söndag 27 november 2011

Gamla papper

När jag gick igenom lite gamla papper igår dök mitt specalarbete upp från 3 året på gymnasiet. Jag skrev om autism, käns lite speciellt nu i livet när jag har en dotter som ska utredas för det. Fastnade för en text ur en bok som heter "sätt ut dom i skogen" av Gunilla Rudling . Dikten var med i arbetet som avslut. En beskrivning hur det kan kännas som förälder.

Man blir inte tokig
fastän man tror att man ska bli.
Livet går vidare
fastän det har hänt.
Folk handlar på Åhlens,
54:ans buss stannar.
Det har börjat snöa.
Yngste sonen vill ha blodpudding.
Fastän världen har spruckit,
jorden rämnat
och lämnat svarta hål
under mina fötter.
Man tror inte man ska orka
men det gör man.
Blodpudding blir det
och godnattsagor.
Man kan sova
fast man tror att man inte kan.
Men man sover illa,
oroligt och utan vila.
Man tror att man inte kan leva
med en sådan smärta
men det kan man.

Visst kan det kännas så här. Särskilt efter ännu en vaken och tuff natt.
Var rädda om er därute. Kramar Tina

lördag 26 november 2011

Vill stämpla ut

Känner mig som en urvriden tvättsvamp, misslyckad och svag. Är kanske så att jag bara säger fel saker och gör fel hela tiden ? För varför skulle det annars bara vara bråk dygnet runt annars ? Jag vill stämpla ut nu, orkar inte mer. När jag vaknade imorse efter ett par timmars sömn förstod jag inte hur jag skulle orka vara vaken tills ikväll. Ville inte vakna, ville inte bråka, ville bara sova.
Tösen är trött också så klart, och arg hela tiden. Dumma idiot mamma ringer i mina öron.
Om det finns en gud som bestämt detta för att jag skulle vara en som orkar så är det läge att ge mig lite extra kraft nu, då menar jag nu.
Kram till alla som kämpar på i livet.

torsdag 24 november 2011

" Den högsta lyckan i livet är vissheten om att vara älskad för sin egen skull,
 eller rättare sagt ;
 att vara älskad trots att man är som man är"

onsdag 23 november 2011

Plötsligt händer det

Tösen följde med till Huddinge igår, hon var lugn och trygg hela tiden. Härliga doktor Karin fick till och med känna och klämma på henne. Tösen blev inte ens irriterad när vi pratade om henne ! Mäkta imponerad !

Vi fick gå igenom allt som gjorts och setts på proverna som tagits. Veta vad som händer framöver och fick lite medicin utskrivet. Finns ingen medicin som botar men för att hålla henne så frisk och stark som möjligt så ska hon äta extra tillskott vitaminer, så kan jag förklara det .
Nya prover ska tas och inre organ ska så kontrolleras så de inte tar stryk av den energibrist hennes celler i kroppen har. ( enkelt beskrivet). Hjärtat ska undersökas med ultraljud och ögonen ska göras tester på.

Käns skönt att få svar på varför saker är som de är, samtidigt käns det jobbigt med allt ovanligt som händer.
Men börjar förstå att vårat liv är långt ifrån vanligt.

Var rädda om er därute, kramar Tina

söndag 20 november 2011

Fundersam

På tisdag bär det av mot Huddinge sjukhus för information om den mitokondriella sjukdom tösen har. Vi har förklarat för henne att vi ska dit men denna gång ska inget göras men läkaren vill gärna träffa henne. Sist blev hon sövd för att göra en muskelbiopsi i benet. Det besöket var mycket jobbigt med stor oro och tösen var hysterisk ända från vi åkte tills hon blev sövd.
Men hon har nu valt att åka med, mycket fundersam hur hennes tankar går. Vi gör ett försök och hoppas humöret håller i.
Helgen har varit bra, inga större saker har hänt som krånglat till det. Tiden går så galet fort bara, var tog hösten vägen. Inte långt till Jul och ännu ett lov. Har nu fyllt i ansökan om övernattning på korttids. Vi borde ha all rätt till det. Skulle vara rart att få sova ett par hela nätter i månaden.
Ha det gott , kramizar Tina

fredag 18 november 2011

1 klar, 1 kvar

Ja då är jag färdigutredd åt försäkringskassan. I 8 timmar har jag totalt pratat om mig själv och min situation i livet. Rätt less på det nu men alla 4 jag träffat har varit jättebra på alla sätt. (Läkare, sjukgymnast, arbetsterapeft och psykolog) Trodde de skulle vara emot mig, ja vara på FK sida. Jag hade fel, de gör allt för att jag ska bli bedömd rätt i FK fyrkantiga system. Där helheten i livs situationen inte räknas utan bara min sjukdom jag fått av situationen.
Då återstår tösens utredning om autism, när den nu blir av.
Jag känner just nu att min sjukdom är en bagatell mitt i allt. Visst är jag sjuk och har värk, men livet går vidare och det finns saker som är värre och viktigare.

Jag är tacksam över att min dotter trivs i skolan och har fantastiska lärare runt sig. Har ett underbart gäng på fritids som hon är trygg med. Jag har egentligen bara en önskan i livet, att få sova normalt.
Jag skulle må bättre, bli starkare och orka mer.
Lider med alla som inte har en fungerande skolsituation för sina barn. Kanske ska jag vara tacksam att vår dotter är utvecklingsstörd och har rätt till särskola där allt är anpassat för just henne.
Just nu när alla andra verkar vara förlorare i skolsystemet. Jag får nästan dåligt samvete för hur bra vi har det då.
Jag trivs på mitt jobb, har underbara arbetskamrater som ger mig otrolig glädje och inspitation och förståelse.
Jag har fantastiska vänner som finns kvar även när det stormar !
Men om jag bara fick sova normalt .
Dax att laga mat och ett glas rött, imorgon arbete och sen ett "möte" med jobbet med middag och vin. En fin helg alltså ! Kramar till alla fina därute, Tina

onsdag 16 november 2011

Oro i lägret

Idag är jag hemma med tösen som är sjuk. Feber och förkyld. Natten var ingen höjdare, inte alls.
Mannen bortrest till imorgon vilket tösen inte uppskattar alls. Oro i lägret alltså. Det går inte längre att prata bort saker och få humöret tillbaka. Hon kan bestämma sig för att vara arg en hel dag och kan nästan hålla det också. Hon är arg för hon är sjuk och för att pappa är iväg. Jag är trött för värken har inte varit snäll sista dagarna. Får se om tösen kan gå med på att spela spel eller nåt senare. Jag gnäller visst känner jag men det kan vara skönt ibland :)
Det kommer bättre dagar. Ta hand om er alla fina därute. Dax för lite kaffe ! Kramar Tina

torsdag 10 november 2011

Orolig

Tösen hade en orolig natt, drömde och pratade i sömnen om skolan och en  klasskompis. Nåt hade visst hänt som hon gick igenom i natt. Att hon också plötsligt blev förkyld i natt gör det inte bättre eftersom det irriterar henne mycket.
Vi hoppas att tösen slipper följa med till Huddinge om ett par veckor när vi ska dit på information. De skulle kolla upp om det behövs av nån anledning som är viktig, annars är vi tacksamma om hon kan vara i skolan.
Sjukhus är ett stort orosmoment efter alla turer vi haft. Hon blir hysteriskt orolig och mycket energi går åt i många dagar och nätter efteråt.
Jag själv samlade vuxenpoäng i tisdags då jag var på lasarettet på min första mammografi ! Vilket gick bra också. Veckan har varit ganska fullspäckad och helgen fortsätter lika. Så jag önskar en trevlig helg, må gott därute alla kämpar. Kramizar Tina

fredag 4 november 2011

crazy

Jag är lite impulsiv ibland.... Ja när jag får chansen så är jag snabb ! Vi har idag fått 16 nya medlemmar i familjens cirkus ! Små men rogivande !
Hade alla prylar som behövs sen tidigare så jag är inte helt crazy ! Men otroligt nöjd ! Undrar om mannen blir lika glad när han kommer hem ?? Äh han är van !!

Tösen är nu hos farfar och farmor till imorgon för vi råkar jobba samtidigt imorgon fm. Hon valde och kom på att övernatta själv. Käns så skönt just nu.

Det här badet med ett glas rött gjorde det inte sämre !
Nu har jag lämnat alla deppiga tankar och skrivit ett helt positivt inlägg !! Wow !
Önskar er en trevlig helg alla fina därute, kramizar Tina

torsdag 3 november 2011

Nattkaos

Natten till igår var det orkanstyrka på ända fram till 4 på morgonen. Jag orkar inte ens gråta, huvudet blir mer som en seg deg i slowmotion. Timmarna en sån natt hackar sig fram mellan utbrotten som haglar mot oss som vassa ispikar. Hårda ord som hatar och idioter varvat med ångest fyllda kramar och fysiska attacker genom att slita i oss och våra täcken. Jag önskar psykologen kunde titta förbi då och komma med tips.....

Morgonen efter några timmars sömn var inte heller bra och mannen började ställa in sig på att bara skjutsa lillasyster med kompis till badet istället.
Men det blev faktiskt bad som gick bra så länge de var i vattnet, sen kom väl tröttheten efter natten.

Jag var på min heldags utredning med fysiska tester blandat med massor av frågor. Det gick väl bra men var trött efteråt. Får se vad de kommer fram till.

Kvällen igår blev bra, lugnt och skönt. En lugn middag också. Även natten till idag funkade. Käns lättare att åka till jobbet nu .

Ha en fin dag alla fina därute. Kramizar Tina

tisdag 1 november 2011

Höstlov

I lördags sjönk jag ännu mer ner i tron på mig själv som mamma. Morgonen började kaotiskt direkt, vilket inte är ovanligt just nu. Glasögonen var borta och humöret las på en arg nivå på den högre skalan. Jag hittade dom i fotändan på hennes säng där de hamnat efter nattens övningar. Men då gick inget att rädda, allt blev fel. Jag kände att nåt måste hända för att försöka bryta mönstret. Jag och lillasyster packade en ryggsäck och köpte en engångsgrill och korv på vägen mot havet. Allt under tydlig protest från tösen.
Tyvärr hjälpte inte mitt försök, folk tittade på mini cirkusen runt oss och tösen hade bestämt sig för att inte gilla utflykten. Jag tänkte minsann grilla korv först innan hemfärd. Men inte ens pappret i grillen brann......
Så vi packade ihop och åkte hem. Tårarna rann då allt bara fortsatte med skrik och bråk och allt var äckligt.
Har nog inte känt mig så slut på länge.

Vi har nu fått tid till Huddinge för information om den mitokondriella ( eller hur det stavas) sjukdom tösen också har. Får se vad det ger.
Jag ska vara en hel dag på vårdcentral imorgon för att fortsätta utredningen runt mig och hur min sjukdom påverkar mig. Hade 2 timmar förra veckan hos läkare och två kortare besök kvar efter imorgon.

Ja så är det höstlov också. Idag lyckades jag mota morgonhumöret och det vände när jag bakade bullar och tösen kakor. Sen blev det fika med mormor och morfar. Mumsigt ! Promenad med hunden och tösen som pysslade med lövplockning som sen limmades på papper. Blev fint med härliga färger.Vi fortsatte med våfflor till lunch med 2 kompisar till lillasyster. Det har blivit lite små utbrott när kompisarna stojar för mycket, men ingen katastrof än. Skolsköterskan ringde också och kollade läget, då blev det lite argt. Tösen avskyr när hon hör att det handlar om henne.
Mannen tar dagen imorgon och planerar badhuset med tjejerna medans jag är iväg.

Mötet hos psykologen gav lite tankar. Men jag kände mig också väldigt påhoppad som att jag bara tänker och säger saker på fel sätt hela tiden. Mannen verkade inte göra fel på det sättet för det var bara jag som fick läxa att lyssna hur jag låter och säger saker och låna och läsa en bok. Jag grät på vägen hem, kändes bara som allt är fel. Vi ska gå en kurs framöver som käns bra, och få lite hjälpmedel som käns rätt.
Men som sagt, det är lite mycket just nu.
Kramar om er alla fina därute.

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...