fredag 29 maj 2015

Gäller att ha koll

Ännu en kallelse kom i brevlådan igår, ett läkarbesök som var planerat till efter sommaren och nya prover ska tas innan." Bara" att ringa och kolla om detta stämmer att vi ska dit nu istället och om prover ska tas nu ?
Blev uppringd och nej det hade gått ut en felaktig kallelse, tur jag ringde då sjukhusbesök är otroligt laddat för tösen. Nu borde vi kunna få ihop de prover vi ska ta till ett tillfälle  i slutet av sommaren istället .
Mina fina vänner , mammorna som jag mött genom bloggens värd har det otroligt tufft allihopa just nu. De är såna otroliga kämpar och jag är så otroligt stolt över att känna dom. Saknar er så galet mycket mina vänner <3
Idag ska jag på lite ompyssling en stund, fick presentkort när jag fyllde år på ansiktsbehandling och strax är det dags. Ska bli rart !
Tösen har korttids helg vilket betyder lö 10-sö 10 . Jag jobbar alltid på mitt andra jobb den lördagen tösen har korttids, men bara till kl 14. Sen åker jag med lillasyster på simtävling på söndag, håll tummarna att hon kan simma utan andningsbesvär <3
Jobbar måndag, möte med assistansbolaget tisdag, möte med korttids på tisdag eller onsdag ja det rullar på. Vi betar av, nu ringa lite mer samtal och förhoppningsvis få lite svar.
Var rädda om er därute <3

tisdag 26 maj 2015

Svajigt humör och dåligt tålamod

Tösen är svajig och det behövs inte stor droppe för att bägaren ska rinna över. Raslösheten fortsätter och det är aldrig tyst ! Pratar hon inte väldigt högt och mycket så skriker hon.... Att kombinera det med mitt dåliga tålamod blir sådär. Ja jag borde väl sprudla av energi efter semestern kanske? men känns mer som kroppen kom på hur rart det kan vara....
Vi blir fort trötta och det är lite mycket just nu runt oss. Läkarintyg som beställts, personbevis, nya recept på mediciner och provtagning ska fixas för tösen. Två olika personalmöten inbokade, ett imorgon kväll när tösen har korttids. Tösen har två tandläkarbesök hos två olika nya tandläkare på två dagar....deras lösning trots min tydliga förklaring att det kommer bli mycket svårt. Lillasyster på återbesök imorse, vi åkte kl 6 och farfar kom hit och var med tösen tills taxin kom. Ett återbesök till innan sommaren med nytt fystest den gången.
Mannen borta i jobbet från em idag till torsdag.
Lillasyster simtävling i helgen 10 mil bort. Skolavslutningar och en hel simtävlings helg på det.
 En dag i taget så reder det sig . Reda ut vem som åker var och när på alla olika saker brukar lösa sig.
Men vi är inte ensamma om att ha det såhär gissar jag.

Våren är alltid tuff tycker jag, men denna lite extra eftersom det är extra att tänka på när tösen ska fylla 18 mitt i sommaren.
Imorgon åker jag ut till stugan några timmar på dagen och tankar lite energi, längtar !
Kramar till den som vill <3

tisdag 19 maj 2015

Tacksam

Vi har haft en fantastiskt skön vecka på Rhodos . Hyrde bil 2 dagar och såg oss runt på ön, gjorde spontana stopp och njöt av det. Vi tog promenader på vägar och omvägar som inte fanns på kartan :)
Vi har skrattat och sovit och haft det otroligt avkopplande. Är så tacksam att vi kunde komma iväg.
Vandringstur


Före och efter vi varit här !
Hemma funkade det bra och tösen kändes lugn och glad när vi pratade med henne i telefonen några gånger. Ända tills vi var på flygplatsen och skulle flyga hem. Hon ringde mig och märktes direkt att hon var orolig och rastlös. Lillasyster hade ingen rolig em och kväll , hon var med kompisar och tösen hade ringt henne 30 gånger. Tösen var på korttids, ska ta upp det såklart.
Sen har det bara ökat sen vi kom hem, ilska och utbrott. I natt har vi inte sovit alls och det har varit galet jobbigt för alla. Blir nog att tassa på tå på em.....
Hoppas det vänder snart, kramar

torsdag 7 maj 2015

Rastlös

Tösen är rastlös väldigt mycket, går från en sak till en annan. Något ska hända hela tiden fast hon egentligen inte orkar. Hon vill ringa och prata med släktingar av olika slag mest hela tiden. Hon går undan med sin almanacka och försöker boka upp allt möjligt. Låter fantastiskt kreativt säkert , och ja det är det naturligtvis. Men hon har tyvärr ingen större koll på vad som funkar och inte eller tidsbegrepp . Kan bli rörigt ibland och det är vi som sen är dumma när det inte går att genomföra. Nu har vi såklart pratat med de hon ringer så de försöker så gott de kan svara henne på ett bra sätt. Men hon kan vara rätt envis !
Tror att tösen vill så mycket men förstår inte sina begränsningar, lite sorgligt men bra kanske också för hennes självkänsla ? Ja det är inte lätt alla gånger att veta hur hon tänker vår fröken bråttom.
Tösen vet nu om att jag och mannen ska åka bort på semester snart, vi ligger inte direkt på plus men ingen katastrof heller. Bara för att ni vill slippa mig ! Det säger hon alltid när vi gör något utan henne oavsett vad . Vet inte varför hon börjat säga så för det har vi förstås inte sagt !
Det blir nog bra när vi väl åkt, det brukar det i alla fall.
Ska bli skönt att sova hela nätter och koppla av , stänga av tentaklerna och kunna prata med varandra.
Tösen blir fort trött ,energin räcker inte till så mycket längre.
Igår somnade hon i skolan efter en aktivitet, tacksam hur de hela tiden anpassar sig efter hennes ork.
Jag bävar lite för sommarlovet som alltid, det är alldeles för långt ! Men vi har korttids på semestern och fritids , annars skulle det aldrig funka överhuvudtaget. En dag i taget så går det väl igen.
Ha det gott därute, kramar

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...