Vatten

Vatten

tisdag 28 februari 2017

Utveckling, smärtor och jävla cancer .

Tösen har  en lugn period, sovit ganska bra och känns balanserad.  Mycket som kommer hända i hennes liv nu så förväntar mig lite oro. Ja det är väl så det alltid varit vid förändringar, även små . Men det har hänt mycket med henne i utvecklingen ,mycket positiva saker. I skolan deltar hon i aktiviteter som inte funkat alls tidigare under de 3 1/2 år hon gått där. Hon kan under längre stunder vara nöjd och sysselsätta sig med sin dator. Svårt att sätta fingret på och beskriva allt men hon har mognat på fler sätt . Hon ska på praktik, förberedande inför daglig verksamhet som tar över när skolan slutar i Juni. Det är stort att skolan som fungerat så bra tar slut. Håller tummarna att praktiken kommer kännas bra och funka. Men magkänslan är positiv för både Tösen och oss som har hälsat på där !
Men vi har haft annat att brottas med såklart när det flyter på med Tösen. Lillasyster har haft en mycket tuff period på många veckor med smärtor vid revbenen som vi försökt få svar på. Barnsjukvården har brustit på många sätt. Inte ringt upp på telefontid, inte ringt tillbaka som bestämt med information, skrivit ut dubbla recept med olika doseringar , inte gått vidare eller tagit smärtan på allvar. Vi har själva fått lösa röntgen undersökningar på annan ort för att få svar och på fredag har vi läkartid med läkare nr 5 från Barnkliniken. Vi fick veta via röntgen att det inte var frakturer utan inflammation. Kortisonsprutor vid revbenen har dämpat smärtan men hon är orkeslös. Idag till sjukgymnast för att få hjälp med rehab träning . Har varit jätte jobbigt att se henne ha så ont när tårarna runnit på henne ,inte orkat med att vara i skolan så mycket, ätit jättedåligt ,svårt att sova, blek och orkeslös, inställda skidresan hon fick i julklapp som hon och mannen skulle på på sportlovet.
 Nu är vi inte lika oroliga längre, men längtar efter att skjutsa henne till träningen eller se henne ta cykeln.

Cancern har tagit en fin vän. Och nästa vecka är det begravning. Tänker hela tiden på hans fru , barn och barnbarn . Den tomhet han lämnat. Tacksam att jag nyligen hälsade på och vi fick träffas en sista gång och att han då var pigg mitt i allt och vi skojade och fikade och allt var nästan som vanligt. Han sa något som jag alltid kommer leva efter, man ska och kan alltid hitta något att fira i livet ! Vänta inte med något till en annan dag som  kan göra livet härligare just idag med andra ord. Imorgon kan det vara försent. Allt gick så fort från det att han blev sjuk, så svårt att förstå att han är borta. Jävla cancer.
Var rädda om er och varandra, kram T

fredag 2 december 2016

De små samtalen

När man är själv med Tösen och allt är lugnt, ja inget som oroar eller pockar på uppmärksamheten eller stör henne så kan man ha fina små samtal. Jag tycker hon har blivit bättre på att kunna sätta ord på saker hon känner och tycker. Det är så skönt . Idag hade vi en sån stund innan taxin kom och jag fick möjlighet att prata om att mannen och jag och lillasyster ska åka iväg lite om ungefär en månad. Förklarar väldigt enkelt hur upplägget ser ut och hon tog det med lugn och ställde några frågor och verkade okej. Nu kan jag vänta innan jag nämner det igen om hon inte frågar. Nu finns det med och hon har hört det.
Vi pratade om att det är jullov snart och det gick bra. Nu är det inte lov än och jag vet att det kan ändra sig många gånger !
Hon undrade varför hon inte kan klockan , men lite kan hon förstå , men det är tidsuppfattningen som är svårast, hur länge är en halvtimma tex. Och timstock har inte funkat, hon stänger av den så är det klart !

 Önskar er en trevlig helg , kram T                                                                                                                                  
                                                                 

tisdag 29 november 2016

En sak i taget

Sen Tösen hade influensan i våras och hennes fysiska försämring som blev har Tösen fått rullstol och rullator. Hon använder bara rullstolen utomhus och även rullatorn förutom på korttids där den hänger med lite inne. Skönt att kunna få med henne även när orken och benen sviker. Hon orkar cykla lite på trehjulingen och det är toppen ! Rullstolen och rullatorn är lika mycket en stor trygghet som hjälpmedel. Tösen går nu sista året i skolan och oron inför framtiden gör sig ofta påmind.
Hur ska det bli, var ska hon jobba, ja funderingarna är många för henne. Vi planerar inte för att hon ska flytta hemifrån samtidigt, en sak i taget för att hinna skapa trygghet. Först få en fungerande DV (daglig verksamhet) på dagarna och allt vad det innebär.
Sen får vi se hur läget är och vad som finns som kan funka .
Mannen och jag har varit på studiebesök där Tösen ska få ha lite praktik och sen om det funkar DV .Vi har också mycket funderingar på allt möjligt kring detta. Men en dag i taget och lösa saker eftersom det dyker upp får vi försöka med. Allt kan vi inte lösa innan vi vet mer. En sak vet jag att skolan och personalen kommer vi alla sakna massor. 
Strax kommer Tösen hem och då ska vi till frissan, välbehövligt och brukar funka bra. 
Jag har mycket värk just nu och det tar på krafterna, men hoppas att det vänder snart igen.
Vi har fått assistansen förlängd med ett år till och kommer också utöka korttids lite med start nästa år. Det är  Tösen med på ,blir bättre schema för henne faktiskt. Mer sammanhängande istället för fram och tillbaka. Och ger oss möjlighet till att göra saker lättare utan att mina föräldrar behöver hjälpa oss varje gång ! Känns mycket bra.
Hoppas jag får lite skrivkraft igen nu, i såna fall återkommer jag snart igen. Ha det gott därute ,kram T 

lördag 30 juli 2016

Laddar energi

Vi laddar energi så mycket vi kan, miljön är fantastisk och hjälper verkligen till! Tösen tyvärr förkyld men ingen fara denna gång, känns under kontroll. Hon är hemma lite extra bara. Nästa vecka tre korttids dygn i rad och vi åker ett dygn med lillasyster på lite mys. Känns bra ! Nu skiner solen igen och kanske blir det ett dopp i havet ... På återseende 😎

tisdag 12 juli 2016

Livet är en prövning, mer eller mindre.

Vi fortsätter prövas i livet, känns som ett normaltillstånd på nåt sätt. Lillasyster varit på akuten två gånger på tre veckor med andningsproblem . Riktigt otäckt och inget hittar dom som syns nånstans. Vi tror det är allergiska reaktioner och ska utredas.
 Tösen sover dåligt mestadels igen ,hennes muskler lyder henne inte och hon ramlar lätt. Rullator och rullstol har blivit vår vardag och ändå hinner hon ramla däremellan och hon får ont och blir ledsen. Dumma ben säger hon 😔 Vi är trötta och nu ser jag fram emot semestern då vi är båda hemma hela tiden . Tar på krafterna med oro och sömnbrist och ständiga passandet på tösen. Jag önskar bara lite lugn på semestern, utan sjukhus 😬
Trevlig sommar, återkommer nog på semestern om ett par veckor. Kram Tina 💕

tisdag 31 maj 2016

Tacksam

Idag var vi på lasarettet med tösen som sövdes enligt planen. Så tacksam över deras proffisionella bemötande och anpassade allt efter våra behov. Pålästa och helt suveräna rakt igenom ! Wow säger jag bara ! Tösen tyckte det var mycket jobbigt och samarbetade inte så mycket men det flöt på bra ändå, inga onödiga moment alls och fort fick vi åka hem. Hon var sövd i 3 timmar men är förvånansvärt fräsch ! En tuff tjej !
Momentet när kroppen slappnade av och hon sov på operation är ett jobbigt ögonblick, då rinner alltid en tår fast jag varit med barnen flera gånger så är det jobbigt. Sen är det lugnt jag litar fullt på deras kunskap.
Nu är det över, otroligt skönt . Mat och vila ❤️

söndag 29 maj 2016

Klassresa och sövning

Tösen har fått tillbaka lite kraft och glädje sen hon var sjuk. Men musklerna är mycket försämrade sen innan influensan. Hon är mycket tröttare också än innan. I veckan var hon på klassresa till Vimmerby med sina fantastiska klasskompisar, lärare och personal ! De hade hyrt rullstol så hon skulle kunna följa med ! Alla var mycket nöjda, glada och trötta när de kom hem på kvällen. Underbart ! Dom ser inga problem, bara lösningar och är så positiva !

På tisdag ska tösen sövas för att tänderna ska kunna fixas bl.a. Det ska vara okej trots att hon är i sämre skick i musklerna ,ingen ökad risk. Ja jag är lite nervös för hela proceduren, blir nog en tuff dag för oss alla. Men skönt när det är över.

Sömnen har varit bättre, om det beror på nya medicinen eller att hon är så slut eller kombinationen vet vi inte. Skönt i alla fall ! En dag och natt i taget.

Jag har beställt rullator hem också och rullstol ska beställas i veckan. Känns både sorgligt att det behövs och skönt att det finns så vi kan få med henne ut mera . Cykla på trehjulingen gör hon men orkar inte alls lika mycket nu.

Ha en fin vecka, återkommer om hur lasaretts besöket gick ! Kramar Tina