söndag 2 november 2014

Skrivkramp

Jag har svårt att få ur mig saker just nu, och vet inte längre vad jag vill förmedla i bloggen. Men ska försöka uppdatera vad som händer lite i alla fall. Kanske lossnar krampen lite ;)
Varit på samtal i tösens skola och det var positivt på alla sätt. De läser henne fantastiskt och förstår hennes signaler i tid. Tösen mår bra den här terminen i skolan, hon har landat i de nya lokalerna och kan åter delta i flera aktiviteter i grupp. Varm i hjärtat är bara förnamnet <3
Tösen skulle må bäst av att gå i skolan 52 veckor om året för alltid , men så ser inte livet ut tyvärr.

Vi var i veckan på planeringsmöte på barnhabiliteringen och det handlade mest om planering inför alla kommande planeringsmöten under våren. Ja tösen fyller 18 i sommar och då krävs det en hel del planering. Jag har grubblat mycket på det och rädd att vi ska missa något viktigt, känns lite lättare nu faktiskt. Våren blir det möten på löpande band gissar jag. Största oron är ändå det medicinska överlämnandet, vem tar över efter vår fantastiska hab läkare och barnkliniken ? Vem hjälper oss med vår kamp med tösens svåra ovanliga sjukdom ? Kuratorn lovade att det skulle läggas stort fokus på det och de intyg som behövs.
Log lite åt den nyutbildade PTP psykologen som var med på mötet, kan jämföras med  AT läkare.
Kuratorn konstaterade att tösens svåra sömnbrist har de på hab aldrig kunnat hjälpa oss med tyvärr, för svår gåta för alla. Psykologen frågade då om bolltäcke är något vi prövat.... Ja vi har prövat allt, log lite åt hennes tafatta tips efter våra 17 års kamp. Men tanken var väl god men påläst var hon verkligen inte !
När vi lämnas över till vuxen habiliteringen känns det verkligen som vi blir lämnade, som man får klara sig själv ännu mer än vad vi fått hittills . De har inte direkt varit proffsiga, förutom läkaren.
Jag själv har mer och mer ont. Just nu inflammation i en hälsena och bröstbenet. Lite besvärligare när jag haltar men värker inte direkt i alla fall. Bröstbenet stökar till det lite för blir värk och lite jobbigt att djupandas. Är nog bättre imorgon, tur det kommer nya dagar !
Önskar er en fin vecka, lovet är över :)  ( skrivkrampen släppte lite :) )  Kramar

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...