söndag 29 december 2013

Tack för det här året

Snart har ett år gått igen och jag funderar på vad som hänt detta år. Tösen fick sin autism diagnos och vi har massor att lära oss hur vi ska tänka. Tösen har blivit förändrad på flera sätt. Känsligare för förändringar, mer kontrollbehov och mer ilska. Vill inte vara där det är rörigt och mycket folk. Hör till åldern har jag förstått att det autistiska blir mer tydligt och svårare. Hennes fysik har blivit sämre av hennes mitokondriella sjukdom, sämre hållning, sämre muskulatur i munnen och fötterna märks mest tydligt. Orkar  inte gå särskilt långa sträckor. Svårt att kontrollera sin saliv.
Positivt är skolan som hon älskar ! Personalen är fantastisk och lärt känna henne bra på en termin. Proffsiga och lyhörda. Otroligt tacksamma för det.

Nytt år snart och nya förhoppningar. Hoppas inte tösen blir mer försämrad i sin sjukdom, att den håller sig som nu. Hoppas att korttids blir  positivt , att tösen kan trivas även på helger , lov och nätter. Så vi kan få den avlastning vi behöver. Och att hon vill vara där !
Hoppas vi hittar vad som är lillasysters bekymmer med andningen så hon kan må bra och kunna träna simning som hon älskar.

Tack till er som läser om oss och som ger härliga värmande kommentarer, det ger mig styrka.
Gott nytt 2014 och var rädda om er så hörs vi nästa år !


3 kommentarer:

Maria sa...

Ett gott slut och en bra början på det nya året önskar jag dig och din familj. Skickar även styrka, kraft och tålamod! Kramar i massor <3

Nina sa...

Ja, jag hoppas jag med, att det blir ett bra år för er på alla sätt och vis <3

Gott slut o Gott Nytt År!
Kramar i massor!
Nina

Bellan sa...

Jag hoppas dina önskningar blir verklighet snart så ni får det lite lugnare. Ork måste man ju ha för att fixa livet i Diagnoslandet....

Kramar om dig härifrån <3
//Bellan

Blogg eller inte ?

Funderar på om jag ska lägga ner bloggen eller inte ? Men den kan väl finnas här om någon vill läsa, men framför allt för mitt eget minne ...