torsdag 26 april 2012

Okunnskap föder oförståelse

När man lever med ett barn med diagnoser/handikapp så förlorar man vänner. Folk orkar inte och vi har få möjligheter numer att kunna umgås normalt.
Tösen är snart 15 år och hennes liv med allt vad det innebär är vårt största jobb för att få det att funka så bra som möjligt. Jag kräver inte av någon att läsa min blogg för att få en bild av hur vi lever och öka förståelsen, men oj vad det skulle underlätta. Jag skulle slippa  förklara och försvara för en del.
Att efter 15 år tro att man plötsligt kan hjälpa oss med avlastning utan kunskap om vad det kräver av oss och av tösen gör mig bara sorgsen. Bevis på okunnskap. Kanske verkar jag otacksam när jag förklarar att den förberedelsen det kräver inte är värt det för en natt.
Men när min vän L möter mig på stan och kramar mig och bara konstaterar- Det är lite tungt nu va ? Läste din blogg. - Ja det är lite slitigt.
Sen kan vi prata om annat och allt går vidare. Vet inte om hon förstår, om jag varit tydlig med hur varm i hjärtat jag blir av hennes omtanke.
Finns fler som är så rara och bara hänger med och kan ana hur jag mår inuti just nu. För jag tror inte att det syns utanpå så mycket. Tränat i 15 år på att se pigg och glad ut på jobbet oavsett hur det är.


Tösen har en komplicerad sjukdom som knappt vi förstår, hon är måttligt utvecklingsstörd med adhd och utreds för autism. Det är inte enkelt att förklara vad som är bäst och varför saker funkar ibland och inte alls nästa gång. Varför hon reagerar som hon gör och att hon inte är bortskämd och ouppfostrad och att vi släppt henne för långt.....
Men livet går vidare oavsett hur andra väljer att göra, att delta eller inte.
Men ytliga kontakter tar mer energi än det ger, vill inte att nån ska tycka synd om oss, utan bara förstå lite mer.
Vi har fått 2 dygn till beviljade på korttids och hoppas på helg när de om drygt en månad fått nya lokaler !! Känns skönt med möjligheten framför oss, men tösen vet inget än och det får vänta tills de kommit in i nya huset.
Enhetschefen på FK ringde inte igår som hon lovade, förvånad ? -Nej.

Ha nu en fin dag därute, plikten kallar snart ! Kramar Tina

8 kommentarer:

Nina sa...

Oj.. Jag började gråta när jag läste ditt inlägg idag... Känner igen...
Massvis med kramar om!
Nina

Anonym sa...

Ja som jag sagt förrut, fan vilken skådespelare man är ibland. Man skulle nästan ha ett pris för det. Så tungt som det faktiskt är, jag fattar knappt att ni/vi står upp. Men vad ska man göra bara att kämpa på tills man en dag kanske ligger som en våt fläck på golvet. Då kanske folk runt om en förstår LITE iallafall (en del kommer tyvärr ALDRIG att förstå,för dem vill inte ens försöka förstå). Detta är en del av problematiken man har att ständigt brottas med alla oförstående. Det är så jobbigt kan jag tycka att jag faktiskt gett upp det i vissa fall, man orkar inte helt enkelt. Måste lägga energin ( den lilla som finns) på annat. Jag säger inte att det är helt lätt att förstå det handikapp som våra barn har ( det gör man ju knappt själv ibland) Men om dem bara ville FÖRSÖKA. Inte lägga skulden på oss föräldrar, att vi kanske inte är tillräckligt konsekventa, att man måste bli hårdare mot barnet i fråga. Det gör mig sååååå ledsen.
Och du Tina en sak ska jag säga dig att dina barn kunde inte ha fått en bättre mamma, du är fantastisk. Och du är också en fantastisk vän. Kram /Cissi

Anonym sa...

Din blogg har stor betydelse för förståelsen hos andra. Att försöka förstå ger oss en möjlighet att också ge lite styrka, värme och omtanke. Jag vet att du uppskattar att vi faktiskt bara finns där, precis som din vän som du skrev om.
Att inte behöva säga så mycket, det räcker ibland med en kram.

Kram Tingeling

Anonym sa...

Jag fattar inget och är fullständigt okunnig säger den elake...

Anonym sa...

Önskar jag hade orden mer lättillgängliga. Får nöja mig med att instämma med vad Nina, Cissi och Tingeling skriver.

Kram, kram / Emelie

A sa...

Hm...Och här går jag på i "ullstrumporna" med mina "ilandsproblem"...Har i min enfald trott att jag kunnat hjälpa, men förstår ju..Men önskan finns där! Och öronen finns!
Kram syster!
/A

Tina sa...

Alla ni som skriver så fint, tack till er. Dom som inte förstår läser ju inte så ni behöver verkligen inte ta åt er ! Jag uppskattar er mycket. Kram Tina

Mamma Z sa...

Känner allt för väl igen så mycket..det är inte bara sorgen över det man har man skall tackla, även sorgen över nära vänner som inte vill förstå..
Jag har en vän som säger att denne inte har tid att läsa min blogg..men..om hon gjorde det skulle hon förstå så mycket mera annorlunda..förstå mig rätt..och vi kunde prata om glada saker då när vi väl ses istället för at tjag hela tiden ska "övertyga" om hur vi har det och varför..stundom ta vårat liv i försvar..

Nejdu vännen..vi planerar snart in en dag tycker jag så får du bjuda mig på kaffe på klipporna och känna att du har någon som förstår..

Himmelens skönt iaf att du har vänner som läser här inne!!

KRAMEN

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...