torsdag 28 mars 2013

Det är ditt jävla fel mamma

Vanliga ord  här hemma, när nåt för tösen är lite besvärligt eller går fel. Då är det mitt fel helt enkelt. I morse när det var dax att klä på sig till taxin så blev det så för hon höll på och spelade på datorn. Det var mitt fel att hon inte hann ta det lugnt nån gång. ... Behövs inte så mycket på morgonen för att det ska bli fel när hon är trött. Men det är inga roliga ord ändå att höra, svårt att vänja sig vid fast det är vanligt.

Igår fm var jag  hem en snabbis till min fina vän som är sjukskriven , för kramar och lämna en liten påsk present. Hon hade en tuff dag och hennes tårar rann på min axel men vi hann ändå också skratta lite. Då ringde min mobil, det var mamma som var på väg till akuten med misstänkt propp i lungan. Jag visste att hon var på vårdcentralen för smärtor i bla ryggen. Men efter prover och röntgen hittade dom inget och hon fick åka hem igår kväll. Var lite oroligt innan jag fick besked. Vi lyckades så inte tösen fick veta så mycket, man blir bra på att hålla masken. Men hon brukar ofta ringa mormor och det ville hon såklart igår med, då fick hon ringa till mobilen deras och hon nöjde sig med att de var på lasarettet och skulle höras sen. Nu hoppas jag att mamma blir pigg fort.

Man blir bra på att inte prata om saker och inte förstora nåt eller diskutera. Tvärtom mot vad som rekommenderas i familjer annars. Då ska saker ventileras och pratas om. Man lär sig men ibland är det svårt att anpassa sig hela tiden.
Så är det lov igen....
Glad Påsk och var rädda om er därute, kramar

tisdag 26 mars 2013

Trött tjej

Tösen var på korttids i natt, trots att hon inte ville. "Fel" nattpersonal för henne men hon var kvar trots det. Hade inte sovit så bra och ringde 5.30 i morse och sa att hon var jätteförkyld. Hon lät inte förkyld och hon lugnade sig. Ringde igen 7.30 och grät och sa att pannan är varm och ville hem. Jag pratade med personalen som trodde mest hon var trött. Jag lugnade tösen igen och vi bestämde att hon skulle försöka med skolan.
Jag stod i hallen påklädd för promenad med hunden när läraren ringde strax innan kl 10 och sa att hon är hängig men ingen feber men hon orkar inget och verkar snorig. Jag hämtade henne nu såklart. Men dålig är hon inte, lite förkyld och trött. Tror mest hon ville hem och vila och det är väl okej. Nu gör hon det här bredvid mig i soffan med filten på sig. Hoppas det inte blir värre än så.

Igår kväll gick mannen, jag och lillasyster på bio. Små citroner gula hette den och var riktigt mysig. Sen blev det restaurang besök också. Härligt att kunna göra det nån gång som en vanlig familj. Att det är en måndag spelar ingen roll alls.
Idag passar jag på att tvätta och plocka undan och dammsugaren har fått jobba lite. Kanske kan bli lite sol på näsan på altanen också en stund. Får se hur tösen funkar idag.
Tösen har fått en Handy dator från hab. Men hon har lyckats ställa om i menyerna under en kort stund när hon var själv med den. Det skulle inte gå att göra det.... Ja det är väl bara att åka in med den gissar jag. Den ska funka som kalender först och främst. Jag lägger in delar av hennes schema i den med bilder och larm på vissa saker. Som tex när det är dax att klä på sig till taxin. Schema och lite timstock i samma kan man säga.Om vi nu får det att funka då hon är snabb att trycka på knappar och radera saker. Går den inte att låsa från det blir det nog svårt !
Verkar färdigvilat nu...Kramar och var rädda om er därute.

onsdag 20 mars 2013

Stolt

Tandläkarbesöket gick bra, röntgenbilderna tagna. Morgonen var skör och tösen rädd och då blir det ilska. Hon var så stolt när det var över och personalen var så bra och jag så tacksam och också stolt ! Sen skjutsade jag henne till slöjden och nu fick jag inte längre vara kvar. Var antagligen nog med förändringar på en och samma morgon. Ingen taxi och tandläkare får räcka gissar jag. Jag är van med ändrade planer och åkte därifrån med ett leende ändå.
En sån här sak tar mycket kraft från henne som inte har mycket över. Får se hur dagen och kvällen går.
Igår kväll sov hon ett par timmar i soffan eftersom hon inte sovit så mycket på korttids så lät jag henne sova och vi åt senare istället. Natten var ändå lugn, skönt. Ingen natt ilska på över en vecka, helt fantastiskt skönt. Jag är ändå trött , men det har varit rätt mycket så är väl därför.
Imorgon bitti till hab för mötet som blev inställt när tösen var magsjuk.
Ikväll är alla hemma i vanlig tid, känns bra då det inte hör till vanligheterna just nu.
Lillasyster ledig från skolan idag och gick just ut för att skotta ! Tacksam <3
Ha det gott därute, var ni än är. Kramar

tisdag 19 mars 2013

Tillsammans blir man starkare

Föreläsningen om mitokondriella sjukdomar  var intressant igår. Men mycket information som är komplicerad och inget jag känner jag måste förstå. Då handlade det om mutationer i cellen och mycket invecklade saker. Men mest givande var väl att se att vi inte är ensamma och höra att forskarna jobbar på för att finna svar och kunna hjälpa i framtiden. Ingen större tröst nu men det visste vi innan. En förening för föräldrar håller på att startas upp och det känns bra, kontakter med andra i liknande situation brukar ge mycket. Tillsammans blir man lite starkare, precis som här genom bloggandet.
Tösen var på korttids i natt men hade inte sovit så mycket. Vi pratade lite med en av forskarna igår om mediciner ang sömn men han sa att vi nog får hanka oss fram som vi gör....
Längtar....

Verkligheten.....
Imorgon bitti ska jag med tösen till tandläkaren. Känns sådär...Sen ska jag skjutsa henne direkt till den skola där de har slöjd och det tycker hon är lite spännande då jag sa att hon får hjälpa mig hitta ! Jag lovade att vara med på slöjden tills de åker till sin skola igen. Tandläkaren verkade plötsligt som en bisak och jag hoppas det håller i sig.
Ha en fin dag , här står snöskottning på schemat igen. .... Kramar

lördag 16 mars 2013

Tack från hjärtat och wow !

Tack för fina värmande kommentarer, oj vad ni alla betyder mycket för mig ! Jag fick frågan vad jag har för diagnos, och jag har fibromyalgi som tros har brutit ut pga sömnbristen vi haft under lång tid.
Mycket värk,dålig ork, trötta muskler,och dåligt minne är väl en kort sammanfattning. Fibromyalgi upplever jag att det fortfarande inte riktigt tas på allvar rent allmänt. Nån slask diagnos när inget annat hittas känns det som ibland. Finns ingen hjälp att få och får inte vara sjukskriven trots många tester som visar att kraften fort tar slut. Jag försöker ta det till mig men det är svårt, och Nina sa så klokt i en kommentar i förra inlägget ang det. Ni får läsa det där om ni vill.
Föreläsningen om sorg igår var mycket intressant och givande. Mycket att tänka på för sig själv och hur man är mot andra som är i sorg.
Måns Möller igår , finns bara ett ord WOW !!! Roligt och djupt i en proffsig mix som alla borde få uppleva !! Heja Måns !!!
Mötet med korttids i torsdags blev väl inte som jag trodde. Jag trodde det var en uppföljning med chefen och personalen, men chefen hade inte tid. Så vi framförde våra önskemål ( läs krav ) igen och jag påpekade att vi också har rättigheter och att chefen borde veta det . Händer inget som gör att det funkar bättre med tryggheten för tösen så går jag högre upp i chefs listan om det är det som behövs. Att det ska sparas pengar är ju inget nytt men nu har vi anpassat oss länge och nu måste vi få ha det som avlastning som funkar även om tösen har andra behov än de andra barnen . Eller hur ?
Idag har tösen och jag bakat bullar ! Första gången hon är med hela tiden ! Gick riktigt bra och hennes huvuduppgift var pensling med ägg. Sen festade vi med ljumma bullar i solen på altanen !
Annas har vi spelat fia som vanligt och jag vann 2 gånger ! Vilken dag !
Sen bjöd vi hem mormor och morfar på bullar nu på em och sen följde tösen med dom hem för att sova där vilket var planerat. Härligt när hon valt det själv och att det funkar bra igen ! Jag är trött idag så jag är nöjd med att vi genomförde bullbaket som planerat och att få en lugn kväll :) !
Mannen är på hockey och när han kommer hem blir det god mat och ett glas rött i lugn och ro.
Ha en fin kväll, kramar till er alla härliga därute.

fredag 15 mars 2013

Sorg och Jävla pajas

Idag ska jag ägna mig åt en föreläsning om sorgbearbetning nu på dagen. Sorg är så mycket mer än att ha förlorat någon. En sorg för mig är tösens sjukdom och diagnoser. En är min egen sjukdom som begränsar mitt liv mer än jag riktigt kan acceptera. Jag fick en " käftsmäll" igår kväll och blev ordentligt påmind om att jag inte funkar som innan jag blev sjuk. Jag var med och ordnade klassaktivitet med lillasysters klass ute i skogen. Vi hade gjort samarbets övningar , tipspromenad med ficklampor och reflexer och massa marchaller och tänd brasa för korvgrillning. En lyckad kväll med nöjda barn. Men jag bar lite för mycket och sen kom straffet när jag kom hem med värk och armar som inte lydde riktigt och tårar som rann. Jag kanske borde lärt mig, men har svårt att lära mig när jag inte "köper" att jag är förändrad. Hoppas föreläsningen kan bidra till en klokare jag....
Ikväll ska vi sen på Måns Möllers föreställning En jävla pajas som tar upp om hans liv med sin son som har fått diagnosen autistiskt syndrom. Ska bli mycket intressant och roligt gissar jag. Trevligt sällskap har vi också av en fin vän och hennes man som är de som tar med oss. De har också barn med autism .
Vi har farmor och farfar här ikväll med tjejerna, de ska äta tacos för då är det lite fest tycker tösen !
Mysstund med min blonda kille på klippan vid stugan.
Annars ser jag mycket fram emot en helg i vår när ett fantastikt gäng glada mammor kommer ut till stugan för att umgås och skratta tillsammans. Vi har setts förut när vi var på Ladies Night i höstas, och några har jag äran att träffa då och då. Gemensamt är att vi har barn med diagnoser på olika sätt. Men oj vad det förenar och det känns som man känt varandra jämnt ! Vi sitter inte och beklagar oss utan med humor, förståelse och ironi kommer man långt ! Jag längtar efter er tjejer !!!
Trevlig helg till er alla, var ni än är. Kramar

tisdag 12 mars 2013

Kvävande känsla

Tösen har problem med slem och inte styrkan att hosta upp det och har aldrig haft. Men blivit mycket sämre sista tiden pga hennes sjukdom. När det blir för mycket slem kräks hon tillslut. Hon har en inhalations apparat som vi ska använda morgon och kväll med medicin hon andas in för slemmet. I förrgår kväll somnade hon i soffan innan medicinen och vaknade med panik av att hon inte fick luft av slemmet. Det är lite otäckt att se och hon blir jätterädd själv såklart. Sen på natten kräktes hon ner halva badrummet och det är inte heller det bästa på natten. Men sen sov hon gott och lugnt ! Och även i natt gjorde hon det.
Vi måste se till att medicinen tas i tid så klart, och kan inte fuska längre som det verkar. Men det är ingen populär övning utan kräver lite tid.
En lycklig rullande hund på isen !
Isen utanför stugan har börjat släppa och det går inte att gå över längre. Mycket positivt för då är det snart säsong igen !! Oj vad jag längtar efter att åka ut dit.
Annars är det väldigt mycket just nu, möten, kurser och föreläsningar om vartannat. Även om det är jätteintressant och viktigt så känns det när det blir för mycket. Jag känner mig lite sliten just nu men det vänder väl snart.
Ni vet den där känslan när man vill räcka till och göra nåt bra men inte vet hur riktigt. Jag har en nära fin vän som mår dåligt och är sjukskriven för det. Utbränd kan vi nog säga. Känner mig maktlös då och då vad jag ska göra för henne, för att det ska vända. Jag vet att hon är tacksam att vi finns där. Idag tog vi en stilla promenad och lite sol lapande på en brygga vid isen. Kvalitetstid kändes det som. Man måste lära sig vara i nuet och njuta av stunderna som är bra. Tala om för sina vänner att man uppskattar dom för det dom är. Kanske låter som en fras men tänkt mer och mer på det faktiskt. Att inte ta saker för givet att det alltid kommer vara på ett visst sätt.
Tösen skolas just nu in på gymnasiet. Hon är nöjd och glad och trygg inför vad som ska komma i höst. Jag är så tacksam för det, att skolan är duktiga och att tösen mår bra där ! Det är värt så mycket när man hör hur mycket en del får kämpa hela tiden.
På torsdag möte på korttids igen och hoppas det kommer funka där lika bra tillslut nån gång.
Ha det gott alla fina vänner därute, kramar

måndag 11 mars 2013

Skrivartorka

Jag har fler saker jag tänkt då och då att jag ska skriva om, men jag får inte fram det just nu. Jag funderar till imorgon, kanske piggare då. Kramar

fredag 8 mars 2013

Full rulle igen

Idag är tösen pigg igen, ja väldigt pigg för att vara hemma och sysselsättas en hel dag !! När kl var 9 i morse hade vi redan pysslat med papper, filt och klister. Sen duschning innan mormor och morfar dök upp och jag kom ut på promenad i solen med mormor och hunden som sällskap ! Oj vad skönt det var !
Morfar var inne hos tösen och de hade inte gjort nåt särskilt.
Koncentrerad på pyssel !

Sen behövde jag sy upp mina jeans som inte blivit av och det gick bra. Sen ville tösen sy på maskinen och det funkade också. Gäller att hänga med i svängarna bara och hinna sitt emellan det tösen kommer på !
Sen lunch dax, och sen vika kläder och då passade hon på att tömma sin byrå för det behövdes vikas om tyckte hon.....bara att le och låta henne hållas en stund !
Och nu har vi just tagit en kort promenad i det underbara vädret. Ja tiden går fort och mycket hinns med.
Helgen är fullspäckad den med. Jag åker till Stockholm imorgon bitti för lite jobb som avslutas med melodifestivalen på kvällen och sova på hotell. Det blir nog skoj ! Får sällskap av 2 härliga tjejer från jobbet också. Lillasyster ska på simläger redan ikväll i en stad ca 5 mil iväg och kommer hem på söndag fm. Mannen är chaufför men inte kvar det är andra föräldrar som stannar och är med.
Tösen hade korttids helg fre till sö vilket vi inte är bortskämda med och hennes enda kompis hon träffar ibland är där också. Men det får bli att hon åker dit imorgon fm istället. Hoppas hon kommer iväg som vi planerat imorgon så får mannen lite egen tid vilket inte är ofta.
Kompisen hänger kvar utanför fönstret då och då !

Vi kommer få en autism diagnos på tösen som det lät på psykologen i telefonen när vi hade möte. Vi får läsa igenom allt när vi ska dit om ett par veckor och då är det klart också med vilken det blir. Men vi var riktigt överens och det känns bra.
Den 18 mars ska vi först på hel dags information om tösens mitokondriella sjukdom, det ska bli så intressant ! Äntligen lite mer information.
Nu dax att spela fia, ha en bra helg och var rädda om er därute alla fina. Kramar

torsdag 7 mars 2013

Det är lite mycket nu

Jag varit sjuk, tösen insjuknade nu på morgonen i magsjuka. Kurs igår och inställt möte idag. Jag återkommer. Take care <3 kram

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...