fredag 24 augusti 2012

Flexibel bläckfisk

Jag står i köket och ler, ja för en stund sen när vi lagade mat. Tösen hade just utbrottat sig igenom  duschningen och inhalerar med protest sin medicin. Bredvid förväller jag dagens skörd av kantareller medans jag stöttar lillasyster som steker kyckling. Vi slänger gemensamt ihop en tzatsiki också. Ändå är det lugnt, ja lugnt för att vara hos oss. Jag kan ana att många skulle få "spel" i samma situation och tycka det var rörigt. Men med viss stolthet kan jag känna att vi vant oss vid ett visst kaos och kan oftast må rätt bra ändå. Vi sover alldeles för lite mot vad alla forskare säger, men vi lever än. Kanske lite för runda om magen, men vad är väl det här i världen. ...
Jag går med glädje till mitt jobb trots sömnbrist och värk i kroppen. Jag tar alla tillfällen att skratta och vara glad ! Min Tös är sjuk och det är tufft att acceptera och svårt att förstå , men livet fortsätter utanför dörren vare sig man vill eller inte. Lika bra att försöka göra det så bra som möjligt. Man kan gråta när man är själv för att sen gå vidare. Jag är ingen supermorsa men en stark flexibel bläckfisk som inte tänker ge upp nåt !!! Vi kämpar på !! Min man är på en 3 dagars trip i goda vänners lag och det förtjänar han verkligen !!
Varmaste kramen till er alla bläckfiskar därute för att ni kämpar på med gott humör !

tisdag 21 augusti 2012

När är det morgon ?

Vi ska lämna urinprov på tösen för att kolla en sak innan läkarbesöket om 2 veckor. Det ska vara morgonurin, när kan vi då säga att det är morgon om vi är uppe 10 gånger på toa under natten ? Ja jag vet att det är sista svängen det får bli men lite svårt är det om gränserna när det är dag eller natt suddas ut. ...
Positivt att höra igår var att hennes fysiska försämring inte behöver vara bestående, det kan gå tillbaka så sakta . Skönt om det stämmer.
Idag är vi lediga och har varit en sväng till en fin vän och fikat. Sen har tvättstugan stått på schemat med storröjning ! Tösen somnade i soffan när jag var där inne och fixade , det behövde hon efter natten som var.
Känner mig också rätt seg nu så dax för kaffe !
Ha det fint alla fina, kramar

måndag 20 augusti 2012

Mys & sorg

I onsdags kväll kom en familj på besök som vi inte umgåtts med på 5 år. De är så härliga och Tösen trivs med dom också. Hon valde ändå att sova hos mormor i onsdags för vi skulle åka ut sent till stugan och installera oss alla. Alla nöjda och glada och Tösen kom ut till oss på torsdag fm och de hade en lugn dag,  jag jobbade till kvällen. Vi hade en bra kväll och Tösen sov kvar och sen var det fritids på fredagen och mormor hämtade på em. Tösen sov en natt till hos mormor vilket hon valde själv. På lördagen skulle vi vara en familj till som hon känner och äta i stugan. När jag berättade det när jag hämtade henne på lördage bröt hon ihop och höll om sitt huvud och skrek att det blir för rörigt mamma. Jag ringer mormor !! Jag tyckte vi kunde vara hemma tösen och jag men mormor sa att vi kan ta en natt till så kan ni koppla av lite till och umgås med alla.
Men det känns sorgligt att välja bort sitt barn, att inte kunna vara hela familjen som de andra.
Mormor och morfar räddade helgen så tösen fick må bra. Är så tacksam för förståelsen.
Stolt över att tösen kunde uttrycka sin oro och att vi kunde lösa det innan en katastrof. I söndags fm kom mormor och morfar ut till oss med tösen så hon fick kramas hejdå en stund med familjen N.  Det kändes bra ! Men lite tomt när de åkte hem .

Nu har jag bokat läkartid och telefontid med Tösens läkare på hab. Hon är så pass mycket sämre att det måste undersökas. Risken är ju att det bara tillhör hennes mitokondriella sjukdoms förlopp och inget kan göras. Men måste få svar.
Dax att jobba, ha det gott. Kramar Tina

måndag 13 augusti 2012

Över förväntan

Ja vår semestertrip gick över förväntan och blev de lugnaste dagarna på semestern. Inga krav, alla på samma ställe, alla gick och la sig samtidigt. Om det är det som krävs kanske ? Sällskapet var kanon också och deras sätt underlättar.
Tösen till och med sov bättre ! Ja vi fick ett lugnt avslut i alla fall och det tackar jag innerligt för. Sen blev det mindre aktiviteter för oss men det löste sig smidigt. Tösen har däremot blivit mycket sämre rent fysiskt, hon orkar inte och hennes ben klarar inte att hålla upp kroppen . Promenader blir plågsamt för henne. Måste ringa om ny tid igen till läkaren. Det är lite oroväckande hur det blivit på kort tid.

Idag har jag börjat jobba igen efter semestern. Tösen varit på fritids men det var inte utan protest och jag hämtade henne lite tidigare. Hennes kommentar när vi kom hem var att - mamma jag vill sluta där, det är tråkigt.
Ja vad säger man....
Ser fram emot skolan som varit positivt för henne och hoppas det lättar lite då.
Imorgon är vi lediga, ha det gott därute. Kram Tina

tisdag 7 augusti 2012

Det gör ont

Just nu gör det ont att vara mamma Tina. Jag känner mig misslyckad i att trösta, stötta, lindra, förklara begripligt, göra rätt val. Jag lämnade för första gången en gråtande Tös på korttids i morse med orden -jag vill inte vara här mamma !!!
Personalen som vet hur läget är just nu gav mig en kram och sa åk det löser sig. Mina tårar rann och jag grät som ett barn hela vägen hem. Ifrågasatte varför jag lämnar henne ? Vad har vi för rätt att kräva vila när inte hon får nån ?
Det gör så jävla ont just nu bara. Tösen mår inge vidare, ur balans och orkeslös. Jag vill kunna göra nåt !!
Personalen skickade sen ett sms att allt funkar. Jag andas in djupt och känner mig lite mindre hemsk.
Får se om hon fixar att vara kvar i natt, ringer hon och är orolig så hämtar vi henne.
Jag blir rastlös och vet inte vad jag ska göra, kollar om tvättmaskinen är klar flera gånger. Lägger bort saker och viker tvätt och packar i ett enda virr varr.
Men det är världsliga saker, mycket värdsliga mitt i allt.
Jag tror att jag är galen (mer än vanligt ;) ), ja jag längtar efter Tösen när hon är iväg så det värker i bröstet och är så trött när hon är hemma samtidigt.
Jag önskar en mysig resa, vore så härligt med lite lugn och trevliga stunder som familj. Ni kan väl hålla en tumme sådär ibland. Kramar Tina

måndag 6 augusti 2012

Laddar

Då är vi inne på sista semesterveckan och den kommer bli kanon, ja det har jag bestämt !
Vi laddar med att Tösen har korttids ti morgon till ons em, rekordlänge men ska nog funka. Sen åker vi på vår Ålands tripp på torsdag morgon med en toppen familj !
Sen börjar vi jobba och sen är det inte länge till skolan drar igång. Det är både skönt och lite jobbigt på samma gång. Skönt för Tösen men jobbigt med alla tider och hinna planera flera steg före hela tiden .
Kommer sakna mornarna vid stugan, men hoppas på en fin sensommar och höst så kan det bli fler. Jag tycker mycket om hösten men det är ändå nåt sorligt ändå, är väl allt man inte har kunnat göra, alla man inte kan träffa kanske. Alla spontana turer till olika  ställen som är så mysigt som vi aldrig kan. Göteborg, Stockholm kan jag längta efter, men livet går vidare ändå och vi har ju stugan !


Idag har jag lämnat in ny licensansökan till apoteket på Tösens medicin, men tar nog bara en vecka innan den är godkänd och jag är ute i god tid så vi har medicin kvar.
Tösen är trött, orolig, rastlös och nära till utbrott hela tiden. Hennes muskler känns svaga och det gör henne ostadig och vinglig. Hon ramlar mycket och vi plåstrar om hennes blå knän hela tiden. Det oroar mig att hon känns svagare, är det sjukdomen som påverkar henne och gör henne sämre ? Jag googlar och läser och det är ingen rolig läsning, jag borde inte men vill veta allt fast det gör mig räddare och ledsen. Hon måste inte bli sämre, jag vet...
Nej, torkar bort en tår och veckan skulle ju bli toppen !
Var rädda om er därute, kramar Tina

torsdag 2 augusti 2012

Osäkerhet & utbrott

Tösen ringde själv i förrgår och bokar med farmor att hon ska komma dit nån timma och hälsa på som igår. Men när morgonen kommer så märker man att hon börjar stressa upp sig och ju närmare lunch vi kommer så kommer ilskan och osäkerheten allt mer. Det slutar med ett rejält utbrott och hon stannar kvar hemma i stugan. Hon är förmodligen besviken mitt i allt på att hon både vill men inte fixar det. Allt är jobbigt utanför hemmet och mycket innanför väggarna också.
Morgonen med dusch innan dagens korttids var ilsken men vände sen och frukosten gick bra. Känner mig trött och tom när hon åkt iväg. Hur vilar man bäst och laddar batterierna på en dag ? Sen en alltför lång ledighet innan ett korttidsdygn nästa vecka innan vår lilla trip till Åland. Dit hon inte vill säger hon, men så är det ju alltid hela tiden med allt så det är bara att låta det vara  så.
När hon hade korttids över dagen i tisdags så var vi hemma och tvättade och handlade och så. Men jag fick göra en utryckning till korttids efter att ett par små olyckor hänt med bla lite blodiga kläder . Hon bytte om och lugnade sig och jag kunde åka och fortsätta med mitt ett par timmar till innan hämtning.
Stressnivån är för hög för att vara semester, men brukar ju vara tröttare efter än innan allttid.
Idag ska lillasyster få ut en kompis, bäst att passa på för hennes del.
Var rädda om er därute, kram Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...