söndag 29 december 2013

Tack för det här året

Snart har ett år gått igen och jag funderar på vad som hänt detta år. Tösen fick sin autism diagnos och vi har massor att lära oss hur vi ska tänka. Tösen har blivit förändrad på flera sätt. Känsligare för förändringar, mer kontrollbehov och mer ilska. Vill inte vara där det är rörigt och mycket folk. Hör till åldern har jag förstått att det autistiska blir mer tydligt och svårare. Hennes fysik har blivit sämre av hennes mitokondriella sjukdom, sämre hållning, sämre muskulatur i munnen och fötterna märks mest tydligt. Orkar  inte gå särskilt långa sträckor. Svårt att kontrollera sin saliv.
Positivt är skolan som hon älskar ! Personalen är fantastisk och lärt känna henne bra på en termin. Proffsiga och lyhörda. Otroligt tacksamma för det.

Nytt år snart och nya förhoppningar. Hoppas inte tösen blir mer försämrad i sin sjukdom, att den håller sig som nu. Hoppas att korttids blir  positivt , att tösen kan trivas även på helger , lov och nätter. Så vi kan få den avlastning vi behöver. Och att hon vill vara där !
Hoppas vi hittar vad som är lillasysters bekymmer med andningen så hon kan må bra och kunna träna simning som hon älskar.

Tack till er som läser om oss och som ger härliga värmande kommentarer, det ger mig styrka.
Gott nytt 2014 och var rädda om er så hörs vi nästa år !


fredag 27 december 2013

Ibland blir det bra helt enkelt

Vi kom iväg till mina föräldrar på mat igår och tösen hade bestämt att hon skulle sova där. Ja mamma hade föreslagit det och plötsligt mitt i all irritation tyckte hon det var bra. En lugn och trevlig em med god mat innan vi andra gick hem och halvsov i soffan. Halv förkylda och trötta.
Tösen hade sovit gott och duschat i morse när jag hämtade henne för att skjutsa henne till fritids där hon ska vara några timmar. Ja plötsligt kan det bara funka och ingen vet varför eller hur det gick till. Men skönt är det när det händer. Och sova i natt var mer än skönt !
Då är det nyår kvar.
Blir med vår goa familj vi brukar vara med till Åland och på midsommar. Och en go vän som skulle vara själv först då hennes barn är med sin pappa på nyår. Själv ska man inte behöva vara om man inte vill. Kommer bli lugnt och mysigt med god mat och goa vänner.
Tösen är mest orolig för allt pangande, men det ordnar sig nog det med.
Vila när ni kan, kramar

torsdag 26 december 2013

Tipp tapp, tipp tapp

Tippe tippe tipp tapp får sammanfatta julaftonen lite. Tösen höll på att krascha lagom till våra föräldrar skulle komma. Min planering höll inte och tösen kunde inte fixa att hålla sig till schemat. Lillasyster fällde några tårar för att det alltid måste anpassas efter tösens behov. Att det inte kunde få ligga julklappar lite fint under granen och att det måste bli ilska varje dag. Jag fick koncentrera mig så jag inte började gråta när tösen hade sin paketöppning själv för att rädda dagen. Men vi klarade det och det vände till att funka. Vi fick tippa på tå och välja våra ord och låta henne hållas lite. Sen fick jag huvudvärk, inte så konstigt kanske.

Igår var det korttids dax och jag såg fram emot en lugn dag med film och soffhäng. Tösen ville inte dit och framförallt inte sova där. Jag fick ont i magen, behövde vilan mer än nånsin kände jag.
Mannen skjutsade iväg henne och jag tog en långpromenad med en go vän och våra hundar. Kändes bättre sen. Men tösens oro tär och vi mår dåligt över att inte hitta avlastning som funkar . Dagen blev lugn men sen drog hennes oro igång på riktigt och vi fick hämta henne på kvällen. Vi försökte verkligen, men gav upp tillslut.Möte i slutet av januari känns viktigt nu, mycket viktigt. Vi är trötta , behöver få andas lite.
Idag till mina föräldrar på mat , tösen inte på humör. En förkylning i julhelgen gjorde det inte bättre. Svårt när hon har energi brist redan innan.

Önskar er en god fortsättning, kramar

onsdag 18 december 2013

Rätt folk på rätt plats

Igår var vi på samtal i skolan med tösen. En termin i gymnasiet har snart gått och de är fantastiska på att läsa tösen och flera saker har gått framåt . Hon orkar delta mer i klassrummet, som de kom fram till att de fick byta för de var för många för henne i det första. Nu är de oftast 3 istället för 7 som innan i hennes rum.
De är lyhörda och alldeles perfekta för sitt jobb ! Ibland är det rätt folk som är på rätt plats helt enkelt !
Om de kan ska nån vara med på nästa möte med korttids och hab i januari. Men de verkade tycka att det var viktigt med ett samarbete. Jag bara ler och oj vad det känns bra !
Strax  julbord och julgala  med jobbet.
Ha det gott, och var rädda om er därute. Kramar



måndag 16 december 2013

Hejsan hoppsan....

fallirallera, när julen kommer ska varenda unge vara glad !
Texten har verkligen rätt tänk i sig, men kanske tyvärr inte så det är. Jullåtar sprudlar på radion och köpcentrum och överallt. Härligt på många sätt men också jobbigt för många. Just för att det är laddat och skapar stress. Anpassningar och tänka rätt tar kanske över julstämningen.
Tösen har inga större problem med julen. Bara det inte är för mycket folk där hon är. Bara vi inte pratar julklappar, för det stressar henne. Jag är trött, mannen är trött. Vi försöker göra det vi kan och bör. Julafton hos oss med våra föräldrar, borde funka om allt flyter på. Julklappar blir det på tösens nivå, vi läser av humöret hur det funkar. Bildschema som vanligt och en tydlig bildberättelse hur dagen blir ska fixas.

Mycket folk fortsätter att stressa henne rejält och det tror vi utlöste helgens bakslag på korttids.Men även att tösen inte var förberedd på hur det skulle vara när hon kom dit. Mannen lämnade henne kl 10 och det gick bra då trots att det varit oroligt innan och hon skulle absolut inte vara eller sova där. Jag var och jobbade och mannen skulle också komma och jobba lite. När jag slutade på em så hann jag inte mer än få på mig jackan så ringde tösen och var hysteriskt ledsen. Jag hörde inte ens vad hon sa först. Hon lugnade sig lite så jag hörde att hon bara ville hem mellan snyftningarna. Det gör ont i hjärtat och magen att höra henne så ledsen.
Jag fick prata med en personal och fick höra att hon varit ledsen nästan hela tiden. Inskolning av barn och ny personal är inte bra den lördagen i månaden tösen ska vara där som är mer och mer känslig för folk och inte vill dit ens innan. Dömt att misslyckas. Jag hämtade henne, gick inte ens att få henne lugn om jag lovade att komma på kvällen senare och hämta och hon slapp natten.
Vi hade ett julbord inplanerat på kvällen och jag frågade tösen om hon ville med, vilket jag visste att hon inte ville men lärt mig lite hur jag smartast berättar saker ibland. Jag kollade med mormor och morfar om hon fick vara där några timmar och det gick bara bra.
Tösen såg trött och dämpad ut när jag lämnade henne där och jag hade en klump i magen, det blev ingen bra helg för henne.
Sen blev det farfar och farmor igår några timmar då vi fixade julklapparna, affärer är inte att tänka på.

Väntar på besked om vi får assistansen förlängd, och på ett nytt intyg från psykologen ang autism diagnosen. Den förra var inte helt rätt hon skrivit, blev nästan mörkrädd över hur hon fått ihop den. Samma psykolog mailade mig ang ett möte och skrev då att tösen sover bättre på korttids nu och att det går så mycket bättre där. Va ??? När jag ifrågasatte det så skrev hon att det upplevdes så och att vi nu skulle börja jobba med hemmaplan och  bemötande. Behöver inte säga att det rök ur hårbotten då va ?
Ser fram emot det mötet i januari och när det pratas om denna helg som var nu. Undrar om hon tycker lika då ?

Dax att åka till nästa jobb och jobba 10-18 , ha det gott alla rara. Njut när ni kan , kramar

tisdag 10 december 2013

Läs !

Läs här en sann text skrivet på ett roligt sätt av Sören Olsson ! 

För övrigt återkommer jag ! Kramen 

torsdag 5 december 2013

Nervöst möte och trevliga möten

Omprövning av assistans möte har avklarats i veckan och det kändes bra när det var gjort. Lite nervöst är det alltid med viktiga möten tycker jag. Ny ansökan skriven och jag hoppas vi får förlängt.
Inget kommer tyvärr bli bättre eller försvinna som är tösens svårigheter, men assistans är aldrig en självklarhet ändå. Det skulle försvåra vårat liv om det inte blir förlängt . Vi ska försöka hitta nån som kan börja delta i tösens liv som assistent några timmar varje vecka om vi får det godkänt. För att hon behöver fler personer runt sig då hon blir mer och mer känslig för det.

Igår hade jag en go vän på besök på fm, härliga samtal och mycket skratt ! Tack L <3
Sen kom en barndomsvän jag inte träffat på några år med sin bebis och dotter som jag pusslade Nalle Puh pussel med, mycket mysig em också. Kvällen avslutades med glöggkväll med mitt tjejgäng !
Vilken dag ! Ja tösen var på korttids men det förstod ni nog !

Tösen ringde och var orolig för ikväll då det är pyssel och fika på fritids/korttids för föräldrar. Mycket folk i hennes ögon och oron stiger. Vi kom överens om att hon får välja idag hur det känns. Imorse ringde hon igen och vi bestämde att vi skulle prova då det gick bra på skolan förra veckan.
Jag hoppas det går bra för hennes skull för hon ville så gärna att jag skulle gå på det med henne så jag har tagit ledigt från jobbet idag. Vi får se i em hur trött hon är för hon hade inte sovit nåt i natt på korttids.

Ha det bra där ute, kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...