tisdag 5 juni 2012

Maraton i sommarlov

Skolavslutning på fredag och ett långt sommarlov hägrar, ja faktiskt ovanligt långt i år. Ett maraton i sommarlov lockar inte mig. Många barn är säkert glada ! Det unnar jag dem naturligtvis !
Men om man som Tösen och många andra diagnosbarn med henne inte mår så bra av förändringar och ledigheter så skapar det mest kaos.
I år har vi tänkt om och insett att vi inte är snälla för att Tösen får vara sammanhängande ledig med oss. Vi har ju sen förra sommaren fått korttids beviljat också, och det känns som en räddare i nöden. En natt i veckan blir det utökat till om ca 2 veckor.
Förra sommarens semester var inte lätt, utbrotten avlöste varandra och vi sov från knappt 1till max 4 timmar per natt.
Så kan man inte ha det, det var otroligt krävande av oss alla.
Tösens lillasyster måste också få sitt och känna att sommarlov är mysigt. Vi gjorde så gott vi kunde och emellanåt funkade det tror jag.

Att ha kompisar hemma och sova över är inte det lättaste. Men lillasyster har flera tåliga och förstående vänner som accepterar läget och lärt sig lite vad som funkar och inte funkar lika bra.
Men ibland måste vi säga Nej och det uppskattas inte alltid även om hon är otroligt förstående väldigt ofta. Och reagera måste man få göra, för att ha ett annorlunda syskon är svårt ofta.


Bryggan tog isen i vintras !

Båten tog tjuvarna förra veckan !
Vi får hjälp av snälla morfar och farfar att bygga ny brygga som kommer bli toppen ! Hur det blir med båten vet vi inte än. Men allt ordnar sig, matriella ting är inte viktigast i livet men underlättar praktiskt !
Ha en fin kväll alla fina, kramar Tina 

3 kommentarer:

Bellan sa...

Jag upphör aldrig att förundras över hur ni orkar! Att sova så lite som ni får göra... jag hade varit knäpp för länge sen.
Hoppas det löser sig med sommarlov, bryggan och båten på nåt sätt iaf!

Massa kramar till dig från mig ♥
//Bellan

Tina sa...

Ja Bellan jag ÄR knäpp !!! Men om det beror på sömnbristen eller inte törs jag inte svara på...;) !
Skämt och sido visst tär det på kropp och själ, men vi vet snart inget annat än att ha det så här. Men semesterveckan vi hade själva påminde oss rejält hur det kan vara. Får minnas den och göra så gott det går. Alla har vi våra strider, eller hur ? Kramar om dig massor.

sammelsuriet sa...

Jaa du gumman, jag tycker att det är märkligt att det finns så lite hjälp att få för er och andra som har dessa barn med så svåra sömnstörningar. Nåt borde det ju gå att göra kan man tycka, och att inte ungarna klappar ihop själva tillslut?
Och jag tror att du hade varit ännu knäppare med mer sömn, för då hade du ju orkat tänka färdigt dina idéer, nu slipper vi ju hälften av dem för att du inte orkar tänka klart dem ;P
KRAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAM!!!!!

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...