Stort ansvar

För några månader sen var vi på Bup och tösen skulle pröva en ny medicin. Jag frågade om den går att ta ihop med den licensmedicin hon äter för sin mitokondrie sjukdom. Det visste inte Bup läkaren och hon kunde inte se det i sin dator eftersom det just är licens preparat. Jag talade om vad läkaren på Huddinge heter så hon kunde ta reda på detta. Men hon skrev ut recept och sa att jag kunde ringa själv och kolla. Så skulle hon höra av sig om ett par veckor och se hur det funkade. Hon har inte ringt än.
Klart jag ringde Huddinge och kollade, jag är ju rädd om mitt barn. Men borde hon inte gjort det själv ?
Ett ganska stort ansvar som läggs på oss föräldrar kan jag tycka.

Vi skulle få träffa en läkare nu som var kunnig på andning och hjälpa oss med Tösens jobbiga slembildning. Sen skulle sköterskorna på barn instruera oss på inhalationsapparaten istället. Men då får min man ett samtal att vi bara kunde komma och hämta den för det var så enkelt. Den var inte monterad ens när jag kom och alla blev förvirrade. Men en gullig sköterska visade mig lite snabbt och berättade att medicinen fanns att hämta ut på apoteket.
Vi vet inte hur länge vi ska hålla på eller om nån hör av sig. Vi lär väl få ringa tillslut som vanligt....
Återigen så är vi ju bara föräldrar, men det har gått bra och Tösen är duktig.
Men känns ibland som man blir lite utlämnad, att det inte är så viktigt för vi brukar vara starka och självständiga. Ja hur skulle det annars gå ??

Nåväl, jag vill ge en eloge till alla er kämpande och starka föräldrar därute. Ni är fantastiska ! Kram Tina