tisdag 16 juni 2015

Skolavslutning & Hembesök & Hjärnceller på högvarv

Så då är det sommarlov , eller maraton i tålamodsprövning kan man också kalla det ;)
Skolavslutningen gick bra när vi var på plats. Tårar som fälldes av både lärare och föräldrar då tre elever tog studenten <3 Alla fick en data sticka med bilder och filmer från året. Det är så härligt att se hur tösen sitter klistrad och tittar ! Bra när längtan efter alla slår till. Blommorna fick vi ställa inne på tösens rum och sen kom de aldrig fram. Vi viskade att de fick gå in där och hämta dem när vi åkt hem . En bild på blomma och tack kom sen på mobilen. Goaste personalen ! Tacksam för att det är två år kvar .
Imorgon hembesök av en Advokat , vi har ansökt om förvaltarskap inför 18 års fyllandet. Det räckte tydligen inte med läkarintyg och ansökan då. Advokaten vill samtala helt kort med tösen och bilda sig en uppfattning om hennes insikter i frågan samt behov i övrigt , stod det i brevet. Ska bli intressant att se vad hon svarar.... Jag måste hämta hem henne den stunden från korttids också vilket inte är så bra men det var inte lätt med tider så här års. Återkommer om hur det gick !
Idag kl 12 satt jag och tösen vid köksbordet och pärlade pärlplattor.
Då ringer det på dörren och en kvinna räcker fram handen och presenterar sig vid förnamn och säger att hon skulle vara här kl 12 ! Jag såg nog minst sagt lätt förvånad ut och frågade ang vad ? Hjärncellerna på högvarv vad jag har glömt för möte nu ?? Hon var från ett assistansbolag men inte det vi har. Hon hade fått våran adress . Mitt röriga huvud säger mig att det är fel adress och bara ett sammanträffande att vi har assistans. Hon ser också ut som en fågelholk och ber om ursäkt och åker vidare. Ja ja, tacksam att det inte var hit och jag missat något !!
 
Torsdag kväll åker jag och tösen och morfar och mormor ut till stugan . Mannen och lillasyster jobbar midsommarafton på fm och tar sen med oss våra vänner vi brukar fira med och kommer ut . Då får mannen sova en natt och vi är på plats . Håll tummarna att det är uppehåll på torsdag kväll en stund !
Visst är jag duktig ;)
Ha det gott alla fina, tösen somnat nu , varit vaken sen minst 4 i morse . Kramar till den som vill <3

onsdag 10 juni 2015

52 veckor om året

Ångesten stegrar sig ikapp med att sommarlovet närmar sig. -jag hatar sommarlov skriker tösen. Allt borde vara lika 52 veckor om året 7 dagar i veckan för att det skulle vara harmoniskt för henne. Lika verksamhet som skolan bedriver med tydligt upplägg och underbar personal. Då skulle hon säkert klara att flytta hemifrån framöver också med mindre ångest. Men drömma går att göra en stund . Jag känner mig stressad inombords. Många möten har det varit och många samtal. Och fler blir det. Vi har semester efter midsommar 3 veckor. Det som brukar kännas skönt med sommar är just att det är uppehåll med möten. Årets blir inte riktigt så.
Jag skulle helst åka ut till stugan och vara där tre veckor utan avbrott, men får vara glad för de dagar det blir i år känns det som. Tösen vill inte alls och lillasyster ska sommarjobba . En dag i taget och midsommar blir där i alla fall <3
Imorgon kväll är det avslutning på tösens skola, brukar vara riktigt härligt med uppträdanden och mycket känslor. Jag har beställt små blommor till lärare/assistenter och tösen får ge till den hon vill. Annars blir det för laddat om vi försöker styra. Blir nån utan för nån som går förbi får en blomma istället så har de om några förståelse :) Hon ska ha klänning och vara fin , det är viktigt !
Jag brukar alltid ha dubbla känslor på tösens avslutningar , glädje och sorg. Jag tror många av mina vänner kanske också känt så genom åren.
Jag kommer särskilt ihåg lågstadiet när alla stod där i slänten och sjöng och solen sken, fantastiskt fint. Så står och sitter tösen mitt i med sönderslagna knän och ser bara orolig ut. Nåt år fick jag stå med annars var det en fröken som höll handen. Jag kämpade bort tårarna och log som alla andra.
I snart 18 år har vi kämpat med sömnlöshet, oro , smärtor vi inte kan förklara, okunskap inom sjukvården, ointresse av sjukvården och jag är stolt över att vi aldrig gett med oss och alltid varit steget före.
Det som normalt blir lättare ,om jag jämför med lillasyster så är det tvärt om med tösen. Det har bara krävts mer och mer av oss som föräldrar hela tiden.
Ibland blir jag så trött på folk som gnäller över småsaker i livet, lev istället och gör det bästa av det. Vi som alla andra som lever i landet annorlunda blir proffs på att se det lilla och njuta i stunden.
När jag åker till jobbet passerar jag alltid havet och ser horisonten . Jag tittar alltid och tar ett djupt andetag och njuter varje gång. Livskvalitet att bo så nära det som ger mig så mycket kraft och glädje.
Så jag ska tänka så på semestern också , en stund i taget och njuta när jag kan och kämpa när jag måste. Kramar till er alla fina var ni än är och vad ni än gör.  

 

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...