onsdag 23 oktober 2013

Vilsen i livet annorlunda

Jag vet inte hur jag ska förklara, men jag är nog lite trög eller hemmablind. Jag går på föreläsningar och kan berätta för andra om tösen och vad som är bra för henne. Om hennes diagnoser och sjukdom är jag ganska påläst. Men hemma i livet annorlunda är jag vilsen, vet inte hur jag ska bryta mönster och tvivlar på mitt sätt att vara mamma till tösen. Är nätternas kamp vårat fel ? Är hennes oro för saker mitt fel att jag inte är tillräckligt förberedd och tydlig innan ? Skulle hon må bättre om jag gjorde rätt hela vägen ? Måste vi fatta att vi måste anpassa varje moment numer, att det inte är lika enkelt som när hon var liten ? Att tösen förändrats och inte klarar samma saker längre är svårt att förstå. Jag har legat vaken på nätterna ibland sista tiden och ångesten lurar hela tiden. Var finns verktygen när man får ytterligare en diagnos till sitt barn ? Ett team borde kopplas in och kunna ge stöd i funderingar. Ingen fanns där för att hjälpa, allt får man nästan lösa själv .
Vi har fått beröm genom åren för saker vi gjort som utvecklat tösen socialt och verbalt, skönt att höra. Men kan hon ta det till sig eller blir det svårare för henne för att hon är verbal men inte förstår allt. Att alla tror hon är "duktigare" än hon är ?
Frågorna är många i mitt huvud men svaren få. Allt jag vill är hennes och familjens bästa, men en svår kombination .

Tösen har fått tid om ett par veckor till en specialist, får se om det ska sättas in nån medicin för att skydda hennes kropp så det inte blir skador i onödan av hennes sjukdom. Mot själva sjukdomen finns inga mediciner utan man får ha koll på organ och sätta in mediciner om det blir avvikelser. Mitokondriella sjukdomar är vidriga.

Lillasyster har tid samma vecka till öron näsa hals för kontroll av stämbanden. Svar på fys och andningstest har inte kommit än.
Jag ska till min läkare på fredag för min värk, ska försöka få lite remisser skickade.

Nu njuta lite ledigt ett dygn, kramar till den som vill !


3 kommentarer:

Nina sa...

Gumman <3 Så många frågor och inga svar. Om vi bodde närmare varandra så kunde vi iaf bolla lite frågor. Det är då man brukar komma på lite svar och lösningar själv, när det inte finns några mallar att följa.

Men jag känner igen det där att det blir svårare med åren och kräver mer anpassning.

Att det är lätt att ställa för höga krav när man tror att det man säger går fram...

Men ditt fel är det ju inte!!! Man kan ju inte göra mer än sitt bästa utifrån den kunskap man har!

Herregud, du har ju inte bara "en liten diagnos" att ta hänsyn till heller... Så sömnbrist och din egen värk på det.

Tvivla inte på dig själv! Du är fantastisk och den bästa mamman som finns för tjejerna! Men du är ingen robot..

Massvis med styrke- och saknarkramar!
Nina

Lena sa...

Det är verkligen inte lätt, jag slåss med liknande funderingar och problem. Åldern och svårihgeterna verkar gå hand i hand. Jag är liksom du fundersam på min föräldraförmåga. Gör jag rätt eller fel, förvärrar eller förbättrar jag? Får slag och hårda ord när jag ber om råd, som om allt är så självklart och enkelt. Det gör det inte lättare. Saknar dig min vän. Stor vsrm kram, och du är inte ensam. Jag finns här om du behöver prata <3
P.S. Jag träffade tösen idag, men hon kände inte igen mig, så jag sa inget för att inte röra till det. D.S.
Lena

Bellan sa...

Åh, gumman vad jag känner igen mycket i det du skriver. Att inte få en mall att gå efter när man får diagnos till sitt barn kändes svårt. Om du bara visste hur mycket fel vi gjort genom åren i ren okunskap.
Man lurar sig också många gånger på att är de verbala så förstår de mer, men så är inte alltid fallet.
Att man måste anpassa mer när åren går, känns också igen.

Men man lär sig med åren även om man tycker det är synd att man inte hade erfarenheten innan man slängdes in i Diagnoslandet. Du gör så gott du kan och är bäst för dina barn! Glöm inte det!

Var rädd om dig! Kramar i massa stora lass till dig <3
//Bellan

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...