I onsdags kväll kom en familj på besök som vi inte umgåtts med på 5 år. De är så härliga och Tösen trivs med dom också. Hon valde ändå att sova hos mormor i onsdags för vi skulle åka ut sent till stugan och installera oss alla. Alla nöjda och glada och Tösen kom ut till oss på torsdag fm och de hade en lugn dag, jag jobbade till kvällen. Vi hade en bra kväll och Tösen sov kvar och sen var det fritids på fredagen och mormor hämtade på em. Tösen sov en natt till hos mormor vilket hon valde själv. På lördagen skulle vi vara en familj till som hon känner och äta i stugan. När jag berättade det när jag hämtade henne på lördage bröt hon ihop och höll om sitt huvud och skrek att det blir för rörigt mamma. Jag ringer mormor !! Jag tyckte vi kunde vara hemma tösen och jag men mormor sa att vi kan ta en natt till så kan ni koppla av lite till och umgås med alla.
Men det känns sorgligt att välja bort sitt barn, att inte kunna vara hela familjen som de andra.
Mormor och morfar räddade helgen så tösen fick må bra. Är så tacksam för förståelsen.
Stolt över att tösen kunde uttrycka sin oro och att vi kunde lösa det innan en katastrof. I söndags fm kom mormor och morfar ut till oss med tösen så hon fick kramas hejdå en stund med familjen N. Det kändes bra ! Men lite tomt när de åkte hem .
Nu har jag bokat läkartid och telefontid med Tösens läkare på hab. Hon är så pass mycket sämre att det måste undersökas. Risken är ju att det bara tillhör hennes mitokondriella sjukdoms förlopp och inget kan göras. Men måste få svar.
Dax att jobba, ha det gott. Kramar Tina
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar