tisdag 11 juni 2013

Intensivt men nöjd

Data programmet Inprint  jag köpte är kanon ! Tösen blev glad och kände igen det sen skolan. Hon gör egna berättelser och är nöjd ! Det viktigaste är att jag enkelt kan göra bildberättelser om saker som ska komma som inte hör till rutinerna. Jag har gjort inför midsommar och om midsommarafton. Jag gjorde inför helgen i stugan och tösen trallade att "vi ska till ön" .... wow !

Men .... det var tufft ändå. Utbrotten kom då och då och det var intensivt hela tiden. Ingen vidare sömn och jag gjorde ett 40 timmars pass den här helgen med assistans, ja jag var trött sen. Men ändå nöjd, för utbrotten klingade av lättare och mycket var ändå positivt. Tösen var stolt över sig själv att hon var med och det väger upp allt !
Det är mycket att rodda hela tiden, och jag är djupt tacksam över att vi har assistanstimmar. Innan hade jag mitt andra jobb full tid också och kroppen kraschade, nu hinner jag andas och ta emot tösen när hon kommer hem med mer energi än innan.
På fredag är det skolavslutning för tösen. Lite laddat är det allt. Tösen har inget tidperspektiv, så hur länge sommarlovet är innan gymnasiet börjar är väldigt diffust.
Vi pratar inte om det och hoppas dessa veckor kommer flyta på....
Hittade ett spår i gräset av en underbar helg ute vid stugan.... Härliga minnen och lätt tårögd av saknad av mina underbara fina vänner....
Idag har jag tänkt på framtiden lite, högstadiet har rusat iväg och rädd att gymnasiet gör likadant. Framtiden skrämmer mig mycket. Kanske måste jag börja planera för att tösen ska få en meningsfull och fin framtid utan oss. Men jag vet inte vad jag ska göra för att påverka. Jag är rädd....
Är man ändå vaken kan man väl ta en bild....
Nu lite kvällsbestyr, tösen ska inhalera och duscha. Sent, jag vet ! Idag fick hon bestämma ! 
Kramar till er alla fina därute som berikar mitt liv <3


8 kommentarer:

Lena sa...

Vad skönt det låter, att det verkar fungera bättre med schema för Tösen. Tänk vad rätt metoder kan göra iallafall. Bra att ni fått igenom assistans så att ni kan ha ett bättre liv också, nu är det bara korttids kvar att lösa bra :) eller bara, men du fattar hoppas jag.
Förstår att du är rädd för framtiden, vem är inte det, fast på olika vis. Men att hitta rätt i en jungel av boenden och sysselsätting där ens barn inte har förmåga att stå upp för sig själv måste vara läskigt!
Kram på dig gumman <3
Tänker mycket på dig... saknar

Med Lenas egna ord sa...

Hej!

Jag förstår din rädsla inför framtiden. Men om jag får ge ett tips så kolla efter en blogg som heter marielljohnsson. Hon har en vuxen utflyttad dotter med handikapp och stora svårigheter.
Ni kan kanske ha nytta av varandra.

Kram

Bellan sa...

Läser ikapp här om ett par dagar. Tills dess lämnar jag en massa kramar efter mig till dig ♥ Saknar olidligt mycket ♥

//Bellan

Nina sa...

Försökte kommentera igår, men datorn hängde sig så nu gör jag ett nytt försök då :)

Vad härligt att det verkar funka med tydlighet och schema! Åå, det är ju nåt jag gillar, vi skulle träffas och prata schema jue!! Så kan du ju lära mig Inprint, för den där kursen via hab tror jag lixom aldrig kommer.. :P

Sandra blir också superstressad av att inte veta NÄR. Jag gjorde en slags kalender, där hon ser dagarna och kan ta bort en dag i taget vartefter dagarna går. Kanske nåt liknande kunde hjälpa Tösen med?

Hoppas du hinner vila dig lite....
Kramar om massa!
Nina

Anonym sa...

Ja, denna rädsla för framtiden, smyger sig på då och då. folk säger att man ska ta en dag i taget och inte tänka på sånt som är i framtiden och som " kan" hända, som sen kanske inte händer. men jag kan inte rå för det, oron finns där ändå och gnager i en. Som J ska ju gå ett år till på sin underbara skola, men börjar redan tänka på hur det ska bli när han ska byta skola, och börja högstadiet, får sån ångest. sen är man ju också 10-15 år framåt också och tänker hur det ska gå i vuxenvärlden. Varför kan man inte bara njuta av det som faktiskt är bra. Så jag förstår dig gumman att framtiden skrämmer. kramizar Cissi

Anonym sa...

Ger dig/ er en massa styrke kramar!<3 från Pillan.

mariellejohnsson sa...

;-) "Kika efter en blogg som heter mariellejohnsson". Kul att bli tipsad om. Vad glad jag blir. Tack "Med Lenas egna ord".

Inprint har jag i datorn på jobbet, ett jättebra dataprogram!

Kul att det funkade så bra med inprint till tösen.

Tiden går fort, men vet du, idag tycker jag det är skönt för nu har vi liksom landat i vuxenlivet och om (när!!!) man får det att flyta; t.ex. boende och daglig verksamhet så är det skönare än alla skolåren. Tycker jag i alla fall.

Ja du vet ju att vi har utbrott även här, men det är ändå skönt att veta att det oftast funkar när hon är hemma hos sig.

Kram på dej!

Mamma Z sa...

Tänk att vi är rätt många som tänker på framtiden just och mår dåligt av den tanken.
När man inte vet hur det blir alls. På vilka premisser skall de få bli vuxna? Vilket skyddsnät och förståelse finns?

Gläds med dig att chamangekorkarna fick flyga :)
Skönt också att ni har assisenttimmarna!Måste vara enorm skillnad.

Glöm inte att hälsa till mitt eviga blå nästa gång du åker ut!

KRAMEN DEN STORA

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...