Blodspill och trevligt samtal

Igår kväll gjorde tösen små pappersdrakar som hon tejpade ihop. Sen skulle det göras hål för snöre i dom och det skulle jag hjälpa henne med. När jag gjort det i den första som var klar gjorde jag något annat för ett ögonblick och hon fortsatte göra hål istället för ny drake. Hålet blev både i draken och i fingret tyvärr och blodet verkligen rann. Det gick åt fyra plåster innan det lugnade sig. Sen var hysterin på topp och höll i sig halva natten. Det var mitt fel allt och lite pappas. Inte hennes i alla fall och så är det alltid när hon gjort nåt som blir fel, då skäller hon på oss i timmar. Vet inte om det lindrar och förtränger att hon gjort galet.
Idag skulle det vara sista badet med glass efter. Bada blir inget för då går det väl upp, och bada med plåster får man inte. Vilket inte är så konstigt. Hon får nog följa med ändå hoppas jag och äta glass.

Det stör inte mig att du bäddar matte.....

Imorse gick det ändå bra och var ganska lugnt.
Sen ringde min mobil och det var tösens skolsköterska. Hon hade träffat tösen och var intresserad av hur det är med allt. Lyssnade intresserat och ställde frågor. Kändes mycket bra och var ett trevligt och givande samtal. En bra skola med fantastisk personal. Hoppas gymnasiet blir lika positivt nästa år. Tror vi vet hur det kommer bli, troligen på samma ställe i huset bredvid. Vilket nog är viktigt och tryggt. Imorgon korttids eftersom det inte blev nåt i måndags när de var magsjuka . Hoppas det kommer funka för hon börjar redan knorra om det. Ha en fin torsdag och helg om vi inte hörs och ses ! Kramar Tina

Tackar ödmjukast

För alla tips och ideér ang sömnproblemen vi har. Tyvärr har vi prövat allt som hittills dykt upp utan resultat. Ligga nära är ibland lite bra och ibland hjälper det inget. När hon var mindre hjälpte det nog mer än nu.  Men vara själv funkar nästan inte alls för tösen i dagsläget. Mediciner funkar i princip inte alls heller, förutom två som inte får användas för mycket. Dels beroendeframkallande men mest för att de inte har effekt efter två nätter. Då måste vi göra uppehåll i ca en vecka. Vi får alltså planera lite för när vi mest "behöver" sova. Vi har en bra dialog med vår läkare på barn Hab som slitit sitt hår för att försöka bli klok på hur allt är. Men tösen verkar vara lite extra svår nöt att knäcka , kanske har hon för mycket olika saker som stör och krånglar till det.
Som det kan vara nu på kvällarna kan det ha varit en lugn kväll men när det drar ihop sig för läggdax så letar hon saker att bli arg för. Ett exempel är igår när hon skulle haft korttids men vi fick avstyra det då de hade magsjuka där. Vi fick veta det när hon var i skolan och kontaktade  Tösens lärare med ett sms så hon kunde berätta för tösen att taxin åker hem istället. Det var inga större problem , hon blev lite besviken då hon var laddad för korttids och väskan var med. Men kvällen var som sagt lugn och sen blev hon arg för att vi inte berättat för  henne istället för läraren.... Ja det som inte känns bra tidigare dyker upp på kvällen och på nätterna. Då bearbetas allt verkar det som. Förstår om hon blev besviken och det glädjer mig lite, att hon vill dit alltså !
Ett stort framsteg att det inte är katastrof för henne att packa väskan och åka dit. Med rätt personal för henne funkar det bättre.

Skönt i den fuktiga sanden !

Bäst att göra mat, nån som är lätt irriterad där uppe på övervåningen och spelar just nu.....Just precis Fia med sin pappa !
Ha det gott, kramar Tina

Bakning och fiaspel

En vanlig ledig dag brukar se ut så hos oss. Och idag bakade tösen chokladmuffins som blev goda ! Jag är med såklart och styr lite ordning och hur mycket som hälls i. Men hon är duktig när hon vill. Jag får inte märkas för mycket utan bara fixa lite diskret så går det lugnt och bra. Annars kan det sluta med utbrott om man har otur.
Sen spelade vi fia med knuff och jag fick stryk ! Det klarar hon  bra att spela och räkna steg funkar bra när hon tar det lugnt och inget annat stör runtomkring. Blir mycket Fia hemma hos oss ! Ett tag var det ett kort spel , och bara det. Lite brist på variation men roligt att kunna göra något tillsammans. Annars pysslar hon med garn eller papper och tejp. Blir inte alltid så mycket av det men det är inte det viktigaste utan att hon nån stund kan roa sig själv är guld värt !! För ja jag kan tröttna på Fia spel..... ;) !!!
Det är ganska lugnt men lite skört och behövs inte mycket förrens det blir irriterat men flyter på idag.
Tösen fick ringa mormor och morfar och bjuda dom på em fika idag, det gillar hon ! Hon gjorde kaffe och planerade länge hur vi skulle sitta. Alla detaljer är viktiga. Idag satt hon med och fikade för det är inte alltid hon har ro till det utan allt runt omkring tar över.
Snart dax för mat och hoppas sen på en lugn kväll, vi är lite sega efter för många oroliga nätter.
Ha en fin lördag kväll, kramar Tina

Sovskräck eller vad ?

Natten till igår var en av de värre . Vi sov ingenting för Tösen var hysterisk, arg, rädd, ångest, sparkade, slogs och SKREK hela tiden. Jag kände mig bakis och överkörd av en ångvält på morgonen efter att sovit korta stunder under ett par timmar när mannen gick upp med henne tillslut.
Hon är rädd att ligga i sängen, somnar hon så vaknar hon med ett ryck nästan direkt och är genast arg. Hon vill inte prata om nätterna för det är så laddat för henne. Det är fruktansvärt att se sitt barn såhär. Det är en kamp att hålla sig lugn vid tre fyra på morgonen efter fem- sex timmars skrikande. Och sen funka dagen efter med jobb, möten och inte vara irriterad på tösen som självklart också är trött.
Andra märker nog inte så mycket på oss, ser väl att jag har röda ögon och mörk under dom kanske. Men inte annars. Vi kan bara välja att vara glada ändå, trots tröttheten. Annars skulle vårt liv bli ännu jobbigare.
Det handlar om inställning och attityd. Jag har inget till över för de som gnäller för småsaker, det ger inget. Jag är inte bättre än nån annan, handlar inte om det. Men jag väljer inte att påverkas av det jobbiga hela tiden. Livet går vidare och vi måste göra det bästa av det.

Nu vill jag hylla en bloggvän lite extra idag. Nina !!  Om du inte läst hennes blogg så gör det ! Klicka på hennes namn så kommer du dit. Hon har mycket erfarenhet, tips, fina bilder och skriver bra ! Ha en fin torsdag därute alla fina, kramar Tina

Ett inre lugn

Det är svårt att beskriva men jag känner ett lugn som jag inte känt på länge. Även om inte så mycket direkt påverkas av att vi fått assistansen godkänd, för nätterna blir lika jobbiga osv. Men jag kan ändå andas ut. Vi har fått förståelse för det jobb vi gör och gjort i alla år och jag kan jobba halvtid på mitt jobb som är det min kropp orkar just nu pga mina egna krämpor. Jag behöver inte förklara och försvara varför då jag nu faktiskt har två jobb och jobbar fler timmar än de flesta andra. När jag såg schemat på datorn hos assistansbolaget så var min spontana kommentar- inte konstigt jag är trött ........
Kanske är jag tjatig just nu om det här, men det känns som det har öppnats möjligheter för framtiden som kommer underlätta. Alla som lever lite som vi tror jag förstår, för oj vilken kamp allting är. Om det rör skola, sjukvård , korttids eller vardag är olika för oss alla, men kampen den samma. Det förenar oss föräldrar att kämpa för barnen och ungdommarna med olika diagnoser.

Tillsammans är vi starkare........

Jag har mött så mycket fantastiska människor sista året , föräldrar som har sin historia att berätta och en enorm styrka. Och jag har bloggen att tacka för det ! Tack till er som läser, och fråga gärna om det är något ni undrar. Kommentarer är ett bra bränsle för energi till fortsatt skrivande !
Tack till er vars bloggar jag följer så fort jag hinner och orkar, ni ger kraft och energi !

Nu har mannen kommit hem och det är skönt. Vi fixade duschningen på fm tösen och jag och det gick bra. Nätterna har varit stökiga och att hon blev förkyld igår natt gör det inte bättre. Blir mycket slemmigare förstås så hon fick inhalera igår natt efter att hon knappt fick luft och vaknade skräckslagen av det korta andningsuppehållet. Lite obehagligt är det. Men blev bättre sen så vi kunde sova lite.

Dagen idag har varit lugn, kanske känner hon av mitt inre lugn lite. Ha en fin vecka, kramar Tina

Provsvar och nya kunskaper

Mina provsvar såg bra ut, skönt det blir inte nöd slakt ;) ! Skämt åsido så får det väl klassas som utmattning gissar jag och måste väl lära mig att ta det lugnare med vissa saker....
Annars har jag varit på min första assistans träff som var jätterolig och trevlig ! Plus massa ny information om allt jag behöver kunna nu som assistent till tösen. Lite data och lite andra nya kunskaper. Men det är bara roligt när man har härliga människor runt sig ! Som framförallt kan sin sak så min överhettade hjärna inte behöver jobba för hårt !! Jag kan varmt rekomendera att kontakta ett assistansbolag om man går i de tankarna. Jag hade aldrig orkat detta själv.

I helgen är mannen bortrest och jag hoppas vi får en lugn helg.
Ha en fin helg alla därute, kramar Tina

Scones och vägran

Igår var det ju fars dag och lillasyster ville baka scones till frukost. Så vi gick upp och jag fixade med resten och försökte engagera tösen som sprang runt och var irriterad över denna nya aktivitet på morgonen. I såna lägen blir lillasyster lite less och tycker det är tråkigt att det inte går att överraska för tösen avslöjar det mesta då hon är arg. Frukosten gick sen bra i alla fall och dagen flöt på utan större problem.

Ja det är som att ha ett litet barn i huset kan jag ofta känna. Men i en tonårings kropp. Svårt att hålla en lagom nivå ibland !

Imorgon ska jag på trevlig tripp med trevliga människor från assistansbolaget.
Men innan är det utvecklingssamtal med tösen i skolan. Brukar vara trevligt då hon själv är med och håller i en del av samtalet med hjälp av bilder som de förberett.

Idag är det korttids efter skolan om det funkar för morgonen var irriterad och hon skulle inte till skit korttids som hon själv sa. Nåväl det svänger kanske till ikväll hoppas jag. Vi skulle behöva en hel natts sömn.
Min mage börjar bråka igen och det är ofta så när det är lite mycket av allt.

Lämnade in bilen i morse på verkstad också då vi upptäckte att den läckte bensin. Jag jobbar em idag och hoppas de hinner fixa den under dagen. Jag har tid imorgon bitti på ett annat ställe för däckbyte innan min tripp på 7 mil sådär i morgon em. Det löser sig nog...

Tösen har just nu börjat försöka vägra ta sin inhalations medicin och magmedicin. Så det är en kamp varje dag, förstår om hon tröttnar men ack så viktigt. Att det bubblar slem eller gör ont i magen gör inte nätterna lättare.
Ha en fin måndag alla fina, kramar Tina

Skönt med medvind

Igår fick jag besked att vi får rätt till assistanstimmar av kommunen ! Känns mycket skönt med medvind just nu ! Har inte fått det på papper än men lät som de lyssnat på oss och beslutet verkar bra.
Det gäller att fortsätta kämpa när det tar emot och inte ge sig i första taget. Och skönt att vi haft god hjälp av Svensk Personlig Assistans som kan sin sak och ger bra stöd.

Så mycket man hela tiden lär sig i diagnoslandet, saker man aldrig haft en aning om hur det fungerar. Men det mesta måste man ta reda på själv genom fina vänner, ringa eller nätet. Det serveras inga förslag och idéer bara för att barnet faller inom LSS lagen. Det kan säkert låta så på lagen men så är det inte. Kämpa och fixa och trixa hela tiden, och orka hela tiden. Sen ligga steget före för sitt barn för att allt ska funka, och gärna jobba heltid på det. Är det nån som ifrågasätter varför jag behöver mer tid hemma så gör det, jag vet och många med mig vilket jobb vi gör i det tysta. Experter på att planera, vara flexibla, alltid komma i sista hand själv, ringa och förklara, sitta i möten och förklara och försvara, ja listan kan göras lång. Så jag är tacksam över beslutet om assistans, att bli trodd och hörd är en seger efter 15 år !

Skulle vilja visa dom pappren för en rad människor som passerat i livet, men jag gör inte det fast de tvivlat på situationen och på oss. Ingen ide´att lägga energi på okunskap !

Tog en skön promenad vid havet på fm och andades en fantastisk höst luft, oj vad det är härligt !

Jag slutar där idag med ett positivt inlägg, lämnar annat åt sidan . Ha en fin dag, kramar Tina

Ibland gör det bara ont...

Jag vet att vi kanske ändå har det bra som kan få hjälp av våra föräldrar med tösen så vi kan göra saker själva men framförallt med lillasyster ibland. Men ibland gör det bara ont när vi får avstå saker för att vi inte har det som andra med friska barn. Mest ont gör det när det påverkar lillasyster, fast vi gör allt vi kan för att hon ska ha det bra och göra roliga saker.
Jag vet att det bara är att "gilla läget" och göra det bästa av det. Och tro mig vad vi försöker och vill inte att folk ska tycka synd . Men ibland gör det bara ont.....

Det är en sorg , och vissa stunder kommer den nog alltid finnas och poppa upp och göra mig ledsen. Även om jag är realistisk och har tagit diagnoserna till mig. Men när det späs på med obotlig sjukdom och ovisshet då känner jag sorg.
Kan också bli arg över hur mycket vi får kämpa och ständiga bakslag. Kan bli arg över att jag var tvungen att bli sjuk så jag inte orkar det jag vill.
Kan bli sorgsen över att läsa om vad andra familjer gör, inte för att jag inte unnar andra utan bara för att ibland gör det bara ont.

Jag är orolig för framtiden, vad ska hända med tösens sjukdom. Var ska hon bo, vad ska hon göra ? Hur kommer jag må och massa andra funderingar.
Och konstaterar igen att livet är inte rättvist, men vi är fantastiska på att klara det mitt i allt ! Och alla ni andra kämpande på olika sätt är också fantastiska !

Kärlek till er och tack för att ni finns därute, kramar Tina

Utredning, blodprover och sjukbesök

Idag ledig för jag jobbar imorgon. Tösens autismutredning startade på fm. Det gick bra, hon medverkade  och var jätteduktig ! Orolig innan men det släppte när vi kom dit.
Sen lämnade jag henne på korttids som fixat så favoriten jobbar i natt och tösen verkade nöjd när jag nyss pratade med henne i telefon.
Sen var jag till min läkare som tog massa prover och skickade in om halv sjukskrivning till FK , får se om det blir godkänt denna gång. ... Jag är fortfarande otroligt trött mellan varven och får som lite feber och musklerna trötta. Får se om proverna visar nåt.
Sen åkte jag till sjukhuset och hälsade på mamma som opererades i onsdags och fick nya delar i knäet. Hon mådde relativt bra och får komma hem på söndag.

Ja det var den dagen ! Nu återstår middag med mannen, brorsan och pappa och sen bio ! Hoppas jag håller mig vaken ;) !

Önskar er en fin helg, kram Tina