onsdag 29 februari 2012

Ledig

Jag har varit till tandhygenisten på morgonen och sen vidare till reumatologen på lasarettet där jag fick 2 kortisonsprutor i nacken. Var väl inte jätterart men hoppas på effekt. Har fortfarande haft rejält ont och svullen. Nu beordrad vila resten av dagen, ska försöka sköta mig !
Får väl göra som hunden :) Han är duktig på att vila !
I helgen blir det lite vila, på fredag åker mannen och jag iväg själva ett dygn. Han fick det av mig när han fyllde för nästan ett år sedan och nu ska det äntligen bli av ! Passar bra nu eftersom jag fyller år imorgon.
Tösen är mest trött just nu, och hungrig hela tiden igen. Vet inte om det är nya medicinen som påverkar eller om det bara går i vågor. Vi hade lyckats efter mycket kämpande att hon stod still i vikt ganska länge men nu tickar vågen uppåt. Jag kämpar själv för att bli av med mina kilon jag gått upp sen jag blev sjuk och det går sakta men säkert. Gick snabbare att gå upp dom.....
Får önska en fortsatt trevlig dag, skulle ju inte hålla på med armarna idag.... kramar !

tisdag 28 februari 2012

Orolig

En fin vän till mig mår inte bra. Hon är mamma till en pojke med diagnoser. De har det så tufft och skolgången funkar inte, han vill inte dit. Han fick inte plats på specialskolan . De hade fått korttids och skulle börja med avlasning. Han vägrar. Då rasade de sista små stackars krafterna hon hade kvar. Jag känner igen mig i hur hon mår sen jag var där på botten. Det gör så galet ont i mig. Vi finns för varandra och brukar "spy" ur oss när det rinner över och skratta mycket med en lagom ironi åt livet, hon är en fantastisk mamma och vän. Önskar av hela mitt hjärta att jag kunde lindra, få henne att kunna andas ordentligt. Ska det vara så här för våra barn ? Han mår säkert minst lika dåligt som henne, det gör ju inte henne starkare.


Kramar till min vän och till alla er andra som kämpar hårt därute / Tina

torsdag 23 februari 2012

Jag trivs bäst i öppna landskap








Idag lite foton från en promenad i veckan, och jag instämmer helt med Ulf Lundell ! ( tillägnat mamma z och en extra tanke till min bror :) )
Ha det gott, kramar Tina

onsdag 22 februari 2012

Harmoni

Tösen och jag har varit själva sen i Söndags morse då mannen och lillasyster åkte till fjällen. Vi har haft det otroligt lugnt och inga stora motgångar heller. Nätterna har funkat hyfsat. Vi hade planerat att baka bullar igår när vi var hel lediga ihop, inget korttids eller jobb. Men det funkade inte för rastlösheten och oron över ledighet kom krypande tidigt på morgonen. Det löste sig med att vi bjöd mormor och morfar på lunch som hon och jag lagade tillsammans. Mysigt och lugnt igen. Jag hann med lite matbrödsbak också .

 Sen kom en rara vännen A och klippte tösens lugg och tog sen duschningen helt plötsligt och så var det gjort utan fajt också !
Har skjutsat tösen till korttids nu där hon för andra gången ska sova över. Känns bara så tomt här hemma ! Men hon var glad när jag lämnade henne så jag hoppas det går lika bra idag som sist.
Ska bli rart när vi alla är samlade imorgon kväll igen, säger jag nu i alla fall.... Det finns stor risk för trötthet i och för sig, jag jobbar till 19.15 imorgon och hämtar henne sen hos farfar som hämtat på korttids. Men hon är nog glad att lillasyster och pappa kommer hem. Hjälpmedlen har kommit också, får de levererade v 10 av arbetsterapeften från Hab. Ska bli jättespännande att se vad tösen tycker. Ha det gott därute. Kramar

onsdag 15 februari 2012

Förståelse

Vi var på Bup igår med tösen. Det finns mycket förståelse för hur jobbigt det är med sömnproblemen, ångesten och utbrotten. Men inte lika mycket hjälp att få som förståelse. Vi ska pröva en ny medicin men bara vid behov till natten. När det blir för jobbigt. Tösen övervinner ju alla mediciner och att stå på nån funkar inte. Hon är en gåta och ingen har löst den än. Det var vad mötet gav som vi väntat på i 4 månader, men jag var nog förberedd på det käns det som.

Kan inte heller förstå varför tösen ska med på ett sånt möte, hon hatar när vi pratar om henne och var rädd på vägen dit. Sen gick det rätt bra när vi var där. Men läkaren sa också att det vore väl lättare för oss att prata utan henne. Samtidigt som hon ville träffa tösen. Två möten är väl att utesluta med tanke på att dom har så fullt. Kan ändå tycka att det måste vara för barnens/ ungdomarnas bästa det ska ske på ett sånt ställe.
Ja ja, nu är det över för denna gång.
Ska snart till pulkabacken med tösen, nästan ett par dm nysnö och snön fortsätter falla. Sportlov här nästa vecka, sen kan snön få smälta bort !
Ha det gott, kramar Tina

tisdag 14 februari 2012

Tur i oturen

Bilen gick att fixa , oljefiltret hade slaggat igen. Oljebyte och service på det så är allt okej. Såå skönt !
Skulle hämta tösens licens medicin igår efter jobbet. Men den låg inte i datasystemet och den gula receptlappen var hemma. Hämtade då bilen på verkstaden och åkte hem. Hämtade receptet och fick skjuts ner på stan igen, men medicinen fanns inte hemma utan måste beställas. Kommer ons eller torsdag. Kanske kunde fått veta det första gången jag var där då de hade uppskrivet i en pärm vad vi hämtat ut tidigare. ...
Gick sen till jobbet och hämtade bilen jag kört dit på morgonen i och sen hem igen !
Idag en härlig promenad med hunden och snart till Bup på möte, käns lite intressant vad de har att säga. Berättar sen om det.
Avslutar nu med ett fång rosor till er alla på Alla hjärtans dag !
Var rädda om er och varandra. Kramar Tina

fredag 10 februari 2012

Ny energi

Var i Stockholm igår i jobbet. Lite utbildning, utbyte av tankar och ideér och två fantastiska föreläsare som gav härlig energi och positivt tänkande !
Kvällen avslutades med middag och hockey i Globen. Även om matchen inte var kanon så var det skoj.
Oman-11
Resan dit var inte lika skoj , vi bor drygt 10 mil söder om Stockholm och i grannstaden här hemma skulle jag plocka upp en kollega. 100 meter kvar till henne larmar bilen att det inte finns nåt oljetryck och måste stanna motorn omedelbart. Jag är ingen mekaniker men svängde in på macken som tursamt låg i den rondellen. Köper dyr fin olja och fyller på men den varnar ändå. Kör de 100 meterna där kollegan väntar och får snällt ställa bilen där och hon fick köra sin istället. Tackar gudarna att vi inte hunnit längre ! Nu är bilen bärgad hem till vår stad och till verkstad.
Alltid lika spännande att vara ute med mig ;) !!

Medans mannen åkte bärgare när jag lämnat av honom idag med hans bil så åkte jag på möte på Hab. Inga material, hjälpmedel eller bolltäcke var beställda. Blir jag förvånad ? NEJ !! Men nu är det beställt, tror jag... Vi var i alla fall överrens och de lyssnade på mig och våra önskemål och behov. Tackar jag för. Bara att vänta snällt igen.
Verkligheten i Sverige...
Tur för dom att jag är full av ny energi ! ! Tösen har sovit sin första natt på korttids ! Ja det gick bra, hon vaknade som vanligt flera gånger men inte hysterisk och hon var kvar ! Gissa om hon sken som en sol och var stolt ! Och hur glada vi är !  Ha en fin dag i det härliga vädret som jag hoppas ni alla har. Kram Tina

måndag 6 februari 2012

Värk i kropp och själ

När jag ännu en gång tittar på klockan och den då visar 4.30 känner jag att jag kan släppa tanken att jag behöver sova. Det är ändå försent.
Tösen är orolig, hysterisk och skriker nästan hela tiden.
Min kropp värker och jag får ta medicin igen. Mannen har suttit uppe med henne hela natten, tagit slagen och skällsorden.
Hon är arg för att han ska vara borta till imorgon i jobbet.
5.30 går de upp på riktigt och tösens värsta ångest släpper och det blir tyst. Jag somnar till och sover till och från en timma drygt.
Sen är det "vanlig" morgon och lillasyster och jag ska också äta frukost. Mannen åker och jobbar.
Under nattens timmar hinner jag fundera mycket.
Tänker på alla läkarbesök, utredningar, telefonsamtal, mediciner, psykologer och all oro.

Vi var hos Psykologen på Hab i slutet av oktober för att prata sömn. Vi bestämde att vi igen ska pröva bolltäcke och hon skulle prata med sina kollegier ang tösens brist på sömn. Hon skulle prata med arbetsterapeft på Hab samma vecka så vi kunde dra igång med bildschema hemma så fort som möjligt och få nytt tidshjälpmedel.
Inget har hänt på 3 1/2 månad.
Har ringt igen och har nu tid på fredag igen för att prata sömn och om materialet till bildschemat.
Vad nu det hjälper att prata sömn.....
Ni får ursäkta om jag låter bitter men det har pågått i alla år och inget har ännu hjälpt mer än ytterst tillfälligt.

Kanske finns det ingen hjälp helt enkelt ?
På onsdag till torsdag är första övernattningen på korttids. Låt det funka..............
Väntetiden till Bup är lång, flera månader. Nu är vår tid nästa vecka, och jag lever på hoppet om att det finns hjälp att få.
Tösen var arg och stökade runt när vi åt frukost i morse. Hon lugnade sig något och taxin kom. Då är hon så trött och tappar kollen och ramlar utför trappen, men hade tur.
Ingen bra start på veckan.
När taxin åker iväg med tösen gör det ont i mig.
Att det måste vara så svårt.
Kramar Tina

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...