tisdag 31 maj 2011

suck

Han ringde aldrig igår, nåt missförstånd mellan dom på hab. Nytt försök idag , men när han ringer vet man ju aldrig. Så mobilen är med mig varje steg ! Idag en ledig dag, skönt ! Ha det gott och på återseende, kram Tina

måndag 30 maj 2011

Snart kanske....

Fått telefontid ikväll med tösens läkare. Ska se om det händer nåt med ADHD utredningen, nervöst och hoppfullt på samma gång. Samtidigt höra varför den andra utredningen som startade i december-10 aldrig ger oss några svar. Även om det är komplicerat så vill vi ha svar och veta vad vi kan göra och förvänta oss. Det handlar om hennes celler i kroppen, så det är forskningsnivå. Men påverkar visst hennes stackars mage. Finns väl inte nån direkt medicin i dagsläget. Men veta allt vill vi ju göra, bocka av och blicka framåt och framförallt kanske få lite svar på saker. Ovisshet är jobbigt, även om besked kan vara jobbiga så är det bättre.
Återkommer om jag fick nåt svar. Jobbet kallar....
Kram

Långa nätter

När jag säger att vi sover lite så är det svårt att förstå för andra. Kanske är det som när många andra då vaknat ett par tre gånger, eller har barn som väcker dom vid 5 tiden. Skulle önska att det var så för oss också.Men det räknas hos oss som bra nätter tyvärr. Många nätter är tösen så arg och orolig och har ont i sin mage att vi knappt sover alls. Hon skriker högt och sparkar med benen så sängen flyttar sig. Hon går på toaletten var och varannan minut och vill helst att nån är med. Och är hon vaken blir hon hungrig också, vi har hittat ett litet spår i sängen ibland av smulor och annat när vi inte hört henne ! Ibland somnar hon såna nätter framåt fyra fem tiden, oftast i vår säng. Sen ringer klockan och man känner sig överkörd av ett tåg. Såna nätter har vi haft många i rad, galet många. Käns som sista året varit väldigt mycket så. Mediciner funkar inte så bra, inte alla de sorter vi prövat. Jo första natten och kanske andra och skapligt tredje, men sen har hon övervunnit dem och vi måste göra uppehåll helst en vecka för att det ska funka igen. Tösen är unik och läkarna funderar och blir inte kloka. Hoppas vi snart får nya besked som ger nån hjälp. För hur länge orkar man ? Man är starkare än man tror när man måste, men det är inte så hälsosamt. Minnet sviker och kroppen tar stryk. Orkar inte tänka ibland och bara laga mat käns som att behöva bestiga Mount Everest vissa dar ! Sen får man ett litet halmstrå att gripa i och får vind i de luggslitna seglen och känner att det finns nog hjälp, snart blir det nog bättre ! Ha en fin dag och hoppas ni har vind i seglen ! Kram Tina

fredag 27 maj 2011

Kärlek

Jag som alla andra älskar mina barn med och utan diagnoser. Men jag älskar inte diagnosen, den har lärt mig massor men önskar ingen annan att behöva genomgå och leva med det ändå. Det är en sorg att gå igenom, att nu förstå att tösen aldrig kan kunna uppleva allt som andra kan. Att fundera över hur hon ska kunna bo när det är dax att flytta från oss. Hur ger vi henne bäst upplevelser på hennes nivå ? Vad är att pressa och vad är lagom ? Att alltid ligga steget före och förbereda är en konst i planering som inte alltid håller. Jag älskar så det gör ont och tårarna rinner ibland när jag inte räcker till. Inte kan lindra hennes ångest och smärtor i magen. Inte kan mota mardrömmar och monster från hennes sömn. Inte kan trösta under nattens långa timmar. Men älskar ja det gör jag i massor, men ibland räcker det inte med kärlek.
Varm kram och trevlig helg.

torsdag 26 maj 2011

En pirrig tjej

En utflyktsdag med särskolan till ett vackert ställe vid havet ! Hon hade lätt att gå upp i morse och var med och gjorde matsäcken . Men hade nog tänkt sig lite mer mackor och gottis än jag gick med på. Ni får lunch från skolan påminde jag. - vadå för lunch ? Säger hon som äter allt och älskar mat ! Bra försök men häxan surtant till mamma är också envis. Inga utbrott trots ett nej och vi blev klara innan taxin kom, en bra morgon !
Tänk vad enkelt det kan gå ibland, så skönt.
Skolan är fantastisk, dom är inte rädda för att hitta på saker med eleverna. Ja barnen får man väl inte säga snart, ungdomar säger lärarna ! En salig blandning av diagnoser och behov i gruppen som dom galant reder ut i alla möjliga situationer, säger bara WOW !
Så tryggt och skönt med proffsiga människor på rätt plats.
Det sista tösen sa var- Vad säger du till mig nu då ? -Jag säger ha så trevligt ! - Bra, men ni måste fråga ikväll hur jag haft det. - Självklart, ha så skoj ! Puss och kram !
Sen gjorde jag nåt inte alldeles vanligt fast jag borde, jag gick och la mig på sängen och läste och somnade en timma. Känner mig piggare nu trots nattens övningar.
Ha en bra dag, kram Tina

onsdag 25 maj 2011

Grrrrr........

Försäkringskassan tycker inte som vi andra, som läkarna och jag. Jag har varit  sjukskriven en till två dagar i veckan sen december. Blev i aug förra året sjuk med ont i leder och muskler. Har nu diagnos på fibromyalgi som sannolikt beror på den långvariga sömnbristen. Men finns också risk att jag har reumatiskt.
Läkarna säger vila mer och sova är jätteviktigt ! Hm... Svårt men gärna säger jag ! Och jobba fullt säger f-kassan !
Men envis och van att kämpa så ger jag inte upp än, ny telefontid med läkaren och se vad vi kan göra.
Blir lite less bara !
Nåväl, hoppas ni har det bra där ute alla rara ! Kram

Lite peppning till just dig

Du ska veta att du är något.
Du ska veta att du är lika god som alla andra
och att alla andra är lika goda som du.
Du ska veta att du är lika klok som andra,
ibland klokare.
Du ska veta att du är lika duktig som andra.
Du är inte förmer än andra,
men du är lika enastående som alla andra.
Skratta åt dig själv och din värld,
det gör dig fri !
Du ska veta att många bryr sig om dig.
Du ska veta att du kan lära andra en hel del
och lära av dem.

Varför ?

För DU är någon som behövs !!


Ha en fin och bra dag och var rädd om dig.
Kram

tisdag 24 maj 2011

En lång historia lite kortare.

För snart 14 år sen föddes en liten tjej , 10 fingrar och 10 tår och allt gick bra ! Vi hade bara ett dilemma, hon sov nästan inget. I vagnen ute gick hyfsat, sängen knappt alls. Vi gick och bar henne runt runt på nätterna. Vi fick sov tips och allt skulle bli bra. Vi skulle inte oroa oss. Tiden gick och hon satt själv och det mesta funkade som det ska men hon sov inte. Hon var 23 månader när hon började gå, ostadigt och stapplande såklart. Men allt kommer , vi skulle inte oroa oss. Åren går och vi känner att nåt är galet, nåt stämmer inte. Hon sover inte mycket alls. Trötta föräldrar kämpar på, hoppas att de har rätt och allt kommer. Första utredningen visar att hon är utvecklingsförsenad, men det kommer nog....
Nåväl, vanlig klass blev för svårt och klasskompisarna växte ifrån. Nästa utredning visar att hon nu är utvecklingsstörd och särskolan tar över. Men sömnen är det ingen som fått ordning på än. Perioder har varit bättre men nu varit en lång tuff period. Nu ny utredning om hon ev har ADHD också, och en annan sjukdom som är i forskningsläge än och vi väntar på kallelse.
Mycket annat har också hänt på vägen som varit jobbigt, bla annat så har hon blivit  kroniskt förstoppad. Den resan med sjukhus och mediciner är lång, hoppar över den just nu.
Otroligt vad man orkar och klarar av, brukar säga att det var tur vi inte visste då när vi räknade fingrar och tår vad vi skulle gå igenom !
Kroppen och själen tar stryk av sömnbristen, och oron tär också. Men ser framåt och än finns det hopp, griper efter alla halmstrån så vår tjej och vi andra kan få lite balans i livet.

Dum spiro, spero - Så länge jag lever hoppas jag !

En första tanke

"Den enda garantin för att alla ska få fortsätta leva, är respekten för livet, respekten för ens medmänniskor och respekten för de som är annorlunda än en själv "

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...