tisdag 30 januari 2018

Börjar bli färdig mentalt

När Tösen gick i skolan var det två tjejer som tog studenten och flyttade hemifrån till lägenhet med assistenter. Jag frågade mamman om det inte skulle bli tomt och kännas konstigt när det förändras så mycket i livet. Förstod inte riktigt då hur hon kände när hon svarade Jag är färdig med att torka rumpa och hela den biten. Ska bli skönt med förändringarna, att hälsa på dottern eller hon kommer hem vissa helger blir lagom.
Nu börjar jag förstå vad hon menade tror jag. Jag har haft vaknätter och mycket på småbarnsnivå i 20 år , jag tar längre och längre tid på mig att hämta kraft igen. Jag känner mig mer egoistisk och vill vara spontan ! Kanske är det fult och tabu att säga så ? Jag älskar Tösen och tanken på att hon inte skulle bo hemma är fullt av frågetecken, men inte skrämmande längre. Nu börjar jag bli redo att fundera i den banan, att planera för det så smått. En sak i taget och när det sker vet jag inte än överhuvudtaget men jag börjar bli färdig mentalt på att det kan ske.

Dags för träff med ny LSS handläggare, hoppas hon är bra. Men lite oroligt är det allt, hoppas vi inte får assistanstimmarna indragna bara. 😨

Tösen tycker att hon kan göra som hon vill och att vi inte bestämmer över henne, vi är inte helt överens om det ! 😜
Minsta motgång och det blir fel så blir det ilska och högljutt.
Och ibland är det svårt att göra rätt, i morse  frågade jag om hon ville ha stekt ägg till frukost. Hon svarade ja , kom till köket och såg stekpannan och blev arg - jag hatar stekt ägg ! Hon tänkte förmodligen på kokt ägg men jag vet att hon gillar stekt.
Jag började steka till mig och när jag var klar så kom hon med en tallrik och skulle ändå ha. Tur jag stekte två så det gick  hyfsat.

Hon fastnar lätt i saker som sen håller i sig, vissa längre än ändra. Att ladda mobilen är en, och kontrollbehovet är stort över mobilen och laddaren. Stort är nog en underdrift 😬
Många nätter vi har letat mobiltelefon ! Ja hon är inte stilla heller så inte helt enkelt alltid att veta var hon var sist. Då är det inte kul, men hittills har vi alltid hittat den i alla fall.

Dags för matlagning, mannen ska hjälpa Tösen att duscha. Imorgon ska hon till korttids .
Ha det gott !






onsdag 10 januari 2018

Positivt tänkande

Tösen trivs på jobbet, känns som det passar henne bra. Ett cafe´på ett äldreboende med bra ytor, bra personal och lite varierande sysslor. Det tar på hennes krafter men på ett bra sätt verkar det som. Hon frågar inte efter skolan längre och det tolkar jag som positivt.
Tösen har gott självförtroende, det är fantastiskt ! Meeen...allt kan hon tyvärr inte själv och det blir lite argt när vi försöker hjälpa till och när vi inte får det och det blir fel. Naturligtvis väljer vi våra strider när det går och låter henne försöka med det som är rimligt. Men det blir en del städning av olika slag !
Lillasyster är fortfarande inte bra i sina smärtor men utredningen har äntligen tagit fart med ordentliga undersökningar och provtagningar. Det verkar inte vara något som är farligt , men det är otroligt frustrerande att inte kunna lindra och få svar. Men snart kanske vi är klokare. Vården har verkligen varit slarviga i det här. Men nu ser vi framåt . 

Jag har också varit på lite undersökningar av olika slag och har förutom min fibromyalgi och diskbråck i nacken nu även konstaterat diskbråck i ländryggen. Men det funkar med hjälp av naprapaten och övningar han ger mig.
Ont har jag varje dag men av olika styrka, det är oftast hanterbart. Tror man kan vänja sig vid smärta om den inte är olidlig förstås.
Försöker tänka positivt och se det jag klarar och det jag har i mitt liv. Även om det är annorlunda så är det ett bra liv. Vi skrattar mycket hemma och det är bästa medicinen mot det mesta. Inställningen till saker hjälper i alla fall till är jag övertygad om.
Klart det ibland svider och jag tycker livet är orättvist när familjer åker till fjällen och åker skidor tillsammans och vi sitter i nåt nytt väntrum på nåt nytt sjukhus istället. Men vi har faktiskt också gjort det förr, när barnen var små. Och åkt på solsemestrar , så det är okej att vi inte kan det längre hela familjen. Vi har ändå förmånen att kunna åka på semestrar men med lite andra uppdelningar, på sätt som just nu i livet passar och funkar för alla.
Det är verkligen inte alla som kan det.

Hoppas på ett bra 2018 med positiva svar, mindre sjukhusbesök och en hel massa medvind i livet för oss och er alla därute !
På återseende, var rädda om er. Kram T








fredag 28 juli 2017

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta lite av sommaren som gått.
Studentfirandet gick mycket bra, Tösen har haft och har mycket känslor om allt som hänt. Grät i skolan sista dagarna. Nu har det lugnat sig och hon har jobbat några veckor och har nu 4 veckor semester. Det kräver sitt,ledighet är inte en favorit precis.Vi började jobba i måndags efter vår. Lite pusslande de dagar jag jobbar men har löst sig med våra föräldrar. Vi är i stugan just nu över helgen Tösen och jag och mannen åker emellan, mysigt och intensivt. Ska gärna hända något hela tiden som alltid. Men funkar bra. Skönt med miljöombyte !
Tösen har också fyllt 20 ! Helt galet vad åren går ! Vi hade fest för henne i stugan med mat och live musik som hennes favorit musiker kom och överraskade henne med ! Inte illa ! Två goa killar med stora hjärtan som förgyllde hennes dag så mycket ❤️
Kan sammanfatta hur hon mår och är med : glad, pratsam, orolig, rastlös,arg och speedad.

Min röntgen jag var på innan sommaren visade att jag har diskbråck i nacken på ett par ställen. Förklarar mycket av min smärta. Har mycket ont och får söka igen då det var en reumatolog jag var hos då och hon skickade mig inte vidare utan önskade mig en trevlig sommar .... Skönt att jag inte gav mig och lyssnade på läkaren som skyllde på min fibromyalgi utan sökte vidare. Nu har jag ett skriftligt utlåtande av röntgenläkaren så de kommer inte undan 🙄Tragiskt att inte bli trodd på bara, men har svart bälte i att kriga med sjukvården 😉Så bara att ta nya tag. Nu kräver nån bollsugen tjej min uppmärksamhet 😍Återkommer ,ha det gott så länge. Kram T

måndag 8 maj 2017

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt att gå och lägga sig, uppe tidigt.Tror inte att tösen riktigt tagit till sig och hänger med i svängarna. Vad är studenten mamma frågade hon häromdagen. Jobbet är roligt tycker hon, har praktik varje fredag. Allt är förberett inför att de tar över efter skolan, alla intyg, läkarbesök, ansökningsblanketter . Studentfirande planerat och kommer bli mysigt. Blir dagen efter de slutat för att tösen inte ska vara för trött och bli för mycket på en gång. De slutar en kväll så det är naturligt att vänta. Den kvällen kommer bli känslosam för oss alla. Mycket kramar och kärlek !

Jag har varit på magnetkamera röntgen av nacken och bröstryggen, svar om en vecka. Tror att det är min fibromyalgi som blivit sämre tyvärr, ja den finns inga mediciner eller hjälp för. Bara att acceptera och lära sig leva med smärtan .

Läs här en fantastisk beskrivning av Dr Bo Fråst om sjukdomen som fick mig att förstå mer, äntligen någon som sätter ord på det man känner.

Dax att jobba, ha en fin vecka ,kramar Tina


tisdag 28 februari 2017

Utveckling, smärtor och jävla cancer .

Tösen har  en lugn period, sovit ganska bra och känns balanserad.  Mycket som kommer hända i hennes liv nu så förväntar mig lite oro. Ja det är väl så det alltid varit vid förändringar, även små . Men det har hänt mycket med henne i utvecklingen ,mycket positiva saker. I skolan deltar hon i aktiviteter som inte funkat alls tidigare under de 3 1/2 år hon gått där. Hon kan under längre stunder vara nöjd och sysselsätta sig med sin dator. Svårt att sätta fingret på och beskriva allt men hon har mognat på fler sätt . Hon ska på praktik, förberedande inför daglig verksamhet som tar över när skolan slutar i Juni. Det är stort att skolan som fungerat så bra tar slut. Håller tummarna att praktiken kommer kännas bra och funka. Men magkänslan är positiv för både Tösen och oss som har hälsat på där !
Men vi har haft annat att brottas med såklart när det flyter på med Tösen. Lillasyster har haft en mycket tuff period på många veckor med smärtor vid revbenen som vi försökt få svar på. Barnsjukvården har brustit på många sätt. Inte ringt upp på telefontid, inte ringt tillbaka som bestämt med information, skrivit ut dubbla recept med olika doseringar , inte gått vidare eller tagit smärtan på allvar. Vi har själva fått lösa röntgen undersökningar på annan ort för att få svar och på fredag har vi läkartid med läkare nr 5 från Barnkliniken. Vi fick veta via röntgen att det inte var frakturer utan inflammation. Kortisonsprutor vid revbenen har dämpat smärtan men hon är orkeslös. Idag till sjukgymnast för att få hjälp med rehab träning . Har varit jätte jobbigt att se henne ha så ont när tårarna runnit på henne ,inte orkat med att vara i skolan så mycket, ätit jättedåligt ,svårt att sova, blek och orkeslös, inställda skidresan hon fick i julklapp som hon och mannen skulle på på sportlovet.
 Nu är vi inte lika oroliga längre, men längtar efter att skjutsa henne till träningen eller se henne ta cykeln.

Cancern har tagit en fin vän. Och nästa vecka är det begravning. Tänker hela tiden på hans fru , barn och barnbarn . Den tomhet han lämnat. Tacksam att jag nyligen hälsade på och vi fick träffas en sista gång och att han då var pigg mitt i allt och vi skojade och fikade och allt var nästan som vanligt. Han sa något som jag alltid kommer leva efter, man ska och kan alltid hitta något att fira i livet ! Vänta inte med något till en annan dag som  kan göra livet härligare just idag med andra ord. Imorgon kan det vara försent. Allt gick så fort från det att han blev sjuk, så svårt att förstå att han är borta. Jävla cancer.
Var rädda om er och varandra, kram T

fredag 2 december 2016

De små samtalen

När man är själv med Tösen och allt är lugnt, ja inget som oroar eller pockar på uppmärksamheten eller stör henne så kan man ha fina små samtal. Jag tycker hon har blivit bättre på att kunna sätta ord på saker hon känner och tycker. Det är så skönt . Idag hade vi en sån stund innan taxin kom och jag fick möjlighet att prata om att mannen och jag och lillasyster ska åka iväg lite om ungefär en månad. Förklarar väldigt enkelt hur upplägget ser ut och hon tog det med lugn och ställde några frågor och verkade okej. Nu kan jag vänta innan jag nämner det igen om hon inte frågar. Nu finns det med och hon har hört det.
Vi pratade om att det är jullov snart och det gick bra. Nu är det inte lov än och jag vet att det kan ändra sig många gånger !
Hon undrade varför hon inte kan klockan , men lite kan hon förstå , men det är tidsuppfattningen som är svårast, hur länge är en halvtimma tex. Och timstock har inte funkat, hon stänger av den så är det klart !

 Önskar er en trevlig helg , kram T                                                                                                                                  
                                                                 

tisdag 29 november 2016

En sak i taget

Sen Tösen hade influensan i våras och hennes fysiska försämring som blev har Tösen fått rullstol och rullator. Hon använder bara rullstolen utomhus och även rullatorn förutom på korttids där den hänger med lite inne. Skönt att kunna få med henne även när orken och benen sviker. Hon orkar cykla lite på trehjulingen och det är toppen ! Rullstolen och rullatorn är lika mycket en stor trygghet som hjälpmedel. Tösen går nu sista året i skolan och oron inför framtiden gör sig ofta påmind.
Hur ska det bli, var ska hon jobba, ja funderingarna är många för henne. Vi planerar inte för att hon ska flytta hemifrån samtidigt, en sak i taget för att hinna skapa trygghet. Först få en fungerande DV (daglig verksamhet) på dagarna och allt vad det innebär.
Sen får vi se hur läget är och vad som finns som kan funka .
Mannen och jag har varit på studiebesök där Tösen ska få ha lite praktik och sen om det funkar DV .Vi har också mycket funderingar på allt möjligt kring detta. Men en dag i taget och lösa saker eftersom det dyker upp får vi försöka med. Allt kan vi inte lösa innan vi vet mer. En sak vet jag att skolan och personalen kommer vi alla sakna massor. 
Strax kommer Tösen hem och då ska vi till frissan, välbehövligt och brukar funka bra. 
Jag har mycket värk just nu och det tar på krafterna, men hoppas att det vänder snart igen.
Vi har fått assistansen förlängd med ett år till och kommer också utöka korttids lite med start nästa år. Det är  Tösen med på ,blir bättre schema för henne faktiskt. Mer sammanhängande istället för fram och tillbaka. Och ger oss möjlighet till att göra saker lättare utan att mina föräldrar behöver hjälpa oss varje gång ! Känns mycket bra.
Hoppas jag får lite skrivkraft igen nu, i såna fall återkommer jag snart igen. Ha det gott därute ,kram T 

Börjar bli färdig mentalt

När Tösen gick i skolan var det två tjejer som tog studenten och flyttade hemifrån till lägenhet med assistenter. Jag frågade mamman om det ...