söndag 30 september 2012

Gammal vänskap rostar aldrig

Jag har varit på vift i helgen. Åkte nästan 40 mil neråt landet i fredags efter jobbet för att hälsa på en gammal granne och fin vän. Min mamma följde med och bodde hos min väns mamma. Det är nåt magiskt med gammal vännskap och de man vuxit upp ihop med. Vi hörs inte ofta men när vi ses så är det som igår. Det är väl så med riktiga vänner man delar djupa saker och minnen med. Det blev många goa skratt och minnen som dök upp. Lite allvar om hur livet är för oss fast på olika sätt. Fick också träffa en ny trevlig bekanskap och två goa barn !  Oj vilken härlig helg med alldeles underbara E & I som finns djupt i mitt hjärta. Tack igen till er som ordnat allt så fint, det här gör vi om <3 !
Och som bonus sovit 2 nätter ! Jag är tacksam att jag kan åka iväg ganska lätt ändå, inte alla som kan.
Nu en vecka med ganska normalt tempo, vi väljer att dela upp oss på 2 möten för att slippa ordna barnvakt 2 kvällar. Känns som en bra vecka som avslutas med spännande fredag-lördag med 11 andra fantastiska kvinnor som jag inte träffat IRL mer än 2 av dem ! Det ser jag fram emot då vi har våra barn med (olika) diagnoser gemensamt i livet .

Annars väntar jag på slutgiltigt beslut från FK om assistans timmar, dröjer väl en vecka till kanske.
Var rädda om er därute, kram Tina

tisdag 25 september 2012

Jävla skit nätter

Jag kan inte uttrycka mig annorlunda idag. Orkar inte linda in det så det låter bättre... Vi har inte sovit alls, om inte en halvtimma i morse vid sextiden räknas. Den känns inte så i alla fall, bara ett hån till knopp och kropp. I natt rann tårarna. Trött, frustrerad, totalt opedagogisk ett tag, arg inombords men mest uppgiven. Alla hårda fula ord man får öst över sig under en natt kan nog sänka vem som helst. Även om jag vet att tösens ångest och frustration är 10 gånger värre. Så gör det ont, sliter så galet.
Nu handlat och städat av det värsta inför hembesök av kommunen ang assistanstimmar . Är så trött på att prata om oss och alla problem och hur svårt det är. Ska bli skönt när det är över och blir lite lugnare ett tag.
För kan det inte bara få vara så ett tag, vardag, helg,vardag helg..... Kräver inte mer än så.
Önskar jag kunde nå fram till tösen och lindra hennes alla orosmoln över allt som vi inte förstår är svårt och jobbigt. Vi lär oss hela tiden att backa och begränsa men det är svårt att hänga med. Ibland vill jag bara hålla om henne, men då vill ju inte hon ! Att vara tonåring mitt bland hennes diagnoser måste vara ett inre kaos utan dess like.... Lider med henne.
Ja alla fina därute, vem har sagt att livet ska vara lätt ? Ha det gott, kramar Tina

fredag 21 september 2012

Tillbaka på ruta 1

Vi var på möte igår ( för ovanlighetens skull ,  ironi..) . Vi träffade personal och chef på korttids. Det var väl ett bra möte på många sätt. Ja vi fick fram våra åsikter och önskemål. Sen hur de kan lösa det och inom vilken tidsram vet vi inte. Vi kom fram till att backa till ruta 1 för att försöka få tösen trygg där igen. Och endast ordinarie personal måste jobba med henne under så lång tid det behövs för att hon ska bli trygg igen.
Med andra ord så har vi nog ingen natt avlastning därifrån på ett tag. Lite tungt men vad gör man ?
Söker också assistans timmar som går trögt men än har jag inte gett upp och sista ordet är inte sagt....
Tyvärr faller barnen som kan äta och gå och har ett tal mellan stolarna lite. Hur mycket stimulans och stöd de än behöver till att utföra det så är det jättetufft att få fram och reglerna hårda.
Natten räknas i princip inte heller och det är ju otur för oss som har störst problem med det.
Vi fick hämta tösen i Onsdags kväll på korttids eftersom hon inte fixade att vara kvar över natten. Hon sov inget den natten hemma sen. Sen var det mötet med korttids och jobba kväll efter det. Jag vet inte hur vi orkar ? Kan inte svara på det faktiskt. Men tårarna var nära under mötet och vad har vi för val ?
Idag varit ledig, hade en mysig fm med min pappa på sjön i stugan. Vi klippte gräs, tömde frysen ( hade varit strömavbrott) , satte lökar och fikade på bryggan. Gäller att samla energi på alla sätt !
Dax att laga mat, mannen och tösen på ingång . Imorgon jobba igen. Ha en fin helg, och var rädda om varandra. Kramar T

onsdag 19 september 2012

önskar

Jag önskar att jag hade mer kraft,energi och tid att lägga på mina vänner och bekanta. Att jag inte var så förvirrad och glömde saker jag tänkt. Önskar att alla jag känner inte känner sig bortglömda och bortvalda av mig. Jag vill så mycket mer än jag förmår och det svider ibland. Jag har efter olika smällar och erfarenheter i livet äntligen lärt mig att kunna säga nej ibland när det inte bara går. Så den där roliga glada Tina som fixar allt med ett leende kanske inte riktigt är kvar, kanske orkar inte andra heller ta del av mitt liv som det ser ut numer.

Min farmor blev 93 år och vi hade en speciell relation. Varm och nära. Hon gick bort för ca 8 år sedan och hennes vänskap och våra samtal saknar jag än ! Hon sa att tiden bara går fortare ju äldre man blir, jag log lite och tänkte nej det kan inte vara möjligt. Jag  är benägen att hålla med henne nu.... Ändå har jag långt till 93....
Jag önskar det kunde vara lite lugnare i vardagen, mindre kämpande för varje moment och mindre bakslag hela tiden. Då skulle jag få mer kraft över till annat.
Önskar er också en fin dag, kramar

söndag 16 september 2012

Påfylld energi

Kom hem igår från Turkiet och har sovit hela nätter och vilat massor ! Haft en mysig vecka med lillasyster och mormor och morfar. Vi har varit på ett nybyggt akvarium och tittat, åkt vattenrutchkanor och bara mått bra !
Nu är energin påfylld och jag är redo för veckans möten och telefonsamtal som väntar. Har skrivit ut nya bilder till tösens bildschema och plastat in idag. Hennes sömn har inte varit bra när vi var borta, utan som vanligt orolig fram till ca 4 tiden och sen sova bättre. Den här natten var helt okej faktiskt. Men nu börjar hon stressa upp sig inför kommande korttids övernattning på onsdag. Hon vill sluta där säger hon... Vi ska ha möte med personalen på torsdag, känns mycket viktigt som läget är just nu.
Det var lite kort om här och nu, återkommer. Ha det bra därute, kram

fredag 7 september 2012

Feber & semester & korttidsvägran

Imorgon bitti åker jag och lillasyster på semester till sol och värme och sova hela nätter ! Lite trist att vi båda åkte på halsfluss i veckan. Lillasyster ligger ett par dar före mig i penicillinet och mår helt okej nu. Jag började äta igår och har feber än men mindre ont i halsen i alla fall ! Det blir nog bra när vi är på plats.

Tösen trivs inte på korttids längre, vi fick hämta henne i onsdags kväll för hon fixade inte att vara kvar.
Det har hänt några incidenter när hon varit där som skapar oro. Och för många vikarier är inte bra heller.
Dagtid går hon på fritids i samma lokaler och det funkar, men nätterna är tuffa. Vi ska ha möte med dom och försöka göra det så bra som möjligt igen för Tösen, vi får börja ställa krav. Hon är mycket orolig på nätterna just nu och sömnen är inte mycket att räkna med. Rätt hysteriskt faktiskt. Det är extra tufft när man är sjuk själv också. Jag försökte gå och lägga mig i källaren en natt men det var inte populärt, så jag gav upp. Så en veckas vila känns behövligt nu. Känns hårt mot mannen som får vara hemma, men han får nån natt för han ska iväg lite sen när vi är hemma.
Ha det gott alla så hörs vi om en vecka ! Kramar

Jag har precis fyllt 8 år !!

måndag 3 september 2012

Sjukstuga

Igår somnade Tösen i soffan på em och sov i 3 timmar !! Inte vanligt ! Och när hon vaknade var hon förkyld ! Då förstod vi varför hon sovit. Lillasyster började samtidigt känna sig hängig och fick efter en stund feber och ont i halsen. Hon är hemma idag men Tösen var snorig men pigg så hon åkte iväg med taxin i morse. Sen ringde skolan och sa att hon blivit varm och hängig så nu har jag hämtat henne. Hon är ju tyvärr inte så stillsam ändå, men kanske kan få henne stilla en stund sen. Jag får avlösning av mannen senare i em så jag kan jobba sista timmarna ikväll .
Hoppas nu att jag klarar mig och att lillasyster piggar på sig då hon och jag åker till Turkiet på lördag morgon. Det ser vi fram emot såklart ! Riktigt mysigt med egen tid med henne.


Mys på klippan
Imorgon läkartid med Tösen ang hennes försämring under sommaren, den här förkylningen var inte bra för henne att få. Risken att hon blir sämre igen är stor. Annars löser möten av varandra och vardagen efter skolstart är ett faktum .
Lovade visst pannkakor till sjuklingarna, bäst att hålla det ! Ha det gott därute, kram.


Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...