fredag 20 april 2012

Det rullar inte på, inte på långa vägar.

När vi för ett antal år sedan fick diagnosen utvecklingsstörd på tösen var det både en lättnad att äntligen bli förstådd efter år av oro och funderingar. Men också en sorg att det inte "går över" utan är ett faktum.
Jag trodde att nu får vi hjälp till allt med alla rättigheter som LSS för med sig. Återigen är det tur att vi inte visste att man ändå får ta reda på allt själv och kämpa för det hela tiden. Ringa alla samtal för att komma nån stans. Bloggen har gett mig stöd och mycket information från andra som hunnit längre än vi. Och jag har kommit så långt att jag vet att det inte är fult eller elakt att behöva och få hjälp ibland. Att jag gör mer nytta i tösens liv om jag orkar stå upp.
Min stock en solig vårdag, oj vad jag längtar dit.
Livet är en lång kamp för alla familjer i diagnoslandet. Nu har vi startat lite smått inför utredning om autism, frågeformulär som ska fyllas i av oss och av skolan. Alltid är det nåt nytt , det rullar aldrig bara på.
När nån gammal bekant dyker upp och glatt frågar-Hur är det ? Jo det är bra, det rullar på. Men det är ju just det det inte gör har jag kommit på. Men att stå där och försöka förklara är inget alternativ.
Dom få gånger jag gör det blir jag själv lite skrämd över hur mycket vi går igenom hela tiden.
Jag är nog ändå ganska positiv mitt i allt och ser små möjligheter som inte allt för ofta sen funkar, men hoppet är ändå det sista som överger .
Min fina vän C har det galet tufft, skolan för sonen är en katastrof och jag är djupt oroad hur länge hon orkar. Känner mig maktlös.
Jag har börjat forska lite och bokat möte för att ytterligare försöka förenkla vårat liv. Berättar mer när jag vet nåt hur det går. Ja den lediga tiden går mest åt till telefonsamtal och möten, har knappt tid att jobba ;) !

Ha nu en fin dag och helg, kramar Tina

6 kommentarer:

Nina sa...

Kramar om dig, fina du!
Nina

Anonym sa...

Rulla in en boll och låt den rulla, det är livet säger den elake...

Maria sa...

Hej!
Ja visst är det tur att man inte vet vad som väntar bakom hörnet, telefonsamtal och jobb kring det egna barnet, det käraste man vill allt väl med.Skickar dig styrka,kraft och tålamod.
Maria

Anonym sa...

Hejgumman!!!
Hoppas att din helg har varit härligt fnittrig. JAg har hört rykten att det ska startas skolor för barn med särskilda behov i er kommun..att det är på gång att bli en förändríng/förbttring. Jag känner två som i olika åldrar gärna är med och kämpar, påverkar. Vi kan ta det när vi träffas nästa gång om du vill meddela din vän. Kram på dig goaste loppan :) <3
//Lena

Tankar från Oxelösund sa...

Ja överjordisk styrka är det man behöver i livet, alla på sitt sätt för att hantera sitt.

Jag kan inte riktigt förstå till fullo det ni går igenom, bara försöka bit för bit.

Det gladde mig att du kunnat vila lite när du fick några timmars ro. Behövligt.

Ta hand om dig!

En kram från Mia

Anonym sa...

Funderar på om din vän C inte borde anlita en advokat och begära ett möte med skolchefen. Genom sin hemförsäkring kan man få hjälp med advokatkostnaderna.

Håller tummarna för att det finns någon slags lösning för att ni ska få en mindre tuff tillvaro. Snarast.

/ Emelie

Speedad ,orolig men glad

Det blev som jag anade, oroligt och speedad tös. Svårt att sitta still men oftast på bra humör. Det underlättar. Sömnen sämre igen och svårt...