Semestern var fantastiskt skön och roligt hade vi. Det är skönt att låtsas vara en vanlig familj en vecka, att kunna göra allt det där som är svårt och omöjligt annars. Jag somnade på planet innan filmen om säkerhet var slut, sen sov jag mest hela vägen.
Vi var på båttur en hel dag med lite snorkling och vi såg delfiner ! Den känslan ville jag stanna i länge, ett magiskt ögonblick.
Vattenparken låg vid hotellet och ingick, jag åkte lite, mannen lite mer och lillasyster och bästisen höll igång varje dag en bra stund !
Tösen blev förkyld med feber tyvärr när vi var borta så hon fick vara hemma två dagar och även korttids natten. Det slet lite mer på mina föräldrar såklart där hon var då.
Annars hade det gått bra och hon var glad på kvällen när vi kom hem.
Sen kom allt ikapp och vi har inte sovit sedan dess. Nätterna är hemska och ja nästan dygnet runt är ilska och utbrott.
Jag berikades i söndags kväll med ett värk skov också så jag knaprar piller och har elektroder på ryggen för att lindra smärtan. Mina rara kollegor tyckte jag kunde gå hem tidigare igår och hinna vila en stund, det var så skönt. Jag somnade en stund. De är världens bästa arbetskompisar <3
Jag får sämre minne av sömnbristen och värken. Jag blir lätt uttröttad och alla lappar med möten i skola, korttids och sjukhusbesök gör mig stressad inombords.
Nu är det höst och vardag till 100 procent ! Bara att beta av en sak i taget så ska det gå bra.
Funderar mer och mer på hur länge man orkar. Och om assistansen inte blir godkänd nästa gång, vad händer då ?
Vi har ansökt och fått godkänt att utöka tösens korttids med ett dygn till i månaden. Vilket då gör att hon får varannan helg lö-sö och varje onsdag-torsdag. Vi gör ingen sak av detta utan låter det bara rulla på eftersom hon inte gillar helgerna där. Vi hoppas det blir bättre och lättare för henne när det blir mer regelbundet och inte bara en helg i månaden.
Vi ska också planera in när hon ska sövas för att dra ut en tand som växer fel i munnen. Försöka få barnkliniken att samverka så de årliga blodproverna kanske kan tas när hon ändå sover. Ett moment mindre för tösen som är jobbigt i såna fall.
Kramar till er därute