torsdag 2 maj 2019

Saknar så det värker

Jag saknar Tösen ofta, sådär så det gör ont. Ja mitt liv kretsade mest runt henne innan hon flyttade. Säger inte att det inte är rätt eller skönt också. Det är en trygghet att hon har sitt, har människor som tar hand om henne. Men jag kan längta så det värker i mig. Valborgsmässoafton hämtade jag henne för hon ville sova hos oss! 💖 Så härligt! Hon var kvar igår och grillade med oss och hon och mannen gick på bio, ja det är deras grej helt enkelt. Det gick bra men de kom hem tidigare för bion var läskig,duktig hon är talar hon om vad hon vill och är tydlig.

Förra veckan fick vår fina trogna följeslagare somna in 💔
Han blev 14 år och 7 månader och var frisk hela sitt liv. Nåt hände förra tisdag kvällen och vi tror han fick en propp i huvudet. Han förändrades och beslutet var tungt men nödvändigt. Ingen tvekan på onsdags morgonen vad vi var tvungna att göra. Så fruktansvärt sorgligt och ont det gör att förlora en fyrbent familjemedlem. Saknar hans varma huvud i mitt knä, hans kalla nos som väckte mig på morgonen. Jag saknar så det värker att han inte är här bredvid mig där han alltid var. Men jag är tacksam för alla fantastiska år och allt vi delat,alla promenader och alla mysiga stunder.
Tacksam att vi var ute i stugan i påsk och han kunde få en helg till där, han njöt och rullade sig i ljungen precis som vanligt.
Livet går vidare såklart, men nu försvann en till ur vardagen som jag la mycket tid och fokus på,jag har tappat bort mig själv lite och försöker hitta vad jag vill göra. Jag har jobbat lite mer på mitt jobb och det är kul att kunna bidra lite mer. Men så är den där jävla kroppen som inte riktigt orkar det jag vill. Men jag ska väl hitta en struktur i vardagen tillslut , skynda långsamt och vara tacksam för det som funkar. Var rädda om er 💗


måndag 11 februari 2019

Mobilstrul

Helgen har varit bra, jag har haft turen att bli bjuden på middag både fredag och lördag kväll hos fina vänner. Ja bristen på kök gör mig mer förvirrad än vanligt och fantasin på mat har sinat 😏Mannen varit bortrest och lillasyster jobbat lite.
Under fredagen pratade jag med Tösen flera gånger i telefon för hon ringde och det är vanligt. Sen från fredag em var det tyst och hennes mobilsvar gick igång när jag på lördagen ringde henne. Jag ringde till personalen för att kolla att allt var okej och det var det men mobilen urladdad sa dom. Det har nog aldrig hänt eftersom hon länge haft det som en oro att den måste ladda hela tiden. Nåväl allt okej och jag åkte iväg på mitt. Söndag morgon ringde hon och sa nu funkar mobilen igen, så nåt strul var det men hon verkade glad. Hon ville cykla och träffa hunden så jag åkte till henne och vi tog promenad. Sen åkte jag hem och hon kändes nöjd. Och jag fått kramar och kunde vara lugn .
Jag har släppt taget mycket men vet också vilka tecken som kan betyda att något hänt som kan oroa henne. Som sist när det också blev helt tyst från henne och då hade hon tappat mobilen så den var trasig och hon sa inget till personalen. Det är laddat med såna saker och stör henne mycket. Men mobilen är i stort sett mycket betydelsefull för hennes trygghet och oftast inga problem.


Ny vecka och snart dax att jobba, var rädda om er därute / kram T

tisdag 5 februari 2019

Plötsligt händer det...

Nej jag har inte vunnit på Triss 😉 Utan något bättre och viktigare faktiskt ! För ca 5 månader sedan var vi till Tösens medicinläkare och hade tagit de årliga proverna som håller koll på att hennes mitokondriella sjukdom inte förstör mer i hennes kropp. Proverna såg bra ut och även blodsockret är stabilt 💗 men det jag tänkte på mer är att han skrev ut en ny för oss lite lugnande medicin som skulle förhoppningsvis få bort lite stress och ilska. Den funkade och det har hållit i sig bra också för första gången av allt vi prövat. Hon blir inte trött och den är inte stark . Och det bästa av allt är att sömnen blivit lite bättre, och allt det här bidrog såklart till att flytten till boendet gick så pass bra som den gjorde.
Det var tydligen dags för lite medvind för oss !

Nu kan vi också göra saker här hemma som inte gått så bra tidigare , just nu har vi inget kök för vi renoverar för fullt. Vi och vi ...huset fullt av olika hantverkare som avlöser varandra och ja det är lite jobbigt kan jag tycka. Men på ett positivt sätt ! Och tänk så bra det kommer bli 😊
Kanske kommer nån bild senare...

I mars är det dags för Tösen att sövas igen för tandläkaren behöver laga lite. Tösen vet om det och än är det lugnt, vi följer med både mannen och jag och det går kanske bättre denna gång. Tösen tycker sånt är mycket jobbigt och det förstår jag verkligen. Jag tycker det är lite jobbigt när hon sövs 😔

Dags att gå ut och sopa fram bilen ! Ha det bäst / Kram T

fredag 1 februari 2019

Ett år har visst gått....

Ett år har visst gått sen jag skrev sist, har hänt en hel del.
Tösen har flyttat hemifrån !
För nästan 3 månader sedan fick vi lägenhet i ett gruppboende , det gick fort när vi väl bestämde att vi kör medans Tösen är positivt inställd och pratar om det . Det har gått över förväntan, och helt ärligt är det nog jobbigast för oss föräldrar....
Vi var till Ikea hela familjen den helgen hon skulle flytta, Tösen valde möbler och var med, otroligt duktig. Vi lyckades nog med att hon kände att alla beslut var hennes. Vi tog nog världsrekord på Ikea i snabba beslut och massor med oss därifrån !
Vi bestämde ihop med Tösen att hennes rum här hemma skulle ha kvar möblerna .


Efter Ikea åkte vi till lägenheten och skruvade möbler för fullt, mormor sydde upp gardiner och morfar kom och skruvade också. Tösen kom och gick och hängde lite överallt. En bra trygg helg med oss nära hela tiden. Hon sov hemma natten till söndagen och då fortsatte vi göra det hemtrevligt.
Och det blev verkligen mysigt ! Hon är stolt över sin lägenhet och har visat den för många och bjudit lika många på fika för kaffebryggare var viktigt såklart !
Annars äter de alla måltider gemensamt, hjälper till i köket en måltid i veckan. Städar en gång i veckan i sin lägenhet och tvättar en gång minst.
Vi har haft en del möten såklart för att sätta rutiner och förtydliga saker som är viktiga. Och det tar sig sakta men säkert. Tösen trivs och det är det viktigaste. Vi har lite andra krav och tankar än henne såklart men personalen börjar lära känna henne bättre och bättre och de har fått lite mer att göra nu :)
Hon är snabb,  och den mest aktiva som bor där nu. De andra som bor där funkar bra ihop och för det mesta går det mycket bra.

Om någon har läst min blogg tidigare så vet ni om vår livssituation om alla sömnlösa nätter bland annat. Och att nu få sova på nätterna är otroligt skönt.Tösen har inte ringt oss en enda natt, nä inte en natt !!! Att känna sig pigg kom jag knappt ihåg hur det kändes. Att kunna ta promenader och gå på bio spontant med mannen är härligt !
Att saker ligger där jag lagt dom och att det inte är kaos i huset är en lyx.
Mycket är positivt och det blev så rätt i tiden. Men oj vad jag längtar efter henne och saknar henne ibland. Ändå ses vi mycket och hörs mycket. Hon kommer hem då och då och kramas lite. Sovit hemma 2 nätter totalt och tyckt det varit mysigt. Vi har varit där ofta och ganska korta stunder oftast, hjälpt henne med något och spelat fia såklart.

Livet går vidare och det är härligt att vara mycket förälder och bara lite vårdare, trevlig helg och var rädda om er.


tisdag 30 januari 2018

Börjar bli färdig mentalt

När Tösen gick i skolan var det två tjejer som tog studenten och flyttade hemifrån till lägenhet med assistenter. Jag frågade mamman om det inte skulle bli tomt och kännas konstigt när det förändras så mycket i livet. Förstod inte riktigt då hur hon kände när hon svarade Jag är färdig med att torka rumpa och hela den biten. Ska bli skönt med förändringarna, att hälsa på dottern eller hon kommer hem vissa helger blir lagom.
Nu börjar jag förstå vad hon menade tror jag. Jag har haft vaknätter och mycket på småbarnsnivå i 20 år , jag tar längre och längre tid på mig att hämta kraft igen. Jag känner mig mer egoistisk och vill vara spontan ! Kanske är det fult och tabu att säga så ? Jag älskar Tösen och tanken på att hon inte skulle bo hemma är fullt av frågetecken, men inte skrämmande längre. Nu börjar jag bli redo att fundera i den banan, att planera för det så smått. En sak i taget och när det sker vet jag inte än överhuvudtaget men jag börjar bli färdig mentalt på att det kan ske.

Dags för träff med ny LSS handläggare, hoppas hon är bra. Men lite oroligt är det allt, hoppas vi inte får assistanstimmarna indragna bara. 😨

Tösen tycker att hon kan göra som hon vill och att vi inte bestämmer över henne, vi är inte helt överens om det ! 😜
Minsta motgång och det blir fel så blir det ilska och högljutt.
Och ibland är det svårt att göra rätt, i morse  frågade jag om hon ville ha stekt ägg till frukost. Hon svarade ja , kom till köket och såg stekpannan och blev arg - jag hatar stekt ägg ! Hon tänkte förmodligen på kokt ägg men jag vet att hon gillar stekt.
Jag började steka till mig och när jag var klar så kom hon med en tallrik och skulle ändå ha. Tur jag stekte två så det gick  hyfsat.

Hon fastnar lätt i saker som sen håller i sig, vissa längre än ändra. Att ladda mobilen är en, och kontrollbehovet är stort över mobilen och laddaren. Stort är nog en underdrift 😬
Många nätter vi har letat mobiltelefon ! Ja hon är inte stilla heller så inte helt enkelt alltid att veta var hon var sist. Då är det inte kul, men hittills har vi alltid hittat den i alla fall.

Dags för matlagning, mannen ska hjälpa Tösen att duscha. Imorgon ska hon till korttids .
Ha det gott !






onsdag 10 januari 2018

Positivt tänkande

Tösen trivs på jobbet, känns som det passar henne bra. Ett cafe´på ett äldreboende med bra ytor, bra personal och lite varierande sysslor. Det tar på hennes krafter men på ett bra sätt verkar det som. Hon frågar inte efter skolan längre och det tolkar jag som positivt.
Tösen har gott självförtroende, det är fantastiskt ! Meeen...allt kan hon tyvärr inte själv och det blir lite argt när vi försöker hjälpa till och när vi inte får det och det blir fel. Naturligtvis väljer vi våra strider när det går och låter henne försöka med det som är rimligt. Men det blir en del städning av olika slag !
Lillasyster är fortfarande inte bra i sina smärtor men utredningen har äntligen tagit fart med ordentliga undersökningar och provtagningar. Det verkar inte vara något som är farligt , men det är otroligt frustrerande att inte kunna lindra och få svar. Men snart kanske vi är klokare. Vården har verkligen varit slarviga i det här. Men nu ser vi framåt . 

Jag har också varit på lite undersökningar av olika slag och har förutom min fibromyalgi och diskbråck i nacken nu även konstaterat diskbråck i ländryggen. Men det funkar med hjälp av naprapaten och övningar han ger mig.
Ont har jag varje dag men av olika styrka, det är oftast hanterbart. Tror man kan vänja sig vid smärta om den inte är olidlig förstås.
Försöker tänka positivt och se det jag klarar och det jag har i mitt liv. Även om det är annorlunda så är det ett bra liv. Vi skrattar mycket hemma och det är bästa medicinen mot det mesta. Inställningen till saker hjälper i alla fall till är jag övertygad om.
Klart det ibland svider och jag tycker livet är orättvist när familjer åker till fjällen och åker skidor tillsammans och vi sitter i nåt nytt väntrum på nåt nytt sjukhus istället. Men vi har faktiskt också gjort det förr, när barnen var små. Och åkt på solsemestrar , så det är okej att vi inte kan det längre hela familjen. Vi har ändå förmånen att kunna åka på semestrar men med lite andra uppdelningar, på sätt som just nu i livet passar och funkar för alla.
Det är verkligen inte alla som kan det.

Hoppas på ett bra 2018 med positiva svar, mindre sjukhusbesök och en hel massa medvind i livet för oss och er alla därute !
På återseende, var rädda om er. Kram T








fredag 28 juli 2017

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta lite av sommaren som gått.
Studentfirandet gick mycket bra, Tösen har haft och har mycket känslor om allt som hänt. Grät i skolan sista dagarna. Nu har det lugnat sig och hon har jobbat några veckor och har nu 4 veckor semester. Det kräver sitt,ledighet är inte en favorit precis.Vi började jobba i måndags efter vår. Lite pusslande de dagar jag jobbar men har löst sig med våra föräldrar. Vi är i stugan just nu över helgen Tösen och jag och mannen åker emellan, mysigt och intensivt. Ska gärna hända något hela tiden som alltid. Men funkar bra. Skönt med miljöombyte !
Tösen har också fyllt 20 ! Helt galet vad åren går ! Vi hade fest för henne i stugan med mat och live musik som hennes favorit musiker kom och överraskade henne med ! Inte illa ! Två goa killar med stora hjärtan som förgyllde hennes dag så mycket ❤️
Kan sammanfatta hur hon mår och är med : glad, pratsam, orolig, rastlös,arg och speedad.

Min röntgen jag var på innan sommaren visade att jag har diskbråck i nacken på ett par ställen. Förklarar mycket av min smärta. Har mycket ont och får söka igen då det var en reumatolog jag var hos då och hon skickade mig inte vidare utan önskade mig en trevlig sommar .... Skönt att jag inte gav mig och lyssnade på läkaren som skyllde på min fibromyalgi utan sökte vidare. Nu har jag ett skriftligt utlåtande av röntgenläkaren så de kommer inte undan 🙄Tragiskt att inte bli trodd på bara, men har svart bälte i att kriga med sjukvården 😉Så bara att ta nya tag. Nu kräver nån bollsugen tjej min uppmärksamhet 😍Återkommer ,ha det gott så länge. Kram T

Saknar så det värker

Jag saknar Tösen ofta, sådär så det gör ont. Ja mitt liv kretsade mest runt henne innan hon flyttade. Säger inte att det inte är rätt eller ...