onsdag 15 april 2015

Full rulle

I måndags hade vi återbesök för lillasyster i huvudstaden kl 10 på fm så vi fick åka kl 7 på morgonen för att hinna i morgontrafiken då vi också skulle åka bilfärja en bit.
Det kändes som hoppet tändes igen även fast hon inte blivit bättre på dessa tre månader sen vi var där sist. Det vi nu tror har orsakat hennes andningsbesvär är vaccinationen mot livmoderhalscancer som hon fick för två år sedan. Det är då allting började och tester som gjordes nu i måndags gör att vi tror det. Så nu ska kroppen få hjälp att ta hand om det  och ska förhoppningsvis kunna läka. Återbesök om en månad igen. Vi lever på hoppet !
Gör som grodan , lev på hoppet !

Sen åkte vi hem och åt lunch innan det var dags för möte på lasarettet som habiliteringen bjöd in till. Inför vuxenlivet var temat. Informationen var mellan kl 15 och 18 och vi fick en del bra och viktig information. Sen hade de som har lindrigare diagnoser/handikapp mer nytta av all information totalt sett då det mycket handlade om sånt. Men vi kände oss rätt nöjda. Ifrågasatte vuxenhabiliteringen när de sa att från 18 års dagen kan vi inte prata med er om inte tösen samtycker. Så jag kan inte fråga er saker om hon inte vill menar ni ? Nej så är det ! Då kommer vi inte ses nåt mer sen ! För hon förstår inte varför vi ska träffa er och då är det nej som blir svaret ! Okej men det kanske går och du kan alltid ringa och ställa allmänna frågor.
Hm.... Då är vuxenhabiliteringen bara till för de som själva klarar att ta till sig det och förstår varför.
Då vet vi det !
Båten sjösatt och en underbar tid framför oss !
Sen åkte vi till jobbet och det var personalmöte som avslutades med en härlig föreläsning . Tösen ville inte sova hos mormor så vi hämtade henne strax innan kl 22.
Dagen var intensiv men flöt på bra och gav mycket !
Nu är mannen bortrest i jobbet från idag, kommer hem och byter väska imorgon för en härlig resa med ett grabbgäng och kommer hem måndag natt igen. Men i natt har tösen korttids och även lördag när jag jobbar. Kommer nog gå bra.
 
Hade telefontid idag med tösens hormonläkare och vi prövar att höja dosen igen och ser om det går denna gång. Tösen verkar extremt känslig så vi håller tummarna att det funkar !
Kramar <3

4 kommentarer:

Nina sa...

Jadu... Det händer ju lite hos er, kan man säga. Men en del positivt verkar det som. Eller hoppas vi. Så det kan bero på vaccinationen? Och hon kan bli återställd igen? Håller tummar! Ni har liksom nog ändå, kan jag tycka <3

Men förklarade inte hab att om Tösen inte förstår att samtycka så ska hon ju ha en Godman som samtycker åt henne?!!

Saknar dig!
Kramar om <3

Lena sa...

Hej och hå!
Det är lite mycket nu va? :/
Det där med vuxenlivet och att även de som inte kan ta beslut ändå ska göra det är verkligen inte någon lätt historia. Jag bävar redan på sätt och vis.
Hoppas verkligen att lillasyster får bli bra nu och att ni kan få ha det lugnt ett tag nu.
Största kramen ♡♡♡

Bellan sa...

Det låter trots allt hoppfullt för lillasyster! Nu tror vi på att ni är inne på rätt spår och att det bättrar sig sen.

Håller tummarna för att Tösen ska tåla höjningen så det blir lindring även där!

Kramar om dig, bästa Tina-vännen! ❤️
//Bellan

polaritym sa...

Jag håller också tummarna!

När det gäller hab så håller jag med Nina; en God Man kan samtycka när remiss skickas.
Vet inte hur ni har hos er, men hos oss skickar alltså barnhab en remiss och har man förutom sin autism en utvecklingsstörning så behövs inget samtycke från personen själv utan barnhab kan skicka ändå om omgivningen tycker det.
Det går att gå runt det där......
Och jag tror att man kan söka på behovet att man vill ha anhörigstöd. Vet inte säkert, men tror det.
Har ni nån bra kontakt just nu så kan den nog formulera saker på ett bra sätt. Kanske till och med er nuvarande kontakt kan ta kontakt med vuxenhab för en bra övergång :-)
Haha, oj detta blev en roman :-)
Habiliteringar ser ju väldigt olika ut i olika delar av landet, men en del kanske är lika.
Kram från Marielle.

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...