Information på gott och ont

Jag har lagt in en liten kortfattad informations text om tösens mitokondriella sjukdom här bredvid för den som vill läsa. Jag läser det jag kommer över om den och om familjers historia som lever med barn som har sjukdomen, eller som förlorat barn i den. Jag vill veta så mycket det går, men en del läsning är tung och sorglig. Ska naturligtvis inte måla upp nåt om framtiden som vi inte vet något om. Men klart jag funderar en del, försöker att vara här och nu och ta tag i det som händer och inte oroa mig i onödan. Det går inte att få veta nåt om hur det kommer bli i alla fall, ingen är den andra lik med sjukdomen. Bara hoppas att det stannar här och inte blir fler symptom än det är.
Det är svårt att veta hur ont hon har och var och om. Är rädd att missa nåt pga hennes höga smärttröskel, gäller att vara lyhörd och försöka förstå hur hon känner i det hon kan förmedla. Magen är värst för henne eftersom hennes tarmar inte jobbar och rör sig som dom ska. Hennes muskler är det vi efter magen märker  är jobbigt för henne. Hon har ont i kroppen, stel och ostabil.
Varför måste vissa få så mycket här i livet kan jag undra ? Kunde det inte räcka med utvecklingsstörningen, sömnrubbningarna och autism kan jag tycka. Men livet är inte rättvist helt enkelt, bara att konstatera och försöka gilla läget...
Det finns alltid dom som har det mycket värre, mycket sämre i sjukdomen osv. Försöker se det positiva hela tiden och oftast lyckas jag tycker jag, men ibland blir jag lite sorgsen en stund när jag är själv . Ibland måste lite ut bara tror jag. Eller vad säger ni andra kämpar därute i landet ?
Kramar till er alla.