söndag 2 november 2014

Skrivkramp

Jag har svårt att få ur mig saker just nu, och vet inte längre vad jag vill förmedla i bloggen. Men ska försöka uppdatera vad som händer lite i alla fall. Kanske lossnar krampen lite ;)
Varit på samtal i tösens skola och det var positivt på alla sätt. De läser henne fantastiskt och förstår hennes signaler i tid. Tösen mår bra den här terminen i skolan, hon har landat i de nya lokalerna och kan åter delta i flera aktiviteter i grupp. Varm i hjärtat är bara förnamnet <3
Tösen skulle må bäst av att gå i skolan 52 veckor om året för alltid , men så ser inte livet ut tyvärr.

Vi var i veckan på planeringsmöte på barnhabiliteringen och det handlade mest om planering inför alla kommande planeringsmöten under våren. Ja tösen fyller 18 i sommar och då krävs det en hel del planering. Jag har grubblat mycket på det och rädd att vi ska missa något viktigt, känns lite lättare nu faktiskt. Våren blir det möten på löpande band gissar jag. Största oron är ändå det medicinska överlämnandet, vem tar över efter vår fantastiska hab läkare och barnkliniken ? Vem hjälper oss med vår kamp med tösens svåra ovanliga sjukdom ? Kuratorn lovade att det skulle läggas stort fokus på det och de intyg som behövs.
Log lite åt den nyutbildade PTP psykologen som var med på mötet, kan jämföras med  AT läkare.
Kuratorn konstaterade att tösens svåra sömnbrist har de på hab aldrig kunnat hjälpa oss med tyvärr, för svår gåta för alla. Psykologen frågade då om bolltäcke är något vi prövat.... Ja vi har prövat allt, log lite åt hennes tafatta tips efter våra 17 års kamp. Men tanken var väl god men påläst var hon verkligen inte !
När vi lämnas över till vuxen habiliteringen känns det verkligen som vi blir lämnade, som man får klara sig själv ännu mer än vad vi fått hittills . De har inte direkt varit proffsiga, förutom läkaren.
Jag själv har mer och mer ont. Just nu inflammation i en hälsena och bröstbenet. Lite besvärligare när jag haltar men värker inte direkt i alla fall. Bröstbenet stökar till det lite för blir värk och lite jobbigt att djupandas. Är nog bättre imorgon, tur det kommer nya dagar !
Önskar er en fin vecka, lovet är över :)  ( skrivkrampen släppte lite :) )  Kramar

6 kommentarer:

Maria sa...

Krya på dig kramar <3 Härligt att läsa att du orkar vara så positiv trots problem. Ha en bra vecka och härligt att höra från dig igen =)

Emelie sa...

Jag har befunnit mig i något slags flow och fått ur mig osannolikt många ord senaste veckan. Nu börjar det zagga som vanligt :(

Måste bara ge mig till känna, vill ju att du ska känna att jag är en vän att räkna med.

Kram <3

talfrida sa...

Förstår att du har svårt att hitta ord. Det har jag också just nu. Jag är tillbaka i det där gamla tragglandet om vad som är ok och inte att skriva om - integriteten...var går gränsen?

Jaa du, förstår att det är många tankar och oro inför 18-årsdagen men hoppas verkligen att ni får hjälp med allt viktigt för det är ju rena rama kaoset att hålla reda på och komma ihåg allt som måste till och i vilken ordning.
Vuxen-hab är verkligen inget att hänga i julgranen, de är bedrövliga och där får man tyvärr skrika sig hes i många fall för att de ska ha tid med en alls. De har alldeles för lite resurser och så har de brist på bra folk tyvärr.
Kram på dig, och hoppas att du är på bättringsvägen snart!
S A K N A R <3

Nina sa...

Kramar om!

polaritym sa...

Hej, är här och läser. Förstår skrivkrampen, men du får inte sluta skriva. Det är så viktigt för mig att få läsa din berättelse om ert liv med tösen.
Och just det här med övergången till vuxenlivet. Det är svårt och oroande. För våran del blev det faktiskt bättre med hjälp när hon började tillhöra vuxenhabiliteringen. Nu kanske man inte kan jämföra eftersom hon tillhörde BUP under sin uppväxt och där fick vi faktiskt ingen vettig hjälp alls!
Nu har hon egen kontakt med sjukgymnast och arbetsterapeut. Hon har även haft kuratorshjälp, bra läkarkontakt och jag har haft psykologhjälp för anhörigstöd.
Håller tummarna för att det blir så bra för er också.
Härligt också att skolan funkar så bra. Stora kramar från Marielle!

Bellan sa...

Usch ja, tiden går fort och snart är våra barn 18 år. Är också rädd för att missa något viktigt, men får väl fråga dig när det är dags sen :)

Jag hoppas verkligen att vuxenhab blir en positiv överraskning för er. Ni behöver lite flyt, vill jag lugnt påstå!

Hoppas du mår bättre nu med dina inflammationer!
Massa kramar till dig! Saknar dig kopiöst! ♥
//Bellan

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...