fredag 19 juli 2013

Ännu fler papper

På bänken ligger ett par papper från barnhabiliteringen , det har legat där sen innan midsommar. Det är en läkare som vill göra en studie på tösens beteende och sömn eller snarare bristen på den. Bra tänkt så klart, men jag har inte haft ork att starta. Det tar 14 dagar och ska antecknas en del saker och kommentarer kring det. Jag läste igenom det igår igen och känner mig bara så ointresserad. Orkar inte fatta ens vad det står . Jag sa till mannen att vi måste börja nu, ja just ja sa han och verkade ha samma energi som jag till det...
Är helt uppriktigt bara trött på papper men måste göra det här. Startar på måndag....
Sommar på riktigt !
Jag saknar stugan och hoppas vi snart kan få lite tid där igen. Men det är roligt och skönt att ha börjat jobba också. Jag har underbara jobbarkompisar som är roliga och gulliga !
Idag är det handla, städa, tvätta och bädda rent som står på schemat. Helt okej när tösen är iväg över dagen, hämtar henne på em. Skönt att göra saker färdigt och ostört, det är så enkelt då !
Nattsömnen är fortsatt dålig, oroligt och ilsket. Ligger hon i sängen så sparkar benen och hon skriker en hel del. Springer på toa så många gånger att jag inte orkar räkna och vill helst ha sällskap. Det är så tröttande och frustrerande och ledsamt. All ilska vi får ta emot är så jobbigt, det pågår nästan dygnet runt. Men när hon har sina stunder när hon är glad och busig och kramig är hon världens goaste ! Att det kan svänga så snabbt är svårt att förstå. Tur att jag ofta får höra- mamma jag älskar dig ! Då blir alla andra ord kanske lättare. Inte just då kanske men ändå. Det är många andra ord som haglar när humöret svänger och oftast på kvällar , nätter och mornar.
Tösen på roddtur sommaren -13
Jag funderar ibland själv på hur vi orkar ? Jag vet inte ? Hoppas bara det håller i sig .
Nu kaffe och vila innan min finaste tös ska hämtas <3 kramar till er alla och trevlig helg

7 kommentarer:

Nina sa...

Ja.. ni kommer orka vidare, för ni har ju inget alternativ. När ni inte behöver orka, när det funkar på korttids eller när andra tar över ansvaret, det är då ni inte kommer orka.. Nu gör ni det, för ni måste.

Det är så omänskligt att ingen kan förstå. Men visst måste nätterna räknas när tösen blir äldre?!! Vi har ju fått nätter nu, när Sandra fyllt vuxen, fast jour eftersom hon oftast sover. Ni måste ju få vaken-nätter?!!

Ni har väl iaf vb för den delen som inte assistansen täcker?!! Inget som ni kan sova på, men ändå...

Tänker på er och saknar dig massor!
Kramar om!
Nina

Med Lenas egna ord sa...

Har det kollats om Tösen kanske lider av "restless legs"? Då bara hon måste röra å benen och upp och gå. Finns medicin mot detta.

Jag har haft turen att mina tre söner inte hade några problem utöver tonårstid och trotsålder. Men jag förstår inte hur ni med Barn med olika diagnoser orkar!

En av mina assistenter har en 13-årig dotter med grav ADHD och autism, hon tycke ratt det är semester att jobba!

Stå på dig!
Kram

Bellan sa...

Oj, jag sitter här och blir tårögd när jag läser.... Jag funderar ofta också hur ni orkar! Vi har ändå fördelen med att Turbo oftast är en glad prick, förutom de perioder då något inte stämmer. Då blir man kallad för både det ena och det andra, men det går ju över. Ni verkar ha det så stor del av tiden. Jag hoppas er ork fortsätter att finnas där!

Kramar om intensivt <3
//Bellan

Mamma-Mia sa...

Tack igen för en fin blogg!

Varje gång jag läser din blogg, slås jag över hur stark du och din familj verkar. har också många ggr fått frågan Hur orkar du? angående min egen son och hans Adhd och övriga specialbehov. Då brukar jag säga att man orkar får att man är van vid det. Jag tar dagen som den kommer, och försöker tänka att det finns såna som har det värre än jag (kanske det är fel att tänka så...)
Men nog har jag ofta dagar då jag undrar hur orkar man...
Styrkekram!
Maria

Mamma-Mia sa...

Tack igen en gång för en fin blogg!

Hur orkar man frågar jag mig ofta jag också. Och min situation är lätt då man jämför med din och många andras.
Man orkar som Nina säger för att man inget alternativ har.
Varje gång jag läser din blogg slås jag av att du verkar vara en stark kvinna.
Styrkekram!
Mamma-Mia

A sa...

tänker på en sak. timmstock som visar hur långt det är kvar innan tösen ska ligga i sängen? och en tex att en liten lampa så klart samma lampa alltid är tänd i rummet. och på morgonen sätter ni timmstocken på kanske 15 min att så länge får hon ligga i sängen och vakna. och sen fortsätter ni med timmstock och punkt schema där varje moment är med på schemat. för tösen kanske är orolig och inte vet vad som förväntas av henne och då kan det bli lätt utbrottigt

meusohana sa...

Jadu som vi kämpar på SÅ många av oss. Men vad har vi för val kan jag känna många gånger. Men ni har det bra tufft än kan jag förstå. Skönt ändå att du hinner andas lite emellan, men ibland skulle man behöva mer än så..

Stora kramen på dig fina!!

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...