söndag 29 december 2013

Tack för det här året

Snart har ett år gått igen och jag funderar på vad som hänt detta år. Tösen fick sin autism diagnos och vi har massor att lära oss hur vi ska tänka. Tösen har blivit förändrad på flera sätt. Känsligare för förändringar, mer kontrollbehov och mer ilska. Vill inte vara där det är rörigt och mycket folk. Hör till åldern har jag förstått att det autistiska blir mer tydligt och svårare. Hennes fysik har blivit sämre av hennes mitokondriella sjukdom, sämre hållning, sämre muskulatur i munnen och fötterna märks mest tydligt. Orkar  inte gå särskilt långa sträckor. Svårt att kontrollera sin saliv.
Positivt är skolan som hon älskar ! Personalen är fantastisk och lärt känna henne bra på en termin. Proffsiga och lyhörda. Otroligt tacksamma för det.

Nytt år snart och nya förhoppningar. Hoppas inte tösen blir mer försämrad i sin sjukdom, att den håller sig som nu. Hoppas att korttids blir  positivt , att tösen kan trivas även på helger , lov och nätter. Så vi kan få den avlastning vi behöver. Och att hon vill vara där !
Hoppas vi hittar vad som är lillasysters bekymmer med andningen så hon kan må bra och kunna träna simning som hon älskar.

Tack till er som läser om oss och som ger härliga värmande kommentarer, det ger mig styrka.
Gott nytt 2014 och var rädda om er så hörs vi nästa år !


fredag 27 december 2013

Ibland blir det bra helt enkelt

Vi kom iväg till mina föräldrar på mat igår och tösen hade bestämt att hon skulle sova där. Ja mamma hade föreslagit det och plötsligt mitt i all irritation tyckte hon det var bra. En lugn och trevlig em med god mat innan vi andra gick hem och halvsov i soffan. Halv förkylda och trötta.
Tösen hade sovit gott och duschat i morse när jag hämtade henne för att skjutsa henne till fritids där hon ska vara några timmar. Ja plötsligt kan det bara funka och ingen vet varför eller hur det gick till. Men skönt är det när det händer. Och sova i natt var mer än skönt !
Då är det nyår kvar.
Blir med vår goa familj vi brukar vara med till Åland och på midsommar. Och en go vän som skulle vara själv först då hennes barn är med sin pappa på nyår. Själv ska man inte behöva vara om man inte vill. Kommer bli lugnt och mysigt med god mat och goa vänner.
Tösen är mest orolig för allt pangande, men det ordnar sig nog det med.
Vila när ni kan, kramar

torsdag 26 december 2013

Tipp tapp, tipp tapp

Tippe tippe tipp tapp får sammanfatta julaftonen lite. Tösen höll på att krascha lagom till våra föräldrar skulle komma. Min planering höll inte och tösen kunde inte fixa att hålla sig till schemat. Lillasyster fällde några tårar för att det alltid måste anpassas efter tösens behov. Att det inte kunde få ligga julklappar lite fint under granen och att det måste bli ilska varje dag. Jag fick koncentrera mig så jag inte började gråta när tösen hade sin paketöppning själv för att rädda dagen. Men vi klarade det och det vände till att funka. Vi fick tippa på tå och välja våra ord och låta henne hållas lite. Sen fick jag huvudvärk, inte så konstigt kanske.

Igår var det korttids dax och jag såg fram emot en lugn dag med film och soffhäng. Tösen ville inte dit och framförallt inte sova där. Jag fick ont i magen, behövde vilan mer än nånsin kände jag.
Mannen skjutsade iväg henne och jag tog en långpromenad med en go vän och våra hundar. Kändes bättre sen. Men tösens oro tär och vi mår dåligt över att inte hitta avlastning som funkar . Dagen blev lugn men sen drog hennes oro igång på riktigt och vi fick hämta henne på kvällen. Vi försökte verkligen, men gav upp tillslut.Möte i slutet av januari känns viktigt nu, mycket viktigt. Vi är trötta , behöver få andas lite.
Idag till mina föräldrar på mat , tösen inte på humör. En förkylning i julhelgen gjorde det inte bättre. Svårt när hon har energi brist redan innan.

Önskar er en god fortsättning, kramar

onsdag 18 december 2013

Rätt folk på rätt plats

Igår var vi på samtal i skolan med tösen. En termin i gymnasiet har snart gått och de är fantastiska på att läsa tösen och flera saker har gått framåt . Hon orkar delta mer i klassrummet, som de kom fram till att de fick byta för de var för många för henne i det första. Nu är de oftast 3 istället för 7 som innan i hennes rum.
De är lyhörda och alldeles perfekta för sitt jobb ! Ibland är det rätt folk som är på rätt plats helt enkelt !
Om de kan ska nån vara med på nästa möte med korttids och hab i januari. Men de verkade tycka att det var viktigt med ett samarbete. Jag bara ler och oj vad det känns bra !
Strax  julbord och julgala  med jobbet.
Ha det gott, och var rädda om er därute. Kramar



måndag 16 december 2013

Hejsan hoppsan....

fallirallera, när julen kommer ska varenda unge vara glad !
Texten har verkligen rätt tänk i sig, men kanske tyvärr inte så det är. Jullåtar sprudlar på radion och köpcentrum och överallt. Härligt på många sätt men också jobbigt för många. Just för att det är laddat och skapar stress. Anpassningar och tänka rätt tar kanske över julstämningen.
Tösen har inga större problem med julen. Bara det inte är för mycket folk där hon är. Bara vi inte pratar julklappar, för det stressar henne. Jag är trött, mannen är trött. Vi försöker göra det vi kan och bör. Julafton hos oss med våra föräldrar, borde funka om allt flyter på. Julklappar blir det på tösens nivå, vi läser av humöret hur det funkar. Bildschema som vanligt och en tydlig bildberättelse hur dagen blir ska fixas.

Mycket folk fortsätter att stressa henne rejält och det tror vi utlöste helgens bakslag på korttids.Men även att tösen inte var förberedd på hur det skulle vara när hon kom dit. Mannen lämnade henne kl 10 och det gick bra då trots att det varit oroligt innan och hon skulle absolut inte vara eller sova där. Jag var och jobbade och mannen skulle också komma och jobba lite. När jag slutade på em så hann jag inte mer än få på mig jackan så ringde tösen och var hysteriskt ledsen. Jag hörde inte ens vad hon sa först. Hon lugnade sig lite så jag hörde att hon bara ville hem mellan snyftningarna. Det gör ont i hjärtat och magen att höra henne så ledsen.
Jag fick prata med en personal och fick höra att hon varit ledsen nästan hela tiden. Inskolning av barn och ny personal är inte bra den lördagen i månaden tösen ska vara där som är mer och mer känslig för folk och inte vill dit ens innan. Dömt att misslyckas. Jag hämtade henne, gick inte ens att få henne lugn om jag lovade att komma på kvällen senare och hämta och hon slapp natten.
Vi hade ett julbord inplanerat på kvällen och jag frågade tösen om hon ville med, vilket jag visste att hon inte ville men lärt mig lite hur jag smartast berättar saker ibland. Jag kollade med mormor och morfar om hon fick vara där några timmar och det gick bara bra.
Tösen såg trött och dämpad ut när jag lämnade henne där och jag hade en klump i magen, det blev ingen bra helg för henne.
Sen blev det farfar och farmor igår några timmar då vi fixade julklapparna, affärer är inte att tänka på.

Väntar på besked om vi får assistansen förlängd, och på ett nytt intyg från psykologen ang autism diagnosen. Den förra var inte helt rätt hon skrivit, blev nästan mörkrädd över hur hon fått ihop den. Samma psykolog mailade mig ang ett möte och skrev då att tösen sover bättre på korttids nu och att det går så mycket bättre där. Va ??? När jag ifrågasatte det så skrev hon att det upplevdes så och att vi nu skulle börja jobba med hemmaplan och  bemötande. Behöver inte säga att det rök ur hårbotten då va ?
Ser fram emot det mötet i januari och när det pratas om denna helg som var nu. Undrar om hon tycker lika då ?

Dax att åka till nästa jobb och jobba 10-18 , ha det gott alla rara. Njut när ni kan , kramar

tisdag 10 december 2013

Läs !

Läs här en sann text skrivet på ett roligt sätt av Sören Olsson ! 

För övrigt återkommer jag ! Kramen 

torsdag 5 december 2013

Nervöst möte och trevliga möten

Omprövning av assistans möte har avklarats i veckan och det kändes bra när det var gjort. Lite nervöst är det alltid med viktiga möten tycker jag. Ny ansökan skriven och jag hoppas vi får förlängt.
Inget kommer tyvärr bli bättre eller försvinna som är tösens svårigheter, men assistans är aldrig en självklarhet ändå. Det skulle försvåra vårat liv om det inte blir förlängt . Vi ska försöka hitta nån som kan börja delta i tösens liv som assistent några timmar varje vecka om vi får det godkänt. För att hon behöver fler personer runt sig då hon blir mer och mer känslig för det.

Igår hade jag en go vän på besök på fm, härliga samtal och mycket skratt ! Tack L <3
Sen kom en barndomsvän jag inte träffat på några år med sin bebis och dotter som jag pusslade Nalle Puh pussel med, mycket mysig em också. Kvällen avslutades med glöggkväll med mitt tjejgäng !
Vilken dag ! Ja tösen var på korttids men det förstod ni nog !

Tösen ringde och var orolig för ikväll då det är pyssel och fika på fritids/korttids för föräldrar. Mycket folk i hennes ögon och oron stiger. Vi kom överens om att hon får välja idag hur det känns. Imorse ringde hon igen och vi bestämde att vi skulle prova då det gick bra på skolan förra veckan.
Jag hoppas det går bra för hennes skull för hon ville så gärna att jag skulle gå på det med henne så jag har tagit ledigt från jobbet idag. Vi får se i em hur trött hon är för hon hade inte sovit nåt i natt på korttids.

Ha det bra där ute, kramar

fredag 29 november 2013

Fint, roligt och sorgligt samtidigt

Igår var det Julmarknad på tösens skola, hemlagad soppa och hembakat bröd serverades och luciatåg och uppträdande av eleverna. Dom var helt fantastiska ! Alla utom tösen deltog i det.
Innan den här kvällen har hon pratat om den och vi skulle komma hela familjen och även mormor och morfar. De har bakat och pysslat och gjort fantastiska saker som dom sålde. Pengarna går till en skolresa en dag i maj.
En av sakerna eleverna tillverkat !

Vi märkte under veckan att hennes funderingar blev fler och oron steg hela tiden. Vi pratade med skolan och dom hade börjat märka det också. De la ner mycket jobb på att förbereda, anpassa och stötta tösen i detta. Problemet är när det är mycket folk. Och allt sker på hennes mark, trygga skolan. Alla förändringar är svåra.
Em kom och mannen skulle hämta tösen på fritids, sen mormor och morfar och oss på vägen. Inga stopp och kliva ur bilen och hinna fundera. På vägen till mormor och morfar slog oron över och hon fixade inte att de åkte med. Påklädda i hallen fick de besked att det inte gick, tur jag har kloka föräldrar som förstår att det inte sker utan orsak.
Vi kom iväg och vi höll låg profil i bilen, vi ville inte att hon skulle missa det här.
Vi var först som planerat i skolan och tösen visade runt lillasyster och sen tog assistent J över och det gick bra ! Underbar personal som såg till att tösen deltog på sitt vis, skötte ljudet med assistenten under elevernas show och sen skötte de kassan ihop under försäljningen. En nöjd tjej hade varit med hela kvällen !
Sen kom tröttheten och ilskan när vi kom hem när alla spänningar släppt, men det hade vi väl räknat med. Blev sov medicin innan sängen och natten blev bra .
När de andra eleverna sjöng och spexade så härligt så brände tårarna lite över att inte tösen fixar att vara med, att det blir mer och mer begränsningar med henne. Vad hon förändrats sista åren. Lite sorgligt.
Men får tänka att vi i alla fall kom dit och det gick bra ! Tycker det var bra av tösen att fixa det trots oron. Ordet är anpassa och åter anpassa så går det i alla fall så bra det kan !
Önskar er en fin advent med mycket mys, kramar Tina

lördag 23 november 2013

Hur många procent ?

Just nu har tösen ett stort behov av att ha koll på hur många procent laddad hennes mobil och Ipad är hela tiden. Och vad betyder det när det står 17, 58 eller 92 % ? När behöver de laddas och hur länge räcker det ? Sen måste hon ha koll på våra grejer också, och vips är min mobil på laddning ! Det är inte ett problem men lite tjatigt ! Tösen har gärna mobilen med över allt hela tiden och är väl rädd att den inte ska funka. Glasskärm nr 2 har nu gått sönder och ska på lagning men ett superskydd har nu införskaffats. Ja det verkar betydligt mer skyddande än alla roliga skal med motiv i alla fall.
Nu sitter väl det här med laddare i ett tag, månader eller år sen kommer nåt nytt som ska styras med. Känner ni igen det på nåt sätt ?
Jag försöker ta hand om mig själv lite just nu och går hos en jättebra naprapat med min rygg, det gör ont men gott ! Sen började jag på varmvatten träning igår igen, mycket skönt !
Lite mör idag men det är okej !
Fortsatt trevlig helg, kramar till er var ni än är därute.

torsdag 21 november 2013

Slutar aldrig att förvånas

Jag fick besked igår kväll att tösen var själv på korttids. Kvällen var lugn, inte ett samtal. Tösen ringde i morse och var lugn. -jag har sovit hela natten mamma.
- vad skönt !
-mmm...varför sov jag här men inte hemma ? Vad ska vi göra då ?
- du kommer nog sova hemma med nu när du börjat sova .
- ja det är nog plåstret som är bra

Lilla gumman som hon funderar. Plåstret är den nya hormonmedicinen vi börjat med. Hon vet inte riktigt varför hon har det för det är svårt att förklara. Mer än att det är bra för hennes kropp och ben.
Så mycket enklare det skulle vara om hon fick sova på nätterna, i alla fall fler sovande än vakna vore bra.

Föreläsningen igår var trevlig och underhållande och en nyttig påminnelse om att vara rädd om sig om man vill orka länge här i livet. Han som pratade var pastor Tomas Sjödin . Han har skrivit 10 böcker och den sista om vila.

Var rädda om er, och försök vila nån stund ibland <3

onsdag 20 november 2013

Oroliga förändringar och fånigt leende

En sak som har varit en stor del i de möten vi haft med tösens korttids är hennes otrygghet på nätterna. Onsdagar när hon är där har hon varit själv och personalen finns för henne.Ändå är det oroligt att vara i sitt rum på natten.Vi har bett om en plan B inför att hon inte skulle få vara själv längre.Men det verkar inte vara så aktuellt. From i natt kommer hon inte vara ensam längre och oron stegrade sig såklart. Det är en personal på natten oavsett hur många barn ,med vissa speciella undantag då en kan sova där som jour. Tösen ringde nyss och hade ont i magen. Om det är oro eller hennes magsmärtor eller både och är svårt att veta.
Det har gått bra en tid nu att få henne att vara kvar, även om hon inte sover så mycket så har hon i alla fall varit kvar. Jag hoppas inte det blir bakslag nu. Vi måste få sova nån gång.

Mannen bortrest över natten i jobbet och jag ska på föreläsning i kväll med en vän. Föreläsning om hur viktigt det är med vila och återhämtning i  livssituationer som kräver lite mer..... Återkommer om hur det var sen.
När jag ser små nyfödda barn idag så tänker jag helt andra tankar än när jag inte hade mina egna barn. Jag blir fortfarande varm i hjärtat och ler lite fånigt sådär  men samtidigt önskar jag mest att det lilla oskyldiga knytet får vara friskt . Barn får på sin höjd vara förkylda tycker jag !
Så ovetande vi var när vi lämnade BB för drygt 16 år sedan, och sån resa vi gjort och gör än idag i landet annorlunda. Och som föräldrar till ett normalt barn.
Jag är inte bättre än nån annan förälder som inte går igenom en sån resa, men jag får andra kunskaper och andra värderingar det vet jag. Jag väljer bort det som inte tillför oss något, eller mig. Jag är björnstark för mina barn mitt i min svaghet som utmattad diagnosförälder med galen sömnbrist. Finns inget svar på hur man orkar. Jag kan skratta och vara äkta glad och njuta av saker i stunden, jag har lärt mig att ta tillvara på de små stunderna som ger energi. Väljer mina vänner med omsorg.
Jag är rädd för att prata om oss och vårat liv med nya bekantskaper för att de ska tycka det är jobbigt och tycka synd om oss. Vi har det tuffare än många andra kanske men vi har det oftast bra ändå. Vi har humor och ironi i det jobbiga och det kommer man långt med !
Jag har lärt mig ta strid och inte ge upp, att ringa samtal om allt och lite till. Att vara flexibel, ja det blir oftast inte som vi tänkt men kan bli bra ändå. Många bra saker mitt i allt diagnoskaos som jag inte önskar någon annan. Men det här är vårat liv, du får ta det som det är och lita på att våra val och beslut är rätt och att vi är de som vet bäst vad som funkar. I alla fall att allt vi gör är i tron om att det är det bästa.

Kramar till den som vill var ni än är därute.

Lästips

Läs här en blogg som jag tycker är bra skriven av en mamma som är rak och ärlig och har mycket kloka tankar. Mamma annorlundas blogg.

Nästa tips är Ninas blogg, hon är min fantastiska ledstjärna i autism djungeln. Hon ligger mycket före mig och har så mycket bra att komma med ! Läs och lär !

Sista tipset idag handlar just nu mycket om  skolproblem och hur det blir när det inte funkar. Bellans  blogg är mycket viktigt att ta del av för så här ser det ut i skolsituationen för alldeles för många.

Nu har ni mycket intressant läsning att ta del av, kram Tina

tisdag 19 november 2013

Missat möte och mediciner

Vi skulle tydligen varit på ett uppföljningsmöte på tösens korttids häromdagen. Ingen av oss hade skrivit upp det och ingen klocka ringde ens när de påpekade det . Inte likt oss men kan tydligen hända. Nytt datum satt för möte. I mailet skrev psykologen att det gick bättre med sömnen på korttids och de nya reglerna vi satt upp gick bra från första dagen ! Kanske inte vår uppfattning som får ta smällarna hemma , nej vi har inte hämtat henne och det är bra. Men det är för vi måste sova och vägrat hämta fast hon vill hem....
Sömnen är inte bättre, i natt har vi inte sovit alls.

Lillasyster har fått nya mediciner och det är astma som man tror att det är,  två olika sorter som inhaleras morgon och kväll plus en tablett varje kväll. Vila två veckor från träningen så får vi se effekten sen.

Tösen har fått hormonplåster som ska sättas på varje kväll för att hennes kropp inte producerar det själv. Inte populärt hos henne ! Annars är risken stor för benskörhet. Ett resultat på behandlingen tar nog två år tror dom. Prover kommer tas för att hålla koll på dosen.

Vi hade en mysig helg i landet det normala, med goda vänner och trevlig utflykt med dom. Att bara vara och inte behöva fundera är lyxigt , och två nätters sömn var rart. Tösen hade det toppen hos mormor och morfar, allt hade gått bara bra. Då njuter man ännu mer !
Var rädda om er därute, kramar Tina

tisdag 12 november 2013

Regnoro och Tjorvens tvilling

En morgon med regn är inte helt okej. Det borde jag kunna lösa lixom.... Men idag hade jag inte det utan regnet smattrade mot rutorna. Det tar lite extra tid när det ska gås igenom hur besvärligt allt blir när tösen måste gå ute en bit till matsalen i skolan. Paraply storleken var inte okej men funkade tillslut. Ja tösen hatar regn ! Regnbyxor och regnjacka på och sen gick det bra ut till taxin faktiskt. Lillasyster fick åka med mannen för jag hämtar efter skolan då vi ska direkt till lasarettet. Undersökning på öron näsa hals av stämbanden. Kamera ner genom näsan igen är det vi vet. Lider med henne, men hon är otroligt stark inför allt hon går igenom. Hon vill bli frisk och att kunna förklara för henne som inte har nån diagnos och förstår handling och konsekvens är väldigt enkelt, till skillnad mot tösen. Tösen ska till läkare på torsdag och det finns nu med på bildschemat och det är inte populärt. Det värsta verkade ändå vara att hon missar en stund i skolan, det vet vi skapar oro men den här tiden kan vi inte styra och det förstår hon inte. Då blir det  lite oro och ilska. Blev medicin den här natten för det har varit väldigt dåliga nätter ett tag. Medicinen gjorde nytta några välbehövliga timmar.

När tösen då åkt iväg med taxin var det dax för hundens promenad. Jag tycker det är okej med busväder bara jag är klädd för det. Jag har köpt en sydväst och med full utrustning och stövlar kände jag mig som Tjorven på Saltkråkan när jag gick ut ! Men skönt var det !

I helgen ska mannen, jag och lillasyster åka iväg till goa vänner några timmar bort. Tösen fixar inte att vara med och vi behöver koppla av lite också. Mormor och morfar tar henne hela helgen och det kommer bli mysigt för henne att vara där själv. Hon slipper korttids och kunde få välja själv, ska vi ha skoj ska hon må bra och slippa oroa sig för korttids en helg när det går. Känns bra i magen att vi gör så.
Ja hon verkar nöjd !
Ha det bra därute, var ni än är. Kramar Tina


torsdag 7 november 2013

Hemska Halloween och en perfekt ledig dag

Tösen har varit rädd för masker i hela sitt liv och då är inte Halloween en bra tid. Om det ändå bara var en kväll det handlade om, men det pågår flera dagar med att stora och små monster ringer på och tigger godis. Ja jag är inte mycket för sånt själv heller. När man är i tonåren och har en mask på sig och räcker fram en kasse och förväntar sig godis så har det väl ändå passerat en gräns till tiggeri. Men det var inte det jag tänkte skriva om utan att tösen verkligen skakade av rädsla. Först sa hon att vi inte skulle öppna, men när ingen öppnade började monstren knacka också och då blev det jobbigt ändå. Jag avvisade dom och satte upp en lapp att ingen utklädd fick ringa på. Då blev det lugnt och tösen nöjd. Måste göra det tidigt nästa år bara. ...

Igår en ledig dag som började med en långpromenad med en god vän, en kopp kaffe tillsammans efter det var mysig start på dagen. Sen handla god mat till kvällen, fixa lite hemma och sen ett skumbad innan det var dax att laga mat. Middag med mannen och lillasyster och hon hade chansen att berätta saker ostört vilket är på onsdagar när tösen har korttids. Sen såg vi en film och kvällen avslutades med programmet om autism.
En perfekt ledig dag i mina ögon ! Jag valde bort datorn och njöt av lugnet hela dagen.

Tösen ringde imorse strax efter 7 och frågade om jag kunde göra henne en tjänst ? Vad frågade jag ? Gå till min låda och räkna mina pengar sa hon då. Varför frågade jag ? Jag måste veta för mormor och jag ska på stan i dag ! Ha ha, goa unge vilka ideer ! Jag skulle skriva upp på en lapp hur mycket pengar hon har i plånboken också ! Ja, ja det blir nog bra, jag jobbar kväll så får se hur det där ordnar sig !

Nästa vecka är det läkartider för både tösen och lillasyster men olika dagar. Båda är spännande men på olika sätt för framtiden.

Ha det gott därute var ni än är, kramar Tina


onsdag 23 oktober 2013

Vilsen i livet annorlunda

Jag vet inte hur jag ska förklara, men jag är nog lite trög eller hemmablind. Jag går på föreläsningar och kan berätta för andra om tösen och vad som är bra för henne. Om hennes diagnoser och sjukdom är jag ganska påläst. Men hemma i livet annorlunda är jag vilsen, vet inte hur jag ska bryta mönster och tvivlar på mitt sätt att vara mamma till tösen. Är nätternas kamp vårat fel ? Är hennes oro för saker mitt fel att jag inte är tillräckligt förberedd och tydlig innan ? Skulle hon må bättre om jag gjorde rätt hela vägen ? Måste vi fatta att vi måste anpassa varje moment numer, att det inte är lika enkelt som när hon var liten ? Att tösen förändrats och inte klarar samma saker längre är svårt att förstå. Jag har legat vaken på nätterna ibland sista tiden och ångesten lurar hela tiden. Var finns verktygen när man får ytterligare en diagnos till sitt barn ? Ett team borde kopplas in och kunna ge stöd i funderingar. Ingen fanns där för att hjälpa, allt får man nästan lösa själv .
Vi har fått beröm genom åren för saker vi gjort som utvecklat tösen socialt och verbalt, skönt att höra. Men kan hon ta det till sig eller blir det svårare för henne för att hon är verbal men inte förstår allt. Att alla tror hon är "duktigare" än hon är ?
Frågorna är många i mitt huvud men svaren få. Allt jag vill är hennes och familjens bästa, men en svår kombination .

Tösen har fått tid om ett par veckor till en specialist, får se om det ska sättas in nån medicin för att skydda hennes kropp så det inte blir skador i onödan av hennes sjukdom. Mot själva sjukdomen finns inga mediciner utan man får ha koll på organ och sätta in mediciner om det blir avvikelser. Mitokondriella sjukdomar är vidriga.

Lillasyster har tid samma vecka till öron näsa hals för kontroll av stämbanden. Svar på fys och andningstest har inte kommit än.
Jag ska till min läkare på fredag för min värk, ska försöka få lite remisser skickade.

Nu njuta lite ledigt ett dygn, kramar till den som vill !


fredag 18 oktober 2013

Vila

Trevlig helg alla, för det ska jag ha . Dax för vila på hög nivå ! Kramar

tisdag 15 oktober 2013

Tester , kontrollbehov och trött i huvudet

Jag börjar hamna rätt med lillasysters utredningar om hennes andningsproblem tror jag. Imorgon till ett sjukhus en timmas resväg bort för ny spirometri ( andningstest) och arbets EKG och sen direkt en ny spirometri för att se hur påverkad hon blir av ansträngning. Känns bra att få se det. Sen tid hos öron näsa hals för ytterligare tester. Nu händer nåt i alla fall !

Tösen och jag var själva hela helgen och det gick bra även om det tar på krafterna för det är intensivt.  Jag hade också möte med mina närmsta arbetskompisar här på lördag em. Med avslutande middag. Mycket trevligt ! Tösen var då hos farfar och farmor några timmar och kom sen hem och var med en stund innan de sista gick hem.
Men det som slog mig i helgen var hur lugnt det är att vara själv med tösen, inga utbrott och ingen oro direkt. Lite irriterat när vi kom till duschningen men det är det alltid, men gick bra. Jag tror hon njuter av lugnet, bara en att ha koll på och inga andra som pratar och stör. Jag har förstått att det här är vanligt, att flera andra delar upp sig hemma. Jag blir lite sorgsen över att det blir svårare och svårare med såna här bitar, att vi får tänka om hela tiden och begränsa mer.
Vi har lillasyster att tänka på också, hon måste också få ta sin plats. Jättesvårt att få att funka om vi måste göra så hela tiden. Hur gör ni andra ? Kan ni aldrig vara alla tillsammans ?

När tösen visste att de var på väg hem i bilen började hennes oro komma stegrandes om allt. Om korttids i helgen, om mediciner hon inte vill ta, om duschning, men mest om korttids. Ilskan dök upp och kvällen blev orolig. Alla kvällar är jättejobbiga, jag tar gärna in tips på hur ni andra har rutiner eller vad ni gör som funkar. Börjar tröttna på det här bråkandet .

Det har varit och är så mycket just nu att jag är extra trött i huvudet och kroppen, hjärnan är lite överhettad tror jag. Jag glömmer för mycket och det är jobbigt att märka det.
Kommer aldrig den där lugna perioden....
Mannen bortrest igen två nätter och jag hoppas det kan bli lite lugnt ikväll. Imorgon korttids som jag hoppas funkar bra.

Ha det gott alla rara därute, kramar


onsdag 9 oktober 2013

Skam den som ger sig

Ja läkaren ringde aldrig tillbaka igår. Men envis och luttrad som man blivit så ringde jag i morse igen.
Jag begärde en annan läkare och att få en telefontid med den. Det gick efter lite tjat och ett par timmar senare blev jag uppringd och fick jag svar på vad som hade sagts och vad som ska hända framöver. Och att anstränga sig för lillasyster var inte farligt.
Tur att jag inte gav mig ! En fantastisk läkare som hade svar och förstod mina funderingar och att jag inte var nöjd med hur det skötts hittills. Remiss skickad för vidare utredning om det är ansträngningsastma eller inte.
Nu städat lite och handlat och nu lite ledigt ett dygn :) Känns skönt att inte ha några mer måsten idag eller imorgon mer än att jobba imorgon kväll då.
En kopp kaffe och lägga upp fötterna <3 Kramar till den som vill ha .

tisdag 8 oktober 2013

Tar strid

Jag håller på för fullt och kämpar för lillasyster just nu, hon har ansträngningsastma(vad man tror) men ingen fungerande medicin. Läkaren som tillfälligt poppade upp från annat land skriver ut medicin och ger direktiv hur vi ska göra. Men inte på det sätt som det skulle skötas här om hon bara frågat om råd. Tre månader skulle första medicinen ätas och sen nya andningstester. Efter 2 månader utan resultat ringer jag igen och läkaren som lämnat Sverige hade gjort fel. Max 10 dagar äter man den sorten om den inte gör nytta.Nästan inga anteckningar eller att vi skulle kallats på nya tester. En ledsen lillasyster som kämpar med sin simträning hon älskar och tävlade med andnöd i två dagar. Ny hyrläkare från annat land och lika svårt att förstå henne sätter efter mycket krångel in ny medicin. Medicinen har ingen effekt och jag ringer igen. Nu ska hon konsultera med andra läkare och jag blev uppringd igen på fm. Nu får inte lillasyster ta den nya medicinen eller anstränga sig tills fys tester är gjorda och remiss är skickad. Jag ifrågasätter om det är akut när man säger att en 13 åring inte får anstränga sig men det är det inte påstår hon. Jag når inte fram utan lägger på och ringer upp sköterskan, ja eller hon ringer upp mig när jag tryckt in alla siffror igen. Hon skulle prata med läkaren och läkaren ringa upp mig igen. Jag vet inte när eller vad det ska leda till den här gången när det är så svårt att förstå vad hon säger. Tro inte att jag har något emot människor från andra länder, tvärtom. Men ska man jobba som barnläkare i Sverige tycker jag att det måste gå att förstå vad som sägs. Tårarna började rinna på mig, varför ska det alltid vara sån kamp. Nåväl, jag väntar på samtal och hoppas vi förstår varandra så jag har en förklaring att ge till en 13 årig tjej som kommer hem från skolan och ska plötsligt få besked att hon inte ska träna idag eller tävla hela helgen med sitt härliga simgäng.

Med tösen är det som tidigare,inget nytt tror jag.
Mina och mannens föräldrar var på anhörig informationsdag om autism igår som barnhabiliteringen ordnade. Det verkar varit en bra och givande dag.
Ha det bra alla därute, jag återkommer väl om vad som händer. Kramar Tina

onsdag 25 september 2013

Pausar

Jag pausar lite, hittar inte orden just nu. På återseende framöver. Kramar så länge till den som vill ha.

fredag 20 september 2013

Orolig och smärtor

Tösen var orolig i onsdags när hon var på korttids. Hon var inte särskilt arg den här gången utan ledsen och orolig. När hon varit arg har vi "lättare" kunnat vara bestämda att hon ska vara kvar för vi vet vad som väntar om vi hämtar henne. Den här gången gjorde det ont att peppa henne till att vara kvar, jag sökte tom goda råd av Nina . Hon sa vad jag behövde bli stärkt i att försöka låta henne vara kvar. Vi lyckades med det utan att hon blev ledsnare och det vände till lite ilska och då kändes det enklare.
Tösen ringde på morgonen och var ledsen då med, har aldrig hänt tidigare. Hon hade inte sovit och hade haft ont i magen. Om det var oro eller hennes jobbiga magproblem var svårt att veta.
Det var riktiga magsmärtor som hon pga hennes mitokondriella sjukdom får ibland. Smärtor som kan bli å rejäla att man kan jämföra med tarmvred sägs det. Ja tösens tarmar jobbar inte naturligt utan står nästan stilla, vi håller magen i schack med flytande medicin som hon kväljs av och nån dag får hon slippa . Det är inte ofta det blir så här jobbigt. Mannen fick hämta henne i skolan på fm då det blev värre och hon var trött och smärtpåverkad stundvis men en cykeltur tog dom vilket är bra för magen och magmedicinen togs. Jag löste av mannen kl 14 och under em sov hon till och från.
Vi gav smärtlindring till natten och hon sov riktigt bra, det var över för den här gången.
Jag frågade tösen vad vi ska göra med hennes mage ? Vet inte, slänga i soporna sa hon. Vi byter sa jag, jag tar din ? Nej då får du ont mamma..... Vilken förmåga att koppla ihop det, jag blev lite rörd .

Vid såna här tillfällen slår mina funderingar till om framtiden, hur det ska bli med sjukdomen och hur hon ska ha det. Var hon kan bli trygg och trivas utan oss. Även om det är flera år dit så gnager det i bakhuvudet till och från.
Jag blir rädd, och inga svar kan jag få för ingen vet nåt om förloppet eller prognosen.
Och det är sant att du inte vet hur stark du är förens att vara stark är ditt enda alternativ .
Fast ibland vill jag inte vara stark, jag vill inte kämpa, jag vill bara vara. Bara skjutsa barn till träningar, kompisar och sitta med en kopp kaffe med barnen och kunna prata om allt. Men nu blev livet så här, så då gör vi det bästa av det mellan sjukhusbesök, oro, utbrott och vaknätter. För tösen är en supergo tjej med med mycket bus i blicken och goa kramar när hon orkar !
Det ger energi ! Trevlig helg alla rara, det ska jag ha ! Kramar

onsdag 18 september 2013

Inställt bad

Ja vi fick tyvärr ställa in badet igår för jag var alldeles för förkyld . Tror aldrig jag nyst så mycket på en dag ! Idag bättre och tösen var bättre redan i måndags. Men det gick bra att ställa in, tösen blev inte orolig av förändringen. Jag hade gjort en bildberättelse om badet och den verkade hon gilla och jag börjar förstå hur viktigt det är med bildstöd. Korkat att jag inte gjort den till första gången, men det var svårt att få veta hur det skulle gå till innan vi varit där. Man lär sig något hela tiden och att hur tydligt man än berättar så hjälper det inte i närheten så bra som bilder !
Ikväll blir det soffhäng för tösen har korttids, det är en skön vardagslyx att se på tv i lugn och ro ! I helgen blir det lite roligheter, återkommer om det senare.

Och nu är det höst, lite mysigt att tända ljus och filt i soffan också. Jag tycker om hösten med den klara luften och vackra färger !
På fm gick jag och två goa vänner på långpromenad och hamnade vid vattnet där vi fikade för ena tjejen hade överraskat och tagit med ryggsäck med kaffe ! Livskvalitet på hög nivå i solen vid havet !

Ha det gott alla, tar lite ledigt nu. Kramar

fredag 13 september 2013

Vi vill så väl, men svårt att veta vad som är bra.

I tisdags började tösen på varmvatten träning via barnhabiliteringens sjukgymnaster. Det var positivt kvällen innan och vi packade en väska med våra badkläder och allt som skulle med. Jag ska nämligen vara med i vattnet.
Jag kände då att det nog kunde bli bra det här, att det var en bra aktivitet för tösen. Att ha något att göra som är hennes. 
Jag hade nog fel.
När hon kom hem från skolan var hon arg, när vi åkte dit var hon arg, när vi bytte om var hon arg, och när vi kom in var hon arg.
Ja det var nytt allt och nya barn och sjukgymnaster. Fel grupp för tösen kände jag med två yngre pojkar som  verkade träna musklerna och nog inte uppskattade en arg autistisk tjej på 16 år.... 
Vi fick  henne att gå i vattnet  men hon tyckte inte det var kul informerade hon oss om ett antal gånger. Lite skönt kanske och var lugn en liten stund i vattnet.
Arg när vi duschade efteråt och inte ville hon dit igen sa hon. 
Vi får väl se.... Jag var också trött efter !
På tisdag är det nya tag, kanske det går för att hon vet mer eller så kommer vi inte iväg. Vi får se, skolan skulle peppa lite också. 
Det är mycket ilska mot oss och det är tufft på nätterna att få den öst över sig. Vi är trötta och stundvis ledsna över hur det är. Hur maktlösa vi är i situationen.
Jag köpte hälsokost mediciner idag till tösen. Kanske kan det hjälpa henne med Q10 som går ner i cellerna och selen och magnesium som tillskott. Kanske hjälper det inte men det är inte skadligt i alla fall. Griper efter halmstrån och lever på hoppet.
Trevlig helg alla rara därute



onsdag 4 september 2013

Möte och läkarbesök

Mötet igår med korttids gick bra, vi kom fram till lite bra planer att testa. Lite regler för mobilen och kvällsrutiner. Nytt möte i november, vi blir tagna på allvar känner jag och fick fram det vi ville.
Vi behöver den här avlastningen, att få sova och låta tentaklerna vila en kväll. Det är intensivt, går åt en av oss hela tiden för att det ska funka. Så kanske det är för många, det svåra är att tösen inte roar sig själv alls just nu. Hon går och vilar en stund ibland men det är det enda. Gäller att vara med i svängarna för att inte allt ska krascha och resten av dagen och natten blir fyllt med ilska och utbrott. Nätterna är mest ilska i alla fall just nu , allt som sägs och görs av oss är fel....

Så var vi till hab läkaren också igår och det var inga större konstigheter. Vi ska få träffa en specialist ang ett prov svar som var lite lågt sist och se om nåt ska medicineras. Inga allvarliga saker men viktiga ändå. Nya prover ska tas efter det för att ha koll på hennes organ så de inte tagit stryk av hennes mitokondriella sjukdom. De tas varje år.
Nya recept skrevs och sen var det klart.
Sen blev det fika efteråt och tösen åt en räkmacka och njöt verkligen !
Nu en kväll med vila, kramar till er alla rara därute.


fredag 30 augusti 2013

Tack för erat stöd

Tack för varma fina kommentarer efter mitt sista gnäll inlägg. Jag svarar Bellan med att möte har vi haft med korttidspersonal, ansvarig och psykolog från barnhab. Och uppföljning på tisdag. Men jag vet inte vad som går att göra då dagarna är bra men nätterna är problemet och de är ju problemet hemma med. Känns lite hopplöst faktiskt. Personalen vill allas vårat bästa så klart men svår situation. Först måste nog ångesten över att sova lösas och hur vet jag inte, kanske måste till BUP på nytt besök ändå. Men de har inte heller haft nån hjälp tidigare. Läkartid på barnhab på tisdag efter mötet, får se då vad som bestäms. 
Kan det vara vi som  misslyckats med nåt från början , tydlighet och trygghet i rutiner kanske ? Oj vad vi funderar på vad vi ska göra bättre/ annorlunda. Men tycker vi gjort allt vi förmår för tösens bästa och detta har inte direkt dykt upp nu utan varit med sen födseln. 
Vi kämpar på och griper efter halmstrån och hoppas det ska vända nån gång . 
Lider så galet med henne.

Idag gick promenaden bra, jag mår lite bättre igen. Fördelen för mig är att det finns bra dagar fast jag har fibromyalgi. En del har nog inte ens det. Värk och smärtfri fullt ut är jag aldrig, men de bra dagarna är det inte så mycket att jag räknar med det. Positivt tänkande är bra men svårt när det gör så där j-vla ont att tårarna rinner, som i onsdags tex. 

Tösen ska snart hämtas och sen tar vi helg , mannen jobbar hela helgen mer eller mindre men det ska nog gå bra. Gårdsfest i kvarteret imorgon, siktar på att vara med en stund om  tösen är på humör . 

Trevlig helg alla rara, var rädda om varandra därute. Kramar 

torsdag 29 augusti 2013

Värk, saknad, oro och utanförskap

Min kropp vill inte riktigt som jag just nu, för mycket ont som tar på krafter och humör. Hatar att inte orka det jag vill helt enkelt. Promenader som gör ont eller gör mig riktigt slut är irriterande. Jag är ändå tacksam att jag kan gå promenader. Att träna pass eller på gym är bara att glömma. Jag känner mig lite låg just nu .

Jag saknar "mina" fina mammor jag fått äran att träffa och lära känna genom bloggen. BEHÖVER er klokhet och kunskap och förståelse och underbara humor ! Vi skulle bokat ett datum direkt när vi skiljdes åt sist, för att ha framför sig att längta till. Men också som bevis för att det blir av, att kunna boka in med stort hjärta i almanackan ! Vi kommer med all säkerhet ses igen, hoppas snart <3

Tösen vill verkligen inte vara på korttids. Hon är jättearg och orolig innan, när hon är där, och efteråt.
Är det värt det ? Ja inte känns det som en bra avlastning för oss, ändå är hon själv med en personal när hon är där på natten men det hjälper inte. Vi har inte åkt och hämtat henne fast hon ringt, vi orkar inte, vi måste få sova en natt i veckan. Det gör ont att inte orka med sitt barn, att det måste vara så här jobbigt för henne. Önskar så att hon trivdes där och längtade dit.
Tackar ödmjukast att skolan funkar, det är guld värt mitt i allt annat som inte funkar.
Möte på tisdag med korttids chefen, personalen och psykologen igen. Stämma av hur sommaren gått. Skulle väl lämna in pappren vi skulle fyllt i om sömnbeteende , men jag förstår inte meningen med dom så tar en beskrivning på det innan vi lägger ner massa tid och kraft på det.

Ground zero
Jag kan känna mer och mer utanförskap i livet , för att jag inte kan delta i allt, inte orkar, och inte känner samhörighet med andra på samma sätt längre. Mitt liv är annorlunda, mycket annorlunda. Skyller inte på nån annan att det känns så, jag får anpassa aktiviteter och välja själv utefter mina förmågor så klart. Men det känns ändå , att bli mer och mer begränsade i vad vi kan delta i. Det borde bli tvärtom med stora barn,  och sen balansera det med att vi har en  tjej på 13 utan diagnoser som har sina behov. Det går genom att dela på oss i det mesta vi gör. Därför var resan vi gjorde till New York med henne värdefull på många sätt. Ändå känns det konstigt att åka utan tösen, känns aldrig helt bra.
Nåväl, livet går vidare i livet annorlunda med.
Dax snart att åka och jobba kväll. Var rädda om er alla fina därute, kramar


fredag 23 augusti 2013

Gymnasiestart , kantareller och kalas

Idag har tösen börjat gymnasiet, hon har varit pirrig, glad, orolig och mycket förväntansfull ! Hon kommer snart hem med taxin och det ska bli spännande att se hur hon är. Hoppas allt varit toppen bra !
Jag passade på att ta med mina föräldrar och hunden till skogen och plockade lite kantareller. Kaffe och äggmacka i skogen är aldrig heller fel. Tanka energi så ofta det går, jag är verkligen inte stark just nu. Känner mig lite som en urkramad tvättsvamp. Borde  vara pigg efter semester kanske kan tyckas, men det är inte så enkelt tyvärr. Tycker inte om att gnälla men vill bara förklara om jag verkar lite låg.

Ikväll ska jag och tösen på middag till min bror för hans fru fyller år. Mannen och lillasyster är på annat på olika håll just ikväll. Men det kan vara bra, lite lugnare .
Imorgon jobba och tösen har korttids lö-sö , hoppas det funkar. Nätterna är katastrof, finner inga ord som kan beskriva dom.
Ha en fin helg, kramar
En mycket lugn morgon ! 

onsdag 21 augusti 2013

Lantis på vift

Vår resa gick till New York, staden som aldrig sover kallas den och borde ju passa oss som handen i handsken !! Eller hur tänkte jag nu ...
Jag lovar att jag sov till jag vaknade ( vissa av er har erfarenhet av vad klockan brukar visa då ungefär ;) )
Nåväl , det blev fyra hela nätters sömn trots tjutande sirener och neonskyltars ljus. På dagarna gick vi mycket och åkte tunnelbana vilket är ganska enkelt med de numrerade gatorna. Vi har sett det vi önskade och orkade. Satt oss i parker och svalkat oss i värmen som var. Sett musikal och vaxdockor och känt på pulsen bland allt folk .
Sen var det rart för lantisarna att lämna storstaden och vända hemåt igen. Fulla av intryck och nöjda.
Utsikt från Empire state building .

Tösen hade inte saknat oss men blev glad när vi kom hem igår och hon fick lite presenter så klart. Sen blev natten till idag hemsk, tror vi fick lite för att vi varit borta men oron inför gymnasiestarten på fredag börjar nog spöka också. Idag korttids och det var det mycket skrikande om i natt att hon inte vill till. Vi får se hur det går när kvällen kommer, känns sådär.
Nu drar skolan igång för båda tjejerna mina, det känns som det är dax som vanligt men det medför också att alla möten och allt annat också rullar igång.
Jag känner av min fibromyalgi på många sätt och läste idag om symptomen och jag har berikats med dom flesta man kan ha. Så fem dagar i storstad är väl inte det bästa kanske men jag tänker aldrig sluta leva även om det straffar sig lite extra efteråt.
Så nu lite vila, kram på er alla rara därute var ni än är <3


tisdag 13 augusti 2013

Alla lever vi olika

Igår var nog min tröttaste dag på jobbet nånsin, ett tag på em visste jag inte ens om jag skulle orka resten av dagen utan att svimma eller kräkas av trötthet. Men efter em fikat med en glass och kaffe kom jag igen och det funkade. Tror inte nån mer än P på jobbet märkte så mycket som tur är.
Då när jag var som tröttast pratade jag lite med en kvinna som beklagade sig lite med att barnen somnade först vid tio tiden på sommaren, men skönt att de sov till kl 9 på mornarna. Blev dock för lite egentid....Tur man har spärrar och inte börjar skratta eller gråta mitt i allt. Jag höll snällt masken och sa att ja då blir det ju skönt med rutiner igen snart....

Ja vi lever alla olika är bara att igen konstatera .
Tar lite ledigt nu för att vila , återkommer om några dagar. Ha det gott alla rara, kramar

Puss & kram 

onsdag 7 augusti 2013

Lov , frigörelse och natt terror

Nu är jag tillbaka och jobbar efter 14 dagars feber och bronkit och annat skräp i kroppen. Jobba är medicin det också. Träffa folk och tjata lite och goa jobbarkompisar. Jag är fortfarande lite hes och hostig men det funkar bra. Det tuffaste är väl att jag inte fått vila när jag behöver utan då jobbar jag ju som assistent också och när det är lov är det en aning tuffare. Sen natt terrorn på det gör att återhämtningen antagligen tar ännu längre tid. I måndags var första dagen efter all sjuka på mitt  jobb, och natten till måndagen somnade tösen kl 05.30 först och sov två timmar. Jag sov också då och sen var det bara att jobba på det hela långa dagen till kl 18. Det går så länge man är igång, men inte bra för kroppen eller knoppen. Sömnen är inte alls bra och vi är trötta.
 Snart ska vi ha lite ledigt med lillasyster och åka iväg några dagar, berättar efteråt vad vi gjort och var vi varit. Ser fram emot att få vila tentaklerna och bara vara som andra .

Tösen har fyllt 16 år i sommar och hon är tonåring på vissa sätt. Vi har alltid fel, är oftast dumma, fattar inget och hon frigör sig på sitt sätt. Jag blir orolig när hon cyklar iväg och är borta en stund och inte svarar i mobilen. Men kan väl inte låsa in henne heller. Men hon har inte handling-konsekvens tänkandet eller sociala koder och det kan medföra mycket . Jag önskade nästan regn en dag så hon skulle hålla sig inne....
Ilskan är stor över det mesta och har nu börjat visa sig på korttids/ fritids också. Lite skönt att de får se vad vi pratat om hur det är hemma, plus att hon kanske börjar känna sig tryggare där och törs ?

Jag ser fram emot att skolan börjar och hoppas att hon kommer trivas bra på gymnasiet, att vi kanske kan få en lugnare period framöver. Det är slitigt.
Inte en morgon utan utbrott, inte en dag, inte en kväll, inte en natt.
Det måste vända snart.
Vi kämpar på och gör vad vi kan för att fånga stunderna, samla energi och njuta när vi kan.
Ikväll på bio och ut och äta, tösen har korttids. Jobba imorgon bitti och sen hämta hem henne på em.
I natt får vi sova, det känns bra att skriva !
Ha det gott, kramar till er alla fina därute.

tisdag 30 juli 2013

Bakslag med mer sjuka

Ja det blev en seg sjuka det här. När jag trodde det vänt blev jag sämre med ont i bröstet och hosta. Till Vårdcentralen på besök och har bronkit och ögoninflammation. Inget penicillin biter på bronkit utan det ska läka ut av sig självt. Salva till ögonen och alvedon och ipren för värken. Behöver inte säga att jag är lite trött och klen  just nu va ? Tösen bättre i alla fall, alltid nåt ! Återkommer.... Kramar

onsdag 24 juli 2013

Sjuka

Jag haft feber sen i söndags kväll plus hosta och tösen riktigt risig med förkylning och rosslig samtidigt.Hon har pga sin sjukdom jättejobbigt att få upp slem trots inhalationer. Det blir inte mycket vila när hon är hemma och båda sjuka på det. Tänkte jag tanken på att lägga ner huvudet så var hon iväg i garaget eller hos grannen. Ofarligt men oroligt. Idag är hon iväg över dagen på korttids och jag har sovit en stund faktiskt ! Dom ringer om hon inte verkar orka men hon har inte feber och är inte lugnare hemma. Och hon verkade piggare idag. Igår firade vi tösen mitt i all sjuka som fyllde 16 ! Hon har väntat på detta och planerat kalas länge så ställa in var inget alternativ ! Alvedon och mannen gjorde det mesta så gick det bra ! Och kalaset flöt på bra med tacos för släkten och sen rabarber/vinbärs paj som tösen och jag gjorde tillsammans. Allt enligt hennes önskemål och inga utbrott när allt gick enligt hennes planer ! Puh nu är det över !!
Återkommer när jag är lite piggare :) kramar
Tösen vid stugan 


fredag 19 juli 2013

Ännu fler papper

På bänken ligger ett par papper från barnhabiliteringen , det har legat där sen innan midsommar. Det är en läkare som vill göra en studie på tösens beteende och sömn eller snarare bristen på den. Bra tänkt så klart, men jag har inte haft ork att starta. Det tar 14 dagar och ska antecknas en del saker och kommentarer kring det. Jag läste igenom det igår igen och känner mig bara så ointresserad. Orkar inte fatta ens vad det står . Jag sa till mannen att vi måste börja nu, ja just ja sa han och verkade ha samma energi som jag till det...
Är helt uppriktigt bara trött på papper men måste göra det här. Startar på måndag....
Sommar på riktigt !
Jag saknar stugan och hoppas vi snart kan få lite tid där igen. Men det är roligt och skönt att ha börjat jobba också. Jag har underbara jobbarkompisar som är roliga och gulliga !
Idag är det handla, städa, tvätta och bädda rent som står på schemat. Helt okej när tösen är iväg över dagen, hämtar henne på em. Skönt att göra saker färdigt och ostört, det är så enkelt då !
Nattsömnen är fortsatt dålig, oroligt och ilsket. Ligger hon i sängen så sparkar benen och hon skriker en hel del. Springer på toa så många gånger att jag inte orkar räkna och vill helst ha sällskap. Det är så tröttande och frustrerande och ledsamt. All ilska vi får ta emot är så jobbigt, det pågår nästan dygnet runt. Men när hon har sina stunder när hon är glad och busig och kramig är hon världens goaste ! Att det kan svänga så snabbt är svårt att förstå. Tur att jag ofta får höra- mamma jag älskar dig ! Då blir alla andra ord kanske lättare. Inte just då kanske men ändå. Det är många andra ord som haglar när humöret svänger och oftast på kvällar , nätter och mornar.
Tösen på roddtur sommaren -13
Jag funderar ibland själv på hur vi orkar ? Jag vet inte ? Hoppas bara det håller i sig .
Nu kaffe och vila innan min finaste tös ska hämtas <3 kramar till er alla och trevlig helg

torsdag 18 juli 2013

Här och nu

Ja att kunna njuta här och nu är något man måste bli bra  på för att hinna och orka. Jag vill försöka se det positiva och vara stark och glad. Försöka att inte fundera för mycket på sen och oroa mig i onödan. Ta vara på stunderna som ges som ger mig livskvalite och kraft.
 Igår kväll blev det grillat med mannen och lillasyster. Trevliga samtal om minnen och allt möjligt. Sen en film i soffan som jag några stunder såg bakom ögonlocken ;) En lugn och trevlig kväll och en hel natts sömn på det. Sen gjorde jag frukost och packade i ryggsäcken, väckte lillasyster och åkte till havet.
Smakade bra med en härlig utsikt och underbart väder ! Här och nu.  Vi skrattade och pratade och åkte sen och hämtade tösen kl 10 på korttids.
Strax iväg och jobba kväll, farmor löser av mig tills mannen kommer hem.
Lillasyster fick medicin igår och tillbaka om tre månader på kontroll. Det löser sig nog. Troligen ansträngnings astma. tester och prover tagna.
Ha det gott, kramar

tisdag 16 juli 2013

Sjuka, rastlöshet och oro

Kvällarna med tösen är jobbiga, mycket ilska och oro. Oro inför att sova, ilska om vi vill se på tv en stund och inget är bra som vi gör eller säger. Igår kunde vi bryta innan det gick för långt genom att turas om att spela wii med henne. Nåt som inte varit intressant på länge men som hon  plötsligt kom på. Det är inte mycket vi hinner eller kan följa på tv. Oftast för mycket som händer för att det ska funka. Hur har ni andra det ? En period var hon ganska nöjd med ipad ( hörlurar ibland) och lyssna på allsång och spela spel i soffan bredvid oss. Om det är textat så kan man slötitta lite trots höga ljud ! Men just nu oroligt. Är väl sommarlov som stör, ledighet är mest besvärligt.
Saker är som vanligt roligt ett par minuter och då blir det mycket saker som ska hända en ledig dag.
Tösen sätter upp bilder på sitt bildschema på det hon vill göra hemma. Vi har några att välja på, funkar sådär. Men bildschemat är en trygghet märker jag, vem som lämnar och hämtar och när det är korttids eller ledigt sätter jag upp bilder på. Även dagliga rutiner som stöd.
Är ett antal veckor kvar innan skolan börjar va ?....

Lillasyster mår inte så bra, så vårdcentralen på em. Halsoperationen gav inte det resultat vi hoppades på tyvärr . Hon har blivit sämre under sommaren men går inte  in på hur, återkommer när jag vet nåt mer.
Tösen får vara hos mormor då, sjukprat är inte populärt och skapar bara oro.

Ha det gott, kramar

söndag 14 juli 2013

semester med litet s

Semestern är slut och vi har haft underbart väder ! Mest haft denna utsikt i tre veckor. Tösen varit på korttids regelbundet vilket gjort denna semester lindrigare. Vi har hunnit andas mellan varven. Allt vi fixade ut till stugan har hon knappt rört, utan mest rastlös och lättirriterad . Så poolen är tömd och undanplockad och studsmattan användes lite av lillasyster. Sista dagarna har hon rott lite mer i gummibåten, blivit säkrare med havet. Gått bättre att åka båt , vi har åkt mycket med henne. Spela kubb lossnade lite också sista dagarna, så hon tyckte det var kul nån stund. Bara man sänker kraven och bortser från hur lite så går det. Sömnen har inte varit så bra, oroligt nästan hela tiden.
Vi var ett dygn i Stockholm i veckan och det var semester så där som andra har det på semestern. Grönan, gamla stan och gå mycket. Åka färja och spontana saker. Kanske självklara saker utanför landet annorlunda, men en lyx för oss andra. Det var mysigt ! Ja vi har haft tre veckor semester med litet s, så kan man nog uttrycka det om ni förstår. Batterina har ändå laddat av allt det vackra havet ger, skönt med miljöombyte. Haft mycket sällskap av mina föräldrar som då också är två till som kan avlasta lite.
Många fina mornar
Nu jobba en månad innan några dagar semester innan skolan börjar, då blir det en tripp och Semester med stort S ! Det ser vi fram emot !
Idag tvättar, städar och handlat. Vardagen står för dörren och det känns okej !
Hade nyss en skata inne som jag fick fånga i handduk för att få ut den ! Den hann skita ner lite innan jag fick tag på den, suck ! Räcker väl att de haft party på altanen när vi varit borta så vi fick storstäda den idag !
Ha det gott alla fina, kramar

tisdag 9 juli 2013

Semestrar lite till

Jag fortsätter pausa från bloggandet lite till. Jag har varit dålig på att läsa hos er andra också. Hoppas ni inte glömmer bort mig helt, jag kommer tillbaka och har er i tankarna ofta. .... Kramar till er alla fina kämpar därute

onsdag 26 juni 2013

Nya glädjande saker

Igår underbart sommarväder ! En aktiv dag vid stugan med flytt av tösens gunga till en plats där hon är nära oss . Jag gjorde en rabarberpaj och Vi fick fikabesök av vänner och deras hundvalp så hundarna lekte sig trötta ! Vi byggde upp en studsmatta så det ska vara lockande att vara här. En liten pool fixade vi häromdagen så det kan lekas i vatten då tösen inte badar i havet. Hon var mycket nöjd med alla saker hon tycker om. Idag är det höstväder med regn och blåst , tösen har korttids och hon verkade nöjd med det när hon åkte iväg med mannen nyss. Jag eldar i brasan och har krupit upp i soffan med datorn. Njuter ledigt !  Ha det gott alla fina därute, kramar

söndag 23 juni 2013

Då är midsommar över med fina vännerna som överlever lite utbrott  utan att göra nån sak av det alls. Och mina mysiga föräldrar som också är Guld värda för oss. Det har funkat bra men är tufft för tösen då och då när hon inte hänger med i svängarna fast vi försöker. Det har ramlats och skrikits en del men många bra stunder som jag väljer att minnas ! Hon har deltagit i klubb spel och varit glad och jag summerar helgen med nöjd men trött. När tösen sover gott på morgonen kan inte jag sova, men kaffet smakar gott på bänken vid det glittrande vattnet och ger också energi. Idag vinka av lillasyster som ska iväg med sin kompis och familj en vecka. Roligt för henne men tomt hemma ! Tösen ska ha några dagar på korttids och då blir det vila på hög nivå ! Nu är den nån som vaknar, på återseende och kramar från paradiset !

onsdag 19 juni 2013

Semester

Ja nu har jag semester och det känns skönt så klart. Jag har skrivtorka just nu och kan inte lova om det blir nåt skrivet eller om ni får semester från mig ! Vi får se, en dag i taget. Har tvättat, handlat och kört mat ut till stugan. Vi blir väl där till och från ett tag. Nya soffor har vi hunnit fixat dit ut som vi är jättenöjda med ! Tösens reaktion var att dom tänker hon inte sitta i så hon ville ha kvar en egen fåtölj och så fick det bli ! Idag när jag skjutsade henne till korttids så sa hon att en egen kanske inte behövs ändå, goa unge vad tankar som snurrar i huvudet ! Alla förändringar som är läskiga ett tag, ibland länge,  ibland alltid och ibland en stund .
Idag var hon glad på vägen till korttids, glad när jag lämnade och vi ses imorgon mamma !
Jädrans så skönt det känns !
Jag har skrivit ut berättelser om vad som händer imorgon och sen helgen. Hon gillar dataprogrammet, och bildberättelserna. Härligt nöjd man känner sig !
Nu önskar jag en underbar midsommar till er alla. Jag ska försöka hinna läsa ikapp nu under lediga dagar och kommentera hos er som bloggar. Har inte haft ork eller tid ett tag. Men ni finns i mina tankar <3
Varma kramar i massor / Tina

tisdag 11 juni 2013

Intensivt men nöjd

Data programmet Inprint  jag köpte är kanon ! Tösen blev glad och kände igen det sen skolan. Hon gör egna berättelser och är nöjd ! Det viktigaste är att jag enkelt kan göra bildberättelser om saker som ska komma som inte hör till rutinerna. Jag har gjort inför midsommar och om midsommarafton. Jag gjorde inför helgen i stugan och tösen trallade att "vi ska till ön" .... wow !

Men .... det var tufft ändå. Utbrotten kom då och då och det var intensivt hela tiden. Ingen vidare sömn och jag gjorde ett 40 timmars pass den här helgen med assistans, ja jag var trött sen. Men ändå nöjd, för utbrotten klingade av lättare och mycket var ändå positivt. Tösen var stolt över sig själv att hon var med och det väger upp allt !
Det är mycket att rodda hela tiden, och jag är djupt tacksam över att vi har assistanstimmar. Innan hade jag mitt andra jobb full tid också och kroppen kraschade, nu hinner jag andas och ta emot tösen när hon kommer hem med mer energi än innan.
På fredag är det skolavslutning för tösen. Lite laddat är det allt. Tösen har inget tidperspektiv, så hur länge sommarlovet är innan gymnasiet börjar är väldigt diffust.
Vi pratar inte om det och hoppas dessa veckor kommer flyta på....
Hittade ett spår i gräset av en underbar helg ute vid stugan.... Härliga minnen och lätt tårögd av saknad av mina underbara fina vänner....
Idag har jag tänkt på framtiden lite, högstadiet har rusat iväg och rädd att gymnasiet gör likadant. Framtiden skrämmer mig mycket. Kanske måste jag börja planera för att tösen ska få en meningsfull och fin framtid utan oss. Men jag vet inte vad jag ska göra för att påverka. Jag är rädd....
Är man ändå vaken kan man väl ta en bild....
Nu lite kvällsbestyr, tösen ska inhalera och duscha. Sent, jag vet ! Idag fick hon bestämma ! 
Kramar till er alla fina därute som berikar mitt liv <3


måndag 10 juni 2013

Lite sliten

Jag är sliten efter helgen och erkänner att det är skönt att mannen är hemma igen ! Nu jobba hela dagen på mitt andra jobb så återkommer imorgon med lägesrapport. Men tror mina förberedelser gjorde nytta i alla fall :) Kramar

tisdag 4 juni 2013

Jag måste lära mig att tänka rätt

Jag tror jag vet orsaken till protesterna om att åka till stugan. Jag och mannen pratade om det idag och vi har väl inte fått in autism tänket i våra huvuden än helt enkelt. Det är vi som varit otydliga och trott vi kan vara spontana....
 Men jag har idag lagt fokus på tösens bild schema och samma program till datorn med bilder som skolan har är på väg med posten.
Jag har inte fått schemat att funka fullt ut men hoppas det går lite lättare när det kommer finnas material att ta av.
Vi måste bli tydligare och förbereda tösen mer, och klarar vi inte det så får vi lära oss att avstå saker helt enkelt.
Det här har många av er andra säkert förstått för länge sen och lever så av kunskap och erfarenhet.
Vi är nybörjare i autism landet, annorlunda landet har vi alltid levt i men med fel verktyg och vetskap.
Det känns  som en lättnad att komma till insikt med hur saker kan göras lättare, men också en sorg att tösen blivit så förändrad sista åren och mer och mer känslig. Hur kunskaper och förmågor försvinner istället för tvärtom. Visst utvecklas hon fortfarande men mycket mer begränsat.
Jag har förhoppningen om att det kan bli lugnare för henne om vi gör rätt, tänker fler steg före alltid.
Alltid anpassar och planerar och har en plan B. Ja nu är vi också människor och kan misslyckas, men kanske kan slippa utbrott och räcka med lite ilska ....
Jag har trott att jag tänkt rätt och försökt, men aldrig förstått riktigt hur viktigt det är att förbereda så tydligt. Men erkänner min okunskap och börjar om lite i mitt tänkande.

Jag satte upp bild på båt och text till att det blir morfars båt ut till ön på fredag. Att vi ska sova kvar med bild och text. Hon tittade och sa jaha, ön på fredag ! Vi får se om det har hjälpt när det är dax att åka ut ?
Sen har jag gjort några bilder med saker hon får välja mellan att göra när hon är hemma och ledig.
På torsdag valde hon bolla och baka.

Håll en tumme att det gör nån skillnad i hennes oro att det blir ännu tydligare och mer struktur.
Kramar till er alla fina därute.


söndag 2 juni 2013

Ilsket och frustrerande

Idag hämtade jag tösen kl 13 på korttids. Hon hade sovit några timmar i alla fall sa personalen. Som vanligt alltså ! Det var en natt med bara tösen där och då funkade det igen, skönt. Jag sov gott till en film i soffan igår kväll, men behövde säkert sömnen bättre än filmen !
Sen när jag hämtat tösen tyckte jag att vi skulle åka ut till stugan när vädret var finare än lovat. Men det blev fullständigt krig i två timmar och luften gick ur oss och vi var hemma istället. Jag tog en cykeltur till en vän och fick lite kaffe och paus från ilskan. Nu har det lagt sig och mannen åkt och jobbat ett par timmar.
Jag blir så frustrerad och ledsen över att det alltid, varje gång blir krig när vi ska ut. Jag vet att tösen tycker bryggan är läskig, men inget har nånsin hänt och vi håller alltid i henne. När vi väl är på plats brukar det vara rätt mysigt om inte humöret är helt kört då. Men hur ska jag tänka och göra för att få det att funka ? Vill ju ut till mitt paradis och andningshål så mycket det går. Inget ska väl vara enkelt i landet annorlunda.....

Tycker maj månad är lite stressig. Och i år får jag nytt schema med nya tider på jobbet från onsdag och det ska synkas med tösens sommarschema som är inlämnat för länge sen. Har suttit och skrivit in våra tider och det kommer nog funka bra med några små stunder att justera och kanske lite mormor/farmor hjälp nån timma så ska det väl gå bra. Tur jag inte jobbar mer än jag gör.
Lillasysters träningsschema för sommaren innebär skjuts till grann kommunen 2 mil bort två eller tre gånger i veckan också hela sommaren. Ja ja, inte konstigt min hjärna blir lite trött ;)

Nu har tösen somnat med mobilen på magen och  musik på. Hon är nog slut efter ilskan och får sova en stund faktiskt.
På torsdag åker mannen bort på en  resa till Skottland med ett grabb/gubb gäng och kommer hem söndag. Kan han behöva just nu, lite avkoppling och trevligheter !
Ha det gott alla fina därute, var ni än är. Kramar

torsdag 30 maj 2013

Vi rättar in oss

Snart sommarlov och allt vad det innebär med semester och alla ska vara glada och förväntansfulla ! Klart det är rart att vara lediga tillsammans, men det är laddat med lov. Vi är oerhört begränsade vad vi kan göra och när. Tösen kommer ha ett schema som ser i stort sett lika ut under sommaren hela tiden. Sen får vi anpassa oss vad vi kan hitta på dom dagarna. Hoppas på mycket fint väder och dagar på sjön, annars blir det sjön ändå ! Men lite skönt väder, grilla, lata stunder på bryggan är inte helt fel om det uppfylls. Då kommer jag ladda batterierna och bli starkare !  Ett dygn till Stockholm med lillasyster är bokat.
Tösen vill ha struktur och trygghet med att det är så lika som möjligt. Och då mår hon bäst så valet är inte så svårt att hennes mående går först. Vi rättar in oss i anpassningsledet  så kanske det blir en lugn och glad sommar så mycket som möjligt.

Midsommar firar vi i år med samma familj som två tidigare år, de kommer ut till vår stuga på sill lunch, midsommarstång , lekar och grillat. Tösen trivs med dom och vet vad som väntar. Hon deltar i det hon vill och orkar, bara att läsa av läget och göra allt så smidigt som möjligt. Kan räcka med små saker för att hon ska känna sig delaktig och nöjd, eller små saker för utbrott. Men det brukar funka med den här familjen som har en dotter på 14 som är jätte gullig. Ser fram emot det !
Tösen slutar nian och gymnasiet väntar. Allt är förberett och tösen inskolad och längtar ! Huset ligger bredvid det hon gått i nu och hon är trygg på området. Men lite sorgligt är det ändå när en tid som varit så fantastiskt bra tar slut. Inte orolig alls men alltid pirrigt med nytt. Vi har tur som får den hjälp vi får, tacksam !
Ha det gott, kramar på er alla fina därute.

fredag 24 maj 2013

Bra tränad ?

Nej jag har inte bra kondis eller nåt sånt. Men kanske lärt mig att vara lugn , absolut inte alltid ! Har brister som alla i landet annorlunda att orka vara pedagogisk....
Men igår hände en sak på jobbet, svårt när jag inte vill/kan beskriva det för jag inte vill vara så offentlig med allt. Men jag ringde ett samtal om ett löjligt mänskligt misstag som skett och försökte lösa det på ett smidigt sätt. Men personen jag pratade med var inte intresserad av att lösa det enkelt som jag var. Jag stötte på en paragrafryttare utan dess like ! Min kollega var imponerad av att jag höll mig så lugn !! Men hallå !!!??? Det är min vardag ! En sån här grej får inte mig att tappa fattningen, jag var ironisk men samlad. Vi löste problemet utan paragrafryttaren och alla inblandade kunder  var nöjda. Då har vi gjort vårat jobb och kan stolta stämpla ut. Ja jag är nog bra tränad för att hålla mig lugn ;)
Inget ont som inte för nåt gott med sig, eller hur ?

Födelsedag idag för lillasyster, men med en för ond hals så firar vi själva idag. Imorgon på lokal musikal med ungdomar varav några vi känner. Tösen är istället hos mormor på tacofest och alla nöjda ! Sen ska hon visst sova kvar, mysigt !
Söndag kalas för lillasyster, så imorgon baka lite.

Trevlig helg alla fina därute, kramar.

torsdag 23 maj 2013

Glad, stolt och lugn

Tösen var på idrottstävling med särskolan/träningsskolan igår. Bussresa 7 mil och matsäck med sig och stöta kula skulle hon ! En pirrig och glad tjej lämnade oss den morgonen. Inga bakslag utan hon var glad !
Hon ringde hem från korttids när hon kom tillbaka- Mamma jag fick medalj ! Jag är så stolt och nyfiken ( det ordet hamnar aldrig i rätt sammanhang men verkar vara positivt !) Den är jätte snygg !
Glädjen sprudlade och jag gissar att personalen fick höra om och se medaljen många gånger den kvällen.
Ingen oro, bara ett godnatt sms. Det kallar jag lycka !
 Plötsligt kändes det som riktig avlastning ! Grillat, ett glas vin och film ! Nu längtar jag till ikväll när jag kommer hem från jobbet och får se medaljen själv <3
Så här ska det vara med korttids, hoppas det håller i sig utan överraskningar i fortsättningen också !

Lillasyster hämtar sig så sakta efter operationen och får vara med mormor idag när jag jobbar. Roligare med sällskap för annars hade hon klarat sig själv nu, så pigg är hon. Tabletter 7 st om dagen håller värken under kontroll. Skönt att det är över !

Ha det gott, kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...