söndag 24 februari 2013

Mysigt vi har

Tösens ord i morse vid frukosten var just - vad mysigt vi har !
Visst var det mysigt att sitta tillsammans. Och tur att hon känner så bland äggskal , smulor, kladd och tjatiga föräldrar ! Tjatade tyckte hon nog inte att vi  gjorde tydligen, och det försöker man undvika förstås. Men lite måste man rycka in och se till att hon inte behöver äta äggskal tex. Idag lyckades vi visst hålla allt på en bra nivå. Men jag log lite åt synen av bordet efteråt, och kunde nog le just för att hon upplevt det mysigt vilket är värt mycket !!
Mitt paradis i vinterskrud
Jag har funderat mycket på varför jag inte använder tösens riktiga namn i bloggen ? Känns ibland opersonligt att inte göra det, men det kanske bara är en känsla. Och jag har inte nåt riktigt bra svar förutom att skydda lillasyster kanske ? Skydda från vad förresten, livet är ju som det är. Varför använder ni andra inte namnen, eller varför gör ni det ? Svara om ni vill.
Imorgon är det skola igen efter lovet, är nog bra trots att detta lov gått riktigt bra. Lärt oss en del med åren, bla att försöka ha loven så likt övrig tid som det går. Genom att inte ta ledigt och vara hemma utan låta det flyta på med fritids och korttids så blir de lediga dagarna bättre.
Men det är snart sommar igen väl ??? 
En del saker är svårt att förstå, även om jag oftast numer kanske  kan släppa det oftare. Att man kan tro att man vet mycket om tösens diagnoser och hur hon funkar. Och är inte intresserad av att ta del av den information som serveras på ett enkelt sätt. Fast man egentligen inte vet mycket alls hur livet vi lever är på riktigt. Att jag inte blir tagen på allvar att jag har värk och ont och är trött så jag kan svimma ibland får jag väl ta. Jag är för glad och positiv och ser pigg ut ! Vi fick höra det när vi inte fick hjälp en gång när tösen var dålig, - ni är för starka och lugna så det verkar inte så illa..... !! Det är väl bra att jag inte ser ut som ett vrak ;) Men ibland har jag lust att skrika hur det känns. Sömnbristen tär och det intensiva livet med ett barn som tösen är tröttande mentalt. Det vet många av er som har det ungefär som vi fast tuffare på vissa sätt gissar jag ? Men livet är så här och det går vidare oavsett hur andra väljer att delta.
  Kram på er alla fina, var rädda om er därute.

fredag 22 februari 2013

Trevlig helg !

Dagarna ensam med tösen och läkarbesök, möte och föreläsning och jobba är över. Behöver jag säga att det är skönt med en ledig dag själv idag ? Jag har tränat och umgåtts med en fin vän en stund som också var och tränade. Vi tog en kopp kaffe och fruktstund efter och lite gott snack.
Föreläsningen om autism var fantastiskt bra denna gången med och många igen kännande nickningar och goa skratt också.
En intensiv vecka men som gett mycket också.
Idag är tösen med fritids och bowlar, det var lite pirrigt och förväntansfullt i morse. Men mest glad, vacklade lite att hon inte skulle bowla men tror det går bra då favoriten jobbar med henne idag !
Ikväll middag med familjen samlad, känns skönt. Men fördelen att vara själv med tösen är att hon är lugnare när det är färre att hålla koll på. Mindre ilska och irritation. Tur det !
Tur för er att matte inte har bössan med......
Önskar er en fin helg, själv ska jag jobba lite på jobbet utanför hemmet. Kram <3

tisdag 19 februari 2013

Bakslag och framsteg

Tösen fixade inte att vara kvar på korttids igår så jag fick hämta henne efter jobbet igår kväll. Men hon var lugn ändå och fick natt medicin och natten var riktigt bra. Mycket tacksam då natten innan var orolig. Att hon inte fixade att vara kvar var väntat då det var personal hon inte är trygg med på natten, varför det blev så vet jag inte men orkade inte diskutera det då. Snart möte hoppas jag så vi kan gå igenom framtiden lite.

Besöket hos hab läkaren gick jättebra och tösen samarbetade hela tiden , trots att en ny läkare var med och en sjuksköterska vi aldrig träffat heller. Dom frågade innan och humöret sa mig att vi provar och jag skulle bara signalera om det började bli oroligt. Men det gick bra ! Vad bra man mår efter ett sånt besök ! Provsvaren gav oss svar på funderingar som jag inte går in på men allt var okej.
Ser kallt ut, ska vi bada ?

Idag haft hembesök av Svensk Personlig Assistans som är vårat assistansbolag. Alltid lika trevligt och givande att ses.Sen blev det biltur efter lunch till en jobbar kompis och hennes lilla son och lite fika och mys där.Gick också bra, mindre barn funkar oftast bra och han är gullig ! Ja dagarna rullar på fast övriga i familjen är på vift i fjällen ! Två dygn till känns som det ska funka ! Imorgon blir en lugn dag men på torsdag är det utbildning hos assistans bolaget på fm. Jag har ca en timmes körning dit och sen hem och jobba till 19. Tösen är hos mormor och morfar hela dagen, har inget fritids bokat då. Tack för att de ställer upp ! Underbart !
Jaha , dags att laga mat igen då ! Kramar så länge och var rädda om er.


torsdag 14 februari 2013

Pippi som fått pippi

Undrar vad som rör sig i Fasanens huvud ?
Ja denna pippi sitter varje dag på våra fönsterbläck och tittar in på oss, oftast vid köksbordets fönster.
Utanför finns fågelmat men den här är lite som Ferdinand och trivs bäst vid blommorna !!
Ja lite rolig är den allt !

Jag har varit på roligheter och mannen varit bortrest sen jag kom hem och kommer hem idag. Jag har inte haft ork att skriva nåt här och försöker nu läsa ikapp lite.
Tösen var på korttids i måndags och hade fått ihop 2 timmars sömn bara. Jag vill inte vara på det där jäkla skit korttids säger hon trött när hon kommer hem. Vad säger man ? Hade hon sovit bra hemma hade det inte behövts, men vi måste sova ibland. I natt sov hon gott och är medveten om det på morgonen. Hon fick medicin, den enda som funkar men hon inte kan stå på varje dag utan ett par nätter i veckan.
På måndag ska tösen och jag till hab läkaren, provsvar bla.

Fick igår inbjudan till en hel dags information på Karolinska om tösens mitokondriella sjukdom. Den är i mars och ska bli mycket intressant då det är den första vi går på. Känns som att vi äntligen får veta mer.

På söndag åker mannen och lillasyster på sin årliga skidresa i 4 dagar. Härligt för dom att rå om varandra och åka skidor. Jag jobbar lite och tösen får då ha fritids och korttids en natt som vanligt så det inte blir oroligt och stökigt i onödan. Det ska nog gå bra om nätterna inte blir för jobbiga för då är det tufft att vara själv. Hon får vara utan medicin tills dess så jag har nåt att ta till om det behövs.
Ha det gott nu kallar jobbet strax, kramar så länge.

onsdag 6 februari 2013

Stark igen !

Jag mår bra igen ! Medicinen för magen gör gott och kanske lär jag mig denna gång att äta den i tid.... Tösen sov på korttids i måndags. Bra mellan 23 och 03.45 stod det i boken och sen var hon vaken. En bra natt alltså, för henne i alla fall.
Psykologen ska ringa på fredag em med kompletterande frågor ang autism utredningen. Undrar bara vad det kan vara, innan det drog igång pratade hon om detaljer som hände i små barns åren och det är svårt att minnas. Hänt en del sen dess känner jag. Men får svara så gott jag kan. Ska bli skönt när det sen är över oavsett vad det ger för svar. Läget är som det är hur som. Men alla svar är viktiga att få, desto mer vi vet desto bättre och lättare att förstå och använda rätt verktyg hoppas och känner jag .
Annars är det roligheter på gång , och det piggar upp ! På fredag ska jag och en go vän jag funnit genom bloggen återigen åka och hälsa på vår fina Nina ! Oj vad mysigt med en fm tillsammans ! Kommer kanske bli lite stelt och tyst igen ;) ! Längtar !
Mobil bar i somras ! 

På måndag bär det av på jobb men mest festligheter  i stora huvudstaden ! Vi är tre tjejer som ska åka tåg tillsammans och blir kvar till tisdag fm. Två roliga tjejer så det kommer bli skoj !
Kramar så länge till er alla fina därute.

måndag 4 februari 2013

Krasslig

Fick hög feber i helgen och min mage kraschade igen med värk, feberfri idag men galet trött. Tösen har korttids i natt och hoppas att hon är kvar....
Jag återkommer, kram Tina

fredag 1 februari 2013

Periodare

Kanske kan man vara periodare på sömn också ? I såna fall är tösen det. Ja antingen sover man några nätter eller så sover man inte alls. Det är en bra period än och jag håller andan lite...
Tandläkarbesöket i tisdags gick bra, samma tandläkare och mannen följde med som vanligt. Men hon ska tillbaka för en tand sitter väldigt snett. Får se vad de tänker om det.
Tänkte i går att jag måste ringa Hab om tel tid till läkaren. Vi var och tog prover för några veckor sen men har inte fått svar. Igår kom en kallelse om besök hos läkaren istället. Är säkert ett vanligt besök som vi gör ibland men lite orolig blir jag. Och mannen och lillasyster är och åker skidor då. Men går nog bra.

Sanddynor
Idag får jag besök av min fina barndomsvän som jag växt upp granne med men som nu bor 40 mil härifrån. Jag var och hälsade på henne en helg för ett tag sedan. Idag blir det besök på em bara för hon bor över hos sin pappa en bit härifrån. Men ska bli mysigt att ses. Jag hämtar tösen tidigare för att hon ska få vara med idag. Så tur vi han prata av oss  lite mer sist !

Jag är berikad med fina vänner och det värmer hjärtat . Dom jag har vet jag finns där fast vi inte hörs varje vecka eller månad heller. Förståelsen finns och jag mår bra med dom. Jag har fått fina vänner via bloggen som det känns som jag haft och känt länge. Man blir delaktig i varandras liv som andra inte blir och den förståelsen är det inget som slår. Jag hoppas vi får till en ny träff i vår för de som kan och orkar få ihop det. Jag vet att många har tufft att lösa det och att de gör vad de kan och så är livet.
Nu ska hunden få komma ut och få sin tid och jag får sällskap av bästaste mamma.
Ha en fin helg och var rädda om er därute mina fina vänner, kramar Tina
Åh vad jag längtar till sommaren och havet ... Utsikt från stugan.

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...