onsdag 10 oktober 2012

Förändringar skapar oro

Igår blev tösen arg för något vi inte förstod, gissa kan vi ju alltid. Jag hade dammsugit sängmadrassen i vårat rum och hade den ute på vädring. Bad mannen hjälpa mig lägga det på plats för det var lite tungt. Tösen bröt ihop och blev arg, tok arg ! Gissar att hon blev rädd att det var nån förändring på gång som inte var bra. Vi ska nämnligen köpa en till säng och ställa in i hennes rum för att försöka få henne trygg i sin säng. Mannen hade pratat om det med henne och hon köpte ideen att vi ligger i hennes rum i egen säng  istället för att hon ligger i vår säng och en av oss flyttar ut och ligger i hennes säng. Ja man vet aldrig var man vaknar på mornarna som det är nu. Ohållbart på alla sätt.
Hon ville tom följa med efter skolan och fixa säng som igår, men det blev ju inget efter utbrottet med vår säng. Kvällen var stökig och natten mycket orolig och mycket ångest och ilska.
Förändringar är ett stort problem numer. Men säng ska vi köpa och vi har inte gett upp att hon ska sova själv i sin säng tillslut.
Nu är det slut på säsongen i stugan, vattnet stängs av och allt plockas undan inför vintern. Alltid lite sorgligt på nåt sätt att säsongen är över. Men sen är det väl snart  vår och första turen ut igen  inte allt för långt bort.... Längtar redan till paradiset.

Ett provisoriskt korttidschema är nu gjort med personal som funkar och allt ska vara genomtänkt. Varje måndag är det som går att få ihop just nu , nästan ingen helg. Bättre än inget och en bra omstart hoppas vi. Men att det blev byte av dag störde tösen och skapade oro och ilska igår. Ändå var hon med och gjorde schemat på korttids. Men när det skrevs in hemma förstod hon mer och förändringen skapade stor oro. Så vi får se hur det går när det är dax om nästan 2 veckor. Ha det gott alla fina därute, kramar Tina

7 kommentarer:

Nina sa...

Åh, vad jag känner igen.. Innan förändringarna sitter, och innan grundtryggheten finns där. Vad kloka ni är som skyndar långsamt. Jobbig nu, men ni har ju igen det tusen gånger om sen.

Vi bytte förresten också säng på nätterna förut.. Trodde aldrig att Sandra skulle fixa att sova i egen säng. Men det gick. Det finns hopp :)

Kramar i mängd!!!
Nina

Med Lenas egna ord sa...

Försöker förstå er situation. Men eftersom jag är ganska ny som följare är det svårt.

Hur gammal är tösen? Vad är hennes diagnos och svårigheter?

Skulle hjälpa mig att sätta mig in i ert liv om jag visste...

Kram

Tina sa...

Hej Lena och välkommen ! Tösen är utvecklingsstörd och förmodligen autistisk, väntar på utredning. Hon har en mitokondriell sjukdom som konstaterades för ett år sen. Den kan kort sammanfattas med att hennes celler inte producerar energi vilket påverkar hela kroppen såklart. Musklerna blir svaga i hennes fall och hjärnan utvecklas inte som den ska och hennes tarmar jobbar inte. Sjukdomen går inte att bota och det finns inga mediciner än. På sikt vet vi inget om vad som kan eller kommer hända mer än att hon antagligen blir sakta sämre tyvärr . Hoppas du blev lite klokare av mitt svar.
Kram Tina

Annelie L sa...

Hoppas ,hoppas ni med mycket förberedelser och jobb får Tösen att sova i sin egen säng på sikt.
Jag håller tummarna.
Visst är det lite sorgligt att säga hej då till sommarpardiset, men snart är våren här igen och man får öppna upp och har en helt ny sommar att se fram mot.
Vi ska bara ta oss igenom vintern först.

Kram vännen // Annelie

Anonym sa...

<3

Kram / Emelie

mariellejohnsson sa...

Oj oj oj vad jag känner igen det där!!!
Minns när vi hade en rejäl kris här också för att jag bytte gardiner. G var till och med påväg ut i sjön och det hela slutade med att jag stod där och skrek att jag skulle byta tillbaka till dom gamla igen....

Så hög igenkänning! Många kramar och håller tummer för att det löser sig med sängen. Att inte få sova är ett rent hvte!

Med Lenas egna ord sa...

Hej och tack för klarläggandet. Nu kan jag bättre förstå er jobbiga situation. Inte lätt alls-
En av mina assistenter har en 12-årig dotter med grav ADHD och autism och jag kan kanske begripa lite.

Hur gammal är Tösen nu?

Kram och styrka önskar jag er.

Svårt att hitta orden

Har haft svårt länge att hitta orden och vad jag vill förmedla i bloggen. Ändå händer det väl en del i livet. Gör ett försök att sammanfatta...