara.

söndag 2 november 2014

Skrivkramp

Jag har svårt att få ur mig saker just nu, och vet inte längre vad jag vill förmedla i bloggen. Men ska försöka uppdatera vad som händer lite i alla fall. Kanske lossnar krampen lite ;)
Varit på samtal i tösens skola och det var positivt på alla sätt. De läser henne fantastiskt och förstår hennes signaler i tid. Tösen mår bra den här terminen i skolan, hon har landat i de nya lokalerna och kan åter delta i flera aktiviteter i grupp. Varm i hjärtat är bara förnamnet <3
Tösen skulle må bäst av att gå i skolan 52 veckor om året för alltid , men så ser inte livet ut tyvärr.

Vi var i veckan på planeringsmöte på barnhabiliteringen och det handlade mest om planering inför alla kommande planeringsmöten under våren. Ja tösen fyller 18 i sommar och då krävs det en hel del planering. Jag har grubblat mycket på det och rädd att vi ska missa något viktigt, känns lite lättare nu faktiskt. Våren blir det möten på löpande band gissar jag. Största oron är ändå det medicinska överlämnandet, vem tar över efter vår fantastiska hab läkare och barnkliniken ? Vem hjälper oss med vår kamp med tösens svåra ovanliga sjukdom ? Kuratorn lovade att det skulle läggas stort fokus på det och de intyg som behövs.
Log lite åt den nyutbildade PTP psykologen som var med på mötet, kan jämföras med  AT läkare.
Kuratorn konstaterade att tösens svåra sömnbrist har de på hab aldrig kunnat hjälpa oss med tyvärr, för svår gåta för alla. Psykologen frågade då om bolltäcke är något vi prövat.... Ja vi har prövat allt, log lite åt hennes tafatta tips efter våra 17 års kamp. Men tanken var väl god men påläst var hon verkligen inte !
När vi lämnas över till vuxen habiliteringen känns det verkligen som vi blir lämnade, som man får klara sig själv ännu mer än vad vi fått hittills . De har inte direkt varit proffsiga, förutom läkaren.
Jag själv har mer och mer ont. Just nu inflammation i en hälsena och bröstbenet. Lite besvärligare när jag haltar men värker inte direkt i alla fall. Bröstbenet stökar till det lite för blir värk och lite jobbigt att djupandas. Är nog bättre imorgon, tur det kommer nya dagar !
Önskar er en fin vecka, lovet är över :)  ( skrivkrampen släppte lite :) )  Kramar

fredag 17 oktober 2014

Funderingar om livet

Kanske är det så att den här jävla sjukdomen tär mer än jag erkänner, kanske är det en större sorg att jag inte funkar som jag vill än vad jag pratar om. Att den ständiga smärtan tröttar. Jag vill inte behöva fundera på vad jag orkar, vad musklerna klarar utan jag vill vägra vara sjuk. Jag ser mig inte som sjuk utan som" lite ur balans för livet kräver lite för mycket " Men när fina vänner  oroar sig för jag verkar dämpad och inte är mig helt lik  så erkänner jag plötsligt för mig själv att det är faktiskt jobbigt. Jag får nog tycka det  utan att verka gnällig....
Jag är ju jag och inte gnällig och sjuk....
När jag läste lite igår för att ta reda på om min helt plötsligt uppkomna galna klåda på kroppen utan utslag hade nån förklaring så hamnade jag mitt i den bästa förklaringen hur det är att leva med fibromyalgi. Läs här om du vill.
Annars är tösens tandutdragning uppskjuten tills i vår pga lite missförstånd mellan folktandvården och oss. Just nu känns det skönt.
Lillasysters andning har vi hittat lite andra vingar att pröva, men inte fått tid. Återkommer om det när vi varit där, men handlar inte om sjukvården.
Jag är trött, vet inte riktigt varför just nu. Men kanske är det lite mycket av allt.
Har två vänner som mår psykiskt dåligt och det är svårt att inte kunna blåsa på det onda så det går över, att vara maktlös och titta på. Tror ändå att de vet och känner att jag bryr mig.
Tacksam att jag har vänner som bryr sig <3
Kramar och trevlig helg

tisdag 7 oktober 2014

Säsongsavslut

I helgen när tösen var på korttids åkte jag och mannen ut till stugan efter jag jobbat. Det är dags att förbereda inför vintern, plocka undan och stänga igen för säsongen. Känns alltid lite vemodigt på nåt sätt. Lillasyster sov hos kompis så vi var kvar och tog fram kött ur frysen och tinade som vi grillade. Tände brasan och njöt av lugnet. Hem på söndag förmiddag och hade hunnit med allt vi behövde. Skön känsla !
Annars händer inget särskilt just nu runt tösen. Hon känner sig trygg i skolan igen efter förra terminen som var jobbig när de flyttade till nya lokaler. Nu är hon lugn och funkar bra, otroligt skönt efter all oro som var i månader för henne.
De är fantastiska alla som jobbar på skolan, otroligt tacksamma är vi.
I helgen blir det tävling för lillasyster och mannen hänger med. De åker fredag och tösen och jag är hemma. Men lö em ska jag och en vän åka på mys med övernattning som var bestämt innan simtävlingen var aktuell. Tösen gick att lösa och jag hoppas det blir bra också.
Återkommer efter helgen, kramar <3

tisdag 23 september 2014

SKRIKER HÖGT

Varför kan vi inte bara få sova.... Varför kunde det inte bli en lugn period nu. Varför , varför , varför ? TRÖTT ! Dessa nätter gör mig galen !
I morse var jag sjukt trött när det var dags att dra igång här hemma. Lillasyster skulle till logopeden och jag följde henne. Mannen var kvar med tösen och väntade på hennes taxi.
Lillasyster fick lite övningar som vi hoppas kan göra nytta på sikt, hon hoppades på att de skulle ta fram trolleristaven och fixa till andningen men så enkelt är inte livet !
Nu lite vila innan tösen kommer hem.


måndag 22 september 2014

Viskar lite tyst...

Tösen har varit i sitt rum hela natten, legat i sin soffa och haft film på och sovit till och från. Mannen låg i hennes säng men det var lugnt. Även om hon fick sin natt medicin så känns det bra att det fick vara positivt. Sen vet jag vad som kan komma men det struntar jag i idag och känner mig glad :)
Måndagskram

söndag 21 september 2014

Stor röj

I helgen hade tösen korttids lö kl 10 till sö kl 10. Jag jobbade lö till 14 och under tiden började mannen och lillasyster tömma tösens rum och rensa rejält. Vi fortsatte när jag kom hem och allt gicks igenom , vi tog ut en säng och ställde in hennes soffa hon haft tidigare. Jag hade beställt nya vattenfärger, penslar ,papper, pärlor och trådar. Alla skrivbordslådor märkte jag upp med text och bild med vad som ska ligga var.
Vi torkade och dammsög, bäddade rent och sen såg det ut som ett nytt rum för den tonåring hon är !
Vi anande att tösen skulle reagera med ilska först över förändringen när hon kom hem.
Hon klev in i sitt rum och var tyst några sekunder sen sa hon - Vad fint .
Blev tyst igen och sen -Jag tycker det blev sådär.
Jag började nästan gråta av glädje att hon tänkte efter och såg förändringen positivt, det är stort !
Sen har vi pärlat och lyssnat på Pärleporten och hon verkar trivas !
Tanken från oss är att hon ska kunna vara mer där på natten, tv n går att vrida så hon kan sitta i soffan och se på film eller från sängen. Eftersom att ligga ner är jobbigt.
Sen efter allt röj belönade vi oss med restaurangbesök och bio !


 
Lite suddiga bilder, försökte vara snabb :)
 
Vi har haft ett litet möte med kontaktpersonen på korttids i veckan och det kändes bra. Lite intressant att höra om hur de upplever nätterna... Att de då sover mer än annars innan. Att en vikarie blev lite chockad första natten trots att de försökt förbereda henne. Att hon sen tvekade att jobba natt när tösen skulle vara där. ... Ja vi överdriver alltså inte i alla fall !
 
Kramar till er alla därute.

tisdag 9 september 2014

Skönt att låtsas

Semestern var fantastiskt skön och roligt hade vi. Det är skönt att låtsas vara en vanlig familj en vecka, att kunna göra allt det där som är  svårt och omöjligt annars. Jag somnade på planet innan filmen om säkerhet var slut, sen sov jag mest hela vägen.
Vi var på båttur en hel dag med lite snorkling och vi såg delfiner ! Den känslan ville jag stanna i länge, ett magiskt ögonblick.



Vattenparken låg vid hotellet och ingick, jag åkte lite, mannen lite mer och lillasyster och bästisen höll igång varje dag en bra stund !

Tösen blev förkyld med feber tyvärr när vi var borta så hon fick vara hemma två dagar och även korttids natten. Det slet lite mer på mina föräldrar såklart där hon var då.
Annars hade det gått bra och hon var glad på kvällen när vi kom hem.
Sen kom allt ikapp och vi har inte sovit sedan dess. Nätterna är hemska och ja nästan dygnet runt är ilska och utbrott.
Jag berikades i söndags kväll med ett värk skov också så jag knaprar piller och har elektroder på ryggen för att lindra smärtan. Mina rara kollegor tyckte jag kunde gå hem tidigare igår och hinna vila en stund, det var så skönt. Jag somnade en stund. De är världens bästa arbetskompisar <3

Jag  får sämre minne av sömnbristen och värken. Jag blir lätt uttröttad och alla lappar med möten i skola, korttids och sjukhusbesök gör mig stressad inombords.
Nu är det höst och vardag till 100 procent ! Bara att beta av en sak i taget så ska det gå bra.

Funderar mer och mer på hur länge man orkar. Och om assistansen inte blir godkänd nästa gång, vad händer då ?
Vi har ansökt och fått godkänt att  utöka tösens korttids med ett dygn till i månaden. Vilket då gör att hon får varannan helg lö-sö och varje onsdag-torsdag. Vi gör ingen sak av detta utan låter det bara rulla på eftersom hon inte gillar helgerna där. Vi hoppas det blir bättre och lättare för henne när det blir mer regelbundet och inte bara en helg i månaden.

Vi ska också planera in när hon ska sövas för att dra ut en tand som växer fel i munnen. Försöka få barnkliniken att samverka så de årliga blodproverna kanske kan tas när hon ändå sover. Ett moment mindre för tösen som är jobbigt i såna fall.

Kramar till er därute

torsdag 28 augusti 2014

Tajming, tur och lite erfarenhet

Jag vet inte om det var mest tursamt att vi berättade i rätt läge på rätt sätt för tösen att vi ska åka bort . Men hon tog det förvånansvärt bra och lugnt. Vilken skum känsla det blev i kroppen när jag förväntat mig en smärre katastrof med utbrott dygnet runt och inget hände mer än lite mutter och lite frågor. Till och med nätterna har varit ovanligt lugna ! För mitt ego och psyke intalar jag mig att vi lärt oss mer och hur vi ska tänka och därför gick det bättre denna gång ! :) Men min erfarenhet säger mig att det är så otroligt mycket som påverkar hur information tas emot av tösen och det behövs inte mycket för att det ska bli galet så vi hade tur också att tajmingen blev rätt !
Jag skrev ut bildberättelser på datorn och plastade in med två dagar på varje sida. Vad som gäller och var. Tösens taxi åker som vanligt hemifrån så det är farfar/farmor och morfar/mormor som får anpassa sig för att det ska bli så lite förändringar som möjligt.
Ja allt känns bra och vi är redo. Lite jobba till bara innan vi åker till värmen och njuter. Otroligt tacksam att vi kan komma iväg såhär, vi har bra hjälp av våra föräldrar som tycker vi behöver detta .

Ja man uppskattar saker på ett annat sätt när dom inte är självklara och när livet snurrar lite fortare och oberäkneligare än för många andra.
 Om man lär sig leva efter de spelregler man blir tilldelad i livet så blir det lite lättare, ja det lät lite klyschigt kanske men jag har blivit positivare och kommit ur sorgperioden har jag kommit på. Visst kan det vara mycket tunga perioder men jag menar sorgen över att det blev som det blev och" varför vi" frågorna .Nu blev det såhär och världen är långtifrån rättvis, det kommer jag alltid tycka ! Men tösens läkare sa en gång att ibland finns det inte svar på allt och man får gilla läget. Nu är jag där mest hela tiden men det har tagit tid. Jag hade inte varit den jag är om det varit annorlunda och jag hade inte lärt känna några fantastiska människor som nu har en stor plats i mitt hjärta. Som jag vet finns där både i mot och medvind med stor erfarenhet och en underbar humor ! Så jag är tacksam mitt i allt. Jag återkommer ännu piggare och starkare efter att få sovit hela nätter en vecka . Var rädda om er, kramar

torsdag 14 augusti 2014

Våndas och längtar samtidigt

Vi står inför dilemmat när är det bäst att berätta för tösen att vi ska åka bort. Med den oro hon har i kroppen så känns det inte som ett bra besked för henne.
Mannen och jag tar med lillasyster och hennes bästa kompis på en sol och bad vecka snart.
Galet mysigt att få rå om varandra och sova....
Men jag går runt med lite ont i magen hur tösen ska reagera, hon kommer inte bli glad. Sen har det alltid funkat när vi väl är iväg och sen straffar det sig när vi är hemma igen.
Hon hinner börja skolan och det är positivt, vi skulle inte kunna vara borta på lovet.
Sista tiden har det inte blivit bra när vi än berättar saker, men det har nog inte med när att göra utan att något överhuvud taget ska ske. Hon är så känslig att inget är bra som händer.
Tar tacksamt emot tips hur ni andra tänker och gör !

Vi kämpar på med armen och jag väntar på att sjukgymnasten ska höra av sig från hab.
Väntar också på att logopeden ska höra av sig så lillasyster kan börja få hjälp med sin andningsträning.
Ja det är vardag igen !
Ha det gott , kramar


onsdag 6 augusti 2014

Avkoppling med fniss

Igår åkte jag ut till stugan med lillasyster och två kompisar till henne. Mycket Goa och härliga tjejer ! Vi åt en enkel lunch , badade , spelade kubb, spelade kort när regnet kom under parasollet, jag grillade när tjejerna fixade resten. Men framförallt en massa skratt ! Skönt att de får leva ut och inte behöva anpassa sina aktiviteter efter tösen. Blir glad och njuter av deras skratt och fnissande ! De tre Goa 14 åringarna sover än, eller så har de tjejsnack ute i gäststugan där de sovit i natt. Jag och hunden fick en lugn natt i stugan !
Tösen var nöjd med att vara hemma själv med pappa, de hade också lugnt igår. Inatt har hon korttids så vi är nog kvar här till imorgon , mysigt trots att vädret är lite ostadigt.
Nej nu ska jag ut och skrämma liv i tjejerna så det kan bli frukost nån gång ! Kramar till er alla.

måndag 4 augusti 2014

Det ska inte gå för enkelt

Tösens oro för besöket hos sjukgymnasten på sjukhuset idag var bland de värre dygnen på länge. Hon var till och med orolig för min bil för att det var lite luft i ett däck häromdagen så det fick pumpas. Jag tyckte vi skulle ta en tur igår kväll för att visa att det var lugnt, men det ville hon inte.
Och vad händer då när vi satt oss i bilen för att åka på fm idag ? Ja den startar inte istället....jag trodde direkt att nu är det nog kört men vi ringde mormor som snällt skjutsade oss och det gick bra och tösen var lugn ! Besöket gick bra och tösen visade tom hur hon rörde på armen och fingrarna och vi fick ett träningsprogram med oss hem. Bara när sjukgymnasten ville visa en övning och tösen skulle ligga ner då fick hon nog och ställde sig vid dörren. Ligga ner är farligt som alltid. ....
Men tösen var stolt ändå och jag glad att det var över.

Hon somnade  sittandes ute på altanen i morse innan vi skulle åka så hon fick en halvtimmas vila på ett dygn i alla fall.
Nu ska jag vila en stund för tösen är iväg på fritids några timmar.
Var rädda om er

söndag 3 augusti 2014

Födelsedag, gipsborttagning och stor oro

Tösens födelsedag blev som hon önskade. En kille vi känner som är sångare i ett band kom med en kompis och sina gitarrer och spelade för tösen på altanen vid stugan. Hon har pratat om det länge att hon önskade det och de kom gärna ! Tösen blev så lycklig att hon skrek när de kom och de kände sig som rockstjärnor ! Hon var glad och fick styra över sin dag men sen kom tröttheten ikapp och natten blev sömnlös. Vilket vi anade innan men valde att låta henne få alla dessa intryck ändå, glädjen under dagen stärkte det beslutet !

I måndags var det dags att ta bort gipset och det blev en hel fm på lasarettet. Röntgenbilderna såg bra ut och vi fick åka hem. Tösen var jätteorolig för alltihopa, och ta bort gipset och hur hon mådde efter var värre än att få det ! Hon tordes inte röra armen alls första dagarna. Det går lite bättre men hon använder inte handen än. Imorgon till lasarettet och träffa sjukgymnast för att få lite tips och träningsprogram. Tösen haft utbrott och varit arg hela dagen inför det besöket. Trots att det är till samma ställe och inget ska göras. Allt är oroligt och vi ska helst vara på samma fläck bredvid henne hela tiden fast det inte hjälper.

Mannen börjar jobba imorgon men jag har en vecka till och ska försöka vila lite när tösen är iväg.
Fm imorgon kräver sitt tålamod .
Att jag blev förkyld häromdagen och fick tillbaka värken i ryggen var väl inte det bästa men det går det med.

I stort så har vi haft många sköna stunder på semestern så klart med detta fantastiska väder !
Utvilade är vi inte och ingen jobb ångest får man för det är lite avkopplande att jobba efter en intensiv period. Men vi trivs bra i stugan och det ger energi att vara med havet runt sig dygnet runt. Känner mig lyckligt lottad varje dag jag är där.

Tösen utbrottar på och jag känner mig lite maktlös hur jag ska bete mig efter 8 timmars ilska.
Snart börjar skolan va ?.......

Kramar om den som vill

tisdag 22 juli 2014

Tittar in

Tittar in en snabbis medans tösen poppar Mojje för mig här vid matbordet !
Här är utsikten just nu ....


Semester, gipset och kalas

Vill bara kort säga att tösen kämpar på med sitt gips och på måndag ska det förhoppningsvis bort. Det går relativt bra trots värmen. Hon har haft en del ont till och från. Vi är mest rädda att hon ska ramla på armen. En del extra vakande blir det. Skönt att vi båda är lediga och kan hjälpas åt. Imorgon fyller tösen 17 år ! Det ska firas enligt hennes önskemål, men det berättar jag om senare.


Nu fortsätter vi ha semester och vi har det bra som ni ser, kramar om er alla därute <3

onsdag 9 juli 2014

Frustration

Igår var vi till radiologen och tog nya bilder och sen träffa ortopeden. När vi kom stod han på operation så vi fick vänta 1 1/2 timma på honom. Vänta är inte tösens bästa syssla men det gick väl bra ändå kan jag tycka. När han kom fick vi veta att de två benbitarna i frakturerna ligger på sin rätta plats så tösen behöver inte opereras. Yes !
Tillbaka på tisdag för koll av gipset och kanske byta det men inte säkert. Sen gips i två veckor till innan vi får ta bort det och börja med sjukgymnastik. Full rörlighet kommer hon inte kunna få tillbaka men kommer nog bli rätt okej ändå.
Tur att hon inte gillar att bada mitt i allt, ett problem ur världen. Annars har hon värk som kommer och går men avtar nog eftersom. Frustrationen är störst. Allt hon inte klarar och att det är bökigt och varmt. Vi sover minimalt och kvällarna och nätterna är hon genomgående arg, trött och ledsen. Skriker nästan oavbrutet på nätterna. Gipset blir på hela vår semester och på hennes födelsedag så hon är inte nöjd med tillvaron.
Vi är trötta och svårt att behålla tålamodet dygnet runt. Nu är hon på korttids och de är förberedda på natten. Vi måste få sova en natt nu. De sa att personalen fixar detta de får sova dagen efter och vi behöver vilan, koppla av så gott det går och vila nu. Tack för att de säger så och kopplar av gör vi.
Tacktill er som läser  för alla rara ord, de värmer. En dag i taget så ska vi nog fixa detta. Kramar så länge <3

söndag 6 juli 2014

Bara det som fattades

I fredags hade tösen fritids och jag skulle handla och fixa för en bra helg. 10 minuter efter jag lämnade henne ringer min mobil och tösen bara skriker att hon ramlat. Hon brukar ramla och jag var lugn tills personalen tog över och lät orolig. Jag åkte direkt tillbaka och armbågen var helt felställd. Jag ringde mannen och han kom och vi åkte in med en arg och rädd tös.
Akuten tog emot bra och var proffsiga i stort sett hela tiden. Morfin mot smärtan och upp till röntgen där två härliga människor hade hand om oss och löste uppgiften med bravur. Akuten fick komma och ge mer morfin under tiden vilket jag förvarnat då tösen är svårmedicinerad.
Väntan och besked att hon måste sövas för att dra armbågen rätt men det kunde dröja då operation hade fått in akutfall. Jag åkte de ca två milen hem och löste hunden och lite annat praktiskt och snabbt tillbaka till akuten. När jag kom in hade det gått snabbt och  de just åkt till operation. Jag sprang dit och akuten ringde att jag var påväg. Jag hann dit och mannen följde med in och jag gick igenom alla viktiga saker med ortopedkirurgen. De hade hittat lösa benbitar på bilderna och det såg komplicerat ut. Barnkliniken kontaktades och tösens läkare på Hab  ang hennes mitokondriella sjukdom och vad de bör tänka på inför sövningen . Allt grönt och tösen sövdes och vi hann ta en kopp kaffe och macka i cafeterian.
Mobilen ringde när vi svalt kaffet och tösen var vaken på IVA , vi sprang uppför trapporna och där låg hon i en säng med ett rejält gips. Arg för hon ville upp på toa och vi tog över av personalen.
Tösen orolig och rastlös och ville upp hela tiden men droppet med smärtlindring skulle bara gå in först vilket hon sket högaktningsfullt i !
Sen blev det röntgen igen och datortomografi för att kolla de lösa benfragmenten. Röntgen var inte lätt då hon hade svårt att ligga still men tillslut så fick de bra bilder ! Yes och vi gick till IVA och blev utskrivna .
Den underbara kirurgen ringde på kvällen och kollade läget och berättade att det än så länge såg positivt ut och hoppades att tösen slipper operation av frakturen. Han sa att IVA hade sagt att tösen varit arg, ja hon var lite less sa jag men arg....ja ja inte alla som sett henne arg :)
De ringer imorgon och sen in i veckan för nya bilder och träffa ortoped kirurgen igen.
Tösen har värk och det är höger arm också så det hon brukar kunna göra är svårt vilket gör henne frustrerad och rastlös och arg.
Natten i natt var katastrof och hon har haft en tuff dag. Hoppas på en bättre natt för imorgon tänkte jag jobba hela dagen och på jobbet behöver jag vara stark. Men det blir som det blir som och som  vanligt går det hur det än blir.
Det här gör inte ledigheten lättare för tösen, eller semestern för oss. Blir svårt att få henne att sova borta och sysselsätta henne. Och trehjulingen som just hade kommit.
Återkommer med rapport när vi vet mer, ha det gott därute. Kramar

fredag 27 juni 2014

Fysiska försämringar

Tösen blir allt vingligare och ostadigare och ramlar mycket. Trasiga knän som slås upp varje dag är inte bra. De nya specialbeställda skorna från ortopedtekniska är bra, hon går bättre och verkar stadigare i vristerna. Men ofta ramlar hon inne för då rör hon sig själv på ett annat sätt, ute håller vi mer i henne.
Vi tog beslutet  efter att tösen önskat en trehjulig cykel att beställa en. Det tar kanske hela sommaren om vi har otur innan den kommer, men hoppas det kan funka så vi kommer en liten längre sväng med hunden och blir mindre låsta här hemma när man är själv med henne.
Hon längtar i alla fall !

Synen har också blivit mycket sämre tyvärr och nya glasögon beställda, hoppas det kan hjälpa till med ostadigheten lite också kanske. Nya kommer nästa vecka.

Önskar bara att försämringarna kunde stanna av nu , det räcker som det är . Jäkla skitsjukdom..... Ja ja, vad hjälper det att vara bitter, inget alls men ibland hamnar jag där en stund och sen går livet vidare igen.

Nu en biltur och besök på apoteket, mer stora plåster behövs . Och en gofika är vi värda <3
Trevlig helg till er alla, kramar

Så här fint var det på skolavslutningen !

torsdag 26 juni 2014

Allsång, hundskall och barnskrik

Midsommarafton gick bra, mycket bra för tösen ! Sen kommer det dagen efter iform av trötthet och ilska. Kanske är det bra att göra såhär så hon blir så trött eller så är det inte. Vi tycker ändå att det är värt det så hon kan delta i festligheterna och verkar tycka det är skoj. Hon blev inte överstressad utan det funkade bra.
Nätterna fortsätter vara en gåta så jag tänker inte skriva om dem idag....

Tösen har ett sätt att vila och klara sitta still och det är med sin padda(ipad) . Det hon lyssnar på är mest allsång, barn som skriker och skrattar, hundar som skäller och bollibompa. På tv går det inte men på paddan funkar det. Är väl lättare att ta in då. Barnskriken och hundskallen roar mig sådär en galet tidig morgon (läs natt ) ..... Men skönt att hon kan koppla av lite !

Imorgon är jag och tösen lediga, vi ska göra lite förberedelser inför lördagen då vi ska ha lillasysters tävlingsgrupp med familjer hela dagen ute i stugan på lunch och lekar och grill middag. Ca 20 personer . Tösen har sin korttids helg som hon har en helg i månaden. Favoriten jobbar natt med henne så det blir nog bra.
Sen blir det lite lugnare för oss och vi jobbar två veckor till innan  semestern.
Kramar och var rädda om er därute <3

i den miljön är det ett nöje att tvätta !

torsdag 19 juni 2014

Midsommar

Har ofta tankar om vad jag ska skriva i bloggen men så fastnar det där och inget blir skrivet. Jag ska strax åka och jobba kväll så nu önskar jag bara er alla en härlig midsommar var ni än är och gör. Var rädda om er så hörs vi snart igen, kramar

Min plats i midsommar blir här <3

söndag 15 juni 2014

Sommarlov

Förra helgen gick bra när vi var till stugan, tösen var  lugn när vi var där. Båtturen dit gick hyfsat bra. Vi prövade med att köra henne först för mormor och morfar var där redan och sen alla saker för att inte stöka till det för henne. Verkar som en bra ide att göra så. Tur det är nära !
I Torsdags var det skolavslutning för tösens klass och den var mycket trevlig. Vi såg till att komma först dit för det är bäst så att folk sen kommer i omgångar än att alla är på plats när vi kommer. Hon deltog inte direkt så mycket men hade fått lite uppgifter att göra och det gick bra. De är fantastiskt proffsiga och härliga och vi är så tacksamma !
Så då har hon nu sommarlov , inte direkt uppskattat. Tackar faktiskt för att hon inte har tidsuppfattning om huuur långt det är.....räcker ändå. I natt sov hon inget och var mest irriterad hela tiden. Jag är stressad inuti och stundvis deppig. Vet vad som väntar i många veckor.

Lillasysters tuffa skolavslutningsdag bidrog också till min stress. Själva avslutningen gick bra och betygen är hon nöjd med. Sen åkte vi direkt till Uppsalas sjukhus för den undersökning som skulle göras. Det var mycket tufft för henne men hon var otroligt stark och fixade att springa med tufft motstånd i drygt 6 minuter på löpband med en kamera i halsen. Sen pep det om henne och hon fick knappt luft alls och återhämtningen tog tid. Läkarna var fantastiska och de fick fram ett svar. Lillasyster har ett mycket ovanligt fel på stämbanden som inte går att operera. men med träning hos logoped kan det gå att träna bort. Det var blandade känslor för henne och oss med svaret. Skönt att veta men andra svar hade varit lättare att åtgärda. Jag är så stolt över hennes prestation och nu hoppas vi det går att få henne att må bättre.
Efter Uppsala väntade en 3 timmars bilresa till ett slott där vi var på en uppvaktning. Tösen var hos mormor tills vi kom hem igår fm. Det hade gått bra. Sen igår em var vi rätt trötta av all spänning och resande och sen middag.

Nu ska lillasyster och jag strax på avslutning med simklubben, även fast tävlingsgruppen kommer träna en gång i veckan under sommarlovet. De andra tar sommarlov helt från simningen. Därför en liten avslutning.
4 veckors jobb till innan semester i 4 veckor från ett jobb . Det andra som assistent pågår nästan konstant, ett dygn i veckan är vi helt lediga på semestern då är tösen på korttids. Sen kommer hon gå dagtid 2 gånger i veckan för att det ska vara regelbundet. Vi hoppas det kommer funka.

Har inte lagt in några foton på ett tag men snart kommer nog några nya. Ha det gott var ni än är och gör, kramar

Från i somras, bästisarna !

torsdag 5 juni 2014

Anpassat

Som alla förstått så betyder vår stuga på sjön väldigt mycket för oss. Ända sen jag var liten har min familj varit på sjön på sommaren. En stuga var en dröm som gick i uppfyllelse för några år sedan. Men med tösen som blivit äldre och saker blir svårare för henne både fysiskt och psykiskt så är det lite av en kamp varje gång vi ska dit. Ändå har vi också alltid varit ute på sjön sen hon var liten. Vi gör allt vi kan för att göra det så praktiskt och smidigt för henne och oss. Först bytte vi båt så vi kunde ha ett kapell när det blåser och regnar. För hem måste vi  oavsett väder om vi åkt ut !
Vi har precis nu avslutat nästa anpassning med att bygga ut badrummet och satt in riktig dusch och toalett, blev fantastiskt bra ! Det kommer underlätta mycket. Vi passade också på att fixa en tvättmaskin som vi körde ut igår när tösen var på korttids. Oj så skönt att slippa släpa mer än mat och lite övrigt. Riktigt lyxig känsla ! Det är ändå några moment innan saker är på plats när det är på en ö, men allt går med lite envishet och positivt tänkande ! Mina föräldrar hjälper till med det de kan och farfar är till stor hjälp med att köra ut saker och fixa. Farfar och morfar är våra hustomtar :) och guld värda för oss.
Nu har jag packat och handlat för det bär av imorgon bitti ut till paradiset , och hoppas att inte tösen gör av med all energi innan på att oroa sig för allt och inget. Helgen är planerad på hennes schema och hon är lite nyfiken hur det ser ut när det är färdigt därute. Hoppas det kan gå smidigt en gång, blir så mycket enklare.
Men först jobba kväll, önskar er en fin helg. Kramar

tisdag 3 juni 2014

Vardagen kom fort

Semestern som jag tillbringade i Turkiet med 2 fina väninnor var alldeles perfekt. Vi hade samma mål med resan alla tre, att koppla av, vila, sova och umgås. Det gjorde vi också hela tiden. Vädret var toppen och vi skrattade mycket ! Planet hem blev 7 timmar försenat tyvärr så vi kom hem kl 3 på natten först. Då satt det en välkommen hem teckning i hallen av tösen och hon och mannen satt i soffan och en ny dag hade redan börjat, som det brukar alltså. Ja vardagen kom fort tillbaka !
Det är en härlig känsla att vakna utvilad flera dagar i sträck , att känna sig pigg i huvudet. Ändå var jag jätteförkyld när vi var där, men det funkade bra ändå. Enkelt att bara sköta sig själv.

Nästa vecka skolavslutning och ett långt lov väntar.....
Till Uppsala med lillasyster på fredagen, så spännande och nervöst. Hoppas vi kan få nåt svar. I helgen som var var vi på simtävling och det är plågsamt att se hur påverkad hon blir även av de korta distanserna. Hade hon inte älskat att simma så mycket hade hon gett upp för länge sen, så illa är det med andningen när hon anstränger sig.
Håll tummarna är ni rara att hon kan få hjälp <3

Nu blev det lite oroligt här, återkommer. Kramar

Mellis på balkongen !

fredag 16 maj 2014

Redo för vila

Nu känns det som jag är redo för tajm out snart ! Det jag skulle fixa är fixat och snart kommer den efterlängtade vilan. Huvudet och kroppen börjar sakta slappna av lite. Besöket på sjukhuset igår gick både bra och inte. Fötterna fick de mäta så skor kunde beställas men nån scanning för inlägg gick inte helt att genomföra. Men han som hade hand om oss skötte det proffsigt och insåg när det var läge att backa och sa att det tar vi nästa gång nu har du sett hur det går till ! Kändes bra ändå när vi åkte därifrån och tösens humör vände från arg av oron till lite kvittrande i bilen !
Sen blev hon och jag trötta !

Återkommer sen när jag är snäll och utvilad ;)
Ha det gott och trevlig helg , kramar

Idag har dom här fina bröderna varit hos uppfödaren och klippt sig sommarsnygga !

onsdag 14 maj 2014

Speedad

Mitt huvud och kropp är som en tvättmaskin som centrifugerar mest hela tiden just nu. Lite speedad av allt som ska fixas och kommas ihåg. Recept som ska förnyas och hjälpmedel beställas innan sommaren då all verksamhet går som i ide . Var till naprapaten idag och det har nog aldrig gjort så ont under tiden men framför allt efter idag. En spänd nacke och rygg som inte slappnat av tillräckligt. Sömnen var en katastrof sö och må natt och jag var igång nästan 48 timmar.
Ser fram emot nattens sömn, tagit tabletter för min onda nacke och rygg och är säkert bättre imorgon då jobb och tösens sjukhusbesök väntar på em.
Tösens läkare ringde idag och jag berättade om hur hon beskriver att det känns i kroppen på nätterna. Att det skakar inuti kroppen och kliar.
Svårt att veta, men antagligen oro. Blir det värre får vi såklart kolla upp att det inte är något annat.
Fantastiskt att hon sätter ord på det och försöker få fram hur det känns.
Nu soffhäng och tidigt i säng, en lång dag imorgon.
Ha det gott alla rara, kramar Tina

torsdag 8 maj 2014

Planering och planering

Tösens skolavslutning blir kvällen innan lillasysters, ibland har man lite flyt i livet som förenklar ! Det innebär att lillasyster äntligen kan vara med på tösens avslutning och vi kan komma både mannen och jag. Plus att vi slipper stressa tösen dagen efter när vi ska till Uppsala med lillasyster. Då får hon åka till mormor i lugn och ro på fm och vara där.
Just nu är det mycket planering , vem som åker på vilka sjukhusbesök . Jag har ett med tösen nästa vecka, mannen fick två den veckan jag är borta.
Sjukhuset jag ska till med tösen bygger om och de har en provisorisk entre och det är långt att gå. Får bli rullstol som ska finnas i entren om vi ska fixa det i tid och inte störa hennes schema för mycket. Jag behöver ha henne samarbetsvillig om det ska funka på ortopedtekniska dit vi ska.
Hela livet handlar om planering, blir rätt trött i mössan ibland !
 


fredag 2 maj 2014

Tur i oturen och galakväll

Fick i måndags morse tag på sekreteraren på barnkliniken och hon hade vår remiss framför sig som skulle gå iväg. Ja den skulle gått iväg redan nästan 3 veckor tidigare hade läkaren lovat men det höll hon uppenbarligen inte. Testen lillasyster ska göra i uppsala gör de en dag i månaden och maj månads test missade vi pga remissförseningen och nästa datum är den 13 juni på skolavslutningen. Vi tar det datumet såklart men förklaringen av läkaren på barnkliniken ser jag fram emot .....Morr....
Vi hade ändå tur som fick tid då, det är sista datumet innan sommaren de gör testerna.
Testet hon ska göra är att en kamera förs ner i halsen via näsan och med den ska de filma vad som sker när hon anstränger sig genom att samtidigt springa på ett löpband. Då kommer hennes problem med andningen framkallas och vi får se om något syns. Allt för att utesluta och kunna gå vidare. Hoppas på svar och bättre förklaringar av de som ändå forskar om andningsproblem.
Återkommer framöver om hur det gick.

I måndags var det då äntligen dax för Kung över livet galan i huvudstaden. Och det var en fantastisk stämning med svängningar mellan tokskratt och  tårade ögon. Log efteråt och otroligt stolt över de kämpande mammorna som slitit så länge och mycket för att genomföra detta. Finns bara ett ord WOW !!
Vilken galakväll ! Tack till alla inblandade från djupet av mitt hjärta <3

Tösen ska till en hormonspecialist och till ortopedtekniska nu i maj. Vi håller igång.
Och jag ska ha en hel veckas semester snart och det tillsammans med två underbara vänner. Mannen får hålla ställningarna här hemma, och det kommer nog gå bra. Ibland enklare att vara själv med henne och det är skola som vanligt. Sen har vi de där nätterna...men de är ju som de är oavsett. Behöver jag säga att jag längtar och att alla tentakler stannar hemma !? Mmmmmm.............

Trevlig helg alla rara



fredag 25 april 2014

Tom, arg och besviken

Jag har idag pratat med en viss habiliteringschef igen som aldrig återkopplade till mig som hon lovat för 3 månader sedan. Går inte in på detaljer men kände mig mest lite arg, besviken och tom efteråt. Samtalet gav ingenting för oss.
Sen fick jag samtal från uppsala och forskaren nu kl 16 om att det inte skickats någon remiss från lillasysters läkare som hon lovat för ett par veckor sedan. Arg och besviken igen ringer jag barnkliniken där såklart ingen svarar kl 16 en fredag.
Livet ska inte vara enkelt !
Måndagen räddad också alltså ...tur jag har tagit semester,då jag ska på Kung över livet galan i Stockholm.

Hade däremot en mysig fm igår med en riktig go-vän, fika vid havet och prat om livet , ja det som inte ska vara enkelt. Hon ger energi och är så härlig att umgås med. Skönt med folk som fattar utan att man behöver anstränga sig ! En go kram x 100 till henne. Vi ses snart igen, annars....;)

Nåväl, önskar er alla en bra helg. Var ni än är och gör, kramar

fredag 18 april 2014

Vad är lagom ?

När ska man ingripa, när ska man pusha, bromsa , backa , vara nära, hålla sig undan osv...
Balansgången är svår och särskilt när tösen förändrats så mycket också. Varför funkade det utan problem igår men idag blir det kaos ? ofta numer  förstår vi eller kommer på troliga svar i efterhand när det inte funkat, men ibland är vi som två frågetecken.
Vad är lagom ? Finns nog inget sånt ord i livet vi lever, är oftast mycket eller lite av allt !
Jag blir stolt när tösen säger ifrån att det räcker, att hon inte fixar saker. Så slipper hon bli utmattad i onödan. Allt tar mycket energi ändå märker man.
Igår kom blombud till tösen från Svensk personlig assistans ! Blir varm i hjärtat ! Dom är fantastiska !
Satte upp en skylt på dörren igen att inga utklädda får ringa på, allt för att undvika oro. Sen är jag inget för att det tiggs godis... Dubbel vinst !
Sömnen har varit bra ett par nätter, kanske är det lugnande att inte vara i skolmiljön just nu eller bara en sån period som händer ibland. För frågar efter skolan gör hon då och då.
Vi var ute på fm och cyklade förbi ett dagis som har inhägnat runt . Innanför var två tjejer med hundar som de släppt lösa. Tösen ropar till dom- Barna , ni får inte ha hundar där !
De gick direkt ! Jag log lite att hon vet bättre att det inte är okej där dagisbarnen ska leka att ha hundar !
Önskar er en fortsatt Glad påsk vad ni än gör med den !

tisdag 15 april 2014

Backa igen

Det blev ingen utflykt till gården med djuren, blev för rörigt med fler personer. Jag förvarnade när jag lämnade och personalen som jobbade med tösen kollade av och gjorde en egen liten tur till ett fik vid havet istället med tösen. Känns synd att det är så känsligt men skönt att alla löser det efter bästa sätt just nu. De har inplanerade roligheter på korttids imorgon så det borde gå bra. Natten hemma till idag var ingen höjdare men dagen har gått mycket bra med lite aktiviteter utspridda. Blev lite ilska förut och sen somnade hon mitt i, får sova en stund innan dusch står på schemat. Mannen kommer inte hem förrens senare ikväll.
Hoppas ni har det gott och solen skiner på er var ni än är, kramar

måndag 14 april 2014

Lägger i backen

Tösen är skör. Skolans flytt till nya lokaler tär mer än vi kunde ana. Personalen har än en gång lagt i backen och nu har tösen eget rum där hon kan vara så mycket hon känner. En egen personal hela tiden som hinner se när det behöver backas mer. De är lyhörda och gör allt de förmår för att detta ska vända.
Hemma försöker vi förtydliga fritiden mer med att lägga till ett inprint schema hon kan bära med sig utöver den schema tavlan vi har på väggen. På den är det väldigt få ord utan övervägande bilder. På det andra är det bilder med ord till varje. Verkar göra henne tryggare.
Så lite lov på det....
Idag jobbar jag hela dagen så det blir fritids, lediga imorgon och sen korttidsdygnet ons till tors. Men sen är det ledigt till måndagen. .... Ja ledigt från ett jobb och tösen är ledig.
Gäller att hänga med och ligga steget före så hon inte hinner bli hungrig, hennes sjukdom gör detta och fruktsallad med keso är just nu räddningen mellan måltiderna.

Idag ska tösen på utflykt med fritids till en gård med djur. Sist fick hon leda en söt liten häst och det var mysigt. Då var hon själv med personal. Nu är de fler och genast har morgonen varit orolig och inget är bra.
Tänk så lite som gör så mycket för henne. Jag hoppas det går bra.

Tack till er som kommenterar och är rara, det värmer verkligen hjärtat.
Ha en fin dag, kramar 

torsdag 10 april 2014

Tappad kraft

Tidigare var min terapi och styrka att skriva av mig när det var jobbigt och svårt. Nu är jag bara tom, tappat kraften att skriva. Det är en galet jobbig period än, ja kanske värre till och med. Utbrott, ångest och ilska i en salig röra . Jag känner mig maktlös hur jag ska hjälpa tösen ur detta.
De bra stunderna finns men är korta och få.
Jag har inte så mycket mer att komma med just nu. Återkommer, kram Tina

fredag 4 april 2014

Den besvärliga mamman

Att jag blivit van att ringa, maila, tjata och kämpa för tösen är jag van vid och tillhör vardagen och har gjort i alla år. Mer eller mindre i perioder.
Att nu göra det för lillasyster är naturligtvis tråkigt men går av bara farten att vara den där besvärliga mamman som inte nöjer sig i första taget. Som begär ut journaler och kontaktar forskarna på egen hand för det går fortare. Alltid vill höra minst en läkare tills utlåtande. Men idag fick jag bevis på att det lönar sig. Jag blev efter ett mail uppringd av en man som forskar inom just andningsbesvär på ungdomar vid ansträngning.
Han tyckte vi skulle komma till Uppsala på ett test till och tyckte det var bra att jag hörde av mig.
Lillasysters läkare hade säkert skickat oss vidare dit utan att jag mailade så småningom, men nu har jag namn dit remissen ska skrivas och ett namn att kontakta om det verkar ta tid.
Vad gör man inte för sina barn !
Det är lågvatten !

Tösen är trött och  hon har varit helt vaken och uppe sen 3 i natt.
Nätterna är som vanligt alltså.
I helgen är det korttids och oron har varit märkbar redan. Men vi har tillsammans sen hon kom hem idag gjort ett bildschema efter en lapp hon hade med hem om dagen imorgon som vi skrivit ut och plastat in. Det blir utflykt bla. Schemat gör henne märkbart lugnare.
 Mannen och jag ska iväg imorgon kväll på presenten jag fick av honom när jag fyllde. Återkommer om det sen.
Men kan ana att en viss Nina skulle vilja vara med .....;)
Kramar och trevlig helg alla rara.

onsdag 2 april 2014

Avledande Studiebesök



Delar också denna kloka text som kommer från M som i Underbars blogg.

Tösen kämpar på i skolan som tar mycket energi än pga flytten. Hon har svårt att sätta ord på sin oro men skolan har känt samma att det tagit hårt på henne. Igår slutade hon redan 12 för det var halv studiedag. Efter en macka och mjölk och lite oroligt vankande så somnade hon en stund i soffan. Behövligt med andra ord.
Skolan är lyhörda och har hittat på annat för att göra det så bra som möjligt för tösen nu. I måndags gjorde 2 lärare och tösen och en elev till studiebesök hos mig och mannen på jobbet, ja vi jobbar på samma ställe. Det tyckte hon var mysigt ! Och vi med !
Oron för korttids håller i sig också , igår kväll var det jobbigt igen. Ja och det är inte långt till sommarlov och då är det en lång orolig period igen. Hoppas tösen hinner landa lite innan det.
Vi är trötta, slitna är väl ordet.
Idag är jag ledig och det är rart, fått lite samtal och mail  fixade. Tvättar och städar lite men snart en go vän med sin hund på besök en stund, det är mysigt. Blir nog kaffe i solen och hundarna kan busa ute !

Ha det gott, kramar T

fredag 28 mars 2014

När kramar inte tröstar

Den oroliga fasen fortsätter hos tösen.  Nätterna är fortsatt ångestladdade och hon har visat nya symptom på oro på kvällarna som vi inte sett tidigare. Skakningar med händerna och upprepat -det är jobbigt , det är jobbigt , det är jobbigt utan att få fram riktigt vad det är. Det gör ont att inte kunna lindra, när kramar inte kan trösta för närhet är jobbigt, när orden inte når fram. Då känner jag maktlöshet.
Jag vill inte se på när mitt barn mår dåligt och skriker så huset skakar.När Lillasyster gråter för det är så jobbigt. Jag gör vad jag kan men det räcker inte.
Skulle kanske ha en sån skylt hemma.....

Jag mailade sömnforskaren John Axelsson häromkvällen när han varit på tv i programmet helt sjukt. Han svarade inom en timma ett omtänksamt svar men han kunde tyvärr inget om våra svåra problem. Det visste jag kanske innan men det var värt ett försök.

Tösen verkar fortsatt trivas i nya lokalerna i skolan men det tar nog lite extra energi att det inte är helt klart.

Vi har varit hos sjukgymnast på Habiliteringen i veckan som tittade på tösens ostadiga fötter. Inlägg och special skor ska det bli. En bra sjukgymnast som fick tösen att samarbeta trots dåligt humör när vi kom dit. Ja vi fick hämta henne när skolan slutade så förändringen att inte åka taxi var inte populär trots att vi gått igenom och förberett henne för det innan.

Vi har också haft möte med korttidspersonalen i veckan och lagt fram tankar och idéer hur vi behöver göra för att det ska funka så bra som möjligt. Ett avspänt och bra möte utan psykologen och chefen. Kändes bra efter.
Morgonens promenad med kaffe i solen.
Tog en skön promenad på morgonen med hunden och kaffe i ryggsäcken. Det är mitt sätt att tanka energi, havet är min terapi.
Ha nu en trevlig helg, kramar

torsdag 13 mars 2014

Allt är relativt

Jag har kommit ur fasen sorg över att livet blev som det blev. Även om jag ibland kan bli sorgsen över saker som inte funkar eller är svårare att leva med i landet annorlunda. Jag klarar att se att det på flera sätt också berikat mig och gjort mig till den jag är. Ändå kan jag tycka att livet är orättvist, men inte på ett bittert sätt.
Jag klarar oftast bra att höra när en del beklagar sig över småsaker, saker jag inte ens reflekterar över längre.Men allt är relativt och de människorna har inget att jämföra med. Jag kan då känna mig starkare och lite lyckligt lottad som kan njuta av de små stunderna och ögonblicken i livet. Saker som många tar för givet kanske.
Kanske har jag börjat förlika mig på riktigt med att det ska vara så här för oss i livet. Vi kommer aldrig få sova normalt, ingen idé att gripa efter halmstrån som börjar vika sig innan vi ens hunnit prova dem.
Bättre att tänka så att det är såhär än att bli besviken och deppig.
Det är och varit en sjukt tung period nu med minimalt med sömn, en värkande kropp och en arg och orolig tös mest hela tiden som inte vill vara på korttids. Ja det är slitigt, smärtsamt och ledsamt på alla sätt.
Men hennes skola älskar hon och jag får tårar i ögonen av lycka att hon har det så bra där. Om det är så att all energi går åt där och den sen är slut så får det vara så ! Klart jag önskar av hela mitt hjärta att hon ska trivas lika bra på korttids, men det är kanske en svår sak eftersom hon hatar nätter. Skolan är inget hot eftersom det inte handlar om nätter och sömn. Nåväl, vi fortsätter kampen om att det ska funka bättre där också tillslut. För är det nåt man blir bra på så är det kämpa i landet annorlunda, oj oj oj vad mycket tuffare och starkare jag blivit av det ! Våga inte trampa på mig eller min familj ! ;)
Njuter i solen 

Däremot så oroar jag mig för framtiden, hur kommer det se ut för tösen ? Hänger det på att vi löser det själva så det blir så bra som möjligt ? För hjälp är inget jag längre räknar med. Bara för att man har en diagnos på papper betyder det inte att något blir serverat. Det betyder mer att nu börjar er livslånga kamp för era rättigheter. Man kan tro att Habiliteringen ska vara ens trygghet och hjälp, men tyvärr är det inte mycket som händer där heller. Visst finns det några bra människor vi träffat där genom åren som vill mycket , men hela deras system och tänk är för omständigt och rörigt för att nåt ska funka på ett tillfredsställande sätt. Allt tar FÖR lång tid, det är en katastrof faktiskt. Läkaren är den enda kontakten vi verkligen haft nytta av och känner tilltro till. Och det är vi tacksamma för ändå.

Snart dax att hämta tösen på korttids som inte är i skolan idag då de flyttar till en ny skola, pirrigt, läskigt och oroligt samtidigt. De har förberetts under lång tid på ett bra sätt. Men när det blir på riktigt skapar det oro ändå så tösen fick vara ledig idag och slippa värsta röran.
Jag återkommer om hur starten där gick senare.
Ha det gott därute, var ni än är och gör. Kramar Tina

tisdag 4 mars 2014

Trytande tålamod

Den nya medicinen hjälper tyvärr inte mer än nån tidigare. Med andra ord hjälper mediciner väldigt dåligt på tösen. I natt har hon inte sovit alls, haft ont i sin mage som hon har emellanåt. Jag fick sova och kunde för hon var inte arg, mannen hade inte sovit mer än nån stund. Gå upp vid fyra tiden oavsett om hon somnat eller ej är vanligt och då vill hon ha sällskap.Ibland är hon knappt i sängen alls. Mitt tålamod tryter och jag har dåligt med ork,  en jobbig period med mycket värk och är tröttare än vanligt. Nåväl det vänder väl snart, det brukar det.
Jag har svårt att skriva i bloggen, tycker bara allt är tjatigt och ointressant just nu. Men det vänder kanske också ! Tack till er som ändå läser det jag skriver, värmer hjärtat.


I lördags fyllde jag år och mannen jobbade från tidig morgon till efter lunch. Tösen sov lite på morgonen men från hon vaknade var hon arg och utbrott förgyllde min fm. Duschen som var inplanerad utlöste nog starten och sen är det bara igång och fel på allt jag säger och gör. En vän kom och fikade vid 11 tiden och då vände det. Sen var vi till mina föräldrar på em då de båda fyller i samma vecka som mig och dessutom jämna år i år. Det gick bra hos dom med mat och tårta. Oroligt innan då vi var alla samlade och det blir rörigt i tösens huvud.

Ja det är inte lätt för henne att oroa sig för allt. Vi gör vad vi kan för att hjälpa henne med planering och förberedelser.
På fredag tandläkaren med henne, återkommer om hur det gick.
Kramar om

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...