måndag 21 september 2015

Det pirrar i magen !

I morse när vi stod ute och väntade på taxin lutade sig tösen mot husbilen , kikade in och sa - mamma det pirrar i magen ! Imorgon åker vi ! Ja det är härligt att se hennes glädje och förväntan ! Igår åkte vi och hämtade den och efter en halvtimma somnade hon på vägen hem uttröttad av all spänning gissar jag .
Helgen var mycket trevlig och musikalen Jersey Boys kan jag varmt rekommendera , vi log hela tiden och lika när vi kom ut därifrån. Vilka artister , säger bara wow ! Se den om du har möjlighet Vilken glädje boozt ! Tyvärr blev jag rejält förkyld , men inte konstigt då tösen varit sjuk och lillasyster är förkyld än. Idag hemma och snorar, funkar inte riktigt att jobba bland människor då .

Så nu tar vi snart lite anpassad tösen semester så jag återkommer när vi är hemma igen !
Ha det gott därute , kram T

torsdag 17 september 2015

Fantastiska föräldrar !

När det blir så att korttids uteblir för tösen är sjuk eller av annan anledning så vet vi att det kommer slita extra på oss den veckan. Så var det förra veckan när hon i onsdags blev hemma. Då blev det alldeles för många nätter med mer eller mindre dålig sömn. 10 nätter är tufft. I natt fick vi sova och jag sa till mannen i morse att tänk om man fick  sova varje natt, så mycket enklare allt skulle vara !
Jag är trött på att tjata om dessa nätter men när det är såna nätter som i tisdags natt då undrar tom med jag hur vi orkar.
Tösen var arg för hon inte ville vara i sitt rum, hon skrek riktigt högt, sprang på toaletten hela tiden,  språket blir riktigt otrevligt och det pågår i timmar, blev fysisk och hysterisk och sen tillslut efter 3 tiden sov hon lite.

Jag var hemma från jobbet i måndags, kroppen gjorde ondare än vanligt och jag ville inte bli sämre så lyssnade på signalerna för en gångs skull. Det hjälpte , även om jag har ont så är det bättre.
I helgen blir det både sova två nätter och roligheter och mys med mannen och lillasyster, känns så härligt !
Så otroligt tacksam att mina föräldrar ställer upp så mycket på oss, de tar en natt och korttids en. De är bara helt fantastiska <3

Just nu annonserar assistansbolaget efter en assistent som vi ska ha som  timanställd med några bestämda timmar till att börja med. Inte fått nåt passande svar ännu, vi får väl se.

Nu laga lite mat, trevlig helg. Kramar T

torsdag 10 september 2015

Förmågan att vila

Tösen var igår hemma från skolan för kvällen innan bröt förkylning ut. Hon nös och snorade men var ovanligt lugn . Sista halvåret tror jag det är har hon kommit på att det är skönt att vila, och mysigt. Hon har lite olika saker för sig men kryper gärna ner i sängen hemma. Igår låg hon både ute och inne under sängen men hon har fått  förmågan att vila . Det har påverkat henne positivt för det är lättare att klara dagen för henne utan att bli arg hela tiden av utmattning. Så tacksam att hon kommit på det ! Vila är inte lika laddat som sova, sen att hon ibland somnar och snarkar några minuter är bara bra ! Inget man behöver nämna ! Igår kväll hände en annan positiv sak, hon tittade på film i sitt rum själv och kom på det själv ! Ni som vet hur det brukar vara på kvällarna förstår att det är stort !
Kanske börjar vårt slit med att vara på rummet ge resultat, men ropar inte högt än :)
En kväll i taget .
Kram T

fredag 4 september 2015

Höst med allt vad det innebär

Visst är det skönt att skolan börjat, att det är ännu mer fasta rutiner . Även om vi levt under väldigt lika veckor och dagar hela sommaren så är det skillnad. Jag får till exempel lite mer ledig tid nu, det känns rart. Men nu drar också alla möten, samtal, läkarbesök och provtagningar igång . Barnkliniken och hormonläkaren lämnar över till kvinnokliniken, barnhabiliteringens läkare till vårdcentral. Vi har ännu inga namn på någon läkare eller sköterska att kontakta, men det faller nog mer på plats på sista träffen med habiliteringsläkaren som är snart.
Otryggt angående tösens mitokondriella sjukdom tycker jag att det är, nu har vi ingen som kämpar med oss längre. Ingen som söker svar och trycker på hos forskarna. Även om vi är vana att söka svar och strida själva och gjort i 18 år nu så var hab läkaren en trygghet.

Vi har under några veckor kämpat med att tösen ska sova i sitt rum och tillslut själv. Ja att vara där inne och vara trygg med det. Det har blivit några vakna timmar på hennes soffa, men det har sakta blivit mindre hysteriskt och mest muttrande om hur elaka vi är. Kanske sover vi inte mer men en viktig sak inför framtiden att inte ha oss bredvid. Kan verka galet att vi inte gjort det förens nu, men tro mig, vi har försökt. Oftast har vi efter en vaken vecka med skrikande gett upp av utmattning. Nu var det som en tyst överenskommelse mellan mannen och mig att nu räcker det att vandra runt och knappt veta var man vaknar. Nu ger vi oss inte.
 
 
På lördag fyller den här fina killen 11 år, hoppas han orkar ett tag till att förgylla våra liv för jag bävar för när han inte gör det :(  Min trogna följeslagare som ger mig så mycket styrka och glädje !

När tösen fyllde 18 i somras så ville vi ge henne något som skulle kännas speciellt för henne. Så nu har vi hyrt en husbil som vi ska åka med några dagar om ett par veckor ! Hon är glad och pirrig ! Vi har tittat på bilder hur den ser ut inuti, var man sover, äter och går på toa. Lite var vi ska åka, och det viktigaste är stoppet hos släkten ! Lillasyster är hemma och går i skolan , de har mycket på gång där som hon inte kan missa. Och detta är tösens grej och det räcker det att vi är med båda. Håll tummarna att det blir en bra upplevelse för henne

Ja september är fullbokat med roligheter, nu tar vi igen allt som andra gör på semestern på sommaren ! Helg i huvudstaden med musikal som jag fick när jag fyllde blir det när tösen har korttids en helg, mysigt med lillasyster och mannen.

Sen avslutar jag september månad med en alldeles fantastisk resa till Italien med fem väninnor som umgåtts i vi tror 15 år . Vissa känt varandra sen lekis ! Träffats hos varandra och lagat mat under åren. Åkt på spa en gång och nu denna mat och vinresa. Oj vad jag letade innan jag hittade den här resan som vi föll för.
Ska bli så härligt !
Så september blir något alldeles extra, och det känns bra att det blir något skoj för oss alla !

Återkommer, kramar om du vill, var du än är och gör // T

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...