tisdag 23 september 2014

SKRIKER HÖGT

Varför kan vi inte bara få sova.... Varför kunde det inte bli en lugn period nu. Varför , varför , varför ? TRÖTT ! Dessa nätter gör mig galen !
I morse var jag sjukt trött när det var dags att dra igång här hemma. Lillasyster skulle till logopeden och jag följde henne. Mannen var kvar med tösen och väntade på hennes taxi.
Lillasyster fick lite övningar som vi hoppas kan göra nytta på sikt, hon hoppades på att de skulle ta fram trolleristaven och fixa till andningen men så enkelt är inte livet !
Nu lite vila innan tösen kommer hem.


måndag 22 september 2014

Viskar lite tyst...

Tösen har varit i sitt rum hela natten, legat i sin soffa och haft film på och sovit till och från. Mannen låg i hennes säng men det var lugnt. Även om hon fick sin natt medicin så känns det bra att det fick vara positivt. Sen vet jag vad som kan komma men det struntar jag i idag och känner mig glad :)
Måndagskram

söndag 21 september 2014

Stor röj

I helgen hade tösen korttids lö kl 10 till sö kl 10. Jag jobbade lö till 14 och under tiden började mannen och lillasyster tömma tösens rum och rensa rejält. Vi fortsatte när jag kom hem och allt gicks igenom , vi tog ut en säng och ställde in hennes soffa hon haft tidigare. Jag hade beställt nya vattenfärger, penslar ,papper, pärlor och trådar. Alla skrivbordslådor märkte jag upp med text och bild med vad som ska ligga var.
Vi torkade och dammsög, bäddade rent och sen såg det ut som ett nytt rum för den tonåring hon är !
Vi anande att tösen skulle reagera med ilska först över förändringen när hon kom hem.
Hon klev in i sitt rum och var tyst några sekunder sen sa hon - Vad fint .
Blev tyst igen och sen -Jag tycker det blev sådär.
Jag började nästan gråta av glädje att hon tänkte efter och såg förändringen positivt, det är stort !
Sen har vi pärlat och lyssnat på Pärleporten och hon verkar trivas !
Tanken från oss är att hon ska kunna vara mer där på natten, tv n går att vrida så hon kan sitta i soffan och se på film eller från sängen. Eftersom att ligga ner är jobbigt.
Sen efter allt röj belönade vi oss med restaurangbesök och bio !


 
Lite suddiga bilder, försökte vara snabb :)
 
Vi har haft ett litet möte med kontaktpersonen på korttids i veckan och det kändes bra. Lite intressant att höra om hur de upplever nätterna... Att de då sover mer än annars innan. Att en vikarie blev lite chockad första natten trots att de försökt förbereda henne. Att hon sen tvekade att jobba natt när tösen skulle vara där. ... Ja vi överdriver alltså inte i alla fall !
 
Kramar till er alla därute.

tisdag 9 september 2014

Skönt att låtsas

Semestern var fantastiskt skön och roligt hade vi. Det är skönt att låtsas vara en vanlig familj en vecka, att kunna göra allt det där som är  svårt och omöjligt annars. Jag somnade på planet innan filmen om säkerhet var slut, sen sov jag mest hela vägen.
Vi var på båttur en hel dag med lite snorkling och vi såg delfiner ! Den känslan ville jag stanna i länge, ett magiskt ögonblick.



Vattenparken låg vid hotellet och ingick, jag åkte lite, mannen lite mer och lillasyster och bästisen höll igång varje dag en bra stund !

Tösen blev förkyld med feber tyvärr när vi var borta så hon fick vara hemma två dagar och även korttids natten. Det slet lite mer på mina föräldrar såklart där hon var då.
Annars hade det gått bra och hon var glad på kvällen när vi kom hem.
Sen kom allt ikapp och vi har inte sovit sedan dess. Nätterna är hemska och ja nästan dygnet runt är ilska och utbrott.
Jag berikades i söndags kväll med ett värk skov också så jag knaprar piller och har elektroder på ryggen för att lindra smärtan. Mina rara kollegor tyckte jag kunde gå hem tidigare igår och hinna vila en stund, det var så skönt. Jag somnade en stund. De är världens bästa arbetskompisar <3

Jag  får sämre minne av sömnbristen och värken. Jag blir lätt uttröttad och alla lappar med möten i skola, korttids och sjukhusbesök gör mig stressad inombords.
Nu är det höst och vardag till 100 procent ! Bara att beta av en sak i taget så ska det gå bra.

Funderar mer och mer på hur länge man orkar. Och om assistansen inte blir godkänd nästa gång, vad händer då ?
Vi har ansökt och fått godkänt att  utöka tösens korttids med ett dygn till i månaden. Vilket då gör att hon får varannan helg lö-sö och varje onsdag-torsdag. Vi gör ingen sak av detta utan låter det bara rulla på eftersom hon inte gillar helgerna där. Vi hoppas det blir bättre och lättare för henne när det blir mer regelbundet och inte bara en helg i månaden.

Vi ska också planera in när hon ska sövas för att dra ut en tand som växer fel i munnen. Försöka få barnkliniken att samverka så de årliga blodproverna kanske kan tas när hon ändå sover. Ett moment mindre för tösen som är jobbigt i såna fall.

Kramar till er därute

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...