Ja det blev en lyckad svamptur i värmen. Fick sällskap av en fin vän och lillasyster hängde också med. Kaffe, saft och bullar och en hel del vatten slank ner. Hunden sprang nog flera mil och badade i alla blöta och mer eller mindre leriga pölar han hittade ! Hade en annan färg än vit när vi kom hem....
Sen blev det en cykeltur till en jobbarkompis och lite mer kaffe och mysig pratstund.
Sen blev det snabb middag när tösen kom hem för sen väntade vi några som ville fira tösen i efterskott och vi bjöd på kvällsfika.
En späckad men bra ledig dag och tösen var nöjd när hon kom hem också.
Men kalas eller middagar med mycket folk är bara att lägga ner, funkar inte längre. Tösen blir stressad och uppe i varv och varken äter eller dricker och blir irriterad och arg.
Allt blir bara svårare ju äldre hon blir, är väl mycket som händer i hennes kropp förståss. Men det käns som vi blir mer och mer begränsade och låsta hela tiden. Käns tungt och sorgligt, gör ont att se henne sån.
 |
| Gutefår från promenad häromdan. |
Hon vill nästan ingenting längre, än vad vi föreslår så är det nej. Hon kan cykla på tvåhjuling och fixade det bra. Men nu vägrar hon det med, ut och gå är jättesvårt att få henne till. Är det för jobbigt allt just nu så hon inte klarar det, eller vad händer med henne ? Och tvinga är ju omöjligt, då är hela den dan förstörd och promenaden eller utflykten eller vad det är. Käns som att ha ett litet barn hela tiden fast svårare eftersom vi inte kan ta med henne heller på så mycket längre. Otroligt låsta. Jag tappar lusten att planera framtida saker, finns ingen kraft till det. Om jag bara kunde göra henne trygg och få henne att slappna av i livet så vore det lättare. Om jag kunde förklara saker så hon förstod så skulle hon vilja och kunna vara med på lite enkla saker. Men att nå fram är det svåraste. När vi ibland måste tvinga med henne och hon är fruktansvärt arg tills det är över och glädjen blir total över hur bra det gick och hur roligt det var ! Om man kunde spara all den energin och kunna ha lite glädje istället. Men det går inte att nå fram med information innan. Vi berättar så lite som möjligt så sent som möjligt så mycket det går så blir oros tiden kortare.
Nu lunch och jobba. Ta hand om er därute, kramar Tina
2 kommentarer:
Varför undrar man , varför fick just vi dessa barn eller dessa diagnoser i våra familjer just, det undrar man ofta. Imorgon åker vi till ljusdal och hälsar på en familj. Vet inte hur det kommer att gå med J, det vet man inte förrän efteråt. Är så rädd att det inte ska funka. Kanske måste vi åka hem tidigare än vi tänkt, hoppas inte detta är det enda vi kommer iväg på i sommar. Är bara borta över helgen åker efter frukost söndag morgon, men vi är beredda på att vi ev. måste fara lördagen. Sån ångest man har bara att man ska åka och hälsa på nån över en helg, det ska ju vara kul , nåt man ser fram emot, men suck!.....
Kanske springer jag ut i nån skog i Ljusdal och sätter mig och gråter.
Vilka liv vi lever, eller lever vi? vi bara finns. Alla vi föräldrar med diagnosbarn, oj vad vi kämpar med allt hela tiden. Dem föräldrar som säger att deras barn är så jobbiga, som inte har diagnosbarn. Har sett barn som är som små änglar, men ack så jobbiga dem är enligt deras föräldrar. Kanske lite trots. Tänk om man bara hade lite trots att övervinna. Nej nu låter jag väldigt bitter, jag vet men dem känslorna bubblar ibland fram.
Vi hörs o syns hjärtat. Kram Cissi
Tänk så väl jag känner igen vissa delar av detta inlägg. Nu när jag fyllde år i veckan orkade Junior inte sitta med oss andra och fika, utan stängde in sig på sitt rum. Det blev för jobbigt med allt runt omkring även om han verkligen tycker om att träffa bl a sina kusiner. Dessa underbara barn har en begränsad värld för att orka med alla intryck och ljud. Det är en stor sorg i bland, tung att bära...
Och till viss del håller jag med Cissi, ibland är det som om vi inte lever, utan bara finns till. Men man får lära sig på nåt vis att ta tillvara på de där goda stunderna för annars blir man så bitter att man inte står ut!!!
Stora kramen till dig och ert dagliga kämpande. Jag tänker mycket på er//Lena
Skicka en kommentar